自閉症ぽこくんのたりらりらん生活

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2006.06.16
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ちょっと胸にためてることを吐き出させてください。

気を悪くされる方がいたらすみません。


☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★


ぽこは最も誤解を受けやすいタイプの障害児だ。

一見普通

数時間過ごせば、「おや?」とわかるだろうが、ほんの数十分見たぐらいでは多分わからないであろう。

言葉も遅れがちだが、幸いなことなのか?見た目が実年齢よりも幼く見えるので、実年齢を言わなければさほど違和感もなく・・・。

ぽこのことを知らない健常児の中に入れると、ちょこっと一緒に遊ぶ程度なら、まずぽこが障害児だとは気づかれないだろう。



でも、それによって、同じ障害のある子の母親同士でも、反感を買ったりすることも事実。

過去何年間、施設に通ったり、療育を受けてきたが

「なんでぽこくんがここに来るん?」
と露骨にいやな顔をされることもあります。

「どうせ遊びに来てるんでしょ」
と言われたこともあります。

健常児の中でも浮いて、障害児の中でも浮く。


あたしにとって高機能自閉症とはそんな存在です。


うまく言えないけど、ちょっとへこんでいます。

ほんまはもっともっと言いたいことがあるんだけど、かなり言葉を選んでます。

今日はこれ以上日記を書く気分じゃないので、今から銀チョコパン食うぞ!
腹が減ってるから、いたらんことを考えてメソメソするんじゃ!!!

うがーーーーー!




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Last updated  2006.06.16 18:22:19
コメント(24) | コメントを書く
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Re:独り言(06/16)  
しゃしー  さん
お気持ち分かります。
うちの子も就学したら、もっとこんな気持ちになるのでしょうか。
「これくらいだったら大丈夫」とか「もっと重い子がいる」とか、そんな福祉関係者の言葉に傷ついてきました。
高機能、とか、軽度、といわれたって、障害が軽いわけじゃないのに。
でも言葉が出ないお子さんをお持ちの親ごさんにしてみたら、言葉があるだけでもいいじゃないか、と思われるのかな。
しゃべられればいいってわけでもないのに、と内心で思います。しゃべられるからこそ誤解されたり、偏見を受けたりするんですよね。
(2006.06.16 18:27:34)

Re:独り言(06/16)  
ばろん さん
「言葉があっていいよね」という発言をする人もいるんだよね。
気持ちはわかる!わかるよ、いたいほど。
でもこっちもつらいんだっつーの。
そのくらい想像すればわかるっしょ。ええ?

・・・・って毎回思うけどそこはそれ聞き流す術を得ましたわ(笑)
でもうちは見た目は普通でもあっという間に障害児ってわかる。ピョンピョンしたり奇声あげたりすごいから^^;
それもどうかと(笑) (2006.06.16 19:57:47)

Re:独り言(06/16)  
だんしんぐ  さん
同じ施設に通ってたのに、全然知らなかった。そんなこと言われたことがあったんだ…。

うちは子供二人ともが狭義の自閉で、小ちびは5歳の現在も言葉が出ない。だからそんなこと言われなくて、そんなことがあったことも知らなかった。
でもぽこくんが通い始めた当時から知ってるから、じゃじゃさんがいかに大変な思いをしてきたか私は知ってる。
親子でいっぱい苦労して努力して今現在の状態にまで成長できたんだって、凄いなって思ってるよ。

そうそう、今日ぽこくんは幼稚園でブランコの順番待ちで誰も替わってくれないって泣きそうになってたんだけど、ぐっとこらえて私に気持ちを話してくれたよ。
その時たまたまぽこくんの大好きなO先生が近くにいたんで「先生に話して助けてもらったらどうかな?」と言ったら、自分で先生に話しに行って先生の助言を受けて、ちゃんと自力で解決してた。
泣いてしまいそうなのをぐっとこらえてきちんと説明してくれたぽこくんは、ほんとにほんとに偉かった!
じゃじゃさんからも誉めてあげてね。

そして銀チョコ食って元気百倍!で復活してね。
(2006.06.16 20:06:02)

Re:独り言(06/16)  
私もじゃじゃさんの気持ちわかるなー。どっち付かずなんだよね・・。
うちの子の場合大人に対してだと本当に障害が分からないのよね。
子供の中に入れると覿面なんだけど私がそれを程ほどに避けている。
で、言われる言葉が「全然(障害があるって)見えない」「どこが?」
だから大変にならないようにフォローして対応してるのさ!って思うけどね。
でも、いつもお世話になっている友人は大変さが分かってくれる。
一時間でも見ていてくれた人なら分かるんよ。
ぽこくんとはちょっとタイプは違うけど同じ高機能自閉だから似たような問題抱えてるよね。
しゃしーさんも書いているけど言葉があるからこそ誤解や偏見を受けやすいってのもあるよね。
重度だろうが軽度だろうが支援が必要なのは同じだと思うわ。
決して障害が軽いわけじゃないんだから・・。 (2006.06.16 21:43:58)

Re:独り言(06/16)  
dai-toshi  さん
うちも言われたっけなぁ~

「だいちゃん、言葉が出ているから良いじゃない」「多動がないから良いじゃない」「教室から飛び出さないし、問題行動がないから良いじゃない」「おとなしいから良いじゃない」「高機能自閉症なんでしょ?頭良いよね。うち、だいちゃんみたいに頭良くないから…」など。

「だいちゃん、幼稚園に入って、すごく伸びたよね。うち、そこまで頭良くないし、軽くないから…」もあったけな。


確かに、手はかからない。おとなしい。問題行動も少ないほうだろうし、軽く見られがちなところがある。
でも、すごく誤解を受けやすい。
わからないことは、無口になるから「知っているのに何で答えないの?やる気がないの?」と言われる。

困ることがまったくないかと聞かれれば、そんなことないよね。
困ることだってあるもん。

それなのに、誰も理解してくれない。
県だって、知的はあるっていう判定なのに、軽度扱い。何の支援もない。
下手すれば、次の更新はありえないだろう。療育手帳。
そうなると、もっと理解されにくくなるよね…。 (2006.06.16 22:35:52)

う~ん・・・。  
ひでぽんまま さん
自分の子供に障害があるとわかってから、知った事・・・、全く同じ障害を持つ子はいないってこと。抱えている問題は、人それぞれなんだよね。うちのヒデは言葉はまったくないけど、「すごいな~」って思う事はいっぱいある。気持ちが伝わらなくて、叱られたり、泣いたりすることが多いけど、前向きで、明るい子だもんね。「あ~、え~」だけで日常生活をこなしてるって、すごいでしょ。普通の子でもそうだけど、他の誰かと比べるなんて失礼しちゃう。障害の重い、軽いは関係ないと思うな。障害がある以上、大変なのはいっしょだよ。
(2006.06.16 22:59:01)

お久しぶり~  
ぷちるん さん
え~~そんなこと言われてたんや。じゃあ、私もひょっとしたらそんな風に言われてたのかもね。
でも、どんな障害児でも十人十色。見た目では全然障害の分らないような人も世の中にいるよね。じゃじゃだってぽこ君のために今まで必死でやってきたのにひどいね。子育てをしていくのはみんな大変なのは一緒だよ。みんなそれぞれ苦労があるだろうに悲しいことだね。でも、私はじゃじゃががんばってきてるのは知ってるし応援してるよ~。負けないで~。いつでもメールちょうだいね。山ほど、ぐち聞くからさ~。 (2006.06.16 23:32:51)

Re:独り言(06/16)  
yo-yo0511  さん
凹む日だってあるよね。いつも元気じゃいられないよね。周りから見れば全然ふつーに見える分、知らず知らず、周りに余計な気を遣って、疲れます。

私も今日はかなり凹んじゃった・・・。
私もなんか食べ物探そ!
(2006.06.17 07:01:02)

Re:独り言(06/16)  
カツコ さん
色々考えました。今のクラスは自閉の子が少なくて社会性に障害がないぶん私から見たらみんな「フツー」なんですね。でもそれぞれ遅れがあるわけで・・・ちょっとうらやましいと思ったりしてました。自戒自戒です。おっと勿論みんな仲良しです。最近女の子がうちの子をすごく構ってくれるので自閉が少ないのもいいかも?って思うようになりました。(うちの子は無反応なんですが(^^;) (2006.06.17 15:51:38)

Re:独り言(06/16)  
つくつくぼうし さん
「なんでぽこくんがここに来るん?」

うちもそうでした。わずか3ヶ月の学級参加だったけど、他のおか-さんに、
「なんで、”子つくつくぼうし”がここに来るの?来る必要ないじゃない。」って。

現実は、軽いとか重いとかって問題じゃないと思うけど、うちはできることが多かったぶん、(当時、先生や私の指示を聞けたから・・)いろいろ言われました。

ともかく、見た目とかちょっとやり取りしたくらいではわかりにくい障害って・・
一番理解してもらえないのかもしれないですよね。。

うちは、学校側には言ってないし、普通学級にいるけど、、、
例え、担任や、他のおか-さんにすべてを話してたとしても、わかってもらえない気がする。。
(なので、今後も言うつもりはないです。ドクタ-は、言っても大丈夫みたいなことをおっしゃったけど、ドクタ-はあくまでドクタ-よね???)






