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娘(次女)の脳のMRI画像を撮って一週間。今日その結果を娘と二人で聞きに行きました。心配していた脳腫瘍などの異常はなく、まずは娘ともども一安心。あとは県から小児慢性医療申請の許可が下りてから、晴れて治療を開始するのを待つだけでも保健所からは許可が下りて医療券が発行されるのが9月末ごろになると聞いています。まだ一ヶ月も先なんですね~。検査がとんとん拍子で進んで、一刻も早く治療を開始したい私たち親子にとっては長い一ヶ月になりそうです。そうそう、MRI画像をPCで頭の上のほうから順番に見させていただいたとき、鼻の辺りの輪切画像で一度医師は画像を止めるとこうおっしゃいました。『ここに副鼻腔と呼ばれる部分があるのですが、この部分に炎症が見られます。一般的にはちくのうと呼んでいますがお子さんにはその傾向がありますね。気をつけてあげてくださいね。』娘は小さい頃から風邪をひくと良く中耳炎をおこし、近所の耳鼻科でしょっちゅうお世話になってきました。MRIでそんなことまで分かってしまうのですね。恐るべしっ。
2007年08月29日
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この頃雷や夕立が多くなってきました。暑かった夏もそろそろ終わりのようですね。低身長を疑い、小児科の門を叩いてから二ヶ月。娘(次女)のMRI画像を撮り終えました。夏休みに集中的に検査ができ、学校を休まずに済み助かりました。何しろ娘は身体が弱く、しょっちゅう学校を休んだり早退しているので、親としてはこれ以上学校を休ませたくないのです・・・。小児科医の話では、専門の医師に映像を見てもらわないと結果が分からない、とのことでMRIの結果は、また来週聞きに行くことになっています。万一脳腫瘍があったら次は手術?・・・いや、今は考えるのはやめておきましょう。『きっとなんともないよ。』と何度自分自身に言いきかせても、結果を聞くまではなんとなく気持ちが落ち着きません。あ~なんてダメな親。娘の脳内はこんな感じ?本名での結果はこちら中央にある【悪】って何だよ?娘って、実は悪いやつっぽい?
2007年08月22日
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申請に必要な書類が揃ったので、早速管轄の保健所へ行って来ました。娘の場合申請に必要だった書類はこちら○小児慢性特定疾患医療給付申請書(申請者が記入) ○小児慢性特定疾患医療意見書(医師が記入)○小児慢性特定疾患医療意見書用 成長ホルモン治療用意見書(医師が記入) ○生計中心者の所得税額を証明する書類(18年度の源泉徴収票及び19年度の市町村民税納税書) ○印鑑 ○保険証 あいにくこの時は担当者が不在でしたが、窓口で申請書を受け取り、その場で記入し、添付書類を提出しました。『今いただいた書類に不備があった場合は、担当者からお電話させますね。ところでお子さんはおいくつですか?』『14歳です。』『中学生さんですね。今回はじめての申請ですが、お医者様は何とおっしゃったのですか?』『はい、今ならまだ伸びる可能性があると・・・。』『それは良かったですね。どうぞ頑張ってくださいね。』家に帰ると早速携帯が鳴りました。何か不備があったのかな?不安になります。『T保健所の○○です。本日申請いただいた申請書ですが、保険証の欄が間違って書かれていました。』『保険証番号は○○-×××××ですが?』『いえ、そうではなくて健康保険組合の番号を書いていただくことになっています。今保険証はお持ちですか?』みゅーの勘違いで書き写す番号を間違えていたのですが、担当の方が書き直してくださいました。『では早速県のほうへ申請書を出しておきますね。県から許可がおりて医療券が発行されるのは9月末になると思いますが、それまでに治療を開始する予定はありますか?』『娘の年齢を考えると、医師は9月に入ったらすぐにでもホルモン治療を開始しましょうとおっしゃっていました。』『そうですか。医療券交付前の治療は自費になります。還付請求はできますが、そのあたりを医師とよく相談してくださいね。』『分かりました、ありがとうございます。』公費で医療を受けるのは県にとっては負担が増すことになります。大変ありがたい制度ですが、申請に当たっては申し訳ないような、後ろめたいような気持ちも少しありました。でもいろいろな場所で見知らぬたくさんの人が娘を応援してくださっている幸せを、うんとうんとかみしめながら、また一歩前進です。
