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焦がれる
ＨＡＬスイッチ→「サイン」がやっと今春発売。1月にこのニュースを聞いてから心がざわざわと落ち着かない。でも新しい情報が何も入ってこない・・・でも信じよう！もうすぐ希望のニュースが聞けることを。
2018年04月06日
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やめられない
主人に語りかけ続けていたらいつの間にかリアルひとり言もすごく増えた。洗濯干しながら、畑で、スーパーで、ずっとずっと何か言ってる変なおばさんだ。部屋で困り事をつぶやいていたら訪問の看護師さんが、ヘルパーさんが、リハの先生が、思わぬ解決策を授けてくれる。ひとり言の光明だな！
2017年08月08日
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復帰？？
長い長い空白・・またここに足跡を残したくなったよ。一言一言の独り言を。
2017年08月08日
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HAL
HALスイッチがどんどん実現に近づいているみたいです。頑張ってくださっている方々に感謝。 もう、次の段階への応用を考えておられていてびっくり。 でも、睡眠をとってお体も大切にしていただきたいです。今日の実演会がとてもとても楽しみです。絶対見ます。
2014年01月25日
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大寒の日に
なにかに押しつぶされそうになりながら出かけた先で見上げた寒空には固くて小さな桜のつぼみ。桜の季節を笑顔で待っているよう・・
2014年01月20日
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HALは春？
HALスイッチの報告会 日時 ： １月２５日 午後７時～ 会場 ： 有楽町国際フォーラムD５ 実況中継： ICT救助隊に依頼HALスイッチの情報をいただくことが出来ました。主人に話すと「早く販売されるといいな。 やっぱり、はるかな？！」・・・なんじゃそれは・・切望しているものね。はやく使ってみたいものね。中継楽しみです。リハの先生たちにも伝えなくては！興味を持ってくださるといいな。
2014年01月11日
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目と目と
様々な人が実習に訪れる。最初の挨拶ではきちんと主人と顔を合わせて挨拶する方が多い。でも、帰り際は人それぞれ。最悪、ベッドの足元から声だけかけて帰るような方もいる。自分からは主人の顔が見えているのだろうがベッドに横になっている主人からは姿すら見えない。どんな医師や看護師を目指されているのだろう～と、すこしがっかりしてしまう瞬間。主人と目と目を合わせて話をしてくれる人が好き。信頼はそんなところから生まれるのだと思う。そんな人のほうが文字盤が上手い気がするのだが・・欲目かな
2014年01月09日
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明けちゃいましたね
また１つ年を重ねました。主人の病気を知ってから１０年！ 最初、進行はゆっくりで２年間は、海外への旅行も出来た。でも「これが最後かも・・」という思いもいつもついて回っていた。３年目からも進行はゆっくり、ゆっくり。「その時々に対応出来るからよかったのでは？」と言われる方もいらっしゃるが、「進行に遅れをとらず、後悔のない対応を」と、めまぐるしい工夫を重ねる日々だった。その限界を見極めて「気管切開」「胃ろう」を主人が決断したのが３年前。発症から７年目。その後も進行と工夫との追いかけごっこは続いている。そういえば、HALスイッチはどうなっているのかなあ？希望の星なのですが。 看護や介護の体制つくりも大きな課題である。私の個人的な目標は「私に何かあった場合（入院他絶対必要な外出時等）も在宅で過ごせる」環境をつくる事。地域的な差もあり、「着々」と言うには「亀の歩み」まだまだ気が遠くなるほどの努力が必要。でも、腐らず、協力してくださる方々と前を向いて行きたい。・・と２時間の自由時間を終えて家に帰る車の中新年の抱負？など思ったことでした。今年もよろしくお願いします。
2014年01月08日
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「クリスマスの約束」
