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今朝、去年の8月以来、久しぶりに町内会のラジオ体操が、今の時期は、午前7時から行われていますので。僕は、車椅子で家内に連れて行ってもらおうとしたのですけれど、家内は疲れているし。僕も起きれなくて止めました。土曜日しか行く機会がありませんが、また、その時期があるでしょう。イライラしています。身体が思うように動かないし、外の交流もなくなっていて、家ばかりにいるようになっています。外に自分自身で出かければいいのですけれど。これで、イライラしているんですね。以前のように外へ出たし、友人ともお会いしたいですね。息子は、図書館に出かけています。羨ましいです。1度息子と行きましたけれど、僕の身体を支えるだけでも大変なようで、一人で出かけて行きました。好きな事も出来なくなっています。隣の部屋には、ダンボールなどを置いてしまっています。これをどうやって整理するかを考えています。僕の趣味のばかりです。ここに、介護用ベットを置こうと考えています。ここは、洋室になっていて、父がベットになる事を考えて。洋室にしています。次は、僕達が使うとは、思っていませんでした、もっと、先の事だと思っててました。介護へべットをレンタルできる介護2か3になればいいと思っています。今日は、箸が持てなくて、スプーンで朝食を取りました。リビングでは、転倒するし、手の平をおもいっきり打つし、骨折しなくてよかったです。まだ、痛いですけれど。トイレでも、転倒してしまって、すぐに、ワイヤレスブザーを鳴らして、家族に助けてもらいました。明日は、母の特養に行く予定にしています。僕の身体の調子がよければいいのですけれど、歩いて行きたいです。母は車椅子、僕も車椅子だったら、ビックリしてしまいます。本当の事は言えません。
2015年01月31日
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今日は、雪で寒いです。1日1度は、外に出かけていましたが。今日は、外に行けないのかもしれないですね。歩けなく前に運動しないとと思っています。今日、ケアマネさんが、来訪いたしました。介護保険の審査会が来月開催されるようですが、もしかして。介護2か介護3になるのではと話されていました。介護2以上でしたら、介護用のベットをレンタルできます。ただ、母のいました所の部屋に入れようと思っています。パソコンや無線機のダンボールを置きっぱなしになっていて、整理しないといけないです。無線機を早く処分したらと家内に言われています。今は、生活の事だけ、考えないといけないのかもしれないですね。レンタルの車椅子の業者さんも来られました。昔のとは違って小型になって、クッションがよくよったと思います、ただ、自分で動かせないので、介助人が必要になってきてしまいます、僕を支えて歩くよりいいかもしれないですね。トイレまでま手摺と僕が使っているトイレ、僕の道楽部屋までの手摺をつけてもらう予定です。寝室が母の所になれば、トイレには、手摺があるもので、助かります、天国の父に感謝です。介護タクシーの方も来られまして、契約をいたしました、2月には、病院の診察日がありますから、家内が解除で車椅子で出かけてきます。今日は、今朝は箸が持てなくて、物を落としていました、力がなくなっているまでしょう。キーホードも時間がかかるようになっているし、誤字脱字が多くなっています。キーホード叩けなくなったら、終わりです。辛いけれど、指を動かさないと、筋肉が固まってしまいますから。
2015年01月30日
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どこでぶつけたのだろう。今朝、起きた時から、左腿がズキンズキンしていました、今でも痛くてまいってています。転倒した時にでも、ぶつけてしまったのかもしれません。でも、この痛さは、何だろう、湿布を塗っていますけれど、よくならないですね。最近、転倒が多くなっています。病気のせいで、嫌になってきます。それで、倒れた時に、手で押さえたりしていますから。手首と足首が痛くなったりしています。今日は、左手を広げて押さえてしまって、手をおもいっきりぶつけてしまいました。自分自身の体重を片手で押さえるのは厳しかったです。家内がちょっと出かけて、僕はトイレに入りましたが、やっとのおもいで、リビングに戻ってきました。そこで、横になっちゃって、家内と娘が帰宅してきて、起き上がらせてもらいました。嫌になってきます。排尿障害も発症しまったかもしれないです。泌尿器科の外来にも2月に予約が入っています、女医さんで、話しにくいのですけれど、関係ないですね。入院していた時は、神経内科の女医さんに、膀胱にカテーテルを挿入して、残尿を取ってくれました。痛かったです。昨日、僕が電話するべきの事なのですけれど、病気で喋っていて、口の呂律が回らなくなるのが嫌で、家内に東京北区の叔母の所に電話をしてもらいました。11月の父の法事以来です。考えれば、あれからは身体が悪くなってきています。僕と同じ病気を知らないから、完治すると思っている。完治すれば嬉しいのですけれど。進行しているのが分かります。家族の協力がないと、生活困難だし、憂鬱になってきます。
2015年01月29日
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今朝、NHKラジオを聴いていましたら。炬燵の話題をしていました。我家には、掘り炬燵でなくて、櫓炬燵を使っていました。中に足を入れていると、よくやってしまうのが、火で火傷もあったし、靴下に火で火傷、穴を空けてしまった事がありましたね。その後に、電気炬燵になりました。炬燵は、気持ちよくなって、眠くなってしまいますね。よく母に叱られていた事を思い出します。「そんな所で寝ていると風邪引くよ」と。炬燵でミカンを食べると美味しかったですね。これは知らない方がいらしゃるかもしれない。あんかです。櫓炬燵より小さくした、真っ黒いものです。火と布団ですから、危険といえば危険でした。その後に、豆たんあんかができました。それも。使いました。結婚した時、家内の友達から、二つも電気炬燵をプレゼントをいただきました。一つをテーブルに使って、一つを炬燵として有効に使わしてもらいました。1軒家の時で2階に僕の無線機などが置いてありました。無線は、モールスCWだけ出ていた時でした。行儀が悪いかもしれませんが、電鍵を炬燵の上に乗せて、トンツーとやっていたことがありました。午後から、町内会の組長をやっているので、県市の広報が来ていたので、家内と一緒に二つ折りをしていました。各ポストに投函しようとしたのですけれど、僕が立ち上がろうとしたら、足がグラグラしていて、家内がやってくれました。来年度は、僕も、調子が悪いし、高齢の方を抱えている方もいらっしゃるし、どうなるのでしょう、我が家で、2年やるつもりでしたけれど、僕が難病にかかってしまったから、どうしようと考えています。班長さんに相談しないとと言っています。
2015年01月28日
