ryu!
９年間の不妊治療を経て、待望の我が子とご対面～ さぁ、これから楽しい子育ての始まり始まり～♪ の筈が・・・ いきなり黄疸？緊急入院？？難病？？？そ、そんなぁ～ 。。。ってなわけで、私の肝臓病とのお付き合いの
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April 17, 2011
テーマ： 難病・自己免疫性肝炎(44)
カテゴリ： カテゴリ未分類
２月から じわじわきている再発の波も
プレドニン大量投与で やっとひと段落。。。ふぅ。
もう何度目の再発でしょう？？
数え切れませんが。
その再発スパン（とでも言いましょうか…）が 余りにも短すぎて
私も担当医も 頭を抱える診察の日々でした
どうすれば私に効くのか？！
選択肢がない分 一歩を踏み出すのが難しいです
私の中でも ひっそりと格闘の日々でした
夫のヘルニア再発で通院介助など
まぁ 毎日大忙しの日々でした
余りにも毎日 目まぐるしく…
家族がうっかり？私の再発を忘れているのでは？ということがしばしば…
何度『再発中なんだってばっ！』と 吠えたことでしょう…
相変わらず 副作用も目白押しで 本日の日替わり？とばかりにやってきています
（美味しくも嬉しくもナンとも無いが。）
今は不眠でまいっていますが…
プレドニンを朝に大量投与するためか 体だけはハイ状態なので動けちゃう。
でも、反動で夕方ガックリくるんですよね…
なので 昼食後すぐに夕食の下ごしらえをして休む、という日々です。
寝てばかりも居られません
何とか ＧＷまでには 夫婦共々 体調整えて
息子と遊んであげたいなぁと思っています＾＾
プレドニン大量投与で やっとひと段落。。。ふぅ。
もう何度目の再発でしょう？？
数え切れませんが。
その再発スパン（とでも言いましょうか…）が 余りにも短すぎて
私も担当医も 頭を抱える診察の日々でした
どうすれば私に効くのか？！
選択肢がない分 一歩を踏み出すのが難しいです
私の中でも ひっそりと格闘の日々でした
夫のヘルニア再発で通院介助など
まぁ 毎日大忙しの日々でした
余りにも毎日 目まぐるしく…
家族がうっかり？私の再発を忘れているのでは？ということがしばしば…
何度『再発中なんだってばっ！』と 吠えたことでしょう…
相変わらず 副作用も目白押しで 本日の日替わり？とばかりにやってきています
（美味しくも嬉しくもナンとも無いが。）
今は不眠でまいっていますが…
プレドニンを朝に大量投与するためか 体だけはハイ状態なので動けちゃう。
でも、反動で夕方ガックリくるんですよね…
なので 昼食後すぐに夕食の下ごしらえをして休む、という日々です。
寝てばかりも居られません
何とか ＧＷまでには 夫婦共々 体調整えて
息子と遊んであげたいなぁと思っています＾＾
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こんばんは♪
のりっぺ さん
ryu!さん、震災の時は、メールありがとうございました。
とても嬉しかったです。
私が勤めていた会社・・・。私が居た事務所がある建物が、半壊してました・・・。居なくて良かった～。ゾッとします。
それと、3/11大地震の当日は、箱で買える水が売っているお店（往復40キロ）まで2ケース（48本）ウーロン茶1ケース、犬の餌、止まらない生理の為に大量のナプキン、保存食らしきもの。今思えば、虫の知らせ？？だったのでしょうかね。
私が行ったお店は、壊滅状態で、未だに閉店してます。
2か所ほど買い物してきて、自宅へ着いて30分程旦那と携帯で電話している最中にあの激しい地震にあいました。
あまりに長い揺れで、2回目の揺れはシェイカーで混ぜられたような揺れでしたが、長すぎる揺れの間は、正直「終わったなぁ～・・・」と思いました。
最近では、自分の町を探索してきましたが、地盤沈下で傾いた家、完全に崩壊してしまった家・・・。部落が丸ごと地盤沈下が起きてる所が300件ほどあり、心が痛みます。
