PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
(73)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2026.07.29
テーマ： 闘病記(2456)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、
担当相談員さんと一緒に国立医療センターの
ショートステイの見学へ行った長男🐻
ショートステイの病棟は50床の
すごく広くてキレイな場所でした😳
病棟を見学させてもらってから、
入院する際の詳しい説明をしていただきました👀
(入所ではなく入院扱いになるそうです)
お話を聞いて一番気になったのが、
初回は3週間(最低2週間)の入院が必要だそうで、
病棟の看護師さんみんなが日中と夜間の
長男🐻の関わり方を知るために比較的長期の
入院期間を設けているとのこと👀
せめて1週間くらいだとありがたいのですが、
そうもいかないようです😳
今のところすぐに利用しよう！
という感じではないので、
タイミングはパパと話し合って
決めようと思います。
まずはずっと見学に行ってみたかったので、
よい機会になりました🙏
セッティングしてくださった担当相談員さん
ありがとうございました☺️
帰宅後はびっくりするくらい機嫌悪かった😓
何か感じ取ったのかな…
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[在宅編 令和8年5月30日〜] カテゴリの最新記事
-
長男🐻ピーマンスタンプ🫑(在宅73日目) 2026.08.11
-
長男🐻ケーキ作り🎂次男🐒未来の遊園地へ(… 2026.08.10
-
長男🐻にこにこ☺️次男🐒1時😳(在宅71日目) 2026.08.09
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