(2006.06.17 20:33:37)

ぽこくんは、ぽこくんですよ。  
これから先長いですよ、くじけずがんばろうよ。うちも、見た目わからないですねとはじめいわれたけど、やっぱり困ったことがありますと。あとで、先生に言われます。 (2006.06.18 10:05:27)

Re:独り言(06/16)  
こんぶ さん
反響、すごいっすねぇ・・
中度知的障害&自閉症の我が子。5歳男の子。
もぉ喋る喋る・・特に、自分が大~好きな
車関係&地図の事になると、宇宙語を交えての
大熱弁。・・・まだ言葉の出ないママさん達には
そいつが羨ましいと見えるのは解ります。
私も「早く一緒にお喋りしたい」って思ってたし。
でもね、言葉が出たことで、余計にしんどいこと
だってあるのよぉ~と、言いたくなります・・
言葉以外の発達は遅れていて、特に排泄に関しては
全然、私がいくら誘っても「紙パンツ」に執着する
その頑固さは、全くもって見事です(泣)
私にしてみたら、言葉が少なくてもトイレが自立
している子の事がうらやましいんだよぉ~
ああぁ、私も愚痴に便乗しました。ゴメンね。
自閉症って、奥深いものよねぇ・・・
私も大好きなカシューナッツを喰って、
元気出しますぞ(これって太るかぁ~) (2006.06.19 00:07:49)

Re[1]:独り言(06/16)  
しゃしーさん
-----
「ぽこくんはよく話しができるよねー」
これはほめ言葉として、受け止めてます。

「しゃべれるからいいねー」
も、悪意として取ることはないです。

ただ、ある日こー言われました。
「なんでぽこくんがここに来るん?レベルが違うからうちの子が目立つじゃんか!どうせぽこくんは余興でここに来てるんでしょ」

これは悪意として受け止めました。
あたしが間違ってますでしょうか?

その方からすれば、うちの子は軽く見えるのでしょう。でも、その子とは違った面で悩みを抱えてるのも事実。
しゃしーさんならわかってくれますよね。





(2006.06.19 10:59:09)

Re[1]:独り言(06/16)  
ばろんさん
-----
あたしにも聞き流す術を伝授してくれ。

最近、気持ちがふさぎがちなのよ・・・。
気がつけば日記もマイナス思考なことばっか書いてるし・・・。読み返して気分が悪くなって削除ばっかしてるよ。

おかげで、最近日記は書いてるんだけど、アップする前に消してしまうので、日記記入率激減しそうだー。

原因はわかってるんだ。
でも、なかなか日記に書けないんだ。
それは・・・夫の悪口だーーー。あー、言いたい。
(2006.06.19 11:03:26)

Re[1]:独り言(06/16)  
だんしんぐさん

-----
いっつもぽこくん情報ありがとう。
ぽこにはちゃんとほめておきました。(*^^)

だんしんぐはぽこの大変だった時期を一緒に過ごした仲なので、いかにあたしが楽ちんちんで育ててきたわけじゃないってことがわかってもらえると思う。

でも、最近のぽこしか知らない人は、つい口に出したくもなるのでしょう。

でも大丈夫。銀チョコパン食べて満足したから。壁|m`)ムフッ
(2006.06.19 11:06:52)

Re[1]:独り言(06/16)  
いっちゃん(〃∇〃v)さん
-----
思っても口に出してはいけないことって世の中にはたくさんあるんだけど、それがわからない。
だから思ったことを口から直結にしかもオブラートに包むことなく、放出してくれる息子を持つと、毎日が爆弾を抱えてるようなものなのです。

今は小さいから大目に見てもらってることもありますが、今後はどんどんむずかしくなっていくでしょう。

しゃべれるけど、障害が軽いわけではない・・・
実感してます。
(2006.06.19 11:14:16)

