コメントありがとう♪
何とも言いようのない話なのに、励ましてくれたことを本当にうれしく思ってます。

口腔過敏に対してはマッサージでだんだんに慣れるしかなくて、毎晩お風呂の中でしてるんだけどね~。
なかなか改善しないのよ~。
でも根気よく頑張るわ!! (2008/10/25 07:38:36 PM)

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nyaon7

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2008/10/24
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カテゴリ: み~たん☆

どもですぽっ

今週はとっても忙しくて

リハビリ行ったり、法事に行ったり・・・・・・・ラジバンダリィ
(久しぶりに言ってみたかった

今日は次女の月に一度の 『発達外来』

そこで先月  チラリと出てきた話  がまた出た。 

『 胃ろうの手術 』 

次女み~たんは、口の周りの神経が過敏で、口にものが入ることをすごく嫌がる。

その為、食べることが出来ない。

摂食訓練で食べる練習をしているけれど、なかなかはかどらない。

今も鼻から十二指腸まで栄養チューブを入れ、そこに栄養剤を流すことで栄養を摂取。

この十二指腸までのチューブ(EDチューブ)を入れる時は、

レントゲンで透視しながらDr.が入れてくれる。

最近、コロコロコロコロよく転がって動けるみ~たんは、EDチューブがよく抜ける。

そのたびにレントゲンで透視しながらのチューブ挿入。

多い時は週に1度のペース。

Dr.は放射線の被ばく量が心配だと言っていた。

放射線に多く被ばくすると、皮膚や造血器に影響が出てくるのだとか・・・。

“ 被ばく量を減らすこと ”

“ EDチューブにつながれて運動量が制限されてしまうこと ”

それらを減らすためにも「胃ろう」の手術を考え始めたほうがいいのかもしれない・・・と。

「胃ろう」にすることが、み~たんにとって100%良い事かと言えば、

自信を持って「そうだ」とは言えない。

手術の麻酔で体に影響があるかもしれない。

開腹手術になるから、感染症も考えられる。

入院、手術で今まで出来ていたことが、後戻りしてできなくなることも考えられる。

私は・・・・手術はしたくない。

「胃ろう」はみ~たんの成長段階からすると、ステップダウンしてる事なんじゃないのか?

でも 「被ばく」は減らさなくちゃいけない・・・・それなら「胃ろうの手術」しかないのか?

悩んでます。

み~たんが家に帰って来てから、2年4か月。

その間の私の摂食訓練への努力が足りないから、こんな事態になってしまった。

悩んでます。






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Last updated  2008/10/24 02:52:09 PM
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■コメント

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う~~ん。。  
ぶりofぶり  さん
できるなら、ご飯やおやつを美味しい美味しいって
沢山食べて欲しいよね。。
口の周りの神経が過敏なのをなんとかする方法はないのかな。。
それがクリアできれば、食べることも好きになってくれるかもしれないし。。

ここで応援することしかできなくてごめんね。。
これからもっとみ~たんが笑顔を振りまいていられるように願っています!
にゃおんさんは、自分を責めてはダメよ! (2008/10/24 03:18:15 PM)

Re:岐路に立たされています。(10/24)  
獅子丸6241  さん
こんにちは。。。
「胃ろう」について分からなかったので、検索してきました。
ほんとうに何も言えないです。ごめんなさい。

他に方法があるといいのにね。
ぶりorぶりさん書かれてるような方法・・・
難しいよね・・・

でも決して努力が足りないとか思って欲しくないなぁ・・・

私達の子供は幸い同じような病気を持ってないから、ごはんを食べたりするのが当たり前で、それなのにちゃんと食べなさい!とか遅い!とか怒ってしまう・・・

nyaonちゃんは人の何十倍も努力して、勉強されてると思います。
み~たんにも伝わってると思います。

先生と相談しながら、ベストを見つけてください。 (2008/10/24 06:22:43 PM)

nyaonさんへ  
ペンドライブ さん
自分を責めないでください。このぶろくで、あなたが一生懸命に子供の為に頑張っているのをみんな見ています。所詮文面だけの付き合いかもしれない…子供がいないから、気持ちがわからない。と思うかもしれませんが、みんなnyaonさんの事心配しています。だから、悩むだけ悩んで結果を出してください。ただ、一人でなやまず、また相談してくださいね。(^0^)/
大変だと思いますが、頑張ってください。また遊びにきますから!必ず来ますから(笑) (2008/10/24 06:38:18 PM)