4/12は、無事に肝臓と甲状腺の診察を受けてきました。
チラーヂンは1ヶ月限定の処方箋でした。
肝臓の再燃が落ち着いた？？せいか、チラーヂンの取り込みも良好で、腫瘍マーカーも下がってました。
肝臓の数値も久しぶりに2桁でした。
安定まで1年数ヶ月かかりました・・・。
貧血は悪化でしたが、肝臓には多少の貧血が良好らしく、このまま貧血で我慢しようと思います。
肝臓って、再燃を忘れてしまうほど、頑張ってしまってる臓器なのですね・・・。
私も、ついつい・・・・。甲状腺ばかり気にしてました。
シェーグレンも、混合性結合組織病もここ1ヶ月は忘れ気味でした・・・。
こちらは、桜が咲き始めました・・・。
そちらも、少し暖かくなるといいですね～♪ (April 19, 2011 06:40:25 PM)
とても嬉しかったです。
私が勤めていた会社・・・。私が居た事務所がある建物が、半壊してました・・・。居なくて良かった～。ゾッとします。
それと、3/11大地震の当日は、箱で買える水が売っているお店（往復40キロ）まで2ケース（48本）ウーロン茶1ケース、犬の餌、止まらない生理の為に大量のナプキン、保存食らしきもの。今思えば、虫の知らせ？？だったのでしょうかね。
私が行ったお店は、壊滅状態で、未だに閉店してます。
2か所ほど買い物してきて、自宅へ着いて30分程旦那と携帯で電話している最中にあの激しい地震にあいました。
あまりに長い揺れで、2回目の揺れはシェイカーで混ぜられたような揺れでしたが、長すぎる揺れの間は、正直「終わったなぁ～・・・」と思いました。
最近では、自分の町を探索してきましたが、地盤沈下で傾いた家、完全に崩壊してしまった家・・・。部落が丸ごと地盤沈下が起きてる所が300件ほどあり、心が痛みます。
4/12は、無事に肝臓と甲状腺の診察を受けてきました。
チラーヂンは1ヶ月限定の処方箋でした。
肝臓の再燃が落ち着いた？？せいか、チラーヂンの取り込みも良好で、腫瘍マーカーも下がってました。
肝臓の数値も久しぶりに2桁でした。
安定まで1年数ヶ月かかりました・・・。
貧血は悪化でしたが、肝臓には多少の貧血が良好らしく、このまま貧血で我慢しようと思います。
肝臓って、再燃を忘れてしまうほど、頑張ってしまってる臓器なのですね・・・。
私も、ついつい・・・・。甲状腺ばかり気にしてました。
シェーグレンも、混合性結合組織病もここ1ヶ月は忘れ気味でした・・・。
こちらは、桜が咲き始めました・・・。
そちらも、少し暖かくなるといいですね～♪ (April 19, 2011 06:40:25 PM)
Re:闘病日記 ２０３１ 再発中ですが。(04/17)
ryu!
さん
のりっぺさんへ♪
わ～～～いっっっ！ のりっぺさん、いらっしゃーいっ！
お待ちしておりました♪
凄く凄く 心が痛む毎日でしたが 本当に虫の知らせ？だったのでしょうね。
そんなに大量買い…（しかも、そんな遠くまで！）
連絡が取れなかった３日間、正直、すご～く不安で…（涙）
お返事きた日は、こちらでもやっと普通にＰＣも使える状態になったところだったので メール見て号泣（苦笑）
心配していた実母にも報告しちゃいました（笑）
薬の処方箋も 今は１ヶ月分しか処方されないと 別の自己免の方もお話していました
そんな中 私なんて再発して増量までしている…
申し訳ない気分でいっぱいです
体のためにも 皆さんにきちんと薬がいきわたるためにも 一日でも早く減量出来るようになれば、と思っています
今年は ハンドメイドのイベントが多いのですが
体力的に無理なので 委託販売で頑張って
売り上げを義援金にという活動をしています♪
シューグレンの方で 思うように進みませんが…
立ち止まることだけはしないでいこう！と思っています
こちらの桜は２９日の開花予定です
大好きな花なので 今年も愛でることが出来そうなことに感謝！
みなさんと お話できることに、感謝！！です
いつでも カキコ・メール 待っています♪＾＾！ (April 22, 2011 09:26:50 PM)
