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munmunchi
アスペルガー症候群の長男、世渡り上手の次男、甘え上手の三男の小さな３兄弟のママの日記です。 びっくり箱を開けるような日々の療育について、夫婦について、家族について、日々の思いを書き連ねています。
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2005年07月06日
テーマ： 障害児と生きる日常(4531)
カテゴリ： 理解がすすんでほしい。
今日の午前中、フランツ親子の講演会。
彼が２６週で生まれた９４０グラムの超未熟児だったこと。長くは生きられないと医師に宣告されていたこと。
目の手術を幼児期に何度も受け、ひどい苦痛を味わったこと。
たくさん話された。
彼の言葉で、一番心に残ったのは「アスペルガー症候群によって、僕の生活は普通の人の１０倍は大変だ」のひとこと。
片目の視力がないので、車の運転ができない。アメリカ社会で車の運転ができないというのは、本当に不自由を感じるようだ。
公共の交通機関が整っている日本は、その点においては良いと思った。
それでも彼は今、大学に通いアメリカの歴史や政治学を学んでいる。かわいいガールフレンドもいる。
重複障害を抱えた息子さんとの日々。
学生の質問「一番幸せだと感じることは何ですか?」との問いに。
「息子が困難の中を、精一杯生きている。それを共に歩むことができること、そばで見ることができるのが私の幸せです。」
涙が流れた。
彼が赤ちゃんの時に来ていた服を手に取れるようにと、まわしてくださった。
本当に小さく、手のひらに乗るような小さな小さなお洋服・・。
それを見て涙する学生もいた。
私にとっても良い時になった。
明日もまた別の場所でセミナーがある。明日は「いかにして地域で障害者をサポートするか」といった内容になる。
集まる人は障害者の世界とは、全く無縁の人ばかりだろう。
どれだけ思いが伝わるか、でも１人でも何かをしたいと思いを与えられる人がいればうれしい。
彼が２６週で生まれた９４０グラムの超未熟児だったこと。長くは生きられないと医師に宣告されていたこと。
目の手術を幼児期に何度も受け、ひどい苦痛を味わったこと。
たくさん話された。
彼の言葉で、一番心に残ったのは「アスペルガー症候群によって、僕の生活は普通の人の１０倍は大変だ」のひとこと。
片目の視力がないので、車の運転ができない。アメリカ社会で車の運転ができないというのは、本当に不自由を感じるようだ。
公共の交通機関が整っている日本は、その点においては良いと思った。
それでも彼は今、大学に通いアメリカの歴史や政治学を学んでいる。かわいいガールフレンドもいる。
重複障害を抱えた息子さんとの日々。
学生の質問「一番幸せだと感じることは何ですか?」との問いに。
「息子が困難の中を、精一杯生きている。それを共に歩むことができること、そばで見ることができるのが私の幸せです。」
涙が流れた。
彼が赤ちゃんの時に来ていた服を手に取れるようにと、まわしてくださった。
本当に小さく、手のひらに乗るような小さな小さなお洋服・・。
それを見て涙する学生もいた。
私にとっても良い時になった。
明日もまた別の場所でセミナーがある。明日は「いかにして地域で障害者をサポートするか」といった内容になる。
集まる人は障害者の世界とは、全く無縁の人ばかりだろう。
どれだけ思いが伝わるか、でも１人でも何かをしたいと思いを与えられる人がいればうれしい。
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