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身体がだるくて、午前中寝てしまいました、無理して起きていないとと思ってもダメでした。昨日、歩いたけれど、左右に傾いてていた身体で自分自身の疲労が出てきたのかもしれません。午後から、家内と娘が隣り駅のヨドバシに行くと言うので、支えてもらって一緒に出かけてきました。地下鉄でしたので、エレベーターを使いました。僕が、留守番していますと、家で転倒していては困るというので、一緒に出かけてきました。トイレは、身体障害者用のを使用させてもらいました。家内と娘も入室しました。夜中に、トイレに起きてしまって、家内に迷惑をかけてしまっています。起きて、トイレまで連れて行ってもらったりしています。すぐには寝られないですね。ラジオを聴きながら寝てしまいます、NHKの深夜便です。この番組も長いですね。家内にも、息子にも言われました、「お父さん、無線をやらなくなってから、ラジオやテレビが多くなったね」と。出かける事も出来ないし、楽しみは、ラジオとテレビになったりしています。今は部屋の移動は、子供達に支えてもらって、道楽部屋にきています。色々とありますが、助かっています。息子の方が、腰が軽いので、思いやりがありますね。家内は、腰と膝が悪いですから、迷惑かけられなくて、自分で時間がかかっても、起き上がるようにしていまいす。でも、産まれたばかりの羊の子だと言って、助けてくれます。腰と膝が悪いのに、申し訳なく思っています。
2015年01月27日
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午前にケアマネさんが来られました。母もお世話になりましたケアマネさんでした。契約にあたり、色々と説明していただきました。まだ、介護の審査会は通過していませんが、車椅子をレンタルできるようにいたしました。お骨折いただきました。リハビリもあるというので、週1度通所しようかなと考えています。送迎してくれます。このままの生活、ストレッチ体操だけでは、筋肉が固まってしまいます。トイレまで、家族に連れて行ってもらったり、部屋の移動もです。ケアマネさんが、手摺をつけましょうと言われていました。そうすれば、楽かもしれないです。30日に、ケアマネさん、業者の方が来られて、車椅子のレンタル契約等をする予定です。このケアマネさん、他に僕と同じ病気を担当していて、色々とアドバイスをいただきました。昔の職場の、女性の方に電話をしてみました。病気の事、年金の事と1時間も話してしまいました。同じ歳だから。お互いに、病気持ちだったりしていますね。同性のドクターならいいけれどという話になりました。相談するのにしにくいとか。それは、同感でした。入院した時、神経内科のドクターは、若い女医さん、外来に泌尿器科に通院した時も若い女医さんでした。ドクターは、選べないですから。今日は、腕の力がありません。今朝、寝床から起きて。服を着るのも、横になって着ていました。起き上がったら、頭の後ろから転倒、物があったからクッションになったようです。今度は、立ち上がれなくなっちゃって、息子が出かける前でよかったです。助けてもらいました。先日の日曜日は、僕の調子が悪くて、母の特養に行くことが出来ませんでした。気になっている所です。車椅子で行ってしまうと、ビックリさせてしまいますから、支えてもらって行こうと思います。
2015年01月26日
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人の気持ちを分かってほしてと思います、親しい仲でも、ドクターでもないから、分かってもらいたいというのは、無理かもしれない。自分と家族しか分からないのかもしれない。僕の病は。病は気からなんて簡単な事を言っているけれど、僕自身が苦労していて、家族には迷惑をかけています。今、考えると、口の呂律が回らなかった事もありましたし、足のふらつきもあったりしていましたから、この当たりからおかしくなっていたのでしょう、電話も出るのは嫌だったし、もちろん無線も調子のいい時しか出ていませんでした。無線だったか、友達とは言え、僕の呂律の回らない喋り方の真似をして、気分がよくなかったです。ふざけていても、これは、やってもらいたくない事です。「1リットルの涙」というドラマの事をフェスブックに書いた事がありました。僕と同じ病気の女の子でした。何度か書いたことがありますが、フェースブックでは、いいね、と。気分が悪くなってきました。「何が、いいねなんだ」と怒りが出てきました。短命でしたから。身体が動かなくなってしとまうし。今朝、起き上がるのに時間がかかってしまいました。時間をかけて。起き上がりました。布団では、手伝ってもらわないと上げ下ろしが出来なくなってしまいました。介護用ベットは、介護2でないとレンタルできないし、まだ認定は、下りていないし、何になるのでしょうか。とりあえず、2月の病院の診察は、介護タクシーと車椅子をお願いしてありますが。この病気の特徴でしょ。排尿障害も起きてしまいます。入院していた時、残尿があって、膀胱にカテーテルを挿入しました、これが、痛かったです。今頃、その後遺症が出たのか、調子悪くて、今度の診察の時に尋ねてみようと思っています。女医さんだから、グイグイやっちゃったりして。介護保険を申請してから、悪くなっていますね。トイレでもグラグラで変な話、座るのも大変だし、立って用足しするのも大変で、息子か家内が支えてくれています。息子が「子供にオシッコさせているようだね」と言っていました。座った時、腕と指の力がなくて、恥ずかしながら、ズボンの上げ下ろしをやってもらっりしています。部屋の移動も、支えてもらわないと出来なくなって、情けないです。下記をクリックしてみてください。脊髄小脳変性症
2015年01月25日
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息子が家内に言っていました。「お父さん、何時からテレビっ子とラジオっ子になったの」と。テレビもよく観るようになったし、ラジオも聴くようになりました。録画も取るようになってしまいました。家内が言っている事は、正解ですね。「無線をやらなくなったからではないの」と。去年の6月末までは、活発にやっていましたが、その後は、活発でなくなってしまっていました。今、考えると、その時から体調が悪かったのかもしれないです。25年の8月に病院に行きました。その前の入院は、23年2月で職場で転倒してしまいました。今の難病と違って、関連の病気で、現在は、難病で特定疾患になってしまいました。今回の入院では、3回病室が変更になりました。最初は個室でビックリ、病院側で病室がないというので、その差額ベッド代はいただきませんとの事で安心しました。翌日、大部屋の4人部屋に変えてもらいました。隣りのベットの方が、テレビをイヤホンなしでスピーカーを鳴らしていて、ナースに注意されてもダメでした。「おいおい」と言ってナースを呼んでいるし、うるさかったです。その為に、変えてくれたのかは、分かりませんけれど、静かな病室に変えてもらって、よかったです。思わずナースに「今までの病室は、うるさくて」と言ってしまいました。ナース「今度は静かですよ」と言われていました。最後の病室は、静かでしたし、窓側でしたから、外も見れてベターでした。リハビリで、杖を2本と1本の訓練をいたしました。腕を入れて支えるものでした。やはり、1本の方がいいですねとリハビリの先生に言われて、1本で訓練いたしました。最初は、平行棒でやった後に、杖を使ってやってみたりしていました。どうもタイミングが合わなかったりしていました。これも、慣れかもしれないですね。先日、介護保険の調査の方が役所から来られた時に、僕のような病名を扱った事もあり、杖だと後ろに転倒恐れがありますから、車椅子の方が安全と言われていました。どっちにしようかなと考えています。
2015年01月24日
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家内と心療内科に行って来ました。かれこれ20年以上通院しています、医院で、色々とお世話になっています。この医院では、難病指定医院ではなくて、今後は、診察ができないとの事。国政が決定してしまった事で、大病院しか指定されていないようです。今日、紹介状を書いていただこうと思ったのですけれど、薬は、神経内科で60日分処方されていますので、ドクターも神経内科に紹介状を書くか精神科に紹介状を書くか不明で書けないと言われました。入院していた病院のソーシャルワーカーさんに電話しましたら、精神科に紹介所を書いてくださいとの事で、月曜日にでも、心療内科に行く予定です。今度の月曜日には、ケアマネさんが来る予定になっています。母の時に世話になった方で。母と僕の二人が世話になってしまいました。早く、病院から意見書が提出されれば、介護の級が出て、点数が使えるのですけれど、介護ベットも使いたいのですけれど。介護2でないと無理ですね。まずは、この部屋でもそうですけれど、隣りの母の使っていた部屋を整理しないといけないですね。この部屋の机、クローゼットも整理しておかないと。悲しいけれど、将来は、身体が動かなくなってしまうでしょうから。この所、起き上がるのに、左の手首、左足首が痛くて、体重をかけて起き上がろうとしていますから。腕に力がなくなったんですね。歩いていても、左右に傾いていますから、腰が痛いのはどうしてかなと思っていましたら、まっすぐに歩こうとしていて、腰に力が入ってしまって、腰痛が起きてしまっているのでしょう。
2015年01月23日
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今日は、子供達の医者の予約日でした。いつも、一緒に行っていたのですけれど。あいにくの雨、僕の足取りが.産まれたての羊の子のようで。傘をさして支えるのも大変ですから、録画したのを観たり、テレビを観たりしていした。トイレで倒れるのが、怖いですから、家族にも言われて、不在にならないうちに、トイレに行ったりしていました。昼は、家族が、マックのランチを買ってきて、家族で食べました。家内、疲れているのでしょう。4つの所、僕の分をを忘れていて、娘に言われたそうです。子供達の医者に天気がよければ、次回は行きたいと思っています。車椅子の時のコースを調べてきてくれました。母の介護保険の請求書が昨日到着していました。僕は、前倒しだから、何時になるのかな。母の時からケアマネさんからお世話になっています。
2015年01月22日
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今日は、寒いですね。昨日、NHKテレビを観ていましたら、老後福祉施設の事を放送していました。未承認の施設が多いのですね。有料の介護付のセンターもありますけれど、上から下まであって高いです。いずれは、お世話になる所ですから考えさせられてしまいます。母は、運よく特養に入居できました。病院に入院していましたが、このくらいの時期から特養を申し込んでありましたが、報道されているように、特養が不足しています。病院のショーシャルワーカーさんにも、色々とお世話になり、紹介してもらいました。有料介護付のホームでした。そこを我家族4人で見学に行った事がありました。その後に、特養が空いているというので、すぐに特養にしました。母には、かわいそうでしたけれど、家に帰るのではなく、直接特養に退院という事になりました。この時は、食事も出来なかったりしていました。入院前は、食事の事、下の事と家内が大変でした。今は、お粥ときざみのおかずを食べるようになってよかったと思っています。昨日、家内がポツリと僕に言いました。まだ先の事ですけれど、夏の納涼祭と敬老会には行くのと。車椅子に僕がなっている事を心配して、母もびっくりしていまいますから。これまでの間にばれてしまうでしょうから。未承認の施設が多いですね。福祉の事を国政で考えてもらいたいと思います。これから、ご高齢の方が増加してきますから。今日の身体の調子は、よくありません。11時30分まで、布団の中に入っていました。グラグラしていました。「1リットルの涙」と同じ病名ですから、考えてしまって。家内に「あまり考えない方がいいわよ」と言われています。排尿障害もあって、次回の診察は、神経内科と泌尿器を診察の予定です。僕のケアマネさんは、母の時にお世話になった方でしたから、話しやすいし助かりました。次回の診察日までに車椅子と診察日の車を用意してもらえるようです。お試し期間という事です。介護が確実に級が早く降りれば、色々とレンタル出来るのですけれど。ドクターも忙しいのでしょう。意見書が役所に戻ってこないようです。
2015年01月21日
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今朝から足がグラグラになっていました。腕指が震えていました。午前中に、近くの商店街に買い物に行きましたが、家内が支えてくれていましたが、体重がかかって重たかったと思います。膝と腰が悪いので、申し訳なく思っています。午後からは、娘と待ち合わせて、3人で隣り駅にあります、ヨドバシに修理品を取ってきました。家内と娘に手を繋いで行って来ました。家内も娘も疲れているのではと思っています。この部屋まで、息子に連れて来てもらいました。トイレのワイヤレスブザーが役にたっています。家族が不在に時、トイレで転倒を心配しています。腕指が思うように動かなくなっていて、キーボードが叩けなくなってしまっています。時間をかけて文を作っています。元々上手くないのですけれど、余計におかしくなってしまって、すみません。大変な病気をもらったものです。遺伝子では、30%と言われていますけれど、僕以外は、発症していないし、今度、DNAの検査をするようです。箱根でも行きたいねと家族に話していてますけれど、夢で終わってしまうかな。動けるうちに、行きたいですね、
2015年01月20日
