poka poka

川崎病闘病記

頑張ったあっちゅんを、忘れないように、
きっと完治して行く事を信じて、ここに残して行こうと思います。

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突然の熱（川崎病発症1日目）
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3月22日（火曜日）
昼頃から急に熱が出る。それも39度！
驚いた私は小児科へ連れて行った。
風邪にしては症状が熱だけ。。。
しかも元気はいい。
先生は「様子をみましょう」と風邪薬をもらって帰った。
あっちゅんはとても元気。なんで熱が出たのかよくわからない。

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熱（発症2日目）
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3月23日(水曜日）
昨晩解熱剤を飲ませると、夜熱が下がり37度台に。
咳がではじめたし、やっぱり風邪だったんだ～と軽い気持ちだった。

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体の異変(発症3日目）
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3月24日(木曜日）
お腹が痛いと言うあっちゅん。ご飯をまったく食べなくなった。
薬も効かず、熱はずっと38度台。
夕食中吐いたあっちゅん。
洋服を着替えようと脱がせると、
体中赤い湿疹？蕁麻疹だ！！と思ってすぐ小児科に行った。
小児科の先生は
「いつもより、唇が赤いと思う？熱はいつから？38度以上がずっとかしら？」とか
「BCGの跡はたいしたことないわね」
「体の湿疹は蕁麻疹ではなさそうよ」
って私は何が何だかわからない状態。。。
また明日、早い時間に来るように言われ、不安ながら家に帰った。
帰るとすぐ、ネットで調べた。
夜お腹が痛いと泣く。

主要症状
１．5日以上続く熱
２．手足の硬性浮腫
３．不定形発疹
４．両側眼球結膜の充血
５．唇の紅潮、いちご舌
６．リンパ節腫脹
あっちゅんはこの項目の中で今日の時点では3つしか各当していなかったけれど
先生は「川崎病」を疑っているのだろうと確信した。
明日が怖かった。

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入院1日目（発症4日目）
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2月25日(金曜日)
相変わらず熱は38度超えていた。
朝から病院に行った。
先生は「やっぱりそうだと思う。川崎病かもしれないから大きな病院で調べてもらって下さい」と紹介状を書いてもらった。
大きな病院に着いたら、あっちゅんの症状を診た先生は「川崎病」と断言した。即入院だった。
尿検査
血液検査
レントゲン
検査が続いた。
1時間以上検査で、泣き続けたあっちゅんの顔は浮腫んで
熱は40度超えた。そして体だけだった湿疹は手や足、首まで広がっていた。
点滴につながれたあっちゅんは、泣き疲れたのか寝てしまった。
ガンマグロブリンの点滴治療が始まった。
そして苦いお薬アスピリンを1日3回飲むのだ。
熱が高いので、夕方座薬を入れた。
「川崎病」が何なのか知らな過ぎた私は不安で不安で、たまらなかった。
症状も3つしか各当していないのに、もしかして違うんじゃないかとか、
なのに、そんな薬点滴してもいいのか？！とか。。。
信じられないでいる自分がいました。
入院1日目のあっちゅん

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入院2日目（発症5日目）
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3月26日(土曜日）
夕方座薬が効いたのか夜中には36.2℃まで下がった。明け方だんだん暖かく
なるあっちゅん。。。熱は38.7℃。
体の湿疹はずいぶんきれいになって来たが、今日は目の充血と唇が真っ赤。
食べ物によって舌がしみるみたいで、痛いと泣く。
食べたいのに食べれないって感じなので、見てて辛かった。
看護師さんから「川崎病」の本を借りた。
読んでるうちに怖くなった

入院2日目

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入院3日目（発症6日目）
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3月27日(日曜日）
朝起きるとあっちゅんの手はパンパン。とても痛がっていた。
点滴が漏れていた。気付いてあげれなかった私は本当に駄目な母だと思った。
でも、点滴は外れた！
さっそく帰り支度を始めていたあっちゅんの後姿があまりにもかわいそうで、
袋の中には大好きなプラレールや本が入っていた。

昼過ぎまた熱が40度を超えた。座薬で38度台になったけれど、
いつまで続くんだろう。。。
今日で6日経つんだよね。

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入院4日目（発症7日目）
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3月28日(月曜日）
熱、目の充血、口の赤さは昨日と変わらないけど、体の湿疹はなくなった。
朝から血液検査だ。
病室から4日ぶりに出れたあっちゅんは大喜び！
看護師さんに呼ばれるまま処置室に入っていった。
廊下で待っていた私は、数分後「かあちゃ～んたすけてぇ～」
って言うあっちゅんの泣き声が聞こえた。
辛くなってしまうので、売店にアイスを買いに行った。
帰ってきたあっちゅんはひどい顔。
昼からはエコー検査だった。
午後３時半座薬を入れられ、眠った。
でも忙しいのか、看護師さんは呼びに来ず。。。
1時間経ってしまった。
やっと呼ばれたあっちゅんだったけど、移動中に起きてしまった。
検査は起きた状態でとなった。
先生は「心臓には問題ありません、熱が高いのが気になります」
と言われ、明日下がらなかったら、もう一度、ガンマグロブリン投与すると
言われた。どうか下がってくれ～と祈る思いだった。

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入院5日目（発症8日目）
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3月29日(火曜日）
私の祈りもむなしく、熱は今日も続いた。
朝からまた看護師さんに連れて行かれ、泣き声が聞こえた。
30分後点滴につながれたあっちゅんが戻ってきた。今日は5本。
夜には終わるだろう。
ご褒美にパピコをあげた。「かあたんおいちいね～」って笑顔になる。

