オルフェの日記

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2006年07月19日

エダラボン署名活動を再開

(22)

テーマ：闘病日記(3819)

カテゴリ：難病関連

ご報告が遅れましたが、６月末まで実施した、
ALS(筋萎縮側索硬化症)に効くかもしれない薬の、健康保険適用をお願いする署名活動は
当初の目標数を大幅に上回り、 201,722人 もの署名をいただくことが出来ました。

心よりお礼申し上げます。

みなさまに協力いただきました６月末までの署名は、一度一括して厚生労働大臣に提出させて
いただきますが、日程などは検討中とのことです。

治験については、早い医療機関で６月から始まるとのこと。
ただ、 治験の終了予定が２年以上先
することが出来なくなりました。

署名活動を再開することになりました

前回お断りせざるを得なかったみなさま、急いで送っていただいたみなさま、

本当に申し訳ありません。

再び、署名のご協力をお願いいたします！！！

今回は、特に期限を設けておりませんので、よろしくお願いします。

ご協力いただける方はコチラから 『エダラボン署名用紙』 をクリックし、

プリントアウト して、自署をお願いします。

その後、署名用紙に記載の取りまとめ先
〒418-8799 富士宮郵便局　私書箱５５号へ、郵送をお願いします。

オルフェのブログを見て･･･と書いて送っていただけると、先方でわかりやすいと思います。

切手代だけかかっちゃうけどごめんなさいm(__)m

なお、前回書いていただいたお名前はダブってしまうので、ご注意くださいませ

また、再開に伴って、署名活動のホームページが立ち上がりました

【エダラボンのＡＬＳ健康保険適用を推進する会】
みよちゃんの未来地図

署名活動の概略

ALSは、全身のあらゆる随意筋を動かす神経細胞を破壊してしまう、進行性の難病です。
最後には呼吸する筋肉を侵します。
近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果が
みられるという報告があります。
しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10～30万円もかかり情報も機会も限られて
います。＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。
私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。
私たちは、一日も早く<エダラボン>を、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、
希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。

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