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再入院
ずいぶんと更新ができませんでした。実は、3月末から再入院をしていたのです。まだ、入院中で外泊で久しぶりに家に帰ってきました。ヒロキの病名はミトコンドリア脳筋症難病です。エネルギーの生産が上手くいかずエネルギーをよく使う、脳、筋力などが発作によりダメージをうけます。3月末ヒロキは目まい、頭痛、嘔吐、脳卒中様の発作をおこしていました。また、難聴もすすみ、両耳、高度な難聴になってしまいました。筋力も弱り、寝たきりの時期も…。ヒロキの見えないところで、私は泣いてばかり。でも、いくら耳が聞こえなくなっても、立てなくても、怒らず、焦らず、いつもニコニコしているヒロキがいました。日々を一生懸命生きているヒロキ。私が泣いている場合ではないと子どもから教えられました。私は弱い母親だなぁ…。今はもう、私は元気です！病院での様子など、また、次回更新しよう…。
2009.05.15
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入院していました。
久しぶりの更新です。ヒロキ、昨日まで入院していました。私も付き添っていました。17日、ヒロキは朝、起きると全く立つことができなくなっていました。足がふにゃふにゃになっていました。急遽、総合病院へ行き、即入院。神経の検査、採血、検尿、髄液も採取し…。ヒロキは大泣きでした。その後、ＭＲＩにて足の写真（？）をとり、採血の結果も合わせ筋炎との結果が出ました。が、入院生活3日目くらいから激しい咳と痰。胸部レントゲンを撮り、採血。マイコプラズマ肺炎も患っておりました。とにかく、辛かった。こんな弱ったヒロキを見るのは初めてでした。でも、もっと小さい子や、何回も入退院を繰り返しているお友達もいて私が落ち込んでどうする！大変なのは本人たちなんだ！と言い聞かせ入院生活を過ごしていました。夜中、何回も一人で泣きましたが...。変化に弱い自閉っ子のヒロキ。入院生活で、ストレスもあったのでしょう。なかなか笑顔にはなりません。先生方が、ヒロキはうちへ戻り療養した方がいいと判断し、昨日自宅へもどりました。環境が変わり、いい方へ向かうといいのですが。不安だらけです。でも、笑顔でいなければ。ヒロキは敏感だから。笑顔、笑顔
2009.03.27
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ずっとです
金曜の夜から、喘息の発作らしきものが…。昨日も病院、今日も病院。3月に入ってからヒロキが体調のいい日はないようです。早く、気候が安定するといいな。ちなみに、今日の病院は喘息ではなく、足の腫れが原因。まだまだ、微熱が続くヒロキ。学校にいけなくて、残念そう。早く良くなるといいね。
2009.03.17
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病気がち。
3月8日から高熱続きだったヒロキ。いやぁ、、、久々のダウンだったのでびっくりしました。39.7度が最高だったでしょうか。その時に足がつったらしく、まだ痛がっております。（かれこれ、4日）少し熱が下がったところで心臓の再検査も行ってきました。結果は異常なしとのことで、ひとまず安心しました。でも、今夜…。喘息の発作らしいものが…。眠れるといいのだけど。明後日は「マダガスカル2」を見に行くと大張りきりのヒロキ。はたして見に行けるのだろうか。まぁ、あせらず、ゆっくり、構えていましょ。
2009.03.13
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病院へ
ヒロキは何かと体力がありません。2年生になって、体力がつくかと思ったらランドセルをからうことも苦手に。ちょっとした坂道を歩くと泣きべそ。いつも私が荷物を持っているのです。いままでは、それでも良かったのですが、「疲れた」といって、なく回数が増えてきました。今日、思い切って病院へ行ってみました。レントゲンと、心電図をとりました。結果は…。来週まで持ち越しとなりました。おそらく大丈夫だと思うけど、心電図がきにかかると。大丈夫と言われているものの、不安です…。でも、「ぜんまいざむらい」を見ながらケタケタと無邪気に笑っている息子をみると、元気が出ました。これくらいのことで、落ち込んじゃ駄目だね。元気出せ～！母ちゃん！
2009.03.06
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KUMON
私が住んでいる地域は、小学校へ就学すると療育を受けることができなくなります。ただし、重度の児童の場合は療育継続可能なのですが…。療育を受けたい子供たちが多いので、今のこちらの施設では手が回らないと思います。でも、療育を受ける機会が減るのは残念です。どのような、理由があれ親は子供たちに伸びてほしいですから。結果、公文に通うことにしました。就学前から通っているのでもうすぐ2年です。ヒロキは運動が全くと言っていいほどできません。が、字を読むことが大好きだったので、いけるのではないかと…。今では、まったく書くことができなかった字も、書けるようになりました。少しずつ、少しずつ、おしゃべりも上手になってきました。自分の名前を書けるように…。それが私の願いだったのですが、いつの間にかできるようになって…。毎日、毎日、頑張っているヒロキを見ていると、私は努力が足りないなぁ。と思います。「お母さん、勉強は楽しいね」ヒロキはよくいいます。びっくりです。「お母さんも、がんばれば いいことあるよ」ヒロキがよく私に話します。そうだね。お母さんも、がんばらねば！年には負けんぞ～。（違うか！）ありがとう、ヒロキ。
2009.02.24
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ハマっていること
ヒロキは「ヘキサゴン」を見るのが大好き！ヘキサゴンファミリーはだれでも大好きらしく、2月21日、崎本大海くんのドラマを見ると張り切っておりました。「今日は慶応ボーイを見るんだ！」ですって。（ちゃんと見ていました）DVDをレンタルすると、「ウルトラマンダイナ」・・・。お察しいただけましたか？つるのさんが主演ですね。今日は野久保君のドラマを楽しみにしています。毎日、ヘキサゴンのDVDを見て、歌を聴いて…。ヘキサゴン漬けです。我が家も別の意味で「ヘキサゴンファミリー」かも。私はというと、歌謡曲！です。持ち歩いているウォークマンには・フィンガーファイブ・ずうとるび・レイジー・キャンディーズなどなどがはいっています。子供のころに聞いた曲。なつかしくて、いろいろ集めているのですよ。最近はレイジーをよく聞いているかな。かっこいいです！そうそう、3月に福岡である野久保直樹君のトークショーに行くのですよ。チケットは、まだ手元にはありませんが。ヒロキが楽しみにしています。私も、久々のヒロキとの遠出。たのしみです。夫は、仕事が忙しく、お留守番です。行ってくるね～。お父さんありがとう！