。。。。  
同じ親の思いを今TVで見ました。
症状は違うけど、生まれつき子供がビスケット以外何も食べないそうなんです。
食卓を一緒に出来ない!親の作ったモノを一切受け付けない!
そうすると、どうしても親は自分を責めてしまうって。
でもね、それは違うよ。。。

わが子への愛情は誰よりも強いもの♪子供は自分の力だけじゃ生きていけないもの。
にゃおんさんがいっぱい学び、悩み、その結果を注いであげるしかないんだもの。

うちだって愚痴ることで、今を生きてられる。
(いやいや。。次元が違うだろ!)
ぶりちゃん同様、うちも何もしてあげられない。みぃ~ちゃんの事に関してはなね。
でも、悲しい気分に満たされてしまってるにゃおんさんの事なら少しは慰めてあげられるかもしれない。。

ぬぁんちゃってぇ~~~( ̄m ̄〃)ぷぷっ!
どうか、にゃおんさん顔をあげて前を見て歩くのをやめないで。ね? (2008/10/24 09:28:04 PM)

Re:岐路に立たされています。(10/24)  
あじょむ  さん
こんばんわ。。胃ろうの手術かぁ。。
カテーテルをおなかに挿入するんでしたっけ??
違っていたらごめん。。
現在の鼻からよりもかなりみ~たんも楽になるんでしょ?
チミはお嬢さんのために一生懸命やっているんだし
自分を責めちゃあかんよ。。
沢山のチミのファンが居るんだから、愚痴も
なんでも聞きますぜぃ♪応援してます☆ (2008/10/25 12:26:56 AM)

ぶりちゃん  
nyaon7  さん

獅子丸さん  
nyaon7  さん
ありがとうございます!
悩ませてしまったのではないでしょうか?

今日のブログにも書いたように、だんだんと自分のやるべき事が見えてきました。
あとは的確に前に進むべし!!

また愚痴聞いてください(^^; (2008/10/25 07:42:03 PM)

ペンドライブさん  
nyaon7  さん
コメントありがとうございます!
変った愚痴を投げかけて、皆さんを困らせてしまったかなぁ~と反省中です。
でも温かいコメント、本当にありがとうござました。
ずぅ~~~んと落ち込んでいたのですが、皆さんのおかげで再浮上出来ました!
本当にありがとう! (2008/10/25 07:44:27 PM)

ちかちゃんママさん  
nyaon7  さん
励ましの温かいコメント、ありがとうございました!
本当に皆さんの言葉に救われました。
食に関する番組やってましたね~。
(宮崎では放送されませんでしたが(^^;)

どんなに落ち込む事があっても、子供は頑張って生きてくれているんだもん。
親が立ち止まっていてはいけませんね。
昨日皆さんに私の不安を聞いてもらえたことで、ずいぶんと心が軽くなったんです!
頑張る力がまた湧いてきました!

本当にありがとうございました♪ (2008/10/25 07:50:37 PM)

あじょむさん  
nyaon7  さん
コメントありがとうございます!
そうそう!
「胃ろう」ってカテーテルの一種です。
胃に直接栄養が流しこめるように口を作ってあげる感じですね。
ただ、私が次女の心臓手術以来、手術が怖くて・・・
「出来る事ならしたくない!!!」っていう頑固な意思が邪魔してました。
一番に考えるべきは娘の体。
先生に質問を繰り返しながら、話を進めていこうと思います。 (2008/10/25 08:02:08 PM)

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