「見逃してしまった～。」とがっくしきていたのですが録画で見せてもらえました。吉田拓朗さんとの静かで熱い会話に「うっふっふ」とひとりで幸せな時間を過ごしたのでした。
2014年01月08日
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日本晴れ
毎水曜日は１０時から２時間半のマイタイム。でも、この３ヶ月はいろいろあって、全部用事でつぶれていた。今日は久～～～～しぶりのマイタイム復活！イオンでぶらぶら、本の立ち読みをして過ごすという贅沢さ！！そのあとドトールでコーヒータイム！！！これまた久～～～～しぶりのコーヒー。願掛けて、コーヒー断ちしていたのだけれど願叶って飲むコーヒーは格別においしかったあ～有意義な時間をみなさんありがとう気持ちのよい日本晴れでした。
2013年10月30日
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元気です。
いろいろあるけれどどうせなら笑顔でいきたい。ということで、、、にっこりハロウィンかぼちゃを作ってみました。
2013年10月29日
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ひさしぶりです
外出支援のヘルパーさんと初お出かけケアマネさんやクリニックの看護師さんも参加してくれて楽しくも賑やかなお花見になりました。みなさん、本当にありがとうございました。ゆっくりと足を伸ばしてゆけたらいいな～と思っています。これからもよろしくおねがいします。―主人の一句―満開の 桜のもとでわれおもう 久しぶり桜のもとによく来たな ―わたしから返歌？―咲く桜 みんなの笑顔に花も団子も満開の桜また来たよ来年も！
2013年04月05日
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人手不足は深刻です。
重度訪問介護の支給決定が届いた。１００時間（うち移動介護４０時間） ・・と喜んだのも束の間・・訪問介護ステーションの人事異動で我家に痰の吸引の実地研修を予定してくれていた２人うち一人が部署が変わって担当がはずれもう一人の方も、「現在ステーションが手一杯で 研修時間を作れない。」と言われた。当面、移動介護しかお願いできない？？？？吸引を覚えてもらえれば、訪看さんと時間を繋いで、繋いでわたしが大きな病院で検査を受ける長時間外出が可能になる予定だったのだけれど・・う～～～ん、一朝一夕には物事は運ばないもの～～～と、解かってはいても落胆はする。移動介護を手伝っていもらいながら日常の事、文字盤のこと、諸々のことゆっくり覚えてもらっていけばいいさ。 ・・と自分に言い聞かせる。制度が使える社会資源を！！
2013年03月04日
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検査
訪問診療日、検査を受ける事ができた。訪問看護師さんが気を利かせてくれて主治医に症状の経過報告の度に「検査をお願いします」と言ってくれていた。主治医いわく「３回も同じようなこと言われたけど 奥さんが言うように頼んだのか？ 今度同じ症状が出たら検査します―とわたしは言っていたのに。」イエイエ、看護師さんがわたし達の不安を考慮してくれてのことです。イエイエ、主人もわたしもそうは聞いていませんよ。経験上、先生が「絶対言った」と言ったらそれを引っ込める事はない。でも「言った言わない」はわたし達夫婦にはどうでもいいです。とりあえず検査を受ける事ができればその結果で先のことが考えられるから。訪問の看護師さん、ナイスフォローありがとう！！！！よい結果が出ますように
2013年03月01日
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不信
訪問診療の主治医にＴＥＬする。ため息の後、「まだ２日目でしょ。○○○～。×××～。」普通、一度でもその症状が出れば誰しもが、すぐ病院で検査を受けたい・・・と思うだろうに。訪問以外の主治医を持ちたいが、とてもムツカシイ。誰に相談すればよいのやら・・
2013年02月23日
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笑顔の効能
年末年始は主人が体調不良。寒さも手伝って、車イス移乗や外出もほとんどなく介護するわたしの気分も心なしかどんよりしていた。２月に入って主人が落ち着いてきて安心していたら今度はわたしの身体が思うように動いてくれない。「変だな～」と思っていたら身体から緊急警報のサイレンが鳴り響いてしまった。「もしわたしに何かあったらの恐怖が頭をよぎり急遽、訪問看護ステーションと近くの病院に連絡して時間を融通していただき、受診。皆さんの計らいで、とんとん拍子に検査してもらう事ができて大きな病気でなく、食事療法で治せる病名がつき、安心する事ができた。（皆さんに感謝です。ありがとう！）今回は、皆さんの協力で大変助かったけれど、いつもうまくいくとは限らない。訪問看護ステーションの週１しか長期間では入れない…というルール。それ以外は自費ならＯＫ！という事だが、人手不足で、急だと対応できないという現実。まだ市から重度訪問介護申請の返事はなく対応してくれることになっていたヘルパーさんが一人移動になってしまった等々、、、「まず週１で、長時間わたしが外出できる時間を確保できる体制」つくりの先は長そうである。そうは言っても、春はもうそこまで来ている気配笑顔でいると、にっこり（ＮＫ）細胞が増え免疫力がＵＰするとか・・疲れ・ストレスを失くす事は難しくてもせめてふたりで笑顔で過ごしたいね。
2013年02月19日
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本日の写真
雪の舞う寒い日も庭のピラカンサスの赤い実にはお客さんがいっぱい！ヒヨドリ、メジロ、ヒレンジャク、ジョウビタキ・・・暖かくなったら我家の庭で二人野鳥の会をしたいね。・・・・ピント合わせが
2013年01月25日
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クリスマス＆バースデーカード
とてもステキなプレゼントをいただきました。計４回の実習の最後の日、学生さん手作りのクリスマスツリーとカード帰ってから二人で読んで、心があたたか～くなりました。主人は目にじんわり・・ありがとう頑張ってよい看護師さんになってくださいね。
2012年12月20日
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メリット・デメリット
判定に計４人の方が来られる。昨日から腹痛の主人でしたが説明を受けるまでもなく操作する様子を見ていただきました。皆さん、その有効性や主人のＱＯＬ向上に納得してくれました。その場で支給決定です。とてもいい形での納入となりました。業者の方のフォローも続き、これからも安心できると思う。ここまでの道のりは長かったけれどやっと。やっと。「終わり良ければ、すべて良し」後は腹痛早くなおりますよう☆彡
2012年12月18日
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何害？
役所から電話・・・・いやな予感やっぱりなあ～「意思伝達装置の支給が妥当かどうか●日に 県の更生相談所の方と伺います。」というもの。「伝の心」を申請するにあたって主治医に意見書をお願いしたところ「なぜハーティラダーは補装具ではだめなのか」的な事を更生相談所をはじめ、県のあちこちにすごい剣幕で電話しまくった。先生の訴えは、「ハーティラダーを何故補装具として認めないの。 ハーティラダーを使える人に伝の心を支給するのは経費の無駄使いではないか。」というもの。我家にも先生から「スイッチが必要なら日常生活用具のほうで申請すればいいでしょう？」的な電話が何度もかかってきた。補装具との違いを説明しようにも聞く耳を持ってくださらない。業者の方にもかなりの口調で電話したらしかった。先生の想いは理解できなくはないがせめて、制度の違いや我家が何を必要としているのかを理解してから行動を起こしてほしかった。患者の方を向いてくれているとは思えない。やっと書いてもらえた意見書を添えて申請を出したがその結果・・・直接判定となった次第（先生の電話のせいばかりとはいいきれないけど）県も更生相談所も我家の判定にはすごく慎重になられている・・・と思われる。泣くに泣けない・・・・・・・・・。●日まで気が重い。
2012年12月12日
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吉報あり
「二人派遣、どうぞ」という事に決まりました。移動支援に、わが市で初めて二人派遣の特例を認めてもらえました。ヘルパーさんによる痰の吸引の研修も制度ができてからわが市ではうちが第一号とのこと。やっと「重度訪問介護」の利用が視野に入ってきました。「あきらめず、ゆっくり進んでいこう」と言う主人の想いが報われました。皆さんのご支援に感謝です。今日は日本時間ではまごっちのお誕生日！！！佳き日でした。
2012年12月04日
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希望☆:*:・
