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2009.03.19

特定疾患　潰瘍性大腸炎

カテゴリ：カテゴリ未分類

気がつけば　二十数年　ホッタラカシ

私には、
潰瘍性大腸炎と診断されたキョウダイがいます。

キョウダイは、高校３年の２月に病気に苦しみ退学しました。

潰瘍性大腸炎は、クローン病より軽いそうですね・・
昨日　市の窓口で言われました。

「軽い」言葉にして言うのは簡単ですが
本人は、長い間苦しんでいます。

母も年金暮らしに入りました。

家にいます。

・・・
知らない人からみれば、プー太郎に見えたり
良いことを言われなかったり
本人は苦しむことばかりです。

健康なら働きたい
なんでもやりたいって言ってます。
それがかなわず、かわいそう

これからの暮らしのことを考えて
県や市の窓口をたたきますが
窓口で追い払われます。

私が相談をすると、「その話知ってる・・その方知ってる」と
なり、話はスムーズなのですが

いざ給付の話などになると
取得が難しい他で終わります。

国はお金を持っていないので、難病の方の援助まで手が回らないのが現状だということを

母が年金暮らし、月に８万弱
キョウダイは収入０
どうやって生きていけというのでしょうか？

難病を抱えた方は　どうやって生きておられるのでしょうか
私は現在専業主婦、仮に働いたとして、
姉として、どれくらい援助が妥当なのでしょうか。

キョウダイに幸せになってほしい
どうすればいいのでしょう