Ｉl　ｍｉｏ Ｔｅｓｏｒｏ！～私の宝物～

どもです

また台風が来そうです

前回の台風で海岸線が大規模な土砂崩れを起こして、即復旧

安心したのも束の間、また『猛烈な』台風が来ちゃうんですね～

大きな被害が出なきゃいいけれど････

さて、今日は久々に次女『み～たん』のことを･･･
（長文でございます）

先週金曜日、月に１回の発達外来でした。

体重は８６２５ｇ、身長＝約８３ｃｍ
（身長測る時はいつも大泣き。全身力入りまくりで、正確な身長が測れないんです）

体重は３歳３か月児の標準体重＝１３．８ｋｇから約－５キロ。
身長は標準身長＝９３ｃｍから－１０ｃｍ。

体重はもうちょっと欲しいところだけど、身長の伸びは悲観するほどじゃないみたい

よかった

明るく元気なみ～たん

家ではゴロゴロ転がりまくりで

オダギリジョー？浅野温子？みたいになりながら転がってます。

たまにはダンゴ虫ごっこ（ちょっとおネムだな･･･）も･･･

今年は入院もなく『ちょっと体が強くなったかな～』と、楽天的に考えていたんだけど

テレビで “聴覚障害をもつ小学生” の番組を見てから、

言葉に表せないような不安？焦燥感？がジワリジワリとわいてきてた

『この先、み～たん、何を第一目標に頑張ればいいんだろう？』

“座れるようになってほしい”

“立てるようになってほしい”

“ご飯が食べられるようになってほしい”

“少しでも言葉が出るようになってほしい”

“保育所に行かせたい”

“学校はいつからどうなれば行けるようになるの？”

母の希望と疑問はたくさんあるのです。

少しずつ、叶えていくしかないのだけど、何をまず頑張ればいい？

そんな思いを先生に正直に話してみた。

そしたら先生は、

ずいぶん動けるようになったみ～たんの１年後を考えた時、

すごく動けるのにＥＤチューブ（十二指腸に入れている栄養チューブ）に

繋がれてるのは不自由なんじゃないかな？

何も食べられないままだと、『胃ろう』の手術をしなくちゃいけなくなる。

（『胃ろう』とは口で食べることが困難な人のために胃に小さな栄養の入口を作ってあげること）

『胃ろう』の手術をするとき、外科の先生によっては（み～たんの身体的症状を診て）

気管切開をしようって言う先生もいる。

これだけ声をだし、手も自由に使えるようになってきたみ～たんにとっては

気管切開で声を無くすのも残念。

自由に使えるようになった手で喉のカニューラを抜いてしまうこともあり得る。

だから『胃ろう』の手術はできる限り避けたい。

ご飯を食べれるように頑張ろうって。

先生の話を聞きながら、モヤモヤは少しずつ晴れて、スッキリした

『胃ろう』も何も･･･もう手術は絶対にイヤ

私とみ～たんが少しずつ頑張ることで避けられる手術なら避けなくちゃ

『お口でご飯を食べると美味しいんだよ』って分かってくれるように頑張らなくっちゃ