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kakaka91
2007年3月に長女が生まれ、2009年7月次女が生まれました。毎日楽しみ、迷い、疲れ、癒される日々。 石けん作りを趣味とし、旅行を癒しとし、仕事をプレッシャーとし、お酒を好み、適当に家事をし、子供（と夫）を愛する毎日です。
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双子+１の子育て in … ゆっきい0223さん
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2012.05.03
カテゴリ： カテゴリ未分類
何よりも、染色体異常であっても、心臓や他の疾患であっても、宿った命は大切に育てていくことが、倫理的に正しいのだと思います。どんな異常があっても、その子自身には何も非はなく、本人にとっては不幸でもないのかもしれません。
それでも、現実としてどうなのか・・・「異常があるかも」と言われてから、仕事中と睡眠中以外は、そのことばかり調べて、考えているというのが、今の私の現状です。
今いちごちゃんとももちゃんが通っている保育園にはダウン症(21トリソミー)の子が2人います。同じクラスではありませんが、全然話を聞かないいちごちゃんより、よっぽどちゃんとしています。
もう一人の子は、まだ小さくて発達度合いは良く分かりませんが、お母さんによる幸いと合併症はなく、身体的には元気で過ごしているそうです。そのお母さん、時々お話しするお母さんだったので、その子が入園する前に「実は・・・」と打ち明けてくれました。「自分自身受け入れるのに時間がかかって・・・」とも言っていたので、生まれてから分かったのだと思います。
ダウン症は、染色体異常の中では軽度で、だからこそちゃんと生まれてくる子が多く、世の中に多い染色体異常のようです。症状の重度も様々なようです。心臓や内臓や様々な所に障害があって生まれてきて、生まれてすぐから断続的に手術をするような子もいれば、身体的にはあまり問題がない子もいるようです。
ダウン症の子を持つ方のブログを結構読みました。健常の子の親のブログと全く変わりません。成長のスピードがゆっくりなだけで、「こんなことができるようになった」とか「こんな笑っちゃう行動をしていた」とか、結局変わらないのだなぁと。
ももちゃん（2歳）を見ていて良く思います。可愛くて、可愛くて、いつまでもこのままでもいいなぁと。ダウン症の子は、そういう可愛い期間が長いのかもしれません。ダウン症の子は穏やかで笑顔が多いといいます。子育ては楽しいかもしれない。
でも、現実を調べてみると、学校は近くの公立の学校にいけるというのは無理らしい。区内に特別支援クラス・学校はあるけれど、車で通うような感じかな。そっか、普通に学校に行くこともできないんだ。
現状の日本で、障がいのある子が自立して生きるのは難しいようです。
実際私の中学の親友もそうでした。小さいころから「将来的には自分が妹の面倒をみなきゃいけない。結婚相手もそれを承知で結婚してくれる人しかだめだ」と言っていました。いちごちゃんやももちゃんにも、障がいをもつ身内の面倒も引き受けてくれる結婚相手がみつかるといいけど、やっぱり、範囲は狭まるんだろうな。私は、結婚して子供をたくさん持って楽しく過ごしている。いちごちゃんやももちゃんのそういう可能性も、できる限り広げておいてあげたいけど。
障がいを持つ兄弟がいる家に、友達を呼ぶことはできなかったとネットに書いている人がいました。大声をだしたり、卑猥な言葉を連呼したり、暴れたりしたようだ。いじめにもあい、親には「将来は兄弟の面倒を見て欲しい」と言われていて、本当にいやだったと・・・。
弟がダウン症だったが、親からは何も伝えられていなかった。12歳の時に思い切って聞いてみると、障がいがあると告げられた。それ以来、弟は自分が守る！と生きてきた旦那さんが、実際結婚して自分の子供ができたときはダウン症の子なら育てる自信がないと言ったらしい。傍目には温かく弟さんと過ごしているようにみえた義母さんも検査をするように勧めたらしい。実際、親も家族も大変と言うことだろうか。
1人の子にとても手がかかると、他の兄弟は寂しい思いをする。そういう影響も心配。
やはり心配なのは、いちごちゃんやももちゃんへの影響。子の子達に重荷を背負わせることになるのだろうか。