わ～～～いっっっ！ のりっぺさん、いらっしゃーいっ！
お待ちしておりました♪
凄く凄く 心が痛む毎日でしたが 本当に虫の知らせ？だったのでしょうね。
そんなに大量買い…（しかも、そんな遠くまで！）
連絡が取れなかった３日間、正直、すご～く不安で…（涙）
お返事きた日は、こちらでもやっと普通にＰＣも使える状態になったところだったので メール見て号泣（苦笑）
心配していた実母にも報告しちゃいました（笑）
薬の処方箋も 今は１ヶ月分しか処方されないと 別の自己免の方もお話していました
そんな中 私なんて再発して増量までしている…
申し訳ない気分でいっぱいです
体のためにも 皆さんにきちんと薬がいきわたるためにも 一日でも早く減量出来るようになれば、と思っています
今年は ハンドメイドのイベントが多いのですが
体力的に無理なので 委託販売で頑張って
売り上げを義援金にという活動をしています♪
シューグレンの方で 思うように進みませんが…
立ち止まることだけはしないでいこう！と思っています
こちらの桜は２９日の開花予定です
大好きな花なので 今年も愛でることが出来そうなことに感謝！
みなさんと お話できることに、感謝！！です
いつでも カキコ・メール 待っています♪＾＾！ (April 22, 2011 09:26:50 PM)
Re:闘病日記 ２０３１ 再発中ですが。(04/17)
ひっとん さん
お久しぶりです。こんばんわ。のりっぺさんは東日本の肩だったのですね。まったく存じ上げず、いまさらですが、お見舞い申し上げます。今は大丈夫なんでしょうか？
私のほうといえば、2月に仕事に復帰し超多忙な日々をすごし、3月の残業時間は50時間を超え･･･その上4月1日から同じ市内ですが転勤命令がでて、また一からの新しい仕事･･･睡眠時間が足りずふらふらになりながらも今日久しぶりにこのサイトにお邪魔しています。私の場合、1月からプレドニン処方だったので、今、ムーンフェイス真っ盛り。自分の顔が嫌で嫌でたまりません。実は昨日が検診日で肝機能は安定しているのでプレドニンは5mg減量になったのですがすぐにはムーンフェイスも治らないだろうなあ、と、マスクウーマンの日々です。いちいち説明するのがめんどくさいので「花粉症」ということにしていますが、マスクをとると「ふっくらしたね」とか「元気そうに見えるよ」と、悪気のないことはわかってますが、その言葉が心に突き刺さり、GWも引きこもりそうです。ムーンフェイスって、軽く考えてましたが、酷いですね。みなさん、こんな思いをされていたんですね。
私も心を前向きにしてこれからもがんばらなきゃと思います。今はこれが精一杯です。ごめんなさい。 (April 23, 2011 09:16:06 PM)
私のほうといえば、2月に仕事に復帰し超多忙な日々をすごし、3月の残業時間は50時間を超え･･･その上4月1日から同じ市内ですが転勤命令がでて、また一からの新しい仕事･･･睡眠時間が足りずふらふらになりながらも今日久しぶりにこのサイトにお邪魔しています。私の場合、1月からプレドニン処方だったので、今、ムーンフェイス真っ盛り。自分の顔が嫌で嫌でたまりません。実は昨日が検診日で肝機能は安定しているのでプレドニンは5mg減量になったのですがすぐにはムーンフェイスも治らないだろうなあ、と、マスクウーマンの日々です。いちいち説明するのがめんどくさいので「花粉症」ということにしていますが、マスクをとると「ふっくらしたね」とか「元気そうに見えるよ」と、悪気のないことはわかってますが、その言葉が心に突き刺さり、GWも引きこもりそうです。ムーンフェイスって、軽く考えてましたが、酷いですね。みなさん、こんな思いをされていたんですね。
私も心を前向きにしてこれからもがんばらなきゃと思います。今はこれが精一杯です。ごめんなさい。 (April 23, 2011 09:16:06 PM)
Re:闘病日記 ２０３１ 再発中ですが。(04/17)
ryu!