今日の点滴はガンマグロブリン5本夜9時半に終了した。
朝までソリターT3号を点滴。
夜咳き込み、風邪が悪化してるみたい。
入院5日目

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入院6日目発症9日目）
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3月30日（水曜日)
朝から機嫌が悪い。
しかも咳が出ていたせいか声がかれている。
でも食欲はあり、食パン1枚ペロッと食べる。
食べれるようになっただけでも良かった～。

午前9時点滴が外れる。自由になったあっちゅんは
プレイルームへ本当にのびのび遊んだ。

目の充血がとれない為グラビット点眼処方。
目薬が上手くさせるか不安だ。。。

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入院7日目（発症10日）
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3月31日(木曜日)
熱は落ち着いてきた。
微熱ではあるけれど、37度。
このまま落ち着くといいな。
ご飯もたくさん食べれるようになって、
プレイルームに今日も出るとアンパンマンをおんぶして
走り回った(笑)

NHKの「みんなのきもち」のまとばくんを見るあっちゅんの顔
笑えました。

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入院8日目（発症11日）
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4月1日(金曜日）
今日からあの苦いアスピリンが1日1回になった。
すごく嬉しい♪
毎回先生や看護師さんに
「手の皮は剥けてきました？」と聞かれるけれど
剥けそうな感じは全くない。
剥けない場合もあるんだって。
あっちゅんは手足は腫れなかったし、それが剥けない理由なのか？
川崎病は原因不明なだけあって、みんな手探り？？

夕方看護師さんに机を持って来てもらう。
すごく気に入って張り付いてる(笑)
入院8日目

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入院9日目（発症12日）
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4月2日(土曜日）
熱は37度が続く。
平熱に戻るのかちょっと不安になったりするけれど
元気だし、よく食べるし♪
もう少しだ！頑張れ！！

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入院10日目（発症13日）
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4月3日(日曜日）
今日も37度台
久々の麺類のお昼ご飯にあっちゅん大喜び。
あっちゅんの苦手な物ばかりの病院食。。。
でも今日のうどんは全てお汁までいただいた(笑)
しかもすごい勢いで。。。

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入院11日目（発症14日）
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4月4日（月曜日）
いいお天気だろうに、あっちゅんの病室は暗く日が差さない。
しかも窓を開けても景色は病室。病気が悪化しそうな陰気さだ。。。

お昼から眼科検診だった。
目の充血がまだ治らないのだ。
一体いつ静まるのかのもわからないんだけど。。。
本で読んだら1週間程度って書いてあったけど
やはり確かではないんだよね。
診察は先生や看護師さんに手伝ってもらいながらで診てもらった
2歳児がじっとしてるわけもなく
それはもう大騒動。。。
結果は異常はなく、問題のあるような炎症は起きていないと。。。
目薬はサルペリンに変わる。

かれこれ3月22日から風呂に入ってなかったあっちゅん
お風呂OKが出た！！
久々の風呂にあっちゅん大泣きで。。。
しっかり洗えなかったけどスッキリしたね♪

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入院12日（発症15日）
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4月5日(火曜日）
入院してからあっちゅんも私も規則正しい生活
6時半に起き9時に寝る。
帰ってからも続くといいな。。。

唇が切れて出血している。
痛いみたいで何度もタオルでこすってしまうので
ワセリンを処方してもらった
これで治まるといいね。

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入院13日（発症16日）
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4月6日（水曜日）
朝から血液検査
毎回大変な騒ぎです。
私は処置室に入れず廊下で、その泣き声を30分くらい聞く。
辛い。
吐いてしまったらしく服と頭がドロドロだった
今日は朝からお風呂タイム
やっぱり泣いた。
風呂に入らない日々だったから
きっと嫌いになってしまったんだね。
あんなに好きだったのに・・・
でも看護学校の生徒さんも一緒に手伝ってもらって
ちょっと助かりました。

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入院14日目（発症17日）
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4月8日(木曜日）
午前中たくさん遊ばせて下さいと言う事で
看護学校の生徒さん達と折り紙で遊んだ。
あっちゅんより私が楽しくて、チューリップ折りました！

1時半検査前に眠るお薬を飲みました。
あっちゅんはおんぶしたらすぐ眠り、検査室に
2時からの検査には先生方がたくさんあっちゅんの周りを囲んだ。
エコーが始まると、「ここが・・・」
「・・・ですね」
とお話しているが、私には何が何だか・・・
1週間前の検査の時とは明らかに違った。
検査が終わると「合併症ですね」とボソッと
と言われ詳しくはまた後でと。。。
その後心電図をとり、病室で待機だった。
今日退院って言うのになんで合併症なのか
それが冠動脈瘤なのか、
ますます不安になって、1人泣いてしまった。
寝ているあっちゅんは元気そのものなのにね。

2時間待っただろうか、先生からのお話を聞きに行った。
あっちゅんの冠動脈は4mm～4.5mm
これは戻る可能性が高い。
1ヶ月～2ヶ月かかるかもしれないけれど、戻る可能性が高いと。
退院は出来たけれど
薬はまた1日3回に戻りアスピリンとアンギナールで
増えてしまった。これまた苦い。。。
そして1週間に1度心エコー検査で通院生活がはじまります
どうか元通りのあっちゅんに戻してください。祈るような気持ちでした。

あっちゅん退院の日