2009.02.23
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そろそろ始動…。
ブログを放置しっぱなしの私。仕事が忙しいわけでも、育児が大変でも、何でもないのですが、ここ2年ほど、虚弱がひどく。おそらく年のせいかな。息子も2年生になり（もうすぐ3年だ！）、知的障害＋自閉症の息子ではありますがお友達や先生方に恵まれすくすく成長しています。学校が好きだと言ってくれるのがうれしいですね。ちなみに、今のところは普通学級の在籍です。今後のことはわかりません今を精いっぱい過ごしている息子をみると、元気になります。私もそろそろちゃんとしないと！日々のこと、おいおいアップしていこうと思います。私は元気です！ 毎日はっぴぃ～！！！
2009.02.23
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年のせい？
若いころから元気だけがとりえだった私。癲癇は持病としても、最近体調不良になる日が多すぎ。今は、副鼻腔炎と喘息。今日は、頭痛がひどく夜には嘔吐まで。1ヶ月くらい前同じことがありました。家族が心配するから元気にならないとね。体質改善を本気で考えている今日この頃。
2007.03.13
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さっぱり！
今日髪をきりました。もちろん、卒園式、入学式に備えてです。いつもは、化粧っ気なし、おしゃれとは縁遠い私。だから、美容室に行くのは、嬉しいやら恥ずかしいやら。でも、とってもいい気分。ちょっと寒いけど、春風もいい感じ。いよいよ来週が卒園式！あと少しの保育園生活を楽しむのだよ。ヒロキ。今日の絵本・あめぽったん・がまくんかろくん・かえるくんにきをつけて
2007.03.11
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ホットシャワー3
↑を購入しました！と、いっても注文中でまだ使ったことはないのですが。一昨年から、副鼻腔炎に悩まされています。鼻づまりがひどく、匂いも感じなければ、味覚も感じない。家事担当の主婦としては一大事です。だってね、味見があてにならない。それもそうなんだけど、なんだか身体が冴えない。微熱があるような、身体が重いような。耳鼻科が近くにないので、ホットシャワー3に期待していたりする。使用後の感想はブログにかきますね。アレルギー一家なので重宝するといいな。今日の絵本ぶん ぶん ぶるるんとんでけ とんでけ おおいたい！１４ひきの ひっこし
2007.03.09
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ひろも？
ヒロキは保育園の年長さん。なので、お昼寝の時間はありません。その時間に、卒園式の練習をしたり、木工をしたり。今日は、自分の名前を書く練習でした。ヒロキ「ひろも って書いた」私「ひろも…？？？」ヒロキは字を書くことが苦手です。「ひろき」と書きたかったのだけれど「き」が「も」になってしまったようです。で、「ひろも」。その失敗が可笑しかったのか、笑顔で私に話します。少し前までは、「ヒロキには無理！｣って泣いていたのにね。ヒロキのちょっとした成長を感じます。不器用だから、苦手なことがたくさんあるヒロキ。失敗があっても、そうやって笑ってくれるといいな。楽しい子になるのだよ。ヒロキ。今日の絵本・かえるくんにきをつけて・ぷちぷち・どろんこだんご つくろ・しりとりしましょ・やまださんちのてんきよほう
2007.03.08
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ヒロキ髪をきる
本日、ヒロキは散髪に行ってまいりました。とにかく、散髪嫌いのヒロキなので大変でした。美容師さんも私も、ヒロキも。ヒロキは、はさみを入れられる感覚が耐えられないようです。「痛い、痛い｣と大騒ぎ。暴れはしないものの、首を前後左右に動かし抵抗しています。美容師さん泣かせの客です…。いつか、美容室にも慣れてくれるといいな。母さんも、父さんも不器用だからな。散髪はプロにお願いしたい。次なる壁は、歯医者さんかな…。今は虫歯ゼロだからいいようなものの。少しずつ、できることが増えるといいね。今日の絵本かえるくんにきをつけて 作 五味太朗 （偕成社）あたまのうえに りんごがいくつ？ （ペンギン社）
2007.03.04
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学校。
一度は、決まった障害児学級。でも、先日「普通クラスにお願いします｣と、教育委員会に伝えました。障害児学級と普通クラスとのメリットデメリットを考えた結果の答えです。普通クラスに就学が決まったからといって、これでよしとは思っていません。これからも先、ずっと悩むことと思います。これからどうなるのか…。不安だらけですが、その反面楽しみでもあります。2週間後には卒園式。春も近いし、ちょっぴり幸せな気分の今日この頃です。
2007.03.01
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眠すぎる…
夜の日課、絵本を読むと私が眠くなる。我が家の消灯時間は夜の8時。それから、ヒロキと寝ながらお話しても8時30分には寝入っています。かわいそうなのは、夫。温かいものを食べて欲しいと思う私は、夫が帰るころに用意したいのですが、最近、私、寝ています。今日も、夫に平謝り。「卵ご飯と、味噌汁を食べたからいいよ～」と言ってはくれるものの、申し訳ない。なんだか夫が、だんだん痩せてきている…。明日からは、先に作っておこう…。レンジでチンしてくださいね…。夫がこれ以上痩せませんように。今日の絵本ぶたたぬききつねねこ 作 ばば のぼる こぐま社おつかい 作 さとう わきこ 福音館書店ちいさな たまねぎさん 作/絵 せな けいこ
2007.02.12
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特別支援クラスと普通クラス
