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Creamyぱん
プラダー・ウィリ症候群の息子のこと、低カロリーの食事のことなどをぼちぼちと書いていきたいです。
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2008年02月11日
テーマ： 障害児と生きる日常(4531)
カテゴリ： PWSのこと
パンはPWS（プラダー・ウィリ症候群）で、過食、肥満に気を遣っていますが、
食べることに興味津々なパンは、私がキッチンにいるとずっと張り付いて
「手伝う」とか「ママとせーのーでと入れてみる」とか。ラーメンの箱が見えると
「今日はラーメンにする」とか「今日はコーンをいっぱいいっぱいいれて
コーンスープにしてサラダにしてアンパンマンのパンとメロンパンとバナナと
いっぱいいっぱい食べる」とか、とにかく食べることにものすごく関与したがるというか
要望するというか、興味を持ってます。
朝起きると「ママ、そろそろパン。今日のパンはどんなパン？」
保育所から帰ると開口一番「ママ、今日のご飯は？」
外でアイス屋さんなどを見ると「おなかが空いて歩けない」
これがPWSでなければ、なんと頼もしいご飯の作りがいのある子だ！と
思うのかもしれませんが、私にとってはその食物への興味が
恐怖以外の何者でもない。
パンに「おにぎりとパン、どっちにする？」っていうのは
愚問中の愚問で、彼は絶対こう答えます。
「じゃあ、ぱんたべてーそれからおにぎりにする」
彼とのやりとりで私はよく対応に窮するのですが、
どういう対応が良いのかまだまだ模索中。
食べ物のことでがみがみ怒らないでおこうと思っていますが、
あまのじゃくなパンはそう言われると反対のことをしたくなるようで
言うことを聞いたりします。
日に日にプラダ・ウィリらしい行動が見られるようになり、
夫と「らしいね・・・」と言いながら、今後もっと問題が複雑になりそうな
パンのためにいかに気をつけていくかをいつも話し合ってますが、
まだ５才なのにこれからもっともっと大変だろうとちょっとびびり気味の私達。
食べることに興味津々なパンは、私がキッチンにいるとずっと張り付いて
「手伝う」とか「ママとせーのーでと入れてみる」とか。ラーメンの箱が見えると
「今日はラーメンにする」とか「今日はコーンをいっぱいいっぱいいれて
コーンスープにしてサラダにしてアンパンマンのパンとメロンパンとバナナと
いっぱいいっぱい食べる」とか、とにかく食べることにものすごく関与したがるというか
要望するというか、興味を持ってます。
朝起きると「ママ、そろそろパン。今日のパンはどんなパン？」
保育所から帰ると開口一番「ママ、今日のご飯は？」
外でアイス屋さんなどを見ると「おなかが空いて歩けない」
これがPWSでなければ、なんと頼もしいご飯の作りがいのある子だ！と
思うのかもしれませんが、私にとってはその食物への興味が
恐怖以外の何者でもない。
パンに「おにぎりとパン、どっちにする？」っていうのは
愚問中の愚問で、彼は絶対こう答えます。
「じゃあ、ぱんたべてーそれからおにぎりにする」
彼とのやりとりで私はよく対応に窮するのですが、
どういう対応が良いのかまだまだ模索中。
食べ物のことでがみがみ怒らないでおこうと思っていますが、
あまのじゃくなパンはそう言われると反対のことをしたくなるようで
言うことを聞いたりします。
日に日にプラダ・ウィリらしい行動が見られるようになり、
夫と「らしいね・・・」と言いながら、今後もっと問題が複雑になりそうな
パンのためにいかに気をつけていくかをいつも話し合ってますが、
まだ５才なのにこれからもっともっと大変だろうとちょっとびびり気味の私達。
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最終更新日
2008年02月11日 23時57分53秒
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