ＮＨＫニュースＷｅｂからの引用です。ＡＬＳ患者用ＰＣ操作装置を開発全身の筋肉が動かなくなるＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症の患者向けに、腕を動かそうとするときに皮膚の表面に流れるごく弱い電流を検出して、パソコンを操作する装置を筑波大学などの研究グループが開発しました。筑波大学の山海嘉之教授などの研究グループが開発した装置は、腕を動かそうとするときに運動神経から皮膚の表面に流れるごく弱い電流を検出し、パソコンの画面に表示された文字盤から文字を指定していくものです。２日夜、東京で開かれたグループの会合で、重度のＡＬＳの患者が装置の実演を行いました。病気の進行で動かなくなった腕に電流を検出する電極の入ったシートを貼り、スタッフの指導で文字を指定する練習をすると、５分ほどで「これは夢と現実のかけはしです」という文章を入力することに成功しました。ＡＬＳの患者が意思を伝えられるよう、これまで、指やあごのわずかな動きを利用したパソコンの操作技術が実用化されていますが、症状が進んだ患者は使えませんでした。患者や家族などで作る日本ＡＬＳ協会の川口有美子理事は「体がまったく動かない患者でも意思疎通が図れる画期的な装置で、一刻も早く実用化してほしい」と話していました。研究グループでは、今後、装置の改良を重ねることにしていて、山海教授は「患者会の協力を得て、１年以内に実用化にめどをつけたい」としています。痛みを伴う事もなく、ムツカシイ練習なく、ぶきっちょさんでも使える？不安の暗闇のなかに一筋の光☆です！
2012年12月04日
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自立支援法？
自立支援法の移動支援で二人派遣の特例をお願いして３ヶ月以上が経過。「そもそも筋肉がなくなってしまう様な病気で 出かけるのが危険なら 出かける必要がないじゃないか」・・・・・これがわが市の障害福祉課の協議会で出た発言だそうだ。何が障害者自立支援法なのだか・・・・・これで「却下の決定」ではないそうなのでこんな考え方の人ばかりでないと信じたいが。
2012年11月23日
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父と母
今朝はやく、父と母がお餅、炊き込みご飯おでん、トマトを持って我家に来てくれた。あまり話さない父が主人の傍に行って、なにやら話している。わたしも文字盤で入ってとても嬉しい時間を持てた。父と母のおかげでその後の呼吸ができなくなるくらい苦手な時間を素直な平常心で過ごす事ができた。（たぶん）言葉では足りないけれど、いつもいつもありがとう
2012年11月12日
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無題
消化できないギモンを自力で解決できず迷惑かもと思いながら１２０％の勇気で電話した。「コミュニケーション技法」そのままの返答。「めいわくです」の方が親切かも。ギモンの苦しみ＋残念な悔しさを抱えてしまいました。まあ、自分の弱さ故、、と思ってはいますが。２０年以上前にも思ったなあ。「強くなりたい」と。進歩のないこと！明日は訪問診療日・・・
2012年11月11日
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意見書
どう見てもまちがった記載。どうお願いしても訂正は必要なし。これで通ると言われる。では出します。口内炎が５個できた。増えませんように。
2012年11月11日
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（特定の者）と二人支援と意思伝達装置
わが県でも介護職員によるたんの吸引等のための研修会（特定の者対象）が開催される。自立支援法で移動支援を受けてくださった事業所さんが「特定の者」に申し込んでくれることになった。主人、実地研修はもちろん即答で「ＯＫ」です！吸引抜きで探して、１年かかってやっとみつかった事業所さんだ。受けてくださった時から「事業所としても吸引についてはできるように 検討していきたいと思っているんですよ。」と、言ってくださっていた。「よかった」と思うと同時に新しいことが始まる時は、いつも胸が不安でいっぱいになる。でも挑戦していかなければ、、、、信頼できる人たちと出会えたと感じる時は特に！！もうひとつの課題。移動支援の「二人派遣」を申請中。が、すんなりとは行かないようだ。単なる「移動」であれば介護者＋わたしの２人で不可能という訳ではないが、、、それは「外出を楽しむ」ものではない。二人派遣は贅沢なのだろうか・・支所と本庁で微妙に返答のニュアンスが違っているのもストレス。ウ～ン、辛抱強く交渉するしかない。わたし達夫婦と事業所さんからそれぞれ二人派遣が必要な理由書を提出しているがいまだ返答がない。どうも、寒くなる前のいい季節での外出は無理かなあ～。同時進行で意思伝達装置を申請することとなる。ジグザグ、ジグザク、ジグザク・・・・詳しい人不在での試行錯誤～～～わたしのなにが悪いのか～～♪終わりよければすべて善しまで、後どのくらい？