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昨日の夜、寝る前の間に、交信証を20枚ほど書いていました。去年の5月から7月まで溜まっていました。今日、この間の交信証が書きあがりましたので、郵便局に家内と一緒に出かけて、JARLに発送してきました。100枚ぐらいあったのかもしれないです。多分最後になるかもしれない交信証です。無線は、去年の7月以降、全くやらなくなったようで、ログが進まなくなっていました。この頃は、WEBログとペーパーログを使っていましたけれど、この当たりから、うまくボールペンが使えなかったんですね。何を書いたのだか、自分自身が分かりませんでした。交信証を書いていても、上手く書けなくて、情けなくなってきました。健康な時に比べて、倍以上の時間がかかってしまっていたのではと思っています。今日は、家内とマンションの管理費を納入のついでに郵便局に行ってきました。やはり、足がふらついていて、支えてもらいながら、出かけてきました。介護保険の認定会議が遅れるとの通知がありました。ドクターの意見書の提出が遅れているとの事でした。早くしてもらいたいと思っていますけれど、意見書がなければ仕方がないですね。病院のショーシャルワーカーにもお願いして、今度の外来の時に、ドクターにお願いしてこようと思っています。車椅子、病院の送迎車関係をお願いしてみました。車椅子は、まだ、介護認定がおりていませんが、お試しという事で、レンタルできるようです。要介護2以上ですと、月500円ぐらいです。それ以下は、1000円代だそうです。お試しを利用しようと思っています。介護用のベットは、介護2以上だそうで、これは、先の事かもしれません。ケアマネさんとは、母と同じ方でしたので、よかったです。
2015年01月19日
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今日は、久しぶりに母の特養に面会に行ってきました。1月2日に行ってきたのですけれど、インフルエンザが流行っていて、面会もできませんでした。母も部屋から出られなかったようでした。姉も来ていて、色々と話ができました。母は、元気で安心しました、僕の方は、午前中から足がフラフラしていましたが、久しぶりの特養でしたので行ってきました。特養からの帰りが行きよりひどくなってしまって、子供達に支えてもらって帰ってきました。息子と娘を比べてはいけないのかもしれませんけれど、息子の方が思いやりという気持ちがありますね。娘は、他の人がいると、手助けをしてくれていますけれど、家族の前では、思いやりがありません。僕が、家で転倒していても、知らぬふり、息子が飛んできてくれます。帰宅して、急に機嫌が悪くなって、家内を狙っています。僕が、健康であれば、仲介に入るのですけれど。僕より、体重もあるし、健康な時でも、逆に投げ飛ばされていました。ひどいときは、8時間でした。娘は、自分の事しか考えていませんから、僕も家内もいなくなったら、自立、判断力がないから、将来どうなるのだろうと。グループホームにも、自立、判断力がないから、入居できないですから。下の階から文句を言っているみたいだし、困ってしまいます。僕が出たり、息子が出たりすると、もっと大事になってしまいます。ハサミ、包丁を回された事もありましたから。2月に病院の診察日があります。家内が僕を連れて行くと言っていましたが「お母さん一人では大変だから、僕も行こうか」と息子が言ってくれました。「でも。仕事を休んでいいのかな」と気にしていました。息子は、仕事が好きですけれど。同じ、兄妹では、違いますから。思いやりのある息子に一緒に来てもらいたいと思っています。娘は。無届で休むとか言っていますけれど、これでは、社会には通じません。その事を分かって欲しいと思っています。疲れました。
2015年01月18日
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今日は、阪神淡路大震災から、20年がたちました。被害がありました方にお見舞いとご冥福をお祈りいたします。あの日、こちらでは、地震だなと感じただけでした。職場に行って、昼休みに食堂で昼食を取っている者から「大変だよ」と言われて、慌てて、食堂のテレビを観にいきました。すごくて、驚きました。父も元気でしたので、一人で内科に行っていました、薬局のテレビを観て驚いたようでした。家に帰って、家族に知らせて、みんなで、テレビを観ていたと、家内が話していました。テレビや新聞では、おおまかな事しか分かりませんでした。被害状況です。今のように、インターネットがなかった時代ではなかったと思います。パソコン通信で状況を配信していた方もおりましたが、電話線が不通になったりして、苦労したのではないでしょうか。一番信頼状況は、アマチュア無線の転送のパケット通信でした。阪神の基地局が、設備を整理してくださって、すぐに電波を出せる状態していただいて、感謝です。パケット通信をROMしていまして、状況が把握できました。最近では、インターネットが主流です。パソコン通信のように、電話回線がダメになると、おしゃかだと思います。長田区が一番ひどかったんですね、たまたまトップの管理者が前はここに勤めていて、当時の話は聞くことができませんでした。雲の上の人でしたから。でも、業務を休む事は、許せない職場でしたから、すぐに復帰させました。このトップから、どのように出勤するのかというアンケートが回ってきました、遠いい人は、休むしかありませんけれど。僕は徒歩で1時間と書きました。このトップは、業務を通常にしなければなりませんから。この大震災の頃、生命保険の仕事をしていました。こちらに、避難している方もいらっしゃいます。通達がありまして、便宜支払という公文書が回ってきました、ご高齢のご夫婦が、来られました。保険証書も何もなくて、たしか、端末機でやっとの事で判明して、満期の手続きをしたような覚えがあります。支払ができて、何度も何度もおじぎをされて、当たり前の事をしたのですけれど、よかったです。
2015年01月17日
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何時間寝ても眠たくて、身体の調子がおかしいのでしょう。元々頭の冴えがよくないのですけれど、余計に冴えなくなっています。NHKのスタジオパークという番組を観ていました。それを観ていて、懐かしい思い出が頭をかすめました。よく、僕も小学校当時やっていた事をゲストもやっていました。僕は、朝食の時でしたね。温かいご飯の上にきなこをかけて、食べていました。これが好きで、美味しかった思い出があります。祖父が大豆を買ってきて、何という道具だったか、潰して、きなこを作ってくれていました。それに、砂糖を入れていました。僕と弟がそのように食べていたもので、母方の父、祖父母の家が東京にあります。祖父が真似して、温かいご飯の上にきなこをかけて食べてみていました。「美味しいものだね」と言っていました。懐かしい思い出になってしまいました。朝食というと、卵、納豆、江戸むらさきなどをご飯の上にかけて食べていました。あっと、今は高いのですけれど、鯨のベーコンもありましたし、畳イワシなどがありました。代々なのでしょうけれど、日曜日の朝食は、納豆になっています。昔、豆腐屋が近くにありまして。朝早くから営業していて、豆腐を入れるボールだったかな。入れ物持参でした。納豆も買い、油揚げも買ってきました。その油揚げ、できたてで、温かくて、つまんで食べてしまったら、きりがなくなってしまって、ネズミがかじったようになってしまって、母に叱られるのではと思いましたが、笑っただけでした。そんな、思い出があります。昼の弁当も、色々と作ってくれました。カツ丼みたいに作ってくれた事もありました。これも、好きでした。ある日、両親が旅行に出かけてしまって、不在になりました。祖母が一生懸命カツ丼のようなのを作ってくれました。祖母「ごめんね、お母さんのとは違って」と謝っていたけれど「そんな事ないから、美味しかったよ」と、朝、一生懸命作っている姿を見て、感謝、感激でした。
