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思緒里
猫とピアノと活字中毒の日々
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2007.05.11
テーマ： ★つ・ぶ・や・き★(578147)
カテゴリ： いろいろ
今日は精神的にしんどい一日だった。
いずれも40～50代で発症し、世間に公表している勇気ある方々だが、現実は厳しい。
オブザーバーとして２時間ほど出席したけど、４人のうちお２人は、まだ全然普通に会話もできるし、とても聡明な方のように思える。
一人は早稲田の弁論部出身で、スペイン語がペラペラだったという奥様で、若年性アルツハイマー症を発症。われわれとは普通に会話できるのに、家では料理ができなくなっているという。ご主人に「いつ異変に気づきましたか？」とお聞きしたら、いつも奥様先導で計画をたて、２年に一度ご夫婦で出かけていたスペイン旅行の最中に、「明日はどこに行くの？」とたずねたことだっという。そして次第に基本的な生活能力が失われていった。
もう一人は茅ヶ崎市役所の公務員だった方。ピック病という、まだよくわかっていない認知症のせいで、万引き騒動を起こし懲戒免職。新聞報道もされ家族は仕事も地域からの信頼も失った。ご長男は婚約者とも別れたという。病気のせいとわかっても、懲戒免職は翻らない。とてもダンディな方で、オフホワイトの麻のスーツがよく似合ってらっしゃる。なのに奥様に言わせると、朝と夜とでまったく別人格のようになってしまうらしい。おかしいと気づいたのは、毎日毎日、トイレットペーパーを買ってくるようになったことだったという。
認知症の症例とその対応については、さんざん取り上げてよく知っていたつもりだったけど、高齢者のそれと大きく異なるのは、働き盛りなのに仕事に就けないことと、社会的な認知が進まないこと、デイサービスに若年性専門のところがほとんどないことだ。
難病指定でもなんでもないからなんの保障もないし、介護保険の適用は受けられるが、身体の機能はなんら問題はないから、介護保険といってもデイサービスぐらいしか使えない。しかし肝心のデイサービスはお年寄りばかりで、やっていることは老人の幼稚園。いたたまれないだろう。なによりまだ就学中のお子さんのいる方も多く、収入の道を断たれれば家族はその日から路頭に迷う。
アリセプトが効いているうちはいいが、それも効かなくなると安定剤で不穏を抑えるため、抜け殻のようになってしまうという。しかも日本ではまだアリセプトしか使えない。
がんならまだ、自分で考え、死に支度ができる。今週の「AERA」では、厚労省が進める在宅医療でがん患者が見捨てられている現状をレポートしていたが、緩和ケアやホスピスにはお金もかかることを、入院時からきちんと患者と家族に説明するような体制がととのっていない。そしてなにより受け入れ先（末期がん患者の訪問診療や訪問看護）が限られている。
でも認知症は、命に別状はなく（アルツハイマーになると老化のスピードは速いそうだが）、次第に自分というものが失われていく恐怖と闘わなければならない。どなたも異口同音に、告知されたときは「どうして私だけがこんな病気になったのか」と、毎晩泣いていたという。
認知症の方からじかにお話をうかがえるのはとても貴重な体験だったが、われわれができることは何だろうと考えてみる。直す方法がないなら、せめて医療分野の人たちには専門的なケアの手法を確立してもらいたいし、われわれは正しい報道を通じて、なんとか若年性認知症専門のデイサービスの整備や就労雇用の場を作ってもらうための予算をとってもらうよう厚労省に働きかけることぐらいしかできない。
「いずれ必ず直せる方法が見つかる」と長谷川先生あたりはいつもおっしゃっているが、それがいつなのか、この方たちに間に合うのか。脳のことはわからないことが多すぎる。
いずれも40～50代で発症し、世間に公表している勇気ある方々だが、現実は厳しい。
オブザーバーとして２時間ほど出席したけど、４人のうちお２人は、まだ全然普通に会話もできるし、とても聡明な方のように思える。
一人は早稲田の弁論部出身で、スペイン語がペラペラだったという奥様で、若年性アルツハイマー症を発症。われわれとは普通に会話できるのに、家では料理ができなくなっているという。ご主人に「いつ異変に気づきましたか？」とお聞きしたら、いつも奥様先導で計画をたて、２年に一度ご夫婦で出かけていたスペイン旅行の最中に、「明日はどこに行くの？」とたずねたことだっという。そして次第に基本的な生活能力が失われていった。
