元気のもとは朝のパンから～PWSの息子の日常

キーワードサーチ

▼キーワード検索

プロフィール

Creamyぱん

フォローする

カレンダー

お気に入りブログ

ＮＩＣＯちん＊ター… ＮＩＣＯちんさん
sunny days* fig*さん
ブヒブヒぽっちゃり… ブヒブヒぽっちゃりさん

コメント新着

Creamyぱん @ Re[1]:入学しました(04/13) ＮＩＣＯちんさんでも今学校での一番好…

ＮＩＣＯちん @ Re:入学しました(04/13) ミルク200ccは多いのか。知らなかったよ…

Creamyぱん @ Re[1]:メイちゃま(03/11) ＮＩＣＯちんさんカブトはちょこっと見…

ＮＩＣＯちん @ Re:メイちゃま(03/11) 水嶋ヒロ好きなら是非とも仮面ライダー…

Creamyぱん @ Re[1]:兄と会話する(01/24) fig*さん言うことがおもしろいよねー …

フリーページ

2007年11月26日

遺伝子の検査をしました

テーマ：障害児と生きる日常(4531)

カテゴリ： PWSのこと

５才のパンは生まれた頃からPWS（プラダー・ウイリ症候群）の

そのまま放置していました。
ただ、症状はまったくPWSのそれで、明らかにPWSっぽいので
食事に気を使ったり、怪我に気を遣ったりしています。
FISH法で診断がつかなかった場合はメチル化テストという検査を
するのですが、自費で手続きも時間がかかるし、パンは採血が苦手というのもあり、
今までしませんでした。
私はパンがPWSであるということに爪の先ほどの疑いも持っていないのですが、

病院で診察を受けるときにもはっきりわかっていた方が良いというのもあり、
検査することにしました。
ポピュラーな検査ではないので手続きなど準備に時間がかかり、先月お願いして
ようやく今日の採血になりました。

採血の時は親は外で待っていましたが、ようやく出てきたパンは
半泣きの顔で
「お注射がんばった、痛くなかった。涙でなかった。
お注射大好き。先生が絆創膏を貼ってくれた、ほらいいでしょう？」
と武勇伝を半泣きの顔で１００回くらい言っていました。
相当辛かったようです。

検査の結果は来年です。

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう