ryu!
９年間の不妊治療を経て、待望の我が子とご対面～ さぁ、これから楽しい子育ての始まり始まり～♪ の筈が・・・ いきなり黄疸？緊急入院？？難病？？？そ、そんなぁ～ 。。。ってなわけで、私の肝臓病とのお付き合いの
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December 8, 2010
テーマ： 難病・自己免疫性肝炎(44)
カテゴリ： シューグレン症候群日記
…ここ二ヶ月くらい 不穏な日々でした
右手の親指の第一関節が 痛んで…
ほんの少しですが 骨が飛び出てきています
思うところがあり 自己免の主治医に相談したところ
即。 整形外科のリウマチ科にまわされました
そして 本日受診しました。
結果から話すと リウマチでは無かったです
いや、無かったというべきか…
まだ 判定するには 材料（痛む部位が少ない）ことや
で。
『多分、シューグレン症候群だと思う』
ですって。
この『だと思う』がミソなんだな…
今は まだ判定するには 何もかも早いみたい（？）
リウマチだろうなと 覚悟していたから
ホッとしたのもつかの間だし…
やっぱり 難病には違いないし。
今日の午前中に発覚したばかり。
一度出てしまった骨は 元には戻らないし…
痛みも消えてはくれない
『病気と共存』する方法を模索しなくては…
私の人生 山アリ谷アリは覚悟していたけれど
ここまで過酷じゃなくっても…と 愚痴りたくなっちゃう×
今日だけは 思う存分落ち込もう
そして
普段は嫌いな言葉だけれど…
ガンバレ、自分。
これからも 前進できる力が 自分にあることを願って。
右手の親指の第一関節が 痛んで…
ほんの少しですが 骨が飛び出てきています
思うところがあり 自己免の主治医に相談したところ
即。 整形外科のリウマチ科にまわされました
そして 本日受診しました。
結果から話すと リウマチでは無かったです
いや、無かったというべきか…
まだ 判定するには 材料（痛む部位が少ない）ことや
で。
『多分、シューグレン症候群だと思う』
ですって。
この『だと思う』がミソなんだな…
今は まだ判定するには 何もかも早いみたい（？）
リウマチだろうなと 覚悟していたから
ホッとしたのもつかの間だし…
やっぱり 難病には違いないし。
今日の午前中に発覚したばかり。
一度出てしまった骨は 元には戻らないし…
痛みも消えてはくれない
『病気と共存』する方法を模索しなくては…
私の人生 山アリ谷アリは覚悟していたけれど
ここまで過酷じゃなくっても…と 愚痴りたくなっちゃう×
今日だけは 思う存分落ち込もう
そして
普段は嫌いな言葉だけれど…
ガンバレ、自分。
これからも 前進できる力が 自分にあることを願って。
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シェーグレン
のりっぺ さん
自己免疫の病気って、重なりますよね・・・。
私はシェーグレンと、混合性結合組織病です。
自己免疫性肝炎もだし・・・。
またもや、頸部リンパにシコリ発見・・・。
というか、一年前に細胞採って調べた所が育った！という感じです・・・。12/21は甲状腺の診察日なので、また細胞検査ですね・・・。
私も愚痴ってしまった・・・。
関節が痛くても、どれの症状だか分からないときあります。
多発性筋炎・皮膚筋炎の症状が強く、右腕の筋肉痛と筋力の低下で悩んでます。
ペットボトル、瓶の蓋・・・。開けれないんです。
リウマチの関節痛って、左右対称なのと、第二関節から下が痛みますよ～。
私の場合のシェーグレンは、消化器系がやられてます。
私も過去、何年も「疑い」のまま様子見してましたが、
はっきりしないほど、もどかしいものはありません。
「膠原病」の書籍を買って勉強する事をお薦めします。
なるべく、新しい物を！！
言葉が難しく、理解するまで何冊も買いました。
5冊ありますよ～(^o^)
全員、同じ症状とは限りませんが、分からない事があったら、何でも聞いてき下さいね♪
メール待ってます♪
(December 9, 2010 11:26:29 PM)
私はシェーグレンと、混合性結合組織病です。
自己免疫性肝炎もだし・・・。
またもや、頸部リンパにシコリ発見・・・。
