roma日記

roma日記

2006.12.01
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カテゴリ: 療育*病気のこと
心臓カテーテル検査のため11月30日~12月3日、3泊4日で入院しました。

§30日§
朝からお風呂、お昼ご飯をすませ、ni母に荷物運びを手伝ってもらいタクシーでN病院へ。
到着後、楽しそうに歩き回っていたが病棟に到着するとだんだん異変を感じたらしく、
ベッドへ着くとついに足が止まり、ついに大泣きするroma。
その後看護師さんから一通り説明を受け、少し遊ぶと眠り薬を飲ませ心エコー(心臓の超音波検査)、心電図、レントゲンへ。
心エコーでは3Dの機械が新しく導入されたそうで、初体験。
romaの心臓が画面に3次元で映し出される。
夕方から今回検査を担当してくださる小児科循環器のT先生から説明をhihiと二人で受ける。


romaの印象;
皮膚のたるみ具合、感触、心臓の弁の感じ(“狭窄”と一口に言っても、それぞれ特徴がありヌーナンのそれはポッテリと肥厚している感じがあるそう)、心奇形から遺伝子検査では陰性とでていてもヌーナンと言って良いのではないか。
(※ヌーナンの遺伝子解析はまだ一部しかされていない)

心臓のこと;
*ASD(心房中核欠損症)*
穴が大きめだし、手術適応。
肺高血圧が残らない前までには行う。
今はカテーテルで穴を塞ぐ製品もできているが、発展途上でT先生はお勧めしていないそう。
*PS(肺動脈弁狭窄)*
こちらも狭窄が強めで、手術適応。
ちなみにPSだけならカテーテルで治すことも可だそう。

これはエコー上でも圧差が10mmhg程度で、経過観察で可と思われる。

手術自体は嫌な記憶があまり残らない2~3歳の時点がお勧めらしい。
(緊急性のない手術の場合)
心臓の技術は格段に進歩していて、人工心肺を輸血なしで回せる最低の体重は5kg。
体重云々ではromaはすでにクリアしているので、手術は来年中か?


全身麻酔でやる施設もあるそうだが、N病院はベースの注射と点滴で眠らせる程度の麻酔。
ASを調べることもあり今回は動脈、静脈両方から穿刺。
etc・・・

部屋へ戻ると興奮状態のromaが「ご飯を食べない」とばぁば×2人を翻弄。
夜も興奮して21時過ぎまで泣いたり、遊んだり・・・夜中は夜泣き付。

DSC04184.JPG
同室だった小学生6年生のTくんが泣いているromaにプレゼントしてくれた折り紙。
ni「かわいい、ワンワン」
ni母「あら、クマじゃない?」
謎のまま、翌日Tくんは退院。とにかく…ありがとう♪

§1日§
起床後から飲食禁で「お茶ちょうだい」ポーズ、「ご飯たべる」ポーズをTVを観せてごまかし過ごす。
9時前に点滴を入れるためにナースステーションへ。
その間トイレへ行くと泣き叫ぶ声が聞こえる・・・いつも点滴とりずらいroma。
点滴が終わるとそのまま検査室へ~ついてくれた看護師さん「すごい力ですね」
筋力弱いと言われますが、抵抗を示す時の力は全くそれを感じさせない火事場の馬鹿力!
11時前には無事終わって、帰室。
動脈を穿刺しているので、体は抑制帯、足はそれぞれ4kgの砂嚢で抑えられ
寝返りをうちたくなるたびにピ~っと泣いて…寝て…を繰り返す。
面白かったのは「やわらかい物から食べさせてみましょう」、と言われたとき。
まだ眠っていたのに、「roma、プリン食べる?」と耳元で声をかけると・・・
パチッと目をあけうなずいて、ペロリと1つ完食。さすが!

翌朝まで、安静はつづく・・・
(母は一晩、“ピ~”に付き合う。)

§2日§
安静解除されたけれど、念のためベッドで静か(?)に過ごさせる。

§3日§
午前中にもう一度診察してもらい、そうそうに退院する。
つもりが・・・
ベッドへ入れて、帰宅の準備をしていると「ガシャッ!!!」という音と共にromaの泣き声。
ベッド柵がきちんと引っかかっていなかったようで、
つかまって立っていたromaが柵が落ちるのと一緒に床に落ちた。
鼻血と特大のたんこぶ。

日曜日の朝、退院予定なのに転倒、というのは本当に嫌なタイミングだと思う。
申し訳なくて・・・
小児病棟の看護師さん、先生、本当にすみませんでした。

レントゲンを撮ったけれど骨に異常はなく、お昼ご飯を食べ帰宅の途についたとさ。

DSC04181.JPG
もう一人お友達になったTくんがくれた「仮面ライダーカブト人形」と「アンパンマンペロペロキャンディー」
Tくんは熊本弁をあやつる3歳児。
「なんで赤ちゃん(romaのこと)は、ちょっと顔が長いと?」(…笑!)
「赤ちゃん、何色の薬飲んだと?」
「赤ちゃん、注射の時泣いたと?泣かんかったと?どっち?」
色々な事に興味津々なお年頃でした。





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Last updated  2006.12.04 14:47:16
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