さん
ひっとんさんへ
こんにちはっ
良かったです、お互いどこの出身かわからないので 被災されていたら…？とか 思う時期ではありました
お仕事、ハードそうですねぇ…大丈夫でしょうか。
私も年中マスクが手放せませんよ
それゆえ幼稚園時代に息子がからかわれていたこともあったりしてね…
でも、理解してくれる人は きっと居ますよ
そして、ストレス・愚痴はここで吐き出す！（爆）
私もやっと昨年のムーンフェイスが納まったばかりなのに これからくるくる！って感じですよぉ
真夏にマスクは暑苦しいのにぃ…
病気だけれど、太ったり顔が丸いせいか病気に見られないのがこの自己免の辛いところですよねぇ
わかる。わかりますよぉ～～～！！！
私は最小で７．５ｍｇで安定なのですが 毎回再発のたびに浅生なのですが やっぱりそこまで下げないと ムーンフェイスは治らないみたいです
みなさんはどうなんでしょうね？？ (April 24, 2011 12:44:45 PM)
こんにちはっ
良かったです、お互いどこの出身かわからないので 被災されていたら…？とか 思う時期ではありました
お仕事、ハードそうですねぇ…大丈夫でしょうか。
私も年中マスクが手放せませんよ
それゆえ幼稚園時代に息子がからかわれていたこともあったりしてね…
でも、理解してくれる人は きっと居ますよ
そして、ストレス・愚痴はここで吐き出す！（爆）
私もやっと昨年のムーンフェイスが納まったばかりなのに これからくるくる！って感じですよぉ
真夏にマスクは暑苦しいのにぃ…
病気だけれど、太ったり顔が丸いせいか病気に見られないのがこの自己免の辛いところですよねぇ
わかる。わかりますよぉ～～～！！！
私は最小で７．５ｍｇで安定なのですが 毎回再発のたびに浅生なのですが やっぱりそこまで下げないと ムーンフェイスは治らないみたいです
みなさんはどうなんでしょうね？？ (April 24, 2011 12:44:45 PM)
Re:闘病日記 ２０３１ 再発中ですが。
ひっとん さん
お久しぶりです。先週金曜日は定期検診で、肝機能値は正常だったものの、ヘルペスがでて薬の量は減りませんでした(;_;)今のところ１日15ミリです。主治医には少なくともあと２ヵ月は現状のままといわれ、ちょっとガッカリ(;_;)右足太股の付け根なので、デスクワークにはキビシイですが仕方ないです。最初ヘルペスとは思わなくて、けど部位が微妙なんで写真を見せたら、肝機能値正常にもかかわらず主治医の顔色が変わり、とにかく無理しないこと（残業や休日出勤はなるべく避ける）まだまだハイリスク期間なんで、マスク必須などなどいろいろ言われました。基本的に主治医は信じているので、ありがたく聞きましたが、仕事もそれなりのことをしなければならず、だましだましでもなんとか頑張らなきゃ(-.-;)です。皆さんの状態読ませてもらって、まだまだ私なんか楽チンだと思います。負けないように頑張りますV(^-^)V
(May 23, 2011 12:05:45 AM)
Re:闘病日記 ２０３１ 再発中ですが。(04/17)
ryu!
さん
ひっとんさんへ
ヘルペスですかぁ… 場所が場所なだけに、デスクワークだと辛いですよねぇ（泣）
今はとにかく 休日だけでも人混みを避け、手洗い・うがいをカンペキにして マスクは必需品ですよ！
家では 玄関にムース状の殺菌ジェルを常備しています＾＾
これからは日射しも強くなりますので プレ増量の時は 特に日焼けにも注意ですね
日傘や帽子・ＵＶストールやＵＶ手袋常備です！
ひっとんさんは 睡眠障害とかは出ていませんか？
今回 私はとっても酷いです～★
薬、手放せなくなって 困っています××× (May 23, 2011 08:56:09 PM)
ヘルペスですかぁ… 場所が場所なだけに、デスクワークだと辛いですよねぇ（泣）
今はとにかく 休日だけでも人混みを避け、手洗い・うがいをカンペキにして マスクは必需品ですよ！
家では 玄関にムース状の殺菌ジェルを常備しています＾＾
これからは日射しも強くなりますので プレ増量の時は 特に日焼けにも注意ですね
日傘や帽子・ＵＶストールやＵＶ手袋常備です！
ひっとんさんは 睡眠障害とかは出ていませんか？
今回 私はとっても酷いです～★
薬、手放せなくなって 困っています××× (May 23, 2011 08:56:09 PM)
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