2015年01月16日
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国政は、弱者いじめだと思っています。まぁ、今の首相が小泉さんの弟子という事もあるのかもしれませんけれど、貧富の格差がありすぎています。テレビを観ていても、お金持ちは、すごいですし、お金のない人の苦労は分かっていない、国政の人達なのでしょう。僕達家族は、どうやって生活するのか考えてしまいます。4月には、またまた年金が減額になったりしてしまいますし、物価が上がってしまったりして、生活するだけで精一杯の世の中になってきました。首相は、国民のこのような所を見ていないのでしょう。福祉関係も減額されてしまって、安い賃金で夜勤などやっていたのでは、たまりませんね。僕の考えですけれど。経済関係が潤っているとか言われていますけれど。貧富の差がありすぎて、一部の人達だけのような気がしています。弱者いじめは、いい加減にしてもらいたいと思っています。収入より支出が大きくなっています。食材など、消費税をかけないという党もありましたが、これは、どうなるのでしょう。消費税が増税して、前回は低所得の方に10000円か15000円が国から補助が支給されました。一度だけでした。たったの一度だけでは。今回は、6000円が低所得者に国から補助が出ます。これも、一度だけの事で、消費税分にもなりません。低所得者に、もっと支給してくれればと思っています。前回より減額されてしまいましたから。生活が苦しくなってきました。年金でも。父の時代の方がよかったのですね。毎日ではありませんでしたけれど、70歳ぐらいまで、仕事をしていました。1年に1度、両親で旅行に行っていました。父は、ずっと働いていたし、二人で旅行に行くのが夢だったのでしょう。僕より、収入があったのかもしれないですね。僕は、共済年金と厚生年金です。どちらも、支給される前に、暫定で出してもらった金額が少なくて、ガッカリしました。何度か書いていますが、老後破産という方がおりますが、よく分かります。この寒い所、暖房を入れなかったりして、身体を壊してしまいます。ここの部屋も、暖房を切っている時間が多くなりました。僕は、老後破産の事を国政のトップに観てもらいたかったです。僕が、難病にかかってしまいました。20年通院していた医院では、難病指定医院でないから診察できませんと断られてしまいました。これも、国政で決まったようです。難病疾患を持っている患者さんは、大きな指定病院だけでした。保健所で確認しました。ずいぶんと、僕達には、とても冷たい国政でした。
2015年01月15日
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今朝は,身体がだるくて、なかなか起きれなかった日でした。夕方、家族で買い物に行っただけでした。左右に身体が傾いて、子供に支えてもらって出かけてきました。1日20分は、歩いてくださいとドクターら言われています。去年の5月から溜まっています、交信証を7月の初めまで書きました。そんなに局数は、多くないのですけれど、時間ばかりかかってしまいました。9月で、ばったりログが進んでいませんでした。また、調子のいい時にやらねばと思っています。筆圧がなくて、ちょっと書いただけで、腕は、痛くなったりで、嫌になってきました。昨日、バミューダの局から、交信証が郵送されてきていました。久しぶりに海外の局かからの郵送でした。家内が言っていたのは、旧友に手紙を書いたり、海外に交信証を出したりしていたのは、病気になる事を身体のどこかで予知していたのかもと言われています。息子にも言われました。たしかに、そうかもと思ったりして。
2015年01月14日
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今日は、病院でした。息子が職場を休んでくれました。僕の病気は、人によっては、知的に落ちる場合があるとかで、入院している時に、心理検査を受けてくださいという事で、同意書を書いていて、今日が、検査日でした。もしかして、認知が入っているかもしれなのに。パズルのようなのもやりました。一つしか出来ませんでした。記憶力も衰えていました、数時間前の事を忘れてしまう事もあるし。言葉の意味を言ってくださいというのがありました。税金とか、簡単に答えたら、もっと詳しくお願いしますと言われました。DNAでもそうでした。簡単に、遺伝子だけではだめでした。詳しく答えないとだめでした。何て、くだけた答えを言ったらいいか分からなくて、考えてしまいました。家族に待合室で尋ねたら、やはり僕と同じ答えで遺伝子でした。これでは、正解では、ないんですね、説明するのに難しいです。このような検査は、小学校以来の事でした。2月の神経内科の、診察の時に結果が出るようです。かなり低い値が出てしまうかもしれないですね。嫌だなぁと思います。病院の移動は、車椅子で息子が押してくれました。助かりました。
2015年01月13日
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今日、また、娘のCDプレーヤーが故障してしまって、隣り駅にありますヨドバシに出かけてきました。僕は、プリンターのインクを買ってきました。病気で一人で外出が出来なくなってしまいました。でも、1日一度は。外に出ないといけないと思っています、子供達に支えてもらって出かけてきました。一人で出かけられなくなってしまって、悲しい気がしています。家族の手がないと、出かけられなくなっちゃって。行きは、バスでした。ステップが上がらず、子供に引っ張ってもらい、後ろから押してもらつたりしていました、帰りは、地下鉄で帰ってきました。子供達は、階段でなく、エレベーターの所まで連れて行ってもらいました。健康な人では分からないのかもしれないけれど、僕がフラフラして、子供に支えられているのが分らないのかな。オッサンが聞こえるように「若い奴がエレベターを乗るんじゃない」と言っていて、僕も子供達も気分を壊しました。こんな事は、言う事ではないと思っています。介護が何級か、認定はまだですけれど、以前に両親のベットがあった所に介護用のベットを置こうかしらと、家内が話していました。無線機の箱、パソコン類の箱などを置いてしまって、これを整理しないとねと家内が言っていましたし、無線機もいずれは、整理しないとと言われています。昨日「1リットルの涙」を書きました。中学生から発病してしまい、短い生涯でした。お気の毒です。僕は、現在、歩行困難で、座って立つときは、家内や子供達に手を引っ張ってもらっています。トイレでグラグラしてしまって、腰かけてやればいいのですけれど、立って用足しをしてしまう事が多くて、家内や息子におさえてもらっています。病院と同じように、座って用足しをすればいいのでしょうね。それが、グラグラしている時は、まっすぐ座れなくて。腕、指の力がなくなってしまいました、キーホードも倍以上の時間がかかるようになってしまいました。字をボールペンで書く練習をしているのですが、すぐに、右腕が疲れてしまって情けないです。みみずのような字で僕自身読めなくなってしまって。