先日ヒロキの小学校が決まったと書きました。今日、保育園の先生、学童の先生方から「私たちが6年間がんばって支援していくので、普通クラスに考え直しませんか？｣との、お話がありました。もともとの、私の希望は実は普通クラスでした。そこから、苦手な科目は特別支援教室へ通う。ということ…。でも、支援体制がまだ整っていないらしく、「普通クラスにいたら支援は受けにくい」というのが教育委員会の見解です。「何の為の、法改正なのよ～！現実は変わってないじゃない！」と、ふと思ってしまいましたが…。でもね、ヒロキが「学校って楽しいね｣と思える場所を選びたいのです。結局、普通クラスでも特別支援クラスでもどちらでもいいというところに、なってしまうのですが(汗)「教育委員会様、どうか1学期間を体験期間として2学期にクラスの行き先を決めさせてください！」と、懇願しそう。(実際に言ってみたのですが…無理ですよね…。）四方八方に、いろんな意見を言ってはわがまま親ぶりを発揮している私。みなさんに、申し訳なく思っています…。よくよくかんがえると、学校も、いろんなお友達を支援していかなければならない。私は、学校側には、「何でもお手伝いをさせてください｣と話しました。そして、地域の保育園、学童の先生方も支援して下さるといってくださいました。ありがたい環境にいるのですよね。私たち家族は…。一応就学通知書は、早めに結果を出さないといけません。ちっぽけな問題なのかもしれないけれど難しいのです…。今日の絵本「さよなら さんかく」 わかやまけん こぐま社
2007.02.08
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絵本
ヒロキは絵本が大好きです。彼が3歳くらいのときでしょうか。私が家事に追われてヒロキの相手ができないとき、「絵本よんで！」とよく言われたものでした。私は子供のころから、活字が苦手で、本なんて毎度読むことはありませんでした。夏休みの「読書感想文｣の宿題が苦痛で苦痛で。読めない→理解できない→文章をかけない…。今も、文章を書くことはかなり苦手です。(だからブログの更新率が悪い？）20歳を過ぎたころに、これじゃいけないとすこしずつ本を読むようになりましたが読むにもかなりの時間が必要なわけで…。結婚をして、子供を授かって、育児に追われていたときに、本好きの姉が絵本をヒロキにプレゼントしてくれました。絵本は、本が苦手な私でも読んであげることができました。なにより、ヒロキの嬉しそうな顔！1歳のときだったかな。それから、「ほるぷ子供図書館｣めだかコースを購入しました。ヒロキ2歳のとき。ヒロキのためと言うよりも、私のためでした。販売員の方が「おかあさん、大丈夫ですよ。お子さんといっしょに楽しめるようになります！｣やっぱり、活字は苦手だけど、少しずつ本が読めるようになって来ました。それから4年が経ちました。ひさしぶりに、ほるぷさんの絵本セットを購入しようとたくらんでいる今日この頃。（ひよこコースです)ヒロキは、字を読めるようになり、自分で絵本を読むようにもなってきました。たまに、私達夫婦に読み聞かせをしてくれるのですよ。寝る前にはお約束の読み聞かせタイム！今日は、・でんぐりでんぐり くろい けん作・絵 あかね書房・あーんあん せな けいこ作・絵 福音館書店・しろくまちゃんのほっとけーき わかやま けん こぐま社でした。明日は何を選ぶのかな。母さんは、楽しみです！
2007.02.07
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ようやく…
ヒロキの就学先(小学校)が決まりました。最後まで、普通クラスにするか特別支援クラスにするか迷いましたが。特別支援クラスを選択しました。ヒロキの診断も自閉症、軽度発達遅滞ありということでしたので。（実際は、IQ45中度発達遅滞ですが)お友達のパワーは凄くって、ヒロキもみんなといっしょに少しずつ成長して来ました。でもね、みんなの中では、発達が遅いからできないことのほうが多いのです。ヒロキがそれに気づき始めました。「ヒロキにはできません！」といって泣くことが増えました。保育園も、昨年末から休みがちです。その中で、私達は、普通クラスを選ぶということはできませんでした。ゆっくり、ゆっくり大きくなってくれればと思います。ヒロキらしくね。なんだか、就学先が決まってホッとしました。真新しいランドセルや、学習机を見ては嬉しそうなヒロキ。「ヒロキは○組さん（←特別支援クラスの名前）に行きます！三輪車をがんばります！｣と、春が来るのを楽しみにしている様子。楽しく過ごしていきましょうね！
2007.02.06
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秋
朝、晩とても肌寒くなってきました。夏は掛け布団とは無縁の我が家も肌布団をかけ、パジャマはすでに長袖着用。宅配で毎週配達してもらっているお野菜セットも、レンコンや里芋、根菜類が増えてきました。ついこの間までは、葉物が多かったのにな。保育園へヒロキを迎えにいく中たくさんのトンボがとんでいました。夕方、なんとなく寂しくなったり、夜は虫の音に耳を傾けたり。とても季節を感じる今日この頃です。
2006.09.14
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我が家の住宅事情
現在住んでいるアパートは2DK。まだまだ住むことはできるけど、ヒロキの就学のこともあり、7月から新居を探しています。ヒロキが通うであろう小学校の校区内で賃貸を探したものの、家賃がが高すぎる！。家族会議の結果、思い切って、中古マンションを購入しようという事になりました。とても、気に入った物件が見つかり、契約まですませたのですが…。相手方の都合で、契約がキャンセルになりました。先方はマンションから家への買い替えだったのですが、融資のほうが上手くいかなかったようです。理由が理由だからしょうがないですよね…。その物件をあきらめ次の物件を探すことに。不動産の方も凄く気を使ってくださってすぐ2件目の物件を探してくださいました。実家のすぐ近くだし、部屋の状態がとてもよく、(ただし、まだ居住中)すぐ、購入するとの返事を不動産の方へ伝えました。不動産のほうからは「9月中旬には入居できますよ。｣との返事が。秋に新居に移れると思っていた私は、アロマキャンドルを買ったり、家具を見に行ったり浮かれ気分。幸せ気分。不動産へ購入の意思を伝えて3週間位経ったころでしょうか。不動産から電話がありました。(嫌な予感！)内容は居住中の売主さんの都合でキャンセル願いたいということでした。「また～(泣）」と思ったけど、縁がなかったと思うしかないものね。そして、私たち一家の新居探しはまだ続行中。融資の審査が通っていたので銀行さんからは心配して電話はかかるし、でも家は見つからないし…。ようやくめぼしい部屋は見つけたものの、2度あることは3度あるということでまた契約キャンセルになるのか？(苦笑）それとも、3度目の正直となるのか？今後に乞うご期待！