2012年11月05日
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スイッチ変更と意思伝達ツール
主人のスイッチ変更プロジェクト・・・ゆっくりながら着実に進行中！意思の疎通に悩む主人のためにと息子が、パソコン上で声が出る文字盤ツールを作ってくれました。こちらです音量注意 特に下のチャイムはカーソルがのっただけで鳴ります。 素人が作ったものなのでナースコールには使わないで下さいね。 誰も見ないと思いますが、念のため「おはようございます」と入ってくる看護師さんたちに『おはようございます』とパソコンで答えて、看護師さんたちが「わあ～！」と驚くのを楽しんでいるもよう。
2012年10月26日
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頼りにしてます
訪問看護の責任者の方が定年を迎えわれら夫婦が大好きな看護師さんが次期責任者になられた。「おめでとう」かも知れないけどもうケアを受けられなくなるんだと思うと寂しい。「髭剃りうまかった。新しい人に教えて」と言う主人に「○○さん、月に１回くらいは来て髭剃りできるようにするからね。 そうせんと下手になる～」と言ってくれる彼女。きっと頼りになる責任者になってくれるだろう。これからもよろしく。
2012年10月06日
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ニュース
台所で夕飯を作っていると主人からの呼び出しベルが鳴った。吸引？と思いながら居間に行くと「テレビを見て」サインを出してくれてる。「あっ！」もう終わりかけてはいたが主人が伝えたい事はすぐにわかった。そして、その朗報に今度はわたしが飛び上がった。ニュースへの反応は人様々。でも、なんでもはじめの一歩ありきですから！期待は大きく！！研究してくださっているすべての方々に感謝！！！
2012年08月08日
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「イチロー、
ニューヨークヤンキースに移籍が決まったんだって！」と主人に伝えたとたん主人がベッドから飛び上がった。５cmは飛び上がった。 （気がする）ウソじゃないよ～！ほんとにびっくりしたものね～！今年の大リーグは面白いね
2012年07月25日
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日食
朝になって急に「見る」というので息子と車イスに移乗。小１時間、朝日のなかで主人と日食観察。日食メガネがひとつしかなかったのでかわりばんこ。２個買っとけばよかったな。金環よりもなぜか宇宙空間に浮かぶ月が意識されて、とても神秘的で太陽―月―地球―その上の小さな自分たち。感動的で、感傷的な時間でした。なによりも主人と二人で見ることが出来たのが嬉しかった。
2012年05月22日
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車レス
週１の長時間訪問看護の日に車検を申し込んでしまった・°°・(>_
2012年05月16日
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嬉しかった事
３日、ベッド上での設定変更。２５日、車イスでの副設定をしていただく。去年９月にメンテナンスで呼吸器を交換したあたりから換気量が下がった。特に身体を起こしたときは換気量が減り、その分呼吸数が跳ね上がり「１００ｍ走をした後みたい」に疲れて短時間しか起きていられなくなっていた。「呼吸器の個体差？」と尋ねたが「この機種にはない」との返答。設定の見直しをお願いしたが「従量制への変更」を言われたり、、。副設定を提案しても「家族が変更するのは危険」とか言われて、、。まだ呼吸器１年生で言葉を飲み込んだことも多かった。主人の我慢強さも仇となった？何度か訴えたが改善の運びとなったのは半年以上経ってから・・変更直後から主人の顔色がみるみるよくなり、看護師さんが「わあ、目の輝きが違う」と言ってくれた。