2015年01月12日
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昨日、スカイプの友達とコンタクトしました。こちらの病気の事を心配していただきました。こんなに、苦労している方がいるなんて、難病です。進行しているのが、分かります。肝心の箸、ボールペン等が書けなくなっています。メモも書けなくなっています。映画とテレビで放映されていました「1リットルの涙」というのがありました。中学生の女の子の事です。たしか、25歳という若さでお亡くなりになったのだと思います。この中を見ますと、僕と同じ病気でした。僕と重なりあってしまっています。転びやすくなっていたり、口が重たくなったりしています。これが、だんだんと進行していって、車椅子から寝たきりになってしまうかもしれないですね。考えるだけで、憂鬱になってきます。今のうち、動けるうちに色々とやらねばという事のようですね。4年前から、このような症状がありましたから、それから、進行していったのでしょう。気が付かないうちにです。治る病気でないのが、苦しいです。病院を変えれば治るとか、ネットで治った人を探すようにと言われている方がいましたが、病院は、以前からの病院だし変える事は、考えていませんし、難病で特例疾患で保健所に申請してきました。ネットで調べても、同じでした。1リットルの涙
2015年01月11日
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今朝、娘のトラブルがあって、急に切れたりして、僕が健康、足が丈夫であれば、止めに入ったりしたのでしょうけれど、今の僕には無理です。体重がありますから、投げられてしまいます。健康の時もそうでしたから、今は、とても無理です。午後から、娘は、ガイドヘルパーさんと出かけています。流石にヘルパーさんですね。言う事をきかせてくれていました。これで、2度目でしたね。家内、僕、息子だと甘えが出てしまうのでしょうね。第3者だと違います。ついつい娘のトラブルを聞いていると、僕が出たくなってしまいまのすので、足が不調で投げとばされて、怪我でもと思って、家内には申し訳なかったのですけれど、外に出て行ってしまいました。息子が心配して、一緒についてきてくれました。私鉄の高台にある駅に区の図書館があるので、行ってみました。健康であれば、10分で行けたのに20分もかかってしまって、障害者用のトイレで用足しをしていたら、携帯電話が鳴りましたが、取るのは無理ですね。息子の方にも家内から電話がありました。「お父さんは、障害者用のトイレに入っているから」と。娘、コロコロと気持ちが変わりまのすけど、一緒に食事しないと嫌だと言っているとの電話でした。帰宅しても、まだ、おさまっていませんでした。帰っても、僕も息子、家内が一番大変ですけれど、イライラを相当我慢していました。図書館で携帯電話を受けたのは、息子で、本も読まないで、そのまま帰ってきました。本も読む気は起りませんでしたから、ちょうどよかったかもしれません。図書館も行けなくなってしまって、というか、限界になっちゃっていて、本も読めなくなっちゃって、目が悪くなっちゃって、細かい字が読めなくなってしまいました。帰る時、息子に手を繋いでもらったり、肩を貸してもらったりしての帰宅でした。息子は、午前から我慢していて、僕を支えてくれたりして、相当疲れたでしょう。今、隣り駅のヨドバシにガンプラを見に行っています。好きな事は、やらせたいと思っています。今日は、110番の日ですね、到着まで、ちょっと時間がかかるようになったようですね。20分もかかった事もありました。警察署が近くですけれど、交番からスクーターで来ましたから、時間のロスですね。事件として、扱ってくれなかった事もありました。僕も悪いのですけれど、リビングに僕の財布を置いておいたんです。娘の友達が来て、娘も僕も席を外した時に、財布から4万円もの大金を抜かれていて、犯人は、すぐに分かります。警察に行ったら「学校にも連絡いくし親にも連絡いきますし、そちらが困るのではないですか。それでも、申告しますか」としつこく言われました。こんな警察ってありですか。こちらは、被害者なのに。あまり、しつこいので取り下げてしまいました。警察だろう!!と怒鳴りたくなりました。その友達とのつきあいはなくなったようですが、素直でないのかしれないですね、事件性がないと動かないのが警察だと思っています。上から物を言っていますから。
2015年01月10日
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息子がガンプラを止めようかなと言っていました。「どうして」と尋ねたら「お父さんの身体を見ていたら、プラモデルばかり夢中になっていられないよ」と言ってくれました。たしかに、息子に助けられている事が多いです。昨日も、一緒にトイレに入ってくれたり、今朝は、廊下で転倒した時に、最初に来てもらいました、家内はもちろんの事、息子には助けられています。息子が言っていました。「お父さんが無線から引退したら、僕もガンプラから引退するよ」と言っていました。でも、好きなガンプラはやらせたいと思っています。少ない小遣いで買いに行くのも楽しみなのでしょうから、ヨドバシで買ってきてるようです。僕の無線も、昔のようには出来なくなりました、丸一日やる事がなくなりました。近所の局とやるだけです。それも、朝の時間だけになってしまいました。とても、屋上に上がれなくなってしまいました。家内に「将来タワーを撤去する時が必ず来るから、資金を何とかしないとね」と話をしていたりしています。身体の動く時は、なかなか撤去する気にはなりませんけれど、いずれは、車椅子になってしまうようですから、こればかりは、仕方がないのかもしれませんね。撤去しても、コールサインだけは、継続して、ハンディ機で運用したいという考えがあります。自分の交信証、まさかこんな病気になっていたとは知らず、追加印刷してしまいました、だいぶ、余ってしまいますね。出さないいけないカードがあるのですけれど、腕と指の力がなくなって、うまく、書けなくなっていて、名前と住所を3度書いただけで、疲れてしまうし、字になっていなくて。もう少し、書く練習をしないとダメだと思っています。趣味の事ですけれど、早く出さないとと気ばかり焦っています。
2015年01月09日
