もりくまの単なる日記

私の情報源は主に Twitter ですが、 2021 年に入ってから起立性調節障害を知って欲しい！と願う当事者の活動が活発だったなぁと思いました。

本買いました。

卒業制作で自身の起立性調節障害のことを漫画にしたおかきさん。

​ BOOTH ​ で作品を買うことができます。

高校生が原作・脚本・監督全て手がけた映画

​ 「今日も明日も負け犬」 ​
私もちょっぴり支援しました。

こちらも自身の起立性調節障害の体験を漫画にした、漫画家の月本千景さん。

「学校に行けなかった中学生が漫画家になるまで」 ​

YouTube で活動を始めた、ハル＆もかの二人組 おうるず ​。

起立性調節障害で検索すると「これで起立性が治る！」とか「このサプリで治る！」っていう整体とかそんな感じの人たちの動画が出てくる中で、とてもいいなぁと思います。

ネットの記事などでも時々起立性調節障害のことが取り上げられたりして、若干認知度は上がってきているのかな、と思っていますが、実際のところはどうなんでしょうか。

当事者やその家族が読むこともそうですが、学校の関係者の方々に届いて欲しいなぁと切に思います。

起立性のことをわかってもらえる先生がいることはとても大事です。

…

小学校は校長先生が起立性のことをネットで調べてプリントアウトしたものを先生たちに配ってくれていました。給食費も払わなくていいです、休みますって連絡帳を毎日渡さなくてもいいです来れる時に電話してください、クラスメイトには「学校休んでても夕方は体調いい時もあるから遊びに行ってもいいよ」と言ってくれたり。

中学校は、完全に理解してもらっていたわけではなかったけれど、無理強いされることはなく、ゆるゆると関わっていただきました。

それに、友達の存在も大きかったかな。

小学校の時からの友達は、ムスコが学校に行ってなくても、家に遊びにきてくれて「ムスコはゲームがスッゲェうまいんだぜ」とか言って、中学高校と自分の友達を連れて遊びにきてました。

今でも友達です。

私自身、ムスコが起立性調節障害になるまで、こんな病気があるなんて知らなかったし、学校に行けなくなるなんて思ってもいませんでした。

自分に降りかかってこなければ、知ることがないことって世の中にはたくさんあるんですよね。

だから、知らないのはしょうがないことだと思うのだけど、せめてこのブログを読んでくれた人だけでも、知っていて欲しいです。

怠けてるわけでも、根性がないわけでもない、自分の意思ではどうにもならない、軽症〜重症までグラデーションはあるけれど、成長期に現れる病気があるんだってこと。

そして現在のムスコは、起立性が治ったのかと聞かれるとよくわかりません。

なんせ小学校の時に診断されてから、病院にはかかっていないので。

大学も休学できるのはあと半年だけなんですが、どうするのやら〜。