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2009年03月19日
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14日、報道特集をみました。

知り合いのお友達、中岡亜希さんが、戦っている病・・・遠位型ミオパチー・・・

うちの母も厚生労働省指定の特定疾患です。
今日、お彼岸のお参りのために実家にいった。
母に中岡さんの話をしてあげた・・・

涙ぐみながら・・・
「なんでそんなことが
おきるの・・・」

オンライン署名の話をすると



母が発病したときには、やはり難病指定されてなかった。
特効薬が近々開発される・・・そういわれていながら、もう20年以上経過してる。
このような思いをしてるひと、何人いるんだろう・・・
両親は、私たち娘のことを心配し、
「病気の原因がわからないだけに、娘の結婚に支障があったらどうしようか」
と、その心配ばかりしてたっけ。
そんなこと、まったくノープロだったけどね。


子供が病院に入院して、

世の中には原因や治療法が不明な病気がたくさんあるんだってわかった。

研究がすすみ、ひとりでも多くの方が救われたらいいな。

遠位型ミオパチー

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最終更新日  2009年03月19日 22時38分32秒
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ありがとう。  
ほんとに・・なんで?私が。何であの人が・・
そんなことばかりだけど・・・。

自分にできることなんてちっぽけだけど、
それでも何もしないよりはマシだよね。

祈ります。 (2009年03月19日 23時11分34秒)

Re:難病って・・・  
スノー***ドロップ さん
runa2tomoさん
本当にね・・・何かできることがあったら教えて。 (2009年03月20日 22時57分54秒)

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