はてなのゆりさん

６月４日の朝、第一回 化学療法が終ってからの一週間

　・・・は、免疫力がなくなって、面会はできないそうです。


その様子を ゆーりっくさんのブログ から

一部を省略（・・・・・）して

転載させていただきました。

６月５日 　身体がラクになりました

昨日の朝、寛解導入の抗がん剤７日間が終わりました。
身体がどんどんラクになりました。
朝食後に数種類の薬、毎食後に便を柔らかくする薬を飲みますが、
これはしょうがないですね。

お昼はキーマカレー、サラダ、りんごの甘煮。
カレーというのも手伝ってくれて、久しぶりに完食！

今日はゆっくりした時間を過ごしています。
今日のスケジュールは血液検査、先生の診察、シャワー、歯科でのクリーニングだけ。
まだ歯科が残っていますが、久しぶりにクリーンルームから出られます！
白血球の値が下がり、さらに感染しないように注意が必要なので、
人が少なくなった時間に歯科に呼ばれることになっています。

肌があちこち痒いので、痒み止めが処方されました。
感染による痒みではないそうです。　よかった！



６月６日 　下痢と痒み

数日前から足や手が痒かったのですが、昨日は痒いところの湿疹がひどくなりました。
夜勤の看護師さんがアイスノンを持って来てくれて、痒いところを冷やしました。

ラッキーなことに病棟担当の先生も夜勤！
抗菌剤か胃薬の副作用の可能性があるそうで、しばらく薬を変えることになりました。
新しくアレルギーの錠剤とアトピーで馴染みのあるリンデロンが処方されました。
朝、だいぶラクになりました。

今朝は五回下痢。
便を柔らかくする薬が効き過ぎたみたいです。
ちょっとグッタリしていますが、相変わらず食欲はあり！
昨日の昼から完食が続いています。

しこりはまた小さくなりました。

・・・・・



６月７日 　今日の血液検査の結果

白血球はゼロに近づきました。
血小板も下限値よりはるかに下になりました。
好中球も少なくなり、感染や出血しやすい状態です。

来週は輸血になりそうです。
この病気は輸血が避けられないと言われました。
イヤだけど、仕方がないですね。

下痢は治まりました。
今日は結構座っています。

・・・・・



６月８日 　 So-netのWiMAXキャンペーン

週末の病院はとても静かです。
今日は夫が面会に来てくれました。
私が順調そうな様子を見て、安心したみたいです。

・・・・・



６月９日 　寝てます

今朝から頭痛が取れなくて寝ています。
この前効いた薬を二回飲んだけど、ダメ。
まあ、病気がわかる前も時々あったことだから、いつもの頭痛だろうけど、WiMAXの手続きの後はほぼ横になって過ごしています。
身体の凝りや、目の疲れのせいかも。

具合のいい時は座って過ごせるので、横になりたいときは素直にそうしています。
一年前から自宅でもそうするようになり、パソコン仕事をしない時は寝ている時間が増えていました。
そして家事がますます疎かになり、手伝いに来てもらった綺麗好きの義母に呆れられている様子です…。
あ〜あ、ダメな主婦…。



６月１０日 　予後がいいタイプかも

夕べから発熱し、抗生剤の点滴、血液検査を受けました。
今日の午後は輸血です。

白血病細胞が骨髄からも見つかりました。
先生によると、通常の白血病細胞の数の十分の一ほどで、病理では見つからないものなんだそうです。
この細胞タイプは予後がよく、骨髄移植は勧めないそうです。
まだ胸の細胞を引き続き分析中なので、決定はできてないけど。
この病院に出会えてよかった。
もし、別の病院にいたら、詳しいことはわからなかったと思います。

単球がゼロからじわじわと回復してきました。
これは骨髄の状態がよいことを表すそうです。

今朝まで感染症のショックと高額な医療費請求に泣いていましたが、その後に思いがけないニュースが聞けて気分はアップしました。
先生からも朗報だと言われました！

医療費は高額医療費制度を適用しても、五月分は16万円を超えていました…。
病気になるってお金がかかるんですね。



６月１１日 　帽子を買いました

ちょっとだけ抜け毛が増えた気がするので、看護助手さんに専用の帽子とコロコロを買ってきてもらいました。
帽子の色は淡いピンクにしました。

看護師さんにお買い物をお願いしておくと、３時に看護助手さんが来てくれるので助かっています。病院のコンビニで買い物してもらえます。
普通のご飯が受けつけなかった時はプリンやゼリーなどをお願いしました。