主人は生活を取り戻す事ができた。呼吸器の設定が本人にあっていることがどんなに大切な事か！副設定への変更もとても簡単！忘れても本人がちゃんと教えてくれるし（イエイエ、忘れませんよ）そして、もっと話しやすい環境であれば・・私に交渉の能力がもっとあれば・・と悔やまれる。それに、あなた本人からの訴えが私の千の言葉より届くのです！あんまり我慢ばかりしないでね！その後、外出した時の感想は「外出時も楽だが、帰ってからも疲れていない」との事。これでますます、外出が楽しみになったよね。「ゴールデンウィーク前には見直しを」と気遣ってくれた主治医に感謝！呼吸器の会社に方にも！とにかく、うれしい！
2012年04月28日
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楽しむ
今年はいっぱいお花見をすることが出来ました。３分咲きも満開も散る桜も葉桜もみんなきれいでした。皆さんと主人に感謝でいっぱいよい季節は短いけれど、外出を楽しみたいと思います。
2012年04月27日
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千両
春ですねぇ。母が実家から赤い実と黄色い実のなる千両を掘ってきて我家の畑に植えてくれた。私がポーっと眺めている間に耕し、植え込み、水をやり、藁をかぶせる。８０過ぎとは思えない手際のよさ！さすが！お見事私からはなかなか会いに行けなくなってから父と母は前より頻繁に我家に来てくれるようになった。３０分も腰を落ち着ける事は無い二人だけれどまた、顔を見せに来てね。
2012年03月01日
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パパパのパッ
足でジョイステックを動かしＰＣを操作する主人。「認めたくないよ～」と泣いても叫んでも、操作性が日々弱る。これまた悩む間も無く更なる工夫が必要になる。「う～～～ん」と唸りつつ、家にあるものでパパパのパッパッパ！「これでどう？」このノリでまだまだ当分行けますように
2012年02月29日
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そうだ！本を読もう！
今日、ケアマネさんから「○○さん家からは穏やか～な空気を感じる」と言われた。外からはそう見えるのかなぁ？！息子が聞いていたらどんな顔するかな？とちょこっと、思ったり・・良い事も悪い事も日々起こる中いつもいつも右往左往しつつ無い脳みそをぎゅっと搾りつつ節操無く泣きつつ・いかりつつ・流されつつ・逆らいつつ私はといえばなんとか生きています。そんなある日（大げさ）ふと手にした本の言葉に、ふっと惹かれた私。気持ちがフワッと軽くなる。この感じ・・・そうだよ！ここ数年忘れてたよ。また本を読もう！
2012年02月16日
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映画鑑賞
ＤＶＤだけど。「ジュリエットからの手紙」北イタリアを風景を満喫ここちよいロマンスクレアのように年を重ね、「生きていれば苦しい事も多いわ」と笑って言いたいねえ。しか～し、ロレンツォ達って、、、やさしい?んだけど、笑えました。ちょこっと幸せ気分になれました。
2011年11月19日
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す、すごい
今日来た看護師研修の子、すごい！！！主人と文字盤です～らすらと会話してる。主人、学生時代の北海道旅行のことなんか話してる。日替わりで５人来たけど、どの子も筋がよくて感心していたのだけれど・・・今日の子は、とても初めてとは思えない完璧さわたしの一年って・・・・・・・なんだったのぉ
2011年11月17日
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ゆるぐ
外出支援をお願いすることになったステーションさん、「リハの時移乗を見に伺いたい。時間を調整して電話します」と言ったきり待てど暮らせど、音沙汰なし！それではこちらから・・と思った頃お電話があった。こちらの「はやく・すぐに・」とあちらの「おいおいに・ぼちぼちと・」思いの隔たり。わかってもらうにもわかるにもわかりあうにも時間がかかるのです。そして緻密な関わりが欠かせない。連絡は基本。電話一本の事でも信頼が揺るぐ。なあ～。そして内容的にも・・・・う～～ん契約・・・・どうするべき？かねぇ、あなた
2011年11月16日