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子供達の医者の予約日で一緒に関内まで出かけて来ました。行きはよかったのですけれど。帰りはクラクラしてしまって、子供や家内に支えてもらって。帰ってきました。子供達の肩を借りていまのしたから、まるで、酔っている人の介護だねと言っていました。疲れました。どうしても、力が足首にかかって痛くなってしまいました。今度の病院の時、僕も行った方がいいかもしれないなぁと言ってくれている息子です。家内が一番疲れますね、申し訳なく思っています。家族だからと言っていますけれど。トイレで倒れかかってしまって、トイレのワイヤレスブザーを鳴らしたら、息子が飛んできてくれました、「お母さは、チャージ中だから」と。疲れてしまいますものね。布団を押入れから出して、敷くのも,畳むのも出来なくなってしまって、一人でやっても、転ぶのではという考えが出てしまっています。情けない事ですけれど。リタイヤーしてから、風呂掃除は、息子や僕がやっていましたが、風呂掃除している時もひっくりかえってしまって、不調だったのでしょう、その後は、家内と息子がやっています。「お父さんがやると呼び出しが多くなるから、わたしがやるから」と、色々とやる事が多くなって、本当に申し訳なく思っています。今日、指の力がなくて、目も相当疲れていて、モニターが二重になっていたりして。疲れているのでしょうね。
2015年01月08日
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朝刊とyahooのニュースを読んでいましたら、障害者福祉事業報酬減額するとの事でした。家族は、福祉関係でお世話になっていますが、事業所に対してですから、僕達には、関係ないのかもしれませんけれど。これからは、障害者でも高齢者も増加していくものだと思っています。母のヘルパーさんは、よくやってくれています。感謝です。報酬減額になってしまうと、どうなるのかな。僕も、福祉事業を頼もうと思っているところです。レンタルとか、ヘルパーさんです。病院の早い時間の検査、診察などをお願いしようと思ったのですけれど、介護保険を利用しても、病院の入口までで院内は、実費で、たしか1時間2000円でした。病院の予約時間を考えないといけないですね。去年の9月頃に、MR検査も早い時間でした。待合の椅子から立ち上がったら、フラフラとしてしまって、家内が診察の予約時間に来てもらって、助かりました。アクセスが30万件を超えました。これからも、更新していきたいと思っています。身体の調子になるかな。どうぞよろしくお願いいたします。
2015年01月07日
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介護保険を暮に申請していました。年齢にはなっていませんが、前倒しの申請でした、午後から、保健所の調査員が来ました。色々と尋ねられました。ありのままの状態を話しておきました。風呂の事、トイレの事、寝室の布団の上げ下ろしの事など。杖がいいのか、車椅子がいいのかと尋ねたら、身体中がフラフラしているから。車椅子の方がいいのかもと言う意見でした。詳しくは、ケアマネさんに尋ねてくださいとの事でした。我家は、マンションですけれど、亡き父に感謝です。普通のマンションより段差はないと、車椅子が通れる廊下にしてもらっていました。両親とも、自宅でも何度か使っていました。玄関は、広くしてくれたし、感謝です。結果が出るまで、1か月半ぐらいかかるようです。今のところは、手続がスムーズにいっていると思います。今朝は、寝室で転倒してしまいました。頭でなく、膝から倒れてしまって、おもいっきり、お皿をぶつけてしまって、痛いのなんのって、たまりませんでした。布団を上げていなかったので、しばらく横になっていたら治ってきました。フラフラとしていたんですね。家内に助けられました。注意しても、足がいうことがききませんから、嫌になってきます。母の特養から電話がありました。熱があるという事で、インフルエンザにかかったという連絡がありました。1月の2日に家族で面会に行ったもので、家族に伝染しているかもしれないですね。しばらく、面会に行けなくなってしまいました。心配です。
2015年01月06日
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母は、特養に入居していますが、一緒に住んでいた時は、僕、家内、子供達が介護していて大変な時もあったのと思います、ベットから落ちてしまって、家内が助けたり、夜は家族4人でベットの上に乗せたり、4時間かかってしまった事もありました。とても、家族では助けられなくて、119番してしまいました。レスキューの方が来てくれて、助けてもらい、感謝です。ヘルパーさんの上の方に後日来ていただいて、コツを教わりました。体重を助ける人の方にかけてしまうもので、重たかったです。その後に介護用のベットを使うようになりました、一般のベットは高さがありますから。このような事もあったりして、姉と相談して、ワイヤレスブザーの呼び出し機を買って使うようにいたしました、これが、役にたって、何か用があると、ブザーを鳴らしていました。母の部屋は一番奥でした。隣りが、僕の道楽部屋でしたので、ブザーが聞こえると、家内と僕が最初に飛んでいっていました。役にたっていました、ワイヤレスブザーでした。そのブザーを現在は僕が使うとは、思っていませんでした。僕が、トイレの中で倒れてしまって、起き上がる事が出来なくなってしまって、トイレのトビラを叩いて家族に助けてもらいました。今日、たしか母の使っていた、ワイヤレスブザーがあったはずだと思って、探してみましたら、ありましたありました。トイレとリビングに置きました。僕の最後の仕事がマンション管理人でした。清掃をしていた時に「管理員さん」と呼ばれて、呼んだのが、家事ヘルパーさんだったようでした。そこの部屋に行ったら、ご高齢の女性の方が倒れていて、姉にもヘルパーさんにもコツを教わっていましたので、ベットに抱きかかえるようにして、ベットに連れて行く事ができました、家事ヘルパーは、身体ヘルパーと違うから、それは出来ないのかな?僕は、介護の資格しないから、まずかったのかもしれないけれど、知らぬふりはできませんから。今までの事をやっていてよかったと思っています。家事ヘルパーさんご家族の方に何度もお礼を言われました。今日、区役所と保健所に用があって、出かけてきました。歩くのが辛くて、区役所前までバスで出かけてきました。子供の医療費関係等でした。区役所で食事して、また、こちらに来るバスで帰ってきました。娘は、今日まで、休みで3人で出かけてきました。足がふらついていて、支えてもらいながらでした。嫌になってきました。少しずつ進んでいったのでしょうけれど、この所、急な感じがしています。夜にトイレに行くときは、怖いです。あまりにもフラフラしている時し、家内には申し訳ないのですけれど、腰を押さえてもらったりしていました。みんなに迷惑かけていて「家族だから気にしなくてもいいから」と言ってもらっています。家内と娘は、普通のシートに僕は、出口が近いシルバーシートに座って出かけました。今度、病院の診察の時に手帳を交付してもらえるのか、尋ねてみたいと思います。ケアマネさんは、申請できるのではとおっしゃっていました。頭のどこかに、無線の事があるのでしょうね、夢を観ました。アメリカのカルフォルニアの局と交信しているんですね。これも、たどたどしい英語で、長い時間やっている夢でした。頭のどこかに、無線の事が残っているのでしょうね。
