心配ですね。。
採血とレントゲンの結果はどうだったかな。。

サチュレーション、あがるといいですね。
ゆうママさんも疲れが溜まるでしょうから、
休めるときは休んでくださいね。 (2007年04月17日 22時01分29秒)

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2007年04月15日
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カテゴリ: ゆうなのこころ
驚異的?な回復を見せたゆうなでしたが、その後がよくありません。
月曜(9日)ぐらいから急に酸素飽和度が下がり始めて、70%代後半になってしまいました。
原因は不明です。
結局、常時カニューラで酸素を送りこむことになりました。
それまでも酸素マスクを顔のそばに置いていて2Lの酸素を流していましたが、
鼻に直接つけて1L流すことで85%くらいのサチュレーションになりました。
はじめてつけたカニューラは違和感たっぷりで、とても嫌がってすぐに外してしまう。
みなさんの苦労がここでやっとわかりましたよ(泣)

顔色は悪い。でも娘はカニューラ嫌がる。当たり前だよね。。。

木曜にエコーをやってシャント良好だし手術も問題なし。
でもサチュレーションがあがらない理由がわからない。。。

明日採血とレントゲンの検査をして問題なければ退院の話も出てくるかもしれません。
でも酸素どうなるんだろ?
うちの外科主治医は在宅酸素はやらない方針だと前に確認してあるんだけど
サチュ低いまま退院するのかな?
それとも方針転換して在宅酸素かな?
なんだか目の前が真っ暗です。

ちなみにサチュは術前は70%前半まで落ちていました。(BTシャント後は80%前後あったのに)
グレン術後は85%をキープしていました。
このまま上がらないのかな?

私も同じように思っていました。
小児科主治医は、グレン後上がるとは限らないから気にしないようにというのですが私は不満だし不安です。

暗い話題ばかりですが、、、ここからは明るく!
ゆうなは多少顔色が悪くても元気いっぱいです!
靴を履いて伝い歩きの練習をしています。

看護婦さんにも慣れて爆泣きしなくなりました!
でも初めて会う人には人見知りして泣きます。。。
2歳の男の子が月曜にフォンタンをやるということで金曜に入院してきたのですが、子供が苦手?なのかなぜか泣きます。不思議な感じがします。

次の更新では「退院したよ!」って書けるといいなぁ
では!









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最終更新日  2007年04月15日 16時09分57秒
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Re:まだ入院中です(04/15)  
mido mama  さん
まずグレン手術後のサチュですが、私が聞いたところによると(あんまりハッキリ覚えていなくて申し訳ないですが)85%が理想と言われました。
娘はグレン後85~87%をキープしていましたから、かなり良い状態だったと思います。
それからグレン前のサチュが70台前半はとても良い状態だと思います。
うちは60台前半でした・・・。(急激に低くなったのですけどね・・・。50台後半のときもありましたから・・・)
シャントは仕方ないですよね・・・。どうしても狭くなってきてしまうから・・・。

とにもかくにも、グレン後、原因がわからず85をキープしていたのに70台後半に落ちてしまうと不安で仕方ないですね・・・。
なんとか原因がはっきりすれば気持ちの持ちようもかわるのにね・・・。
どうかサチュが上がりますように・・・。
(2007年04月15日 17時19分08秒)

Re:まだ入院中です(04/15)  
原因不明って落ち着かないですよね。
“ここが悪い”っていうのが無いのは良いことだけど、
逆に“何で上がらないの?”って不安が募りますね...
病院の方針もあるだろうけど、酸素があったほうが体がラクだと思うので、
ゆうなちゃんのことを優先して考えていただきたいですね。

長い入院生活でママさんもゆうなちゃんもストレス溜まっていると思います。
一日も早くサチュが落ち着いて退院できることを祈ってます! (2007年04月15日 17時41分34秒)

Re:まだ入院中です(04/15)  
なかなかコメントできずごめんなさい。
でも、グレン後サチュが下がったっていうの、ほかにもどこかで見たことがある気がするな。。
はて?
うちも、グレン後酸素をはずすとサチュレーションは70後半でした。
これが酸素なしで80くらいあれば、酸素持ち帰らなくてもいいんだけど、、と言われながら在宅に。
うちもオペ前は80前半って言われてたんだけどなぁ。っていうのを思い出しました。
そうそう、在宅酸素か?って思うとほんとにうげーってなっちゃいますよね。
私もそうでした。
リンゴはシャントオペ後から酸素してたので(その時は胸から吹き流し)とれるかも、、って期待もあったしね。。
カニューラは、たぶん慣れるまでが嫌なんじゃないかと、、うちも始めは結構嫌がったけど、今は大好きだよ(笑)。
でも、まずはサチュ持ち上がるといいね。
ママもそろそろ疲れたまってるでしょう。ちょっとストレッチすると体楽になるよ。