コインランドリーに行けなくなったので、しょっちゅうクリーニングもお願いしています。

・・・・・



６月１２日 　予後がいいと言っても

昨日、がん研有明を手配してくださった教授から、病型を教えて欲しいと言われました。
早速、担当医に教えてもらいました。
骨髄の白血病細胞は８番と21番の転座、Ｍ２だそうです。
満点に近い低リスクタイプだが、骨髄外に発症したものがあるので、いずれはがんセンターでセカンドオピニオンを受けて欲しいということ。

満点に近くても五年後の再発が六割ないくらいだと聞いて、ショックでした。それだけ難しい病気だとわかりました。でも、移植はリスクが(命)大きいので、このタイプの場合は勧めないそうです。

友達の親戚に白血病の治療を受けて、移植をせずに30年たっても普通に生活している人がいるそうなので、私もそうなりたいです。

白血球は少しずつ回復してきました。
抗生剤の点滴は続いていますが、追加の輸血は今のところなさそうです。

歯科に行っていいと言われました。
久しぶりにクリーンルームの外に出られます。



宿輪さんから ゆーりっくさんへのコメント


ゆーりっくさん、五島で「カネミ油症五島市の会」の事務局長をしている宿輪です。

「満点に近い低リスクタイプ」だとわかって、心から安心しました。低リスクとは言っても予後の高リスクに怯えていることでしょう。でも、大丈夫です。ゆーりっくさんは、絶対に完全に良くなります。なぜかと言うと、あなたは「とてつもなく大切な方」だからです。神が絶対味方します。この意味は、あとでわかることになると思います。

ゆーりっくさんが大変な病気だと知ってからこれまでの体調がわかるところを読みあさりました。そして、「これがカネミ油症じゃなくて何なんだ！」と、思いました。私はたくさんの被害者を聞き取っていますし、実際ダイオキシンを食べているので、油症の症状については油症治療研究班の古江班長よりずっと詳しいです。

はてなのゆりさんと古江班長とのやりとりを腹の煮えくり返る思いで見ました。私にできる最大限のことをしたいと日々考えています。「クソッ！絶対認定させてみせる！」と、心に誓っています。ことばが野蛮でごめんなさい！でも、悔しくて・・涙が出てきます。

油症治療研究班は、ぬけぬけと「治療法はない」と、言ってきましたが、彼らが被害者本位で回復への道を必至で研究してきた事実はありません。研究発表に使えるものしか興味がないのです。被害者は研究論文を書くための都合のいいモルモットなのです。

しかし、回復への道は絶対あります。認定されると、医療費はもちろん、あらゆる安全な健康回復の措置が無料で受けられるようにすることが私の願いです。私はこの１２年、日夜自分の体で被害回復のための人体実験をしてきました。父は、４３年間やってきました。何としても、子や孫をこの被害から守って見せます。少なくとも被害を最小限に食い止めます。この決意が体の弱い私を奮い立たせています。

この先進国と呼ばれている日本で、カネミ油症ほど人権侵害の甚だしい食品公害事件は、存在しません。これは、カネミ油症の慢性毒性の甚大さを社会が知らないからです。加害企業は本よりこれを放置してきた厚労省の責任は重大です。

ゆーりっくさんのこのブログは、社会にカネミ油症を知らしめるための大変な起爆剤となるものです。私がやりたくてもやれなかったことをゆーりっくさんがしてくれていることに心より感謝します。本当にありがとう！

早く回復する必要はないから、ゆっくり良くなってね。あなたは、絶対守られています。会える日を心待ちにしています。長くなってごめんなさい。疲れたでしょ。

(2013年06月12日 18時03分52秒)

先ほどのメールで、

『今日はシャワーを浴びたら、本格的に脱毛が

始まり、抜け毛の山になってしまいました。　

その後、ドライヤーをかけたら、再び山。　

予期していたのに、びっくりして

泣いてしまいました・・・・・・

再発しないことを祈ろうと思います』

とのことです。




ゆーりっくさん、１回目の治療で、

しこりが小さくなったのですから、

必ず、よくなると信じましょうね。





【ゆーりっくさんのこと】

宿輪敏子さんから お電話をいただいて…