体の変化に戸惑っているr君の姿を想像すると胸が痛くなるよ。。(;;)
でも、病気が回復期に向かっていると聞いて少し安心しました。
前向きに頑張っているorange*treeちゃんは偉いよー。
私も絶対r君は大丈夫!!と信じてます!

(Jan 12, 2012 11:45:10 AM)

orange* tree

Jan 11, 2012
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カテゴリ: *子供のこと*

前回の日記へのメッセージやメール・・ありがとうございました。

また、読んで心配してくださっている方もいると思います。

その後の話を少し書かせてもらおうと思います。

後遺症が一番心配なのですが、病気自体は回復期に入っているので元気です。 

ただ回復期に見られる症状のひとつで、手足の皮剥けがひどく、

病気とは関係のないじんましんも全身に出てしまい、その姿に戸惑っている息子。

いつもは外に行きたい遊びたいと騒ぐのですが、外に出るのを嫌がるようになりました。

ブツブツを見て、手の荒れを見て、「なんで、こんなになっちゃうんだろう・・。」とつぶやく姿に、

親としてはとても胸が痛くなります。

まだ3歳なのに、その小さな胸はいまどんな思いでいるのだろうと想像すると、

本当に悲しくて可哀想で・・・やるせないです。

少しでも笑わせてあげようと、日々お笑い芸人化してきている私なのですが、

その笑顔に一番癒されて元気づけられているのは、私だったりします。

知り合いの方の娘さんも以前同じ病気だったらしく、少しお話させていただいたのですが、

「この病気の権威ある先生に看てもらったけど、その時に医学書は読むな、

悪い症例ばかりで不安になるだけだからって先生に言われたの。

娘も30になって、子供も産んで、元気いっぱいよ。だから悪い方に考えないでね。」

と言われました。これにどんなに勇気づけられたか・・。 

息子は絶対、大丈夫。 です!!

発症から3か月間は検査と、外出を控えて安静にして薬を服用します。

その後は半年とか一年後に検査を、たぶん大人になってもずっと続けることになるのですが、

まずは、この三か月の自宅生活を楽しく過ごせること、

息子にとって楽しい時間をつくってあげることを毎日の目標にしてがんばろうと思います。

今日息子と一緒に作った、ソフトプレッツェルです。

ものすごく成形に手間取り、こんな形なのですが・・^^;

とってもお気に入りで、こちらが心配になるくらい食べてくれました!

IMG_5319.JPG

生地がゆるゆるだったのですが、たぶん配合を間違えたんですね。

アンティ・アンズ目指して、リベンジします。 

明日は・・息子の好きなクッキーで、一緒に電車作ろうかな。^^*

*****

2月にこちらのイベントに参加させていただきます。




●日時   2012.2.1(水)~2.6(月)
     10時~20時(最終日は18 時まで)

●会場 札幌駅前大丸デパート7階催事場

くらしを彩るキルト展専用 ブログ

いまのこの時期なので、さすがに迷ったのですが、

出た方がいいよ、と言ってくれたのは意外にも旦那さんでした。

ずっと息子のことばかりだと、きっと気が滅入るだろうからって。

あまり多くの数は作れないと思いますが、予定通り参加させていただきます。

また後日、あらためて紹介しますね。

どうぞよろしくおねがいします。






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最終更新日  Jan 12, 2012 02:03:50 AM
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Re:息子のこと。  
♪TOMO♪ さん
前回の日記見過ごしてて今回はじめて息子さんの病気の事しりました…(>_<)
症状から言ってあの病気かな?と推測されますが
今後も引き続き経過観察していかなきゃいけないでしょうけど
原因不明の病ほど発見が遅れたりするから
早い段階で発見出来てホント良かったですね!
とは言え、親としては心配しちゃいますよね…
orange* treeさんもお身体気をつけてくださいね。 (Jan 12, 2012 06:06:49 AM)

大丈夫?  
montitti さん

Re:息子のこと。(01/11)  
olive 2006  さん
是非、是非息子ちゃんと一緒にたっぷりと楽しい時間を過ごしてあげてください。きっと大丈夫ですよ。
orangeさん自身無理して身体壊さないでね。

うちはまだ子供たちが巣立ったわけではないのですが、子供は小学校高学年にもなると一緒に居てくれなくなって…
大変だったけど、今は小さかった頃の子供たちが懐かしい~もっとべたべたしてやるんだった!!なんて思ったりします。 (Jan 12, 2012 09:11:28 PM)

Re[1]:息子のこと。(01/11)  
orange *  さん
♪TOMO♪さん

ありがとうございます;;
たぶん、その病気で間違いないと思います。
学年にひとりはいる、くらいの割合でいる病気のようなので・・。
息子のような不全型の症状だと特に発見できなかったりすることがあるようで、
見つけることができて本当に良かったなって思います。



(Jan 14, 2012 02:26:13 AM)

Re:大丈夫?(01/11)  
orange *  さん
montittiさん

もんちっちちゃん、ありがとう・・。
健康でいられるとって、当たり前じゃないんだよね。
自分の体も含めてね。
今回のことで、健康診断とかずっと自分のことは後回しだったけど、
きちんと行ってこようって思いました。
母になったら、もう自分ひとりの体じゃないんだもんね。
今朝はじんましんもすごく薄くなってて、息子も喜んでました。
あとは元気に回復するだけ!って思います^^*
(Jan 14, 2012 02:30:45 AM)

Re[1]:息子のこと。(01/11)  
orange *  さん
olive 2006さん


ありがとうございます!
まだまだ気は抜けないけど、日々回復しているように見えるので、
少し安心しています。

男の子の先輩ママさん、みんな同じこと言いますね!
「小学校高学年になったら、話かけても返事くらいしかしてくれなくて」・・とかね^^;
さみしい・・。
ずっとママべったりでも怖いものがありますけどね~
いま3歳になったばかりですが、なんか最近特にものすごく可愛いんですよねぇ(笑)
お尻とかみてると、可愛すぎてどうしても触っちゃいます・・変態??(+_+) (Jan 14, 2012 02:38:07 AM)

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