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February 22, 2011
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最近の体調は。

寒さが少し和らいで、日中は暖かい日が続いているので、かなり楽になりました。
と、言っても だるさは相変わらずです
以前は夕方からダメダメだったのですが、今は午前中
早寝早起きだったのに、6時半までギリギリ寝ていたい…
何とか朝食を作り、息子、夫を送り出したらそのままパタン
昼まで爆睡の毎日です
反対に夜は22時位まで起きていられます
早く寝ても、朝の状態は変わらないので、夜用事を済ませたりしています

まぁ、冷たい水を触ったり、冷たい外の寒さで痛むのは相変わらずなのですが…
保護するまでもなくなった分、ちょっぴり気が楽になりました

足の方は相変わらずですね
朝、二階から降りるのが一番辛いです

なので、一階の和室を整理し、身の回りの物を取り出しやすくしました
いずれ、ここが私の部屋になるでしょうスマイル
手芸用品も、また出来るかわからないけれど、処分する勇気が出るまで、そのままにしました

今でもすこ~しは、楽しめていますから


義父も退院しました。
それも、予想通り、突然に。
帰るから、迎えに来てくれ


どうやら、夫に迎えにきて欲しかったらしいのですが。
平日は休みじゃないんですよ~~
たまに、義姉が
痴呆になってる?
と言っていた言葉が頭をよぎる様な一件でした




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Last updated  March 7, 2011 04:04:09 PM
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Re:闘病日記 2030 今日のわたし(02/22)  
ひっとん さん
お久しぶりです。仕事復帰して毎日帰ったらぐったりの日々でした。約1ヶ月くらいたってようやくリズムができてきたかな?プレドニンのおかげで?指先の指紋が半分くらい消えました。両方の親指はぱっくり割れ、パソコンを打つのに痛いので、カットバンをぐるぐる巻きにしてなんとか過ごしてます。けど、私の闘病は始まったばかりです。皆さんの情報を参考にしながら、徐々に自分のペースを作って生きたいと思います。んが、6時間睡眠の、仕事場12時間拘束はホンマきついです。(一応フルタイムで働いて25年目を迎えます)これからまだまだ忙しくなる予定なので、病院に逆戻りしないよう、ぼちぼちがんばります。 (February 22, 2011 09:58:43 PM)

Re:闘病日記 2030 今日のわたし(02/22)  
ひっとんさんへ

お久しぶりです!
職場復帰、おめでとうございます♪

指先、確かに指紋なくなりますよね~
私の場合、手のひら全体が プチプチと水泡の小さい粒から始まって、手の皮がぺロリと剥けました×
プレドニンが40mgとかに増量すると、今でも剥けてしまいます…
コレばかりは 対処法が無いので 水仕事はなるべくゴム手袋使用ですね

フルタイム勤務、すっごく大変だろうなぁ…とお察しします…
なるべく 休憩時間をとったり 座りっぱなしを避けて浮腫み対策、してみてくださいね!
ファイト!!です^^ (February 23, 2011 10:10:33 PM)

こんばんは  
のりっぺ さん
こんばんはのレベルじゃない時間帯です(爆)

花粉が凄くて、喉がバサバサで眠れません・・・。
こういう時ってシェーグレンの症状がキツク感じます。

和田アキコさんがシェーグレンかも??と告白されたようですね。
そう・・・。全身の筋肉や関節が痛い・・・。
私は食道もやられてますから、胸やけで今日はパリエットも効かず・・・。

関節が硬く浮腫んでいるようで曲がらないし。。。

どんどん、こういう難病の情報が世の中の皆さんにも知ってもらいたいです・・・。

私が住む県は、助成金がありませんのでキツイです。
自己免疫性肝炎も何も無し・・・。
去年の医療費は22万円でした。

最近、指先が曲がってきたような??短くなったような・・・。 (February 28, 2011 01:56:19 AM)

Re:闘病日記 2030 今日のわたし  
ryu! さん
のりっぺさんへ
のりっぺさんも、喉にくるんですよね
やっぱり目と喉が特徴なのですね
最近、特に喉が痛くなってきました。
のりっぺさんに聞いていた通りだー!
空気が乾燥しているからかな?とも思いましたが、どうやらそれだけではなさそう。
水分が手放せなくなってしまいました
芸能人が難病になると、話題にのぼって認知度があがる?といいですねぇ
少しは理解を得られるかしら?
こちらは、シューグレンは助成対象みたいです
でも、ダブルの場合って…どうなるんだろう?
聞いてみなくちゃ、です (February 28, 2011 08:32:14 PM)

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