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riro00777700
リロ→てんかん オチビ→苺状血管種 この姉妹の病気のこと、病院のこと、日常生活のこと、、基本的に何でも書こうかな？と思います。特に同じ病気のお子さんがいらっしゃる方に見ていただきたいです＾＾
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2006年09月29日
カテゴリ： 苺状血管種
昨日はオチビの病院でした。相変わらずレーザーでできてしまった傷はものすごーくスローに良くはなってきているものの、ここまでくるのに2ヶ月。
昨日はとうとう先生からしばらくレーザー治療は見送りましょうといわれてしまいました
何だか後悔の嵐です。本当にレーザーやってよかったのか？このままあざは消えても傷が残ってしまったら完全に私」の責任だー！！
考えても考えてもオチビには申し訳ないばかりでしょうがない。
でも、リロの闘病の経験からか立ち直るのも早かった。
と言うか、今こんなにネガティブではこの先やっていけないなと思いました。なのでまずは私自身がこの状況をしっかりと受け止めないと！
正直、同じ病院には同じ症状で来ている赤ちゃんがすごく多くて、ほとんどの子は1歳くらいになると綺麗になってたりするから同じ場所にいるのがつらかったりしたけど、それもしょうがない
今はとりあえず傷が良くなるためだけにがんばろう
でも先が見えないのは正直つらいな…
昨日はとうとう先生からしばらくレーザー治療は見送りましょうといわれてしまいました
何だか後悔の嵐です。本当にレーザーやってよかったのか？このままあざは消えても傷が残ってしまったら完全に私」の責任だー！！
考えても考えてもオチビには申し訳ないばかりでしょうがない。
でも、リロの闘病の経験からか立ち直るのも早かった。
と言うか、今こんなにネガティブではこの先やっていけないなと思いました。なのでまずは私自身がこの状況をしっかりと受け止めないと！
正直、同じ病院には同じ症状で来ている赤ちゃんがすごく多くて、ほとんどの子は1歳くらいになると綺麗になってたりするから同じ場所にいるのがつらかったりしたけど、それもしょうがない
今はとりあえず傷が良くなるためだけにがんばろう
でも先が見えないのは正直つらいな…
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Re:いよいよ言われちゃった...(09/29)
rikaちゃん
さん
こんばんわ。ｱｯﾌﾟﾙﾏﾝｺﾞｰです。早速遊びにきました＾＾
ﾒｯｾｰｼﾞ見ていただけましたか？
うちの娘も生まれつき、手首にあざがあります。
果たしてこれは成長するにつれてなくなるものなのか解りませんが、女の子なので心配です＾＾；
先が見えないのは不安でしょうが、前向きに頑張るリロさんを見習って、わたしもいろいろ頑張ります。
http://rikach.jugem.jp/
↑娘のﾌﾞﾛｸﾞです、よかったら来てくださいね☆
(2006年09月29日 21時09分53秒)
ﾒｯｾｰｼﾞ見ていただけましたか？
うちの娘も生まれつき、手首にあざがあります。
果たしてこれは成長するにつれてなくなるものなのか解りませんが、女の子なので心配です＾＾；
先が見えないのは不安でしょうが、前向きに頑張るリロさんを見習って、わたしもいろいろ頑張ります。
http://rikach.jugem.jp/
↑娘のﾌﾞﾛｸﾞです、よかったら来てくださいね☆
(2006年09月29日 21時09分53秒)
お久しぶりです
amie:
さん
しばらくパソコンからも離れた生活を送ってたので
ご無沙汰してました。
リロちゃんの今までのお話も全部読ませてもらいました。
最初は、なかなか診断もつかなくて大変だったんですね
一時は難治性だと言われていたのに今では減量に向かってると聞いて
すごいなって思いました。
リロちゃんにはテグレトールが本当に合ってたんですね
kikiも同じテグレトール飲ませてるけど
先日、また発作を起してしまって・・。
でも今までは重積発作で自分で痙攣を止めれなかったのが
今回は自力で止めれたので薬の効果はあったようです。
リロちゃん、順調にお薬減らして このまま飲まなくても良くなると嬉しいですね
オチビちゃんの傷も早く良くなってくれるといいですね
そして苺状血管種も治ることを願ってます。
(2006年10月04日 00時47分09秒)
ご無沙汰してました。
リロちゃんの今までのお話も全部読ませてもらいました。
最初は、なかなか診断もつかなくて大変だったんですね
一時は難治性だと言われていたのに今では減量に向かってると聞いて
すごいなって思いました。
リロちゃんにはテグレトールが本当に合ってたんですね
kikiも同じテグレトール飲ませてるけど
先日、また発作を起してしまって・・。
でも今までは重積発作で自分で痙攣を止めれなかったのが
今回は自力で止めれたので薬の効果はあったようです。
リロちゃん、順調にお薬減らして このまま飲まなくても良くなると嬉しいですね
オチビちゃんの傷も早く良くなってくれるといいですね
そして苺状血管種も治ることを願ってます。
(2006年10月04日 00時47分09秒)
Re:お久しぶりです(09/29)
riro00777700
さん
amie:さん
お久しぶりです＾＾
発作…少しでも薬の効果が現れてくれると嬉しいですよね。薬があって、発作がなくなってって本当に一進一退で大変だと思います。実際リロも薬の量は減薬に行くかと思ったら3日後には増やしに行ったりとここまで来るのに時間はかかりました。でも、まだまだこれからです。がんばりましょうね！！ (2006年10月06日 11時21分34秒)
お久しぶりです＾＾
発作…少しでも薬の効果が現れてくれると嬉しいですよね。薬があって、発作がなくなってって本当に一進一退で大変だと思います。実際リロも薬の量は減薬に行くかと思ったら3日後には増やしに行ったりとここまで来るのに時間はかかりました。でも、まだまだこれからです。がんばりましょうね！！ (2006年10月06日 11時21分34秒)
Re[1]:いよいよ言われちゃった...(09/29)
riro00777700
さん
rikaちゃんさん
すぐに来てくださったのにお返事遅くなってごめんなさい。何だかここのところ姉妹で風邪が行ったり来たりで参っていました(@_@)娘さんは大丈夫ですか？風邪が流行ってるから気をつけてくださいね☆
娘さんの手首のあざ。女の子だと心配ですよね。お互いに消えてくれるようにがんばりましょうね＾＾ (2006年10月06日 11時24分33秒)
すぐに来てくださったのにお返事遅くなってごめんなさい。何だかここのところ姉妹で風邪が行ったり来たりで参っていました(@_@)娘さんは大丈夫ですか？風邪が流行ってるから気をつけてくださいね☆
娘さんの手首のあざ。女の子だと心配ですよね。お互いに消えてくれるようにがんばりましょうね＾＾ (2006年10月06日 11時24分33秒)
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