オルフェの日記

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2005年04月16日

信じられない出来事・・・

(6)

テーマ：闘病日記(4015)

カテゴリ：難病関連

ようやくココに書く気になりました。
衝撃が大きすぎてなかなか文章に出来ませんでした。

それは4/12の出来事。
ALSの患者やその家族、その他さまざまな関係者が集うメーリングリストがあるんだけど、私も去年から参加してて、いろいろ情報交換しています。
そこで知り合った私と同じ歳の患者さんで、私が気になっていることをメーリングリストに投稿したりすると、個人的にアドバイスや励ましのメールをくれる方がいます。私もその人が落ち込んでるときに励ましメールを送ったりしていました。

その人(Ａさん)から4/12にメールがあったんです。

「中国での幹細胞移植の事は、マウスで実験をしたらしいそうです。
それよりも、私は、秘密の水で、治りましたよ。近いうちに、再検査をして、異常がなければ
退院します。アンビリーバボーです。気合の一言です。○○さんも頑張って下さい。」

私がALSメーリングリストに
「幹細胞移植にすごく興味を持っていること」「GWに中国に行くこと」
を投稿したのを見て、メールをくれたみたいなんです。

私はそのメールを見て「え?治ったって何?マジで?　秘密の水って?」って思い、
すぐに返信しました。
以下メールのやり取りです。

私: 「治ったって本当ですか??
　　　秘密の水って何ですかー?
　　　ぜひ私にも教えてくださーい!!」

Ａ:　「何か分からないけど、治った気がします。まだ、はっきりしてません。
　　　原因不明なので、治るのも原因不明ですよ。ようするに、気合です。

私: 「そうですか。
　　　でも治った気がするってことは、体が動いたり、話せるようになったんでしょうね♪
　　　よかったですね(^。^)
　　　再検査、異常ないといいですね☆ その時はぜひお水のこと教えてくださいね♪
　　　私も中国に行って情報を集めてきます！

　　　では、がんばってください！」

Ａ:　
　　　気管切開をしているので、しゃべれませんよ。
　　　○○さんは、何でも治ると聞くと、飛びつき過ぎですよ。
　　　主治医とかと、相談しないのですか？
　　　私は、中国に行くのは、あまり賛成してません」

一瞬目を疑いました。
「ちょっと書いてみただけ??」「飛びつき過ぎ??」

「はぁぁ?!」

何度も読み返し、次第に怒りと悲しみがこみあげ、心臓がバクバクして、涙があふれてきました。
裏切られた気持ちでした。

しばらくして、下記のようなメールを送りました。

私: 「治りたいという気持ちはみなさん一緒ではないのですか？
　　　中国に行くことに賛成でないなら、そうおっしゃってくれればいいじゃないですか。
　　　それなのに、治りましたよとか嘘をついて人をだまして、試して、楽しいですか？
　　　「何でも治ると聞くと、飛びつき過ぎですよ」って言いますけど、飛びついてはいけませんか？
　　　それに、私も馬鹿ではないので、なんでもかんでもに飛びついているわけではありませんよ。
　　　そのつど主治医にはモチロン相談しますよ。
　　　主治医は基本的には私を尊重してくれてますので、ラジカットのときもプラセンタのときも
　　　協力してくれました。
　　　今回の幹細胞のことも、研究者の方々にメールして意見をいただいています。
　　　でも最終的に決断するのは自分です。
　　　かろうじて動ける今、自分のため、それから他の患者さんのためにいろいろ試してみたいと
　　　思っているだけです。
　　　Ａさんにこんなことをされるとは思っていませんでした。すごく悲しく、残念です。。。」

その後、謝罪メールが7通来ましたが、一度も返信していません。
「勘違いです」とか「私の経験から試し過ぎて進行が早くなっから」とか
「誤解をまねいたメールは反省してます」とか「○○さんを傷つけた事に対してへこんでます」とか
いろいろ謝罪の言葉をいただきましたが、私はもう2度とＡさんにはメールしません。
合間「私はあまり学校にも行かなかったので、確かに面白半分で書きました」とか、火に油を注ぐような言葉もあり、また怒りがこみ上げました。

学校に行ってなかったからとか、全然関係ないし。
人として最低ですよ。
しかも自分も同じ病気なんですよ。
苦しみやつらい気持ち、誰よりもわかってるはずなのに･･･面白半分って･･･｡
最悪ですよ。

私は絶対彼を許さない！
っていうか、もう抹消です！(^.^)/~~~

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