2015年01月05日
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明日から、お仕事という方もいらっしゃると思います、お疲れ様です。僕が、現役の頃は、年末年始の休暇は、関係なかったです。その代わりに、代休をもらって、無線の友達と一緒に海外に行ったりして、懐かしい思い出になりました。この友達のおかげで、海外の友達が出来ました。ボールペンで、名前と住所を書いてみました。上手く書けなくて、自分自身が嫌になってきました。腕に力がなくなっていて、何度か書いていますが、筆圧がなくなっているのでしょう。キーホードも時間がかかっていますね。右腕と右指が時々震えるようになってしまいました。携帯メールは、キーが小さすぎて、余計なものを打ってしまったりで、いい加減に嫌になってしまいました。病院の病室では。メールはいいのですけれど、家内との連絡もうまく打てなくて、ずいぶんと時間がかかってしまいました。無線の業務日誌、海外のは、webのログとペーハーログと併用していますが、ペーパーログに記入していた時に、何か変だなと思っていました、それから、少し進んでしまったのかな。今年の年賀状の一言は、家内に書いてもらいました、毎日、リハビリのつもりで、書いていますが、すぐに疲れるようになってしまいました。
2015年01月04日
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午後から思い立って、近くの観音様へ初詣に行って来ました。毎年、氏神様と観音様に行っていましたが、今年は、1箇所だけにしてしまいました。どちらも階段があります。氏神様の方が急なので、今年は、止めてしまいました。身体の調子が悪いということもあって、来年は、来れるのかなと変な考えが出てきたりしちゃっていました、息子と娘に手を繋いでもらっての観音様の初詣でした。行列していました。階段は、怖かったたです。息子と手を繋いで、僕は手摺につかまりながら、上っていきました。境内に上がって、娘と息子に手を繋いでもらいました。何処かのおばさんが「こんな所で手を繋いだいるんじない。先に進めないし、邪魔をするんじゃない」と言う方がいました。息子も娘も気にしていましたが「お父さんの身体だけ見て、足は見ていない人だから、気にしなくてもいいよ、中には、こういう人もいるから」と言ってきかせました。このおばさんの言葉を聞いていた女性が笑っていたのも、おかしいと思いましたけれど。僕が真ん中で、左右に子供に支えられていたのが、おかしかったのかもしれないけれど、それにしては、失礼な事だと思いました。昨日は、母の特養に行った事を書きました。インフルエンザが流行っていますと書きました。母は、インフルエンザの予防接種をしましたが、これが流行するかが難しいですね。昨日、特養から電話があって、クシャミと鼻が出るようになってしまって、しばらく面会を差し控えてくださいとの事でした。熱が出なければいいのですけれど、心配です。
2015年01月03日
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今日、母の特養に1か月ぶりに行ってきました。僕の入院などがあって、行くことができませんでした。母には、僕の病気の事は、心配してしまうので、話はしていません。母の特養で、インフルエンザが流行っているとかで、入居さん、面会の人達は、消毒して、マスクを渡されました。早く解除になればいいと思っています。母の所に、今年のカレンダーと、母宛ての年賀状を持って行きました。目を通していまた、でも、僕も家内も分からない方もいたりして、家内が尋ねていましたが、会津の近所の人としか分かりませんでした。暮に、名簿をパソコンで作成して、とりあえず、母の代行で年賀状をお送りしたのですけれど、僕には、分からない人ばかりでした。特養で。車椅子を借りようとしたら。子供達が「ダメだよ、お父さん、おばあちゃんがびっくりするから」と。それは、そうですね。スカイプで僕の病気の事を話してみたりしているのですけれど、簡単に治ると言う方もいらっしゃいました。簡単に治る病気だったら、こんなに苦労しません。何処かへ行く、買い物に行くのにも、家族4人で出かけています。僕が、危ないですから。旅行でも、昔みたいに、歩いたり、低い山など出かけたいと思っていたのですが、残念ながら、出かける事が出来なくなってしまいました。一人で歩いたりしたのですけれど、それも、出来なくなりました、息子は出来ないでしょうけれど、この言葉が嬉しかったです。「お父さんを箱根に連れて行ってあげたい」と。思いやりのある息子でした。旅行番組をよく見るようになりました。徳光さんの品川から箱根までの路線バスの旅をやっていました。途中から途中で切ってしまいましたが、我が家の近くで撮影されたのがあったようです。ここは、有名な所になるのでしょう。見逃してしまいました。よく、この商店街でロケもやっていました。
2015年01月02日
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新年おめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いいたします。病気とうまく付き合わなければなりませんけれど、仲良くつきあっていきます。ただ、家族の助けてもらっていますので、申し訳なく思っています。こちらは、元日から雪が降っていました。寒いわけです。年賀状が来ましたので、リストとパソコンで家内と二人でチェックしていました。出した思った方が漏れていたりして、プリントアウトしようとしたら、トラフフルがあって、動作しなくなったりして、息子は、こういうのが好きでさっさと直してくれました。僕のパソコンは、操作していますが、ブリンターは操作した事がないのですが、よく市っていますね。感心してしまいました。一昨年でしたけれど、暮に、プリンターが故障して、弱った事があって、またかと思いました。元日だったし,直ってよかったです。昨日、JARLから、交信証の転送が到着しました。こちらからも早く出さないとと思っているのですが。ログを家内が見て言っていました。「去年の5月から出していないわね」と、もう、そんなに出していないのかと気がつきました。毎月だしていたのに、その頃から、調子が悪かったのかもしれないですね。名前と住所をボールペンで書く訓練をしてみています。「焦る事がないから、少しずつやったら」と家内に言われました。自分の事、家族の事、趣味の事など、今年は、どうなるのかな?
2015年01月01日
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