2006.09.13
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運動会
9月10日は保育園の運動会。先週はヒロキはずっとご機嫌斜め。年長ともなると出番が多い。しかも演技が難しい…。「ヒロキはできません。｣「運動会は嫌です。｣やたらとネガティブ。終いには、「わしが冴えないばっかりに…」(←ビデオの台詞から憶えました。）と大泣き。ヒロキはみんなと一緒にがんばりたいのに、出来ない自分が歯がゆいのです。言葉をかけてあげたいのだけど、言葉がみつからない…。ヒロキを抱きしめることしか出来ませんでした。そして当日。やはり、「運動会には行きません｣ときっぱり。ご褒美作戦で何とか連れ出しに成功。途中でお友達に会って不安そうな顔が急に笑顔になったヒロキ。すこしだけ安心。（ｋ君ありがとね！）みんなで、グランドを走り回っておおはしゃぎ。みんないい顔してました。運動会が始まると、人の多さに驚いたのかまた、拗ねだしました。そうだよね…。びっくりするよね…。結局、いつもは大好きな「かけっこ」には参加できませんでした。でも、ちゃんと列には並んでお友達の応援が出来たものね。それだけでも、◎！ピストルの音も平気でした。がんばった、がんばった。あるときは私、あるときは先生が付き添い、かけっこのほか8種目には無事出場することができました。つなひきでは、ちゃんと引っ張らないし、すずわりでは、お手玉を並べることに必死だし、リレーでは、上手くバトンを取れないし…。お友達は、そんな不器用なヒロキをあたたかく見守ってくれました。「ヒロキ、よく出来たね。｣と声をかけてくれた子もいたっけ。運動会が終わるころには、ヒロキも達成感からかとても素敵な顔になっていました。祖父母や叔母夫婦もヒロキの応援に来てくれました。ハラハラ、ドキドキの運動会は幕を閉じたはずなのだが、終わってない人が一人。それは、私。年甲斐もなく綱引きでがんばりすぎた…。体中が筋肉痛で大変。まだまだ、運動会の余韻（？）が残っています…。
2006.09.11
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ヒロキの一年
昨年、年中になる年に療育施設の園へ通いました。4歳のときには、昼のオムツもとれていなかったし、順番などの概念がまったく、集団の中に入れてヒロキが生活できていくのかとても心配でした。とにかく人嫌いのヒロキでしたので、どこへ通うにも心配だったのですが…。その園では粗大運動や、感覚遊びをよくしました。昔の日記に書いていますが遊具大嫌いのヒロキに、最初はトランポリン、ブランコなどで遊べるわけもなく、ひたすら絵本を読んですごしました。ましてや、その部屋の中ではたくさんの子供たちの声。辛かったようです。感覚遊びは、お砂場、シェービングクリーム遊び、古米を触ったり片栗粉を触ったり、フィンガーペイントで絵を描いたりetc…いろんな遊びを先生方が考えてくださっていました。ヒロキはべたべたするものが大嫌いで汚れるのも苦手。初めてのものを触るなんて、とてもとても。なかなか遊ぶことができなかったようです。しかし、お友達パワーは凄い！見ていない様でちゃんと見ているヒロキ。お友達の真似を少しずつするようになってきました。あるひ、笑顔でトランポリンで遊んでいるヒロキを見たときはかなり驚きました。また、先生方の言葉掛も素晴らしく、昨年でぐっと、言葉も増えてきました。昨年4月の段階では模倣がまったくできなかったのに、10月の運動会の時にはダンスを踊ることができました。模倣ができるようになると、ヒロキの世界が広がってきたようです。お友達が遊具の高い所にいると、真似てヒロキもよじ登り、スライムでみんなが楽しそうに遊んでいれば自分も仲間に入ろうとしたり…。トイレのほうもだいぶ自立してきました。ヒロキが成長したこと、私が仕事をしていること、就学のこと、地域で成長して欲しいこと等いろいろと考え1年間お世話になった療育施設を昨年度3月いっぱいで退園しました。(涙、涙でした。先生、お友達心からありがとう。)今年度4月から地域の(自宅からはすこし遠いのですが)保育園に通園しています。約3ヶ月間、私も保育園に付き添いました。ヒロキはいろんなことに不器用な自分に気づき登園拒否もしました。でも、焦らなければ、時間が解決してくれるもので、今では元気に楽しく登園しています。私も、元気に仕事に復帰しましています。夫も、元気に職場に通っています。園長先生が言ってくださいました。「ヒロキ君の心には垣根がありません。だからみんなヒロキ君が大好きなんですよ。今はヒロキ君と遊ぶことができないお友達も、ヒロキ君をみんな待っていますよ｣お友達も、ヒロキの独特な世界を見て「ヒロキ君って楽しいね｣と話してくれます。小さなトラブルは毎日ですけどね(笑）こちらでも、あたたかな先生方、お友達に恵まれました。ありがとう…。いろんな事、人たちに感謝をしながら「はっぴー」に過ごしている私たち家族です。
2006.09.07
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なかなか更新できずに…。
とても長い時間が経ちました。ヒロキはゆっくりながらもだいぶ成長しました。夫は、昨年中にまた会社を解雇になり、そのときに私がB型肝炎が発覚！精神的には頑丈な私も、肝炎には勝てませんでした…。とにかくだるくてだるくて、一日の3分の2位は寝ていたような気が…。ヒロキは私から離れることが難しかったので、入院はせず、自宅療養ということに。これには、主治医が難色を示しましたが…。 この病気のとき困ったのが、持病の癲癇の薬（ヒダントールF）が飲めなかったこと。肝臓に負担をかけるということが理由です。小発作（私の場合、記憶がなくなりぼーっとしてしまう)が続き、吐き気(実際に吐くことも)に悩まされました。今はというと、とても元気になりました。最終的な検査をしていないので完治ということはまだ言えないのですが。そんな中で、夫も大学病院へ通院するようになりました。もう一度、ちゃんと発達検査をする為にです。結果は、ADHDとアスペルガー症候群の所見あり。ということでした。それは以前から分かっていたものの…。大人の療育ってないのでしょうかね…。とりあえず、リタリンという薬を処方されたので飲むことになりました。飲み始めて8ヶ月…。夫にその薬はあったのか、前より多動が減った気がします。また、居眠りも減りました。新しい職場にも勤めだし、医療の力をかりながら毎日がんばっています。心が安定しているのか、夫が前よりもずいぶん明るくなりました。それが私は一番嬉しかったりします。そしてヒロキはというと…。長くなりましたのでまた明日の日記に書いていこうと思います。では。
