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ぶん。7032
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2009年06月19日
カテゴリ： 病気
ご無沙汰しております。
久々の更新です。
個人的に色々事情があり更新しておりませんでしたが、
元気に活動的に過ごしておりました。
坊ちゃんも４月に３歳になり、
苦手なお喋りも最近では上手になって来たように思います。
おトイレは昼間は完璧、夜もボチボチな所までやってきました。
今年の夏にはオムツは取れるかな？って感じです。
さて更新をするきっかけになったのは、
なるものに参加をした事です。
しかも患者会ではなく医師団主催の講演会。
定員１００名で申し込み順だったのだけど、
関係者を含めたら１３０名も集まったとちょっと聞きました。
希少疾患と言われているのに、集まる場所に集まるものなんですねぇ。
そして皆同じような悩み、
不安を抱えているからこそ参加しているんだなぁと感じたかな。
内容は普段はとても聞けないもので、
２時間という枠では少し物足りない感じでしたがとても貴重な時間でした。
医師達は「治る」と断言してくれていたけれど、
患者側の「治る」とは少し温度差を感じたのが正直な所。
こればかりに気を取られていた事に今回気が付きました。
それは２０年後３０年後の事。
会場に集まった８割位は比較的に年齢の高い方達でした。
今や医学の進歩によって予後は良いと言われているけれど、
一度傷ついてしまった血管は治らないし、
高安病の症状（ＣＰＲやＭＭＰ３の数値）は落ち着いたとしても、
後遺症っていうのかな？とはずーーと闘って行かないといけないんだなぁって。
どこかが悪くなったら全てこの病気に結び付けてしまう。
医師は違うと言っても患者としたらどうしてもそう考えちゃうよなぁ。
治療開始から予防として処方されていたバイアスピリンや
ワンアルファーは私の中で不必要だと思っていた薬だったけど
（一応飲んでいたけど、気分で飲まないときもあった）とんでもなかった。
主治医の優しさを踏みにじっていたんだなぁ。
これからはしっかり飲もうと思う。
そして医師団達の熱い思いも凄く伝わって来たし、
最後に総評として主催者の医師が、
１００年後に髪の毛からその人がなり得る病気が検査出来、
それに備えてワクチン接種が出来る世界になっているかもしれないと。
冗談交じりだったけど、本当にそんな世界になっているのかも。
また病気があるから病人ではなく、健康でないわけではないともおっしゃった。
（この）病気だから何かを制限する必要もないと。
とてもとても力強くて感謝した。
これからも研究よろしくお願いします！！
私はいつでも治験にご協力しますっ！！
患者会の代表の皆さんもとても忙しそうだった。
準備・連絡ありがとうございました。
今回、翌日の患者会の交流会には参加が出来なかったけど、
次回は是非参加をしたいと思います。
久々の更新です。
個人的に色々事情があり更新しておりませんでしたが、
元気に活動的に過ごしておりました。
坊ちゃんも４月に３歳になり、
苦手なお喋りも最近では上手になって来たように思います。
おトイレは昼間は完璧、夜もボチボチな所までやってきました。
今年の夏にはオムツは取れるかな？って感じです。
さて更新をするきっかけになったのは、
なるものに参加をした事です。
しかも患者会ではなく医師団主催の講演会。
定員１００名で申し込み順だったのだけど、
関係者を含めたら１３０名も集まったとちょっと聞きました。
希少疾患と言われているのに、集まる場所に集まるものなんですねぇ。
そして皆同じような悩み、
不安を抱えているからこそ参加しているんだなぁと感じたかな。
内容は普段はとても聞けないもので、
２時間という枠では少し物足りない感じでしたがとても貴重な時間でした。
医師達は「治る」と断言してくれていたけれど、
患者側の「治る」とは少し温度差を感じたのが正直な所。
こればかりに気を取られていた事に今回気が付きました。
それは２０年後３０年後の事。
会場に集まった８割位は比較的に年齢の高い方達でした。
今や医学の進歩によって予後は良いと言われているけれど、
一度傷ついてしまった血管は治らないし、
高安病の症状（ＣＰＲやＭＭＰ３の数値）は落ち着いたとしても、
後遺症っていうのかな？とはずーーと闘って行かないといけないんだなぁって。
どこかが悪くなったら全てこの病気に結び付けてしまう。
医師は違うと言っても患者としたらどうしてもそう考えちゃうよなぁ。
治療開始から予防として処方されていたバイアスピリンや
ワンアルファーは私の中で不必要だと思っていた薬だったけど
（一応飲んでいたけど、気分で飲まないときもあった）とんでもなかった。
主治医の優しさを踏みにじっていたんだなぁ。
これからはしっかり飲もうと思う。
そして医師団達の熱い思いも凄く伝わって来たし、
最後に総評として主催者の医師が、
１００年後に髪の毛からその人がなり得る病気が検査出来、
それに備えてワクチン接種が出来る世界になっているかもしれないと。
冗談交じりだったけど、本当にそんな世界になっているのかも。
また病気があるから病人ではなく、健康でないわけではないともおっしゃった。
（この）病気だから何かを制限する必要もないと。
とてもとても力強くて感謝した。
これからも研究よろしくお願いします！！
私はいつでも治験にご協力しますっ！！
患者会の代表の皆さんもとても忙しそうだった。
準備・連絡ありがとうございました。
今回、翌日の患者会の交流会には参加が出来なかったけど、
次回は是非参加をしたいと思います。
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