ダウン症ではなく、18トリソミーや13トリソミーだったら・・・生後1歳の生存率は10%くらいらしい。胎内で亡くなる子が多く、生まれてもすぐなくなる子も多いとか。お腹の中ではなんとか生きられるけど、普通の世界では生きられないみたい。染色体異常があると分かり、誕生死の可能性を示唆された人でも、それでもその子が生きられるまでお腹の中で育てるという決心をブログなどに書いている人がいるけれど、私はそんなことできるかな？
それでも、現実としてどうなのか・・・「異常があるかも」と言われてから、仕事中と睡眠中以外は、そのことばかり調べて、考えているというのが、今の私の現状です。
今いちごちゃんとももちゃんが通っている保育園にはダウン症(21トリソミー)の子が2人います。同じクラスではありませんが、全然話を聞かないいちごちゃんより、よっぽどちゃんとしています。
もう一人の子は、まだ小さくて発達度合いは良く分かりませんが、お母さんによる幸いと合併症はなく、身体的には元気で過ごしているそうです。そのお母さん、時々お話しするお母さんだったので、その子が入園する前に「実は・・・」と打ち明けてくれました。「自分自身受け入れるのに時間がかかって・・・」とも言っていたので、生まれてから分かったのだと思います。
ダウン症は、染色体異常の中では軽度で、だからこそちゃんと生まれてくる子が多く、世の中に多い染色体異常のようです。症状の重度も様々なようです。心臓や内臓や様々な所に障害があって生まれてきて、生まれてすぐから断続的に手術をするような子もいれば、身体的にはあまり問題がない子もいるようです。
ダウン症の子を持つ方のブログを結構読みました。健常の子の親のブログと全く変わりません。成長のスピードがゆっくりなだけで、「こんなことができるようになった」とか「こんな笑っちゃう行動をしていた」とか、結局変わらないのだなぁと。
ももちゃん（2歳）を見ていて良く思います。可愛くて、可愛くて、いつまでもこのままでもいいなぁと。ダウン症の子は、そういう可愛い期間が長いのかもしれません。ダウン症の子は穏やかで笑顔が多いといいます。子育ては楽しいかもしれない。
でも、現実を調べてみると、学校は近くの公立の学校にいけるというのは無理らしい。区内に特別支援クラス・学校はあるけれど、車で通うような感じかな。そっか、普通に学校に行くこともできないんだ。
現状の日本で、障がいのある子が自立して生きるのは難しいようです。
実際私の中学の親友もそうでした。小さいころから「将来的には自分が妹の面倒をみなきゃいけない。結婚相手もそれを承知で結婚してくれる人しかだめだ」と言っていました。いちごちゃんやももちゃんにも、障がいをもつ身内の面倒も引き受けてくれる結婚相手がみつかるといいけど、やっぱり、範囲は狭まるんだろうな。私は、結婚して子供をたくさん持って楽しく過ごしている。いちごちゃんやももちゃんのそういう可能性も、できる限り広げておいてあげたいけど。
障がいを持つ兄弟がいる家に、友達を呼ぶことはできなかったとネットに書いている人がいました。大声をだしたり、卑猥な言葉を連呼したり、暴れたりしたようだ。いじめにもあい、親には「将来は兄弟の面倒を見て欲しい」と言われていて、本当にいやだったと・・・。
弟がダウン症だったが、親からは何も伝えられていなかった。12歳の時に思い切って聞いてみると、障がいがあると告げられた。それ以来、弟は自分が守る！と生きてきた旦那さんが、実際結婚して自分の子供ができたときはダウン症の子なら育てる自信がないと言ったらしい。傍目には温かく弟さんと過ごしているようにみえた義母さんも検査をするように勧めたらしい。実際、親も家族も大変と言うことだろうか。
1人の子にとても手がかかると、他の兄弟は寂しい思いをする。そういう影響も心配。
やはり心配なのは、いちごちゃんやももちゃんへの影響。子の子達に重荷を背負わせることになるのだろうか。
ダウン症ではなく、18トリソミーや13トリソミーだったら・・・生後1歳の生存率は10%くらいらしい。胎内で亡くなる子が多く、生まれてもすぐなくなる子も多いとか。お腹の中ではなんとか生きられるけど、普通の世界では生きられないみたい。染色体異常があると分かり、誕生死の可能性を示唆された人でも、それでもその子が生きられるまでお腹の中で育てるという決心をブログなどに書いている人がいるけれど、私はそんなことできるかな？
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