というか、一年前に細胞採って調べた所が育った！という感じです・・・。12/21は甲状腺の診察日なので、また細胞検査ですね・・・。
私も愚痴ってしまった・・・。
関節が痛くても、どれの症状だか分からないときあります。
多発性筋炎・皮膚筋炎の症状が強く、右腕の筋肉痛と筋力の低下で悩んでます。
ペットボトル、瓶の蓋・・・。開けれないんです。
リウマチの関節痛って、左右対称なのと、第二関節から下が痛みますよ～。
私の場合のシェーグレンは、消化器系がやられてます。
私も過去、何年も「疑い」のまま様子見してましたが、
はっきりしないほど、もどかしいものはありません。
「膠原病」の書籍を買って勉強する事をお薦めします。
なるべく、新しい物を！！
言葉が難しく、理解するまで何冊も買いました。
5冊ありますよ～(^o^)
全員、同じ症状とは限りませんが、分からない事があったら、何でも聞いてき下さいね♪
メール待ってます♪
(December 9, 2010 11:26:29 PM)
はじめまして
ひっとん さん
「自己免疫性肝炎」で検索してて、ここへたどりつきました。先月「自己免疫性肝炎 であろう」という診断説明書をうけ、来月とりあえず２～３週間の予定で入院してステロイド治療をうける予定です。私の場合、シェーグレンを20歳で発症。診断してくださった主治医の転勤により、ほったらかし状態でしたが、約10年前から毎年、経過観察をしていました。今年の夏から体調不良に陥り（ちなみに48歳です）種々検査の結果、肝生検により上記診断をうけました。主治医いわく、両方一緒に発症することもあれば、私のように、別々に発症することもあるらしく、30年近くもたって･･･と、ショック状態です。これからちょくちょくお邪魔すると思いますのでよろしくお願いします。
(December 30, 2010 10:20:01 PM)
Re:闘病日記 ２０２６ 新たな疾病へ(12/08)
ryu!
さん
のりっぺさんへ
自己免疫の場合 どこから発症するのかの違いはあれど、膠原病でひとくくりですよね
お互い 山アリ、谷アリ…ですねぇ…（ため息）
今は 右手親指、中指、それと両足の裏（かかと）が痛いです×
車の運転、かなり怪しくなってきました…
幸い、オートマなので少しは楽ですが。
寒さで痛みもあるのです
早く暖かくならないかしら…
引き篭もり気味です（苦笑） (January 14, 2011 01:42:59 PM)
自己免疫の場合 どこから発症するのかの違いはあれど、膠原病でひとくくりですよね
お互い 山アリ、谷アリ…ですねぇ…（ため息）
今は 右手親指、中指、それと両足の裏（かかと）が痛いです×
車の運転、かなり怪しくなってきました…
幸い、オートマなので少しは楽ですが。
寒さで痛みもあるのです
早く暖かくならないかしら…
引き篭もり気味です（苦笑） (January 14, 2011 01:42:59 PM)
Re:闘病日記 ２０２６ 新たな疾病へ(12/08)
ryu!
さん
ひっとんさんへ
お返事がととっても遅くなってしまってごめんなさい
私は自己免発症から約８年半経ってからシューグレン発症です
まぁ 疾病確定するまでは まだ検査が沢山残っているのですが…
色んなパターンがあるのですね
ひっとんさんのお話を聞いて ３０年経っても別の発症もあるんだなぁと。
今はわたしもまだまだいつものように前向きにいけませんが
心と体のバランスを早く保って
前進していきたいと思っています
こちらこそ、よろしくお付き合いください♪
メールなど お待ちしております＾＾ (January 14, 2011 01:47:58 PM)
お返事がととっても遅くなってしまってごめんなさい
私は自己免発症から約８年半経ってからシューグレン発症です
まぁ 疾病確定するまでは まだ検査が沢山残っているのですが…
色んなパターンがあるのですね
ひっとんさんのお話を聞いて ３０年経っても別の発症もあるんだなぁと。
今はわたしもまだまだいつものように前向きにいけませんが
心と体のバランスを早く保って
前進していきたいと思っています
こちらこそ、よろしくお付き合いください♪
メールなど お待ちしております＾＾ (January 14, 2011 01:47:58 PM)
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