2006.09.04
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また…
今日は朝からご機嫌のヒロキ。実は、先週まで、下痢、嘔吐、インフルエンザに悩まされていました。体調よくなってよかった～。と、思ったのもつかの間。お散歩にでたら見る見る間に、目やにがたまってきて、顔がパンパンに腫れてしまいました。ヒロキはなれない目の違和感にパニック。「お目め痒い、お目め痒い｣といって泣き出す始末。どうやら目を開けるのもやっとのようです。夕方になると、熱も上がってきました。仕事からお父さんが帰ってくると、少し元気になったものの…。病院にいったものの、当分の間様子見となりました。目薬で目やにはひきましたが、初めての経験にヒロキはパニック。良くなるために病院にいくんだから分かってね。お散歩好きなヒロキ。当分の間はお散歩できないね。早く元気になろうね。
2005.02.22
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お絵かき
珍しいことに急にヒロキが「お絵かきする｣といった。まだ、まだ、殴り書きしかかけません。私が横から、「りんごかいてみて」と、言ってみる。ヒロキは何にも言わず、赤のクレヨンをとってグイグイ書いている。えっ…、りんごかいてくれているのかなぁ…。半信半疑の私は、こんどは、「バナナをかいて｣とまたお願い。今度は、ニコニコしながら黄色のクレヨンを取って殴り書き。(君の大好物だもんね！)「すごいすごい！上手になったね！｣とヒロキにいったら気をよくしたのか、ヒロキは「お豆かく」といって緑色のクレヨンで、画用紙いっぱい絵を描き続けました。本当にただの殴り書き。でも、今日はどんな有名な画伯が描いた絵より最高に素敵に見えたよ。やっぱり私は親バカですね。
2005.02.20
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お弁当作りに…
困っています！ヒロキのお弁当なんですけどね。絶対野菜は食べないし、冷えたご飯なんて口に入れてもだしちゃう。ご飯のかわりに、パンをいれたはいいものの、ヤマ○キパンのクリームパン限定。おかずはというと、ミートボール、スクランブルエッグ、かまぼこ、若しくは生協の(銘柄指定)ウィンナーのみ…。楽といえば、楽なのですが、つくり甲斐がないのですよね。一生懸命、お顔のおにぎりを作っても、しまじろうのおにぎりを作ってもだめ。見向きもしてくれません。（苦笑）療育担当の先生が、「食べられるものからでいいですよ。」という言葉に救われていますが。彩の悪いお弁当なので、すぐにとは言わないから、もっと食べられるものが増えるといいなぁ。無理は言わないからさ…。
2005.01.28
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よいっしょ…。
ようやく、重い腰を持ち上げました。長々とお休みして、すみません。じつは、昨年の夏に夫が会社のほうから解雇宣告をうけてしまい、立ち直るまでに時間がかかりました。（私が)3月までは、勤めさせていただけるようなのですが…。現在、夫は就職活動中。私が知り合ってから、5回も、転職を繰り返しているので、なかなか雇っていただけるところが見つかりません。何せ、本人は仕事が好きで、続けたい気満々なのに、いつも、首になってしまいます。解雇宣告も、3社目だし、夫の障害も分かっているので、元気でいなきゃなんて思うのですが。 夫は、軽度発達障害がありますから、職場でスムーズに行かないことは承知してます。「ヒロキの療育担当の先生に、大人の療育機関はないのですか？」と質問したところ、「ありません…」との返事が返ってきました。どうしようか…。と、悶々といつも考ええていましたが、ヒロキが「お父さん、お父さん｣と笑顔で夫に言っている姿を見たら、私が確りしなくっちゃって。春が来ればヒロキも、園通いが始まるなぁ。（通いなれている、療育機関の園に通園）笑うかどには福来る！もう、大丈夫！
2005.01.26
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水遊び日和
今年の4月から週2回ヒロキと、障害者センターへ母子通園しています。今日は、センターで水遊び！こだわりで、ぬれたパンツが嫌いな子、プールへ入れない子いろんな子供たちがいる中で…。ヒロキは、一人でずぶぬれになり喜んでいました。水が大好きなのがヒロキのこだわり。先生が｢教室に帰るよ！｣といっても、おかまいなし。着替えさせるとパニック起こすし大変でした。水好きのヒロキなんだけど、海は大嫌い！ザーという音が怖いのかなぁ？なんだろう？ヒロキの、不思議な世界…。最初は戸惑っていた私。でも、いまは、面白くてたまらない。毎日を楽しく過ごす事。我が家の家訓なんですよ。
2004.07.22
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父の日
皆さんはどのように過ごされましたか？我が家はと言うと…。私の体調がいま一歩のため、朝、なかなかおきることが出来ません。おなかをすかしているヒロキもいるわけで…。私がおきたときには、夫がはじめて作ったホットケーキが用意されていました。何せ初めてなので、ホットケーキの形が悪いこと！でも、ヒロキは美味しそうに食べていました。私は、具合が悪いこともありたくさんは食べることが出来なかったけど…。美味しかった。夫へのプレゼントは…。散髪代をだしました。1500円。(これだけでごめんなさい！！)スポーツ刈りになって床屋さんから帰ってきた夫。さっぱりしたのはいいが、なぜか、前髪が少し長め？たとえるなら、たこ八郎さん(憶えていますか？)みたいな感じになっている…。おしゃれにあんまり興味がない人だから、お任せにしちゃったらこうなったとのこと。あのねぇ…。彼は、まったく気にしていない様子なのでよしとしましょうか。(笑)先月だったかな？。夫は「アスペルガー症候群｣(発達障害)という診断がおりました。そのような中で仕事が工事部から営業へ移動。環境の変化が苦手だからちょっと心配。カウンセリングしてくださる先生もいるし、私もいます。ヒロキも応援しています。ゆっくりがんばっていきましょうね。きつい事いう、奥さんだけどこれからもよろしく！
2004.06.20
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習い事。
