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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.21
テーマ： 闘病記(2452)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
晴れていたのでお散歩してfuwaRiさんへ☀️
fuwaRiさんでは、
カレンダー制作の続きをして、
かき氷🍧につけるスプーンを貼って
完成したとのこと🤭
集団活動では、
海の日にちなんで大きな画面の
プロジェクター📽️で「スイミー」の動画を
視聴したそうです😊
全体的に穏やかさんというか
眠そうに過ごしていたそうで
機嫌が悪なくて良かったです😌
楽しかったね🤗
~8歳次男🐒(小3)〜
長男🐻がfuwaRiさんへ行っている間、
次男🐒はパパの誕生日が近いため
ケーキ🎂作りをしました😊
スポンジケーキから作って、
トッピングやデコレーションをして、
今次男🐒の中で流行っている
「にゃんこ大戦争」ケーキを作りました☺️
ケーキ作り楽しかったね🤗
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