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はがゆい
精神的に参る事多し人との関わりに疲れ気味でも時間は止まらない日々の中、自分の力不足がはがゆい
2011年11月12日
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げんめつ
タオルをポン！っと主人のお腹の上に放り投げた。それを見ただけでその方のケアに幻滅を感じた。わたしって厳しすぎるのか。
2011年11月05日
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むつかしい
毎日聞く「ＴＰＰ」・・・医療への影響は？最悪のシナリオが頭をよぎる漠然とした不安このままほんとに参加でいいの？
2011年10月30日
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おうしん
説明のおぼつかない家族と結論しか求めない医師それでもあなたは、一心に文字盤で自分の意思をわたしを通じ伝え続けるその言葉だけはさすがに無視する事はできないわたしは経過や心の揺らぎも伝えたいその理解なくして在宅の医師（在宅に限らず）と言えるのだろうかだいたい、医師も文字盤覚えなくちゃ！おかしいと思えるんだけど？？今日一番のストレス～あったかいお風呂入って、シャワーで洗い流そう～！っと
2011年10月20日
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期待
外出支援の制度がやっと利用できそう。月に３０時間、理由書の提出で「二人派遣」も実現しそう。探しても探しても「吸引は無理」「遠い」と断られたきたが、吸引をしてくださる事業所さんとの新たな出会いが！！来週、顔合わせの運びとなった。お電話では「いろんな方と吸引しながら出かけたりしてきたんですよ」と言われていた。それに、住所がうちのほんとに近く。灯台下暗しでした。来週が楽しみな主人とわたし。特に「どこそこに行きたいんだ」って事ばかりじゃないんですよね。行きたい時に、行きたいところにいける環境になる。それも大きな喜びなのですよね。ね！期待！
2011年10月16日
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寝不足です
定期のメンテナンスで、呼吸器の交換があった。２週目に入ったあたりで、どうも１回あたりの換気量が寝た状態でも起きた状態でも、３０～５０ml少ない事に気付く。夜寝た状態では自発がなくなり、設定分の１０回しか吸気回数がなくなる。さらにトリガータイミングがずれると、最低だと７回とかになる。分時あたり３?を切ったらアラームがなる設定にしているから心配ないとはいえ、呼吸器の画面をじっと睨んでしまって眠られない。これって、手術直後の状態にタイムスリップしたみたい。睡眠不足に耐え切れず、ついに呼吸器会社の方に電話をした。「記録を持って帰って検討してみます」の言葉に少し安心して少し眠られるようになる。しかし、「記録のデータが足らない。もう１０日分ほどデータを増やしてからにしましょう」といわれまたまた寝不足に。データは大切。本人の「呼吸苦はない」という感覚も大切。しかし、◎起きている時、換気量を確保するためか呼吸数が多くなっている◎そのためかどうかは不明だけど、いつもより疲れやすく発熱が多くなっている◎起きて活動する時間が減って、すぐにベッドを倒して寝ることが多い以上この１年呼吸器のモニターと主人の体調を見守ったわたしが感じている事。これも気のせいではないと思う。どなたかのブログで、「呼吸器の個体差」みたいなことを読んだことがある。あるいは本人に合わせた再設定が必要なのか。モニターとにらめっこしていても仕方ないのは分っているけれど、何も手に付かないから仕方ない。呼吸器会社の担当の方にわたしは信頼を寄せている。そんなに心配ないから「様子を見よう」言われたのだろう。きちんとしたデータを出して、主治医と相談しようとしてくださっているのだと思う。小心者で心配性のわたしが勝手に寝不足なのだ。わかっているけれど、、、ゥ～～、今も少ないよ～～～～、、、、、
2011年10月11日
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☆祝☆★But★