実は、6月よりヒロキは某音楽教室に通っています。グループではなく、発達障害のことを先生にお話して、個人レッスンという形でお願いしました。まだ、楽器はさわりません。紙芝居や絵本の読み聞かせに、エレクトーンの効果音がついて…。音に触れる（慣れる）という感じでしょうか。ヒロキは人の振りまねをすることがとても苦手です。先生が、いっしょに踊ろうねといっても、見ているだけ。それでも、レッスンに行くことは嫌がらないし(と、言うか行きたがる)レッスン中の30分間はいすに、じっと座っていることが出来るのです。しみじみ、音楽の力って凄いのね…。なんて思っています。ありがたいことに、先生が毎回レッスン風景を録音して下さるのです。家に帰って聞くことが出来るので助かります。家だと大きな声で歌うのですが、レッスンでは黙ってみているだけ…。緊張しているのかな？それでもいい。何か、ヒロキの楽しみになればと思ってはじめたことだからね。いつか、先生の前でもお歌が歌えるようになるといいな。
2004.06.18
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また、再開！
仕事が忙しいやら、体調が悪いやらで、またまたまた、お休みをいただいておりました。休んでいる間にヒロキの、療育手帳を取得しました。知的障害的には軽度のヒロキ。いろいろと考えたのですが…。さてさて、現在のヒロキの状況はというと…。イヤイヤ病炸裂で。反抗期なのかなぁ…。何でも、イヤといわれてしまいます。順調だったトイレトレーニングもまた振り出し。17キロあるから、もう、市販の紙オムツがちっちゃくてねぇ。どうしよう…。焦ってもいっしょだから、ゆっくりと構えて…、というわけにもいかなくなってきた…。ゴールへたどり着くのはいつになることやら。またぼちぼち再開していきますので、よろしくお願いしますね。
2004.06.17
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今更「紅白」…
…を、見ています。(昨年のです。)SMAPファンの私は、｢世界にひとつだけの花｣のおおとりは、泣けてきました。この曲を着メロにしていたからかな?ヒロキは自分の知っている番組しか絶対に見ないのに、SMAPのところだけは食い入るように見ていました。瞬きもせず…。昨日今日とで、そこだけ何回見ただろう?きっと、50回くらいは見ているかも(笑)。今日は、一人、一人のアップのところでメンバーの名前を聞いてくるヒロキ。「キムタク、ゴローちゃん、剛君、慎吾ちゃん、中居君」と、オオム返しでは言えるものの、5人でSMAPという理解には至らないようで…。「SMAPみる」といっていたのに、今日は「中居君、剛君、ゴローちゃん…、見る」と、全員の名前を言おうとしているのです。よくて3人。しまいには「中居君見る｣といっていました。(笑）♪もともと、とくべつなぁ～ おんりぃ～ わ～ん♪と、私にしか分からない発音で歌っていたヒロキ。その歌詞と、ヒロキの歌と、私のいろんな思いがリンクして胸が熱くなり泣けてきました…。泣けてきたといえば…。私はなぜか蛍の光を聞くと泣けてくる。これは昔からでして…。なので、紅白歌合戦の、エンディングはいつも大泣き。♪なんでだろう～なんでだろう～あぁ…。紅白の余韻をまだひきずっている私なのでした。
2004.02.05
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お歌だいすき！
ヒロキは、お歌によく反応します。きょうのおかあさんといっしょのOPは「手をたたきましょう」だったのかな？私は、掃除やら洗濯やらで忙しい時間…。ヒロキから♪おこりましょ～との、歌声がしたので私、プン、プン、プン!と、変なお顔をしてあげたら、彼のツボに入ったようで…。ずっとその歌を歌い続け、私に変な顔を要求し続けてきました。えぇ…。変な顔得意なので(威張れない…）やり続けました(笑)。終いにはちょっと疲れてきましたが…。実は、こういうことをするのって私大好きなんですよね…。ヒロキに、見抜かれているのかもしれませんね。
2004.01.28
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ついに！
…買ったのよ～！ホームベーカリーを。とにかく昔から食パン大好きの私。本当は自分でこねて焼きたかったのだけど…。ヒロキと私とお部屋が粉だらけになるのは、ちょっと困るし。（←それも楽しそうなのだけどね)で、焼きましたよ!さっき焼きあがってお部屋はとってもパンのいい香りが…。それにつられて、ついついコーヒーなんか入れてしまいました。ヒロキは隣の部屋で寝ているので、ちょっとだけ優雅に（？）すごしています。明日の朝ごはんは、パンに決まり!でも、いつかは、必ずパンを手作りできるようになりたいなぁ。またひとつ、私の目標ができました。
2004.01.26
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雪
今日はとても寒い1日でした。ヒロキとの冬眠生活（？）も2日目をむかえました。いい加減にお外にでたいヒロキは「おんも、おんも」と脱走計画を試みます。私から却下されると、しぶしぶ電車のビデオや、プラレールで遊びだしました。(電車三昧よ～）一日中おうちにいることは滅多にないから、昨日今日とで時間をみてはヒロキをトイレに誘ってみることに。できたら、「ちゃんとできたね。上手だったね｣と、褒めちぎります。(笑)褒められることに味を占めたヒロキは、30分おきに「オシッコ、オシッコ｣と言っておまるに座り、ほんのちょっとだけオシッコをします。そしてまた…。延々とその繰り返しでした～…。トイレトレーニングで私が疲れたかも…。今日は寒かったから、トイレが近かったのもあるのかな?とにかく…、パンツ君への道のりはまだまだのようですね。じっくり、ゆっくり行きますわ～。
2004.01.22
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渋い・・・
お昼ごはんのとき、AMラジオをつけます。で、ヒロキの好きな番組…。ズバリ…「小沢昭一的こころ｣なのです…。小沢さんの軽快なおしゃべりと、山本直純さんのお囃子が、彼のつぼに入ったらしく、とにかくゲラゲラと笑っています。今週1週間は、おばあちゃんをテーマにお話いているようで、おばあちゃんという言葉は知っているヒロキ。そんなこともあり特に楽しいらしい…。本当に、ご飯どころではないのです…。小沢さんのおしゃべりを聞いては、オウム返しをする…。そして大笑い…。なかなかご飯はすすみません。でも、そんなヒロキをみているお母さんが楽しいんだけど…。しかし、渋すぎる…。
