Lovely Angel Mickey

足跡１９９６年～２００１年

（ホームページでアップしていた内容を記載しています）
＜出生＞
1996年4月29日に、体重1,918gで呼吸ができない仮死状態で生まれました。
出産の際妻は、赤ちゃんの声がなく、また助産婦さんの「早く小児科の先生を呼んで
きて!!」と聴き、体重も計らず、顔も見ないまま、気道確保されたチュ-ブの赤ちゃんだ
けしか見ていませんでした。
そして生まれてすぐに父親の私に「今夜が生命の峠だ」と先生から告げられました。
3日後、主治医ではなく理事長先生よりお話がありました。
顔つきや指の形状などで染色体異常児の可能性が高いと言われました。
そして、その中の18トリソミ-の可能性が高いと言われました。
専門書を出されて説明を受けましたが、気が動転し何が何だかわかりませんでした。
病名を聞いても全く知識のないことだったので、図書館や書店の医学書を読みあさる
日々が続きました。また、短命だということしか資料が少なくて分かりませんでした。
その上、生まれてすぐの先生の話では、治療方法がなく、部分的治療もあまり効果が
ないということで、生命保全の最低限の治療しか行なえないと言われました。
夫婦ふたりで思い悩んでいましたが、集中治療室から出して十分な愛情を与えたいと
ゆう気持ちに変わっていけるようになり、主治医の先生の協力もあり、4ケ月目に小児
科病棟へ、5ケ月目に自宅へ帰ることができました。
但し、チアノ-ゼを起こすので酸素チュ-ブと栄養チュ-ブを付けて退院しなければなりま
せんでした。この時点での栄養補給は、ミルクで40ccで4～6回/日でした。
＜１歳～２歳＞
９７年１０月には、体重６，５００ｇ、流動食で離乳食の初期程度の食事を採れるように
なりました。
また、神戸市の肢体不自由児の施設に入園できるようになりました。そこではリハビリ
と保育の時間があり、私達があまりに過保護に育ててすぎたのを実感しました。いろい
ろな訓練や玩具、食事の種類等学ぶ事が次から次へとありました。
９７年１２月には、様々な方の協力や意見を頂き、「身体障害者手帳」を申請しました。
神戸市の１級（最高ランク）に申請しました。医療費の全額補助が最大の目的でした。
しかし、まだ１才半なのに将来大きく成長や改善は見込めないだろうという医師の見解
には、初めから期待はしていなかったにしても、実際ショックを受けました。
神戸市でこの年令で取得するのは難しいと聞いていましたが、担当の医師の
おかげで簡単に（ほんの３、４週間で）取得できてしまいました。
＜姉妹＞
９８年３月１０日には、待望の妹「響子」が生まれました。生まれてすぐに「五体満足だっ
たのか？」というのがやはり心配でした。
しかし、私達夫婦にとって響子を育てるのがこれだけ大変だとは、夢にも思っていません
でした。当然といえばそうなんですが、美希の場合生まれてすぐにＮＩＣＵに入ってしまっ
ていたので、赤ちゃんというのはどんなものなのかが経験した事が無かったのです。
ミルクを飲むとすぐに吐くし、お風呂に入れる時に手にタオルを置いてやらないと泣く等、
分からない事の連続です！
９８年５月現在、美希は体重７，５００ｇ、首はまだ座ってませんが離乳食も後期の食事が
食べれるようになってきました。９８年５月末には、美希はＭＲＩで大掛りな検査を受けます。
ひきつけのような発作があるので薬を常時飲んでいますが、いい結果が出ることを期待し
ています。
響子の体重は５，０００ｇになりました。もうすぐ、追い越される日も近いので複雑な心境
です。
＜弟＞
１９９９年５月３１日、弟「絃太」が生まれました。兄弟が増え、美希の１日の生活に
リズムがでてきました。響子が生まれてからは、それまでの２年間は全く眠らない
睡眠障害があり、夫婦で交替しながら「２４時間戦えますか？」状態が
続いていましたが、不思議とピタッと朝晩の区別ができるようになったのです。
これは我家の七不思議のひとつです。
＜施設＞
神戸市の肢体不自由児の施設に１歳６ヶ月から入所し、４歳から次のステージの
施設に現在通っています。母子通園で、母子分離の保育の時間、理学療法の時間
言語訓練の時間などの訓練をしてもらっています。
美希ちゃんは大喜びで通園していますが、不安定な体調と兄弟の風邪などで
出席日数は少ないのが残念です。

２００１／９／２４現在、
美希の身長９１ｃｍ（昨年比５センチ増）、体重９．５キロ（１年半ほど変動なし）
響子は９５センチ、１６キロ、絃太は８８センチ、１２キロとなりました。
食事は、よく噛んで食べるのでご飯はみんなと同じ普通の食事。
味覚は濃い味を好みます。例えば、煮物よりクリームシチューやカレー。
大好物といえばプリンかな？でもかなりグルメ！の為、高価なケーキや
プリンでないと食べてくれません。「グルメな美希ちゃん」と呼んでいます。

昨年の夏は水ぼうそう、今年はおたふく風邪を下の兄弟が通っている保育所から
絃太→響子→美希と感染してしまい。長期の入院になるケースもあります。
９月初旬に退院してきたのですが、それ以降体調は芳しくなく熱がでたりして
毎日のように様々な病院へ診察、検査に連れていっていますが、悪いところが
見つからずの状態です？？？
また、この夏は夫婦それぞれの母が大きな病気で長期入院、大手術とバタバタと
していました。

最後に、このペ－ジに来て頂いて、メ－ルや伝言板に記入して頂いてますが、美希が気
管支が弱く風邪等で入退院を繰り返しています。
ペ－ジのメンテナンスができていなくて誠に申し訳ありませんが、返事など遅れがちにな
りますのでご了承ください。

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