波のマニマニ

出産当日のお話（３）

夫の中では　なみぞう君の出産は

どの位置に　あるんだろうか・・・

Ｙ先生から聞いた　なみぞう君の状態を　話した

そして　私は今日はまだ動けないので

なみぞう君の面会に行けないけど

夫は行けるので　どうしたいか聞いた

夫は

「二人でならいいけど　一人では・・・」

と　言った

やっぱり・・・

７時過ぎ

胎児診断をしてくれたＹ先生　

入院前に話をした小児科のＭ先生

なみぞう君の新しい主治医のＳ先生

なみぞう君のプライマリーナースさん

が　病室に来た

「これ　どうぞ」

と　なみぞう君のポライド写真を　くれた

初めて見る　なみぞう君の姿・・・

「可愛い・・・」

なみぞう君は　片目を開けて

まるで　見えているかのように　こっちを見ている

頭の先から　足の先まで　可愛い　愛おしい・・・

私は　何を　心配して　恐れていたんだろう

一目で　私は　なみぞう君の全てを　受け入れられた

Ｍ先生が　なみぞう君の　病状の話を　してくれた

なみぞう君は　自発呼吸は　難しく

普通の酸素でも　呼吸が安定せず

高振動喚起法というやり方で　呼吸を安定させているそうだ

病名は　最重度の前全脳胞症

左耳低形成

口唇口蓋裂・顎裂

多指症

性器異常

肺も未熟で　酸素を取り入れにくく　血管が詰まりやすい

そして　生まれてから見つかった

複雑心奇形・・・

両大血管右室起始　

共通房室弁

肺動脈閉鎖

動脈管開存

単心房

肺高血圧（肺・胸部形成不全）

心臓病には詳しくないので　なみぞう君のこの状態が

重いのか　それとも頻度の高いものなのかも

私には　全然わからなかった

ただ　なみぞう君にとって　このことが

致命傷なのか　どうかが　気になった

手術はできないそうだ

なみぞう君の心臓が　止まらないですんでいるのは

動脈管（胎児の時は開いているが　生後２日程で　閉鎖する）

が開いていてくれるから

なので　開いている状態にしておく薬を

２４時間点滴するか　それともこのままにしますか？

と　聞かれた

点滴をしていても　絶対閉じないという保証はないそうだ

私は　「全員　必ず動脈管は　閉じるんですか？」

と　聞いた

先生は　中には　閉じない子もいる　と言った

じゃあ　もしかしたら　なみぞう君も　閉じない子かもしれないやん・・・

私と　夫は　薬の投与を　お願いした

そして　私は　先生方に

この子の名前は

「陽希（ハルキ）」

と　告げた

この時から　なみぞう君は　

「波ベビー」をいう名前から　「陽希」　に　なった

ハルのプライマリーナースさんから

ＮＩＣＵの面会の仕方を聞いて

「付添証」を　貰った

私は　明日　車椅子で　面会に　行ける

先生が　夫に　面会できますよと　言ってくれたが

夫は　答えを　渋っていた

すると　Ｙ先生とＭ先生が

「お父さん～　行かなあかんって～」

と　言って

夫を　連れていってくれた

先生　ありがとう・・・

「写真　いっぱい　撮ってきて」

と　夫に　デジカメを　渡した

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