2004.01.21
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ひさびさ公園
今日はお天気も悪く寒かった…。でも、お外大好きのヒロキは「お散歩、お散歩｣と、私におねだりします。しぶしぶお着替えをして、お外に出ると水を得た魚のように走り回り喜ぶヒロキ。手をつながれることが嫌いな彼とお散歩するのは、実はとっても危険だったりします。すぐ、歩道のない見通しの悪い道路を歩かないといけないから…。町内中に「ヒロキ止まって!」とか｢手をつないで!」なんて私の声が響き渡り、いつもすれ違う人たちは「大変ね～」という顔。(笑）今まで、パニックになっていた公園。今日は、行ってみました。滑り台をして、さて問題の大嫌いなブランコ。恐る恐る、座ってちょっとこいでみる。やっぱり怖かったのかすぐ下りてきたけど。あの遊具嫌いのヒロキが…。ホントに、のんびりペースだけど成長しているのね…。今度は、お父さんも一緒に行こうね。もっと楽しくなるものね。
2004.01.19
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いつの間にやら・・・
また、1ヶ月近く更新を怠ってしまいました…。年明け早々に、ヒロキは3ヶ月ぶりに主治医に経過を診てもらいました。人に対してちょっとだけ興味がでてきたようで、先生も、少し安心していたようです。夫も、年末MRIの検査をしました。脳に以上は見られなかったものの…。やはり何らかの発達障害があるとのことでした。とにかく、この1ヶ月間は、夫とよく話したと思います。これからのこと、障害のこと…。いろいろとあって、ちょっぴり辛い1ヶ月でした。今はもう大丈夫ですよ!!!今年はどんな年になるのかな?みんな元気で笑顔で過ごせたらいいな!なんて、思う私なのでした。
2004.01.18
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夫の病院へ…
今日、夫の病院へ行きました。先生が、私と話をしたいと言うことで…。とにかく、何をするにも不器用だったりする夫のこと。お話が先生に伝わらなかったのかな…。長い時間先生とお話をしました。診断はまだ下されてはいませんが、「アスペルガー症候群」かも知れない…。おそらく何らかの発達障害があるのではないかということでした。年末MRIを受けることに。具体的なことは、診断がでてから書こうと思います。（まだ、分からないので…）いろんな事で、夫にはトラブルがつき物でした。もし、障害だったら、私もちゃんとした対処法が知りたいし、夫の心もケアしていかないといけない。ヒロキも、来年1月検査。そして夫も…。「ドンと、構えていかないとなぁ」と思いつつも、相変わらずマイペースの私なのでした。(↑それでいいのかぁ～！！！！！）
2003.12.12
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おもちゃ
ヒロキが大好きなおもちゃ。ずばり「プラレール｣やはり電車好きなだけあるな…。ただし、我が家のプラレールは手動。レールを作るまでは一緒なんだけど。私が、電源を入れたプラレールを走らせると、かなり嫌なお顔をして、終いにはスイッチをオフにします。とにかく手でころがして、「E4マックス、出発～！ガタンゴトン」「行ったね～」などと、かなり興奮しながら遊んでおります。（＾ｖ＾）私は知らなかったけど、最近夫も電車好きだということが判明。ヒロキと一緒にプラレールで遊んだり、ビデオを見るのだけど…。ヒロキより夫のほうが楽しんでいたりして（＾ｖ＾）。真意は？です。
2003.12.11
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ちゃんと言って～
なぜか、更新が1週間に1回に…。月～土曜日までは、ヒロキと一緒に消灯。でも、夫が休みの日には私も、力が有り余っているようで…。(スミマシェ～ン）相変わらず、電車マニアのヒロキ。今日も一緒に、私と電車の本を読みます。私「これは？」ヒロキ「700系ひかり」わたし「じゃこれは?｣ヒロキ「オーシャンガラーンゴロン」ヒロキは、「オーシャンアロー｣という電車を必ずこう呼ぶのです。必ず毎日。私の言い方がまずかったかなと思い、ゆっくり言っても、いいとこ「オーシャンアラーンオロン」。鸚鵡返し得意なヒロキなんだけど…。これだけは、違うのよ…。私が笑っちゃうからわざと言っているのかなぁ。謎だぁ。
2003.12.07
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体験入園
気がつくと、1週間ぶりの更新。先週、とある幼稚園に1日体験入園（？）してきました。最初は楽しそうに遊んでいたヒロキも、みんなが集まってご挨拶となった瞬間から、急に「帰る、帰る｣と言っては、泣き出してしまいました。パニックはだんだんとエスカレートして行き、私は噛まれたり、引っ掻かれたり。見かねた先生が、「好きに遊ばせていいですよ｣と言ってくださったので、終いには、私たち親子だけ外に出て、遊んでいました…。(体験入園になっていないですよねぇ。）はじめに、自閉傾向があると先生にお話はしていました。でも、ヒロキのパニックは凄かったので断られるかしら…。なんて思っていたのですが、「お引き受けしますよ。噛み付きも、周辺自立のことも心配しないでください｣とのお返事をいただきました。とても嬉しかった。涙が出そうになりました。療育がはじまって、1ヶ月と少し。2ヵ月後には再び、主治医に診てもらうことになっています。入園が可能か、まだ早いのか…。相談しながらじっくり決めたいと思います。
2003.11.30
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う～ん…
今日は、いいお天気。ハーレーダビットソンのイベントへ、ヒロキ、姉夫婦と一緒に出かけました。なのに、ヒロキはご機嫌斜め。(寝不足と、痒みのせいか？）イベント会場で、子供用にと用意されていたコーナーへは「遊ぶ｣といって、嬉しそうに入っていきました。が…、ヒロキはお友達がいっぱいいると嬉しくなって、手を振りながら歌いだすのがいつものお決まりパターン。当然、みんな引いちゃって…。こんどは、お友達のおもちゃを取り上げて、喧嘩になりそうになったり…。ヒロキは癇癪を起こすと、噛み癖がでるので、(私もよくかまれてしまう)短い時間で引き上げました。ヒロキは、誰かと遊びたかった…。それはよく分かっていました。なのに、お友達と、うまくコミュニケーションが取れない…。誰も、悪くはないのにどうして上手くいかないんだろう…。考えていたら、帰りの電車の中でなぜだか涙が出てきました。ヒロキはというと、電車に乗って嬉しかった様で、無邪気に喜んでいました。「今日は、暑かったからアイス食べて帰ろうね。｣「アイス食べる」途中下車して、アイスを食べたヒロキは、最高の笑顔で「アイス美味しかった｣と私に言っては、すたすたと走り出し「コラ～！待て！ヒロキ！」と、店内に響き渡る私の声。ヒロキの笑顔でいつもの光景に戻りました…。