(2007年04月15日 23時21分32秒)

Re:まだ入院中です(04/15)  
原因不明っていうのが、一番気がかりですよね・・・。なんでなんだろう・・・。
手術も成功してホッとしてたところなのにね・・・。
うちはグレン後は、80%~85%で今も落ち着いてます。グレン前は、すごく不安定で寝起き&泣いたときなんかは、20%だったり・・・><で、緊急でグレンしてもらったんだけど。。。
みんなそれぞれですよね~・・。でも、元気になってほしいのはみんな同じ!!
ゆうなちゃんもきっと元気に退院できるように応援してるからね^^
ママも疲れが出ないように眠れるときは眠って・・・もう少しがんばってください~^^
退院したよ!ってメール楽しみにしてます! (2007年04月15日 23時59分37秒)

Re:まだ入院中です(04/15)  
あいPOM  さん
ゆうなちゃんもあがらないんですね。
うちはすっかり70台後半の人になってしまってます・・・
うちが言われた原因は
側副血行路ができてるもしくは、血栓がどっかにある、もしくは肺動脈の狭窄、無機肺、鼻水。どれかかなあ???
今週あがらなかったら造影をするみたいです。

せめて酸素1リットルで帰りたいですよね~!!
そしてせめてGWまでに帰りたい!! (2007年04月16日 09時44分45秒)

Re:まだ入院中です(04/15)  
サチュ、本当に心配ですね。

我が家もサチュには苦しめられています。
術後、すぐにシャント手術をし、その直後に動脈管が閉じたことにより低酸素血症、その後回復、そして11月にRSウィルスによりまた低酸素、夜だけの在宅酸素が始まり、2月のカテ以降は1日中酸素1リットルつけてます。今度の手術で取れる!と思ってがんばってます♪

とにかく、ゆうなちゃんのサチュが下がる原因が何なのか?はっきりするといいですね!在宅酸素はしなくて良ければ絶対しないほうが楽です!(当たり前か・・・)なしですみますようにー!

入院生活は本当にストレスですが、もう少し、がんばってください!応援してますからね~♪ (2007年04月16日 10時16分57秒)

Re:まだ入院中です(04/15)  
piyoco1209  さん

Re:まだ入院中です  
ゆうママ さん
★midomamaさん
フォンタン前の慌ただしい時にコメントありがとうございます サチュ85が理想で、みどたんがその状態でいたんですね 素晴らしい♪フォンタン無事成功するように祈っています
★みずきママさん
在宅酸素は本当はやった方がいいって頭ではわかってるけど、いざその時になると抵抗感が…続けてるママさんを尊敬してます (2007年04月18日 05時11分55秒)

Re:まだ入院中です  
ゆうママ さん
★りんごたまごさん
以前Yahoo!掲示板で在宅酸素をうらやましいってコメントしたんだけど覚えてないですよね?その時は単純に酸素=体にいいって思ったので書いたんです 1歳4ヵ月の子にカニューラ我慢して~が伝わるわけもなくストレスになりますね(泣)うちもりんごちゃんみたいに大好きになってほしい
ストレッチやってみます
★ゆきんこさん
グレン前の不安定な状態はつらかったでしょうね 今はサチュ落ち着いて安心ですね 原因判明しませんが少しサチュ上がってきましたよ (2007年04月18日 05時25分44秒)

Re:まだ入院中です  
ゆうママ さん
★あいPOMさん
ゆうすけくんと同じ理由なのかな?うちの主治医は首を傾げるだけで具体的に説明しないのが不満 造影は近々やる予定です でも予約がいっぱいなので退院後になるのが不安です GWおうちに帰りたいよね~
★みつばちマミーさん
テツ君とサチュの戦いは苦しいですね うちもRSウイルスにかかってから少しサチュ落ちました 酸素はやらなくて済むなら…親の我が儘ですね テツ君もカニューラ嫌がりますよね
カニューラって変換しながらカニパン思い出しました(笑)脱線してすみません (2007年04月18日 05時41分23秒)

Re:まだ入院中です  
ゆうママ さん
★piyocoさん
採血の結果CRP0.4白血球数も正常でした!レントゲンも水が抜けてすっきり!むくみもなくなったようです
やっと退院になりました 酸素をどうするか未定ですが… (2007年04月18日 05時48分00秒)

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