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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.21
テーマ： 闘病記(2453)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでは穏やかさんに過ごせたそうで、
リハビリの方にマッサージをしてもらったり、
お友達が卓球の試合をしていて、
長男🐻は試合観戦をして
試合を見守っていたとのこと🤭
~8歳次男🐒(小3)〜
昨日は、学童のサイクリング🚴があり、
五稜郭公園まで行った次男🐒
初めての長距離サイクリング🚴
(20分くらいかかるのかな？)でしたが、
とても楽しかったそうです☺️
五稜郭タワーに登ったり、
公園内で駆け回って遊んだり、
公園の近くに船に乗る感覚が体験できる
博物館？みたいなところがあるそうで
一番おもしろかったと言ってました😊
体力のなかった次男🐒でしたが、
おうちに帰ってきても元気な姿を見ると
体力もついて逞しくなったなと感じます🤭
楽しかったね🤗
来週は学童の夏祭りもあるので、
イベント盛りだくさんで
すごくありがたいです🙏
楽しい体験をいつもありがとうございます😊
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