2003.11.23
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不機嫌
季節のせいでしょうか。このところ落ち着いていたヒロキのアトピー性皮膚炎が、再び悪化しました…。夜中に、「かうい、かうい（かゆい、かゆい）」と言って、体中をかきむしります。夫と、私とで摩っても、まったく駄目。痒いし、寝不足と言うこともあり、近頃、とってもご機嫌斜めのヒロキです。アトピーだけでも、早く直ってほしいなぁ。無理かなぁ。そんなことを考えるお母さんなのでした。
2003.11.22
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お父さんと。
今日は、ヒロキとお父さんは、「路面電車祭り｣にお出かけ。私はというと、部屋の模様替えや、お掃除、お買い物…。久しぶりに、ヒロキと別行動になりました。家事はスムーズに進むものの、とっても寂しい気分。ヒロキのかんしゃくの声も宇宙語も聞こえないとなんだか、我が家ではないような気が…。一緒にいたお父さんはと言うと、とっても楽しそうな顔をして帰ってきました。いつも帰りが遅いから、ヒロキと接する時間ないものね。晩御飯はいつも、ヒロキと私の二人きり。でも、今日はお父さんがいたからヒロキは楽しげなお顔。いっぱい食べていたから、私も嬉しくなりました。毎日、お父さんが早く帰って来れればいいのだけど。お仕事だから仕方がないですね。お父さんは明日までお休みなので、明日も楽しい1日を過ごしましょうね。
2003.11.16
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赤ちゃんがえり？
最近よくしゃべるようになってきました。ヒロキの｢これは？｣の質問攻めにあうこともしばしば…。ただし、今までしゃべらなかったような、赤ちゃん言葉が増えてきたのも事実。特に、嬉しくなると「※☆！～」と、大きな声で理解不能な宇宙語に。逆に、普通に言葉を話そうとすると、とっても小さい声になります…。10月の診断で発育は1歳半と言われているので赤ちゃん言葉でも当然なのかなぁ…。そうそう、今日は公園に行きました！とっても久しぶりです。ヒロキが一人でブランコに乗りました！5回ほどしかこげなかったけど（＾ｖ＾）自閉傾向とわかる前まではよそのお子さんとよくヒロキを比較して「何で、何にもできないの｣なんて思うことがよくありました…。反省しています…。ほんのちょっぴりの｢プチ成長」。だけど、とっても嬉しく感じる今日この頃なのです。
2003.11.14
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これからもよろしくお願いします。
またまたまた…更新お休みしていました。自閉傾向と診断され1ヶ月が経ち療育もはじまりました。ゆっくりだけど成長しているヒロキ。歩く早さもこの1ヶ月で早くなり、いつもヒロキのお散歩に付き合っている私がくたびれて、いつも8時には寝ていたという…。（子供の生活サイクルと同じ）相変わらず無責任な管理人ですみません。もうすぐAM6:00です。ヒロキが起きる時間かぁ。今日は、どこまでお散歩するのやら…。「体力｣の衰えを感じる今日この頃です…。
2003.11.12
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やっぱり。
昨日の日記の続きです。ヒロキの検査結果は…。「自閉傾向がある｣ということでした。私は、ある程度察しはついていましたから先生のお話を冷静に聞くことができました。もうじき、週1回の療育がはじまるそうです。そして、近い将来には、少人数のグループの中に入る訓練をということでした。ただ、少し驚いたのは、発達年齢(?)というのかしら?間違っていたらごめんなさい。それが1歳と5ヶ月ということです。（実年齢は2歳11ヶ月）まったく…。何で早く気づいてあげれなかったんだろうと反省ばかりです。心療科にかかっていた夫もなんら変化も見られないし、｢もしや何かの病気?｣と思っていた矢先、ヒロキの先生が夫を診てくれるということになりました。いろんな病院に電話をかけ専門の先生がいないということで断り続けられていたので先生の申し出にはとても感謝しています。私の心は、もやもやがなくなり、秋晴れです。これからどうなるか…。本当にわかりません。なんだか、今日は私たち一家の新しいスタートのような気がしました。
2003.10.03
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いよいよ明日
近所のお友達とちょっと遠出してきました。ヒロキはご機嫌斜め。ずっと泣いていました。ちょっと眠かったかな?でも、青空の下で走り回れて取っても気持ちがよかったなぁ。きっと、私の方が楽しんでいたと思う。さて、ようやく障害福祉センターのほうから電話があって、明日ヒロキの検査結果を聞きに行くことになりました。センターの方が「お父さんもご一緒に･･･｣とのことで、夫に時間を割いてもらいました･･･。なんだか、今日は眠れそうにないなぁ…。なんて、私が思っているその横でヒロキはいつものようにグーグー寝ています。(笑）「またご機嫌のとき、近所のお友達誘ってどっか遊びに行こうね。」寝顔に話しかける私なのでありました。
2003.10.02
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また、はしゃぎすぎ
今日は、近所のお友達を家に呼びました。ヒロキは非常に嬉しそうに、歌なんか歌っていたのですが…。終いには、お友達みんなを突き飛ばしていました…。しかも笑いながらです…。お母さんたちは「気にしないでいいのよ。」と、言ってくれますが、いつも私はヒヤヒヤしています。なんだか、3歳近くになって急に活発になました。活発で元気なのはいいけど、おかあさんは最近ちょっと「みんなに迷惑かけないかな?けがさせないかな?｣なんて気をもんでいます。明日は、また近所のお友達みんなと公園に行きます。みんな、楽しく過ごせるといいのだけど…。いや、いや、楽しく過ごそうね!
2003.10.01
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