「おめでとう」 胃ろうに、ちょっと固めの朝御飯注入に奮戦中の私に 主人が声をかけた。「あ、わすれてた～３４年目の結婚記念日だね！ おめでとう～」１２日と１８にちの子供達の誕生日はしっかりと覚えてたのに・・何で肝心カナメの今日を忘れてたんだろう(;＞_＜;) いや！めでたい！めでたい！こんな日になんだけど・・・・ちょこっと愚痴(T-T)訪問入浴にいつも入ってくれている訪看事業者さんが「１０日は休日なので人を出せない」と急に言ってこられて・・・・今まで休みの日も出てくれて、すごく感謝していた。「休日なのにいいんですか？」と聞くと「他に回るところもあるから気にしなくていいんですよ～」という言葉にすっかり安心していた。今日は訪問入浴の方が４人体制で入っていただけることになったからほっとしているけれどこれからも「休日は出せない」ということなら、また考えなくっちゃ・×突然、それも責任者からではない知らせ×入院やら契約解消やらで他の回っていたところがなくなり日勤を出さないことになった・ら しい×「ウチがいなくてもヘルパーさん入れるとかすればいいんじゃない」的ニュアンス責任者さんと話しても「ど～もすいませ～ん」「ごめんなさいねぇ～」となんだかイヤな感じ。「まあ、やってみてくださ～い」ってけんか売ってるわけじゃないんだろうけど４人の補助でやっと『安全な入浴方法』確立してきたのに、それに最初から参加して、理解しておられるはず・・なんだけどなあ。 効率 とか言われたらなあ。これまでを、一緒に考えてきたつもりだったんだけどどこかで何かがずれてたの？訪問入浴の看護師さんは吸引はナシ私はカニューレの係り訪問入浴の方に管を持ってもらっておいて、私が吸引？まあ出来る出来ないの問題じゃあないんだな。私のストレスがまた大きくなるよ。
2011年10月10日
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雑談
＠あっという間に秋が・・・この季節は貴重！！１年のうちでも少ない主人のお出かけ日和。無理せず、近場の目標をこなして行って、次のよい季節に備えたいね。でも、本音は「人手があればもっと動けるのになあ～」「イカン、イカン」あせりは禁物ですね昔、昔、わたしが１年半だけ勤めた病院に４０日間入院していてという方から声をかけられた。その方の住む町にわたしが嫁いだ時からず～っと知っていると言われた。「ああ、勤めを辞めて結婚したんだなあ」「子供さんが出来たんだなあ」「うちの前を、子供さんや犬と散歩されていたね」記憶をたどっても、その方をどうしても思い出すことが出来ない。でも、４０日間も入院されていたという事は、その方の人生の中で大きな出来事であったんだろうなあ。だからそこで一瞬出会った（居合わせただけだけど）私のことを覚えられていたのだろうかなあ。それにしても、気付かれてから３０年以上でしょう？！もっと早く声をかけてくださればよかったのに！！全く、縁は異なもの味なもの
2011年10月05日
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救いの友
口の中が変！口内炎だと思っていたが、１ヶ月経ってもよくならない。そればかりか、どんどん腫れが広がって、食べ物が当たると痛みや痺れまで出てきた。第一味がしない。思い浮かぶのは怖い病名ばかり。「悩んでいたら余計悪化しそう」歯科に通うために訪問看護を週１、１２時半までいて頂くよう調整し歯科医院で検査を受けた。結果は・・怖いものではないが、「現時点では原因も治療法も不明な病気」だった。５０代の女性に多いとか・・・ドンピシャリです！ストレスも原因のひとつだとか・・・ストレスを溜めないようにしているつもりでも澱のように積もっていくものがあるのを感じるものなぁ。ああ、わたしってストレス溜めてるんだぁ～～～～。こんな時は、遠い友の声を聞く！「久しぶり～」彼女の元気な声と他愛もない昔話に救われる～。ありがとう勝手な時しか電話しなくって、ごめんね～
2011年10月04日
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- みんなのレビュー
- ☆もりのなす☆Snow Manのコンサートで…
- (2025-11-14 22:23:34)
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- 気になるニュース＆話題(Infoseekニ…
- 【2025年11月15日の運勢】12星座占い…
- (2025-11-15 05:01:28)
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- 今日のこと★☆
- - 15. NOVEMBER * Sania Mirza *
- (2025-11-15 05:18:33)
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