Re[1]:独り言(06/16)  
dai-toshiさん
-----
「多動なくていいな~」
これは人に言ったことがある~。(;^_^A アセアセ・・・

切実に自分が困ってるとき、その問題をクリアできた人、もしくは最初からその問題のない人をみると、ほんとにうらやましく思ってしまう。

ただ、「だからいいじゃない!」という言い方はしたくないな~。してないつもりだけどどーかな~。

困ってなかったら・・・他のきょうだいもいるのに、大事な時間をけずって療育なんて何年も通わないよね~。
困ってるんだよ。母親1人じゃどーしようもないから、助けを求めてるのに、その母親にダメージを与えてどーすんねんっちゅーにね~。 (2006.06.19 11:21:25)

Re:う~ん・・・。(06/16)  
ひでぽんままさん

-----

他人と比べるなんていかにナンセンスなことか・・・。
例えば、自分の旦那とよそ様の旦那を比べることもそーでしょ。
まー、心の中で比べるのはいい!しかし、口に出してはならぬ!ましてや本人の前で・・・。

でも、きっと知らぬ間に誰かを傷つけてることって多いんだろうねー。

むずかしいね・・・。Σ(´□`;)ハゥ


(2006.06.19 11:29:35)

Re:お久しぶり~(06/16)  
ぷちるんさん
-----
ぷちるん~。久しぶりだね~。
元気にしてたー?

愚痴?あるある!
日記に書けないことがた~くさん。プププッ (*^m^)o==3

どーしても気の合わない人っているんだなーを実感してる毎日よ。
よく言うやん。
こっちが苦手やなーと思ってる人は、たいがいまず間違いなく、相手も自分が苦手やわ。

ちなみに、ぷちるんのことは大好きだから、ぷちるんもあたしが好きなはずだ・・・。ひゃっひゃっひゃ。

(2006.06.19 11:34:14)

Re[1]:独り言(06/16)  
yo-yo0511さん
-----
食え!食うのだ!
腹が減ると、ますます凹むぞ。

あと、リンクスにメッセージありがとー。
レスするから待っててね~。
あそこだと、おもいっきり真実が語れる。柱|皿 ̄)q゛ウシシシシ (2006.06.19 11:35:48)

Re[1]:独り言(06/16)  
カツコさん

-----
うらやましいと思うことはちっとも悪いことじゃない思う。
正直「うらやましい」と言われて、素直にありがとうっていう気持ちも多いんです。

ただ、上の日記に書いたような言い回しは好きにはなれない。

でも、自分はどーなんだろ・・・。

今、自分が就学問題に直面して気がついたことがある。
特殊学級にお子さんを入れる決意をされてる方に
「○○ちゃんなら、普通学級でも大丈夫じゃないの?」
と言ってきたこと・・・。

まったく悪気がなかったのだけど、言われる親の立場になれば、なんて軽はずみなことを言ってしまったのか・・・。
親御さんが、悩んで悩んで出した結論なのに、普通学級でも大丈夫なんて何を根拠に???よく知りもしないのに・・・。

あたしも自戒自戒です。 (2006.06.19 11:49:02)

Re[1]:独り言(06/16)  
つくつくぼうしさん

-----
来る必要があるかないかは、ぱっと見ではわかんないよね。
いままで療育受けてきて、いろんな人と出会ったけど、何も問題のない子なんて1人もいなかったよ。
困ってるから、療育を受けに来てるのに、「来る必要がない」ってのは先生に言われるならまだしも、よそのおかーさんに言われたくはないよね。

アスペルガーの子は、特に誤解を受けやすいと思う。
ドクターってあのドクターでしょ?
ドクターよりおかーさんの判断のほうが勝るでしょ。 (2006.06.19 11:58:10)

Re:ぽこくんは、ぽこくんですよ。(06/16)  
ゆうにゃん2134さん
-----
うん、銀チョコパン食べたら元気もりもり。
食い気に勝るものなし。
でも、最近気分が凹みがちなのさ。
ここが問題やな。母よ、がんばれ・・・そして、ときどきがんばるな。
エールをありがとー。(*^^) (2006.06.19 12:00:26)

Re[1]:独り言(06/16)  
こんぶさん

-----
レスを書く間に「マダガスカル」のDVDが終わってしまったぞー。柱|皿 ̄)q゛ウシシシシ

愚痴はいいんだよ。
愚痴れ愚痴れ。


>言葉が出たことで、余計にしんどいこと

わかりすぎるほどわかる。
「どうか、何か話して・・・」から「頼むから、この場で何も言わないでーーー」に変わりました。

その子、その子によって問題は違うんですよねー。
あたしも便乗して愚痴れば、もっとじっとしてくれればな~~~ってのはありますよ~。

カシューナッツ食ったか?わてにもくれ。m( ̄○ ̄)mアーン♪

(2006.06.19 12:07:40)

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