もう一人は茅ヶ崎市役所の公務員だった方。ピック病という、まだよくわかっていない認知症のせいで、万引き騒動を起こし懲戒免職。新聞報道もされ家族は仕事も地域からの信頼も失った。ご長男は婚約者とも別れたという。病気のせいとわかっても、懲戒免職は翻らない。とてもダンディな方で、オフホワイトの麻のスーツがよく似合ってらっしゃる。なのに奥様に言わせると、朝と夜とでまったく別人格のようになってしまうらしい。おかしいと気づいたのは、毎日毎日、トイレットペーパーを買ってくるようになったことだったという。
認知症の症例とその対応については、さんざん取り上げてよく知っていたつもりだったけど、高齢者のそれと大きく異なるのは、働き盛りなのに仕事に就けないことと、社会的な認知が進まないこと、デイサービスに若年性専門のところがほとんどないことだ。
難病指定でもなんでもないからなんの保障もないし、介護保険の適用は受けられるが、身体の機能はなんら問題はないから、介護保険といってもデイサービスぐらいしか使えない。しかし肝心のデイサービスはお年寄りばかりで、やっていることは老人の幼稚園。いたたまれないだろう。なによりまだ就学中のお子さんのいる方も多く、収入の道を断たれれば家族はその日から路頭に迷う。
アリセプトが効いているうちはいいが、それも効かなくなると安定剤で不穏を抑えるため、抜け殻のようになってしまうという。しかも日本ではまだアリセプトしか使えない。
がんならまだ、自分で考え、死に支度ができる。今週の「AERA」では、厚労省が進める在宅医療でがん患者が見捨てられている現状をレポートしていたが、緩和ケアやホスピスにはお金もかかることを、入院時からきちんと患者と家族に説明するような体制がととのっていない。そしてなにより受け入れ先（末期がん患者の訪問診療や訪問看護）が限られている。
でも認知症は、命に別状はなく（アルツハイマーになると老化のスピードは速いそうだが）、次第に自分というものが失われていく恐怖と闘わなければならない。どなたも異口同音に、告知されたときは「どうして私だけがこんな病気になったのか」と、毎晩泣いていたという。
認知症の方からじかにお話をうかがえるのはとても貴重な体験だったが、われわれができることは何だろうと考えてみる。直す方法がないなら、せめて医療分野の人たちには専門的なケアの手法を確立してもらいたいし、われわれは正しい報道を通じて、なんとか若年性認知症専門のデイサービスの整備や就労雇用の場を作ってもらうための予算をとってもらうよう厚労省に働きかけることぐらいしかできない。
「いずれ必ず直せる方法が見つかる」と長谷川先生あたりはいつもおっしゃっているが、それがいつなのか、この方たちに間に合うのか。脳のことはわからないことが多すぎる。
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専門ではないけど
老人性の認知症は、昔から『神様のプレゼント』と呼ばれていて、認知症があるゆえに悲しまなくて済むことも多いと評価されていました。でも、若年性認知症は、理解もされにくいし、難しいですよね。
現場にいても厚生労働省が、そういうことに力を入れているという感じは、正直ありません。どちらかというと、自分たちが１５年位前に『医師過剰時代が来る』と言い切り医学部の定員を減らした、それによる医師不足を何とか、責任逃れしようとしているのに、一生懸命。…。どう考えても、自分たちの判断ミスだろうに…。現在地方都市の中核病院で救急の受け入れを拒否せざるを得ない状況となっているのは、全部、当時の厚生省が悪いんですよね。
そんな厚生労働省が考えているのは自分たちの保身。いつも目先のことしか考えていないんですよね。もっと難治といわれている疾患にも目を向けて欲しいものです。うんうん。
若年性認知症そのものには詳しくないですが、現在の厚生労働省が無能なのは確かです。辛口になりましたが。笑＾＾
(2007.05.19 09:46:23)
現場にいても厚生労働省が、そういうことに力を入れているという感じは、正直ありません。どちらかというと、自分たちが１５年位前に『医師過剰時代が来る』と言い切り医学部の定員を減らした、それによる医師不足を何とか、責任逃れしようとしているのに、一生懸命。…。どう考えても、自分たちの判断ミスだろうに…。現在地方都市の中核病院で救急の受け入れを拒否せざるを得ない状況となっているのは、全部、当時の厚生省が悪いんですよね。
そんな厚生労働省が考えているのは自分たちの保身。いつも目先のことしか考えていないんですよね。もっと難治といわれている疾患にも目を向けて欲しいものです。うんうん。
若年性認知症そのものには詳しくないですが、現在の厚生労働省が無能なのは確かです。辛口になりましたが。笑＾＾
(2007.05.19 09:46:23)
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