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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.08.09
テーマ： 闘病記(2454)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「ウルの樹」さんへ行った長男🐻
お友達とゆっくり過ごしたり、
午後からは理学療法士さんのストレッチを
受けたとのこと😊
夕方はにこにこご機嫌さんでしたね🤭
嬉しいー☺️
~8歳次男🐒(小3)〜
昨日は、学童のお泊まりから帰ってきた次男🐒
運動会とお泊まりはとっても楽しかったようです☺️
そして心配していた就寝時間は…
1時😅
昨年は周囲が騒がしくて眠れなかったけど
今年は次男🐒が騒がしかったそうです😓
来年はちゃんと寝てほしいなー💦
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