2007年08月06日
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8月3日の続きです。午後3時30分、病院から一本の電話がかかってきました。『K病院総合相談センター○○です。』『あ、どうもお世話になります。先ほどは色々とありがとうございました。』『早速ですが、小児慢性特定疾患医療意見書のほうがもう出来上がりました。』『え?もう?そんなに早く作っていただけたのですか?』『はい。こちらも驚いているのですが、小児科医が少しでも早く治療したほうが良いと言っておりました。』『そうですか、分かりました。ありがとうございます。今から伺ってもよろしいですか?』『意見書はセンターで預かっていますが、小児科でまだお話があるとのことですので、小児科外来が開いている5時までにお越しいただけるなら今日でも結構です。』大変お忙しい中、担当医が娘のためにすぐに書類を作って下さったことが嬉しくて、再び病院へ向かいました。センターへ行くと、先ほど説明とお電話をくださった方がすぐにみゅーを見つけて下さいました。『意見書はこちらです。ではこれをお持ちになって小児科のほうへお越しください。』『ありがとうございました。』封筒を受け取ると2階の小児科の受付へ急ぎます。封筒の中には【小児慢性特定疾患(内分泌疾患)医療意見書】、【小児慢性特定疾患医療意見書用 成長ホルモン治療用意見書】、娘の【横断的標準身長・体重曲線】のコピーが入っていました。小児科受付で意見書を受け取ったことを告げると、『では、看護師から今後の検査等について説明がありますので、中待合でお待ちください。』中待合で午後の診察にいたお子さんはまだ首も据わらない赤ちゃんばかりでした。まだ目も見えない赤ちゃんが、誰かにあやされているかのように時折ニコっと笑う姿に心が和みます。うちの子供たちにもこんな頃があったな~ほんわかした幸せな気分で待つこと数分。娘の名前が呼ばれました。『何度もお越しいただいて申し訳ありません。』いえいえそんな。とんでもございません。『その意見書のほうはなるべく早く保健所へ提出して手続きしてくださいね。それで娘さんの今後の検査ですが、成長ホルモンの分泌不全が脳腫瘍が原因で起こる場合があるので、次は脳腫瘍の有無を調べるために脳のMRI画像をとらなければなりません。MRIの予約が取れるのは一番早くて22日の午後ですが都合はいかがですか?』『大丈夫です、その日でお願いします。』『分かりました。その日で予約を取っておきます。予約時間の30分前にはお越しください。その日は受付を済ませたら小児科ではなく直接放射線科の受付へ行ってこの予約券をお出しくださいね。お疲れ様でした。』意見書に対する文書料を支払い家に帰りました。時間は既に5時になろうとしていたので、保健所へ出向くのは月曜日です。こんなにとんとん拍子で手続きが進むなんて私たち親子は幸せなのかも知れません。また一歩前進です。
2007年08月05日
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今日は先日受けた次女の成長ホルモンの分泌負荷試験の結果を聞きに行く日。ここまで来たらたとえどんな結果であろうと前に進むしかありません。ファイッ今日は娘は部活があるため、みゅーが一人で病院へ向かいます。受付で成長ホルモン分泌負荷試験の結果を聞きにきたことを告げ、待つこと数分。担当医の口からこんな言葉が・・・。『まず23日の検査結果ですが、やはりお子さんはほとんど成長ホルモンが出ていませんね。』娘の負荷試験の検査結果が表示されたPCを指差し、『点滴から60分後のホルモン値がピークで6.14ですね。普通のお子さんなら平均で20、最低でも10という数値が出ます。ひと桁というのは出ていないと考えてよいでしょう。』娘の23日の試験結果はこちら安静時 0.77→30分後 3.31→60分後 6.14→90分後 5.73→120分後 3.04『25日のほうは一旦数値が下がってから上がっていますが、ピークは4.72ですのでやはりホルモンは出ていないと判断できます。』娘の25日の試験結果はこちら安静時 5.17→30分後 1.93→60分後 4.72→90分後 1.11→120分後 0.27『さて、お母さん。この結果からお子さんは小児慢性特定疾患として公費でホルモン治療が受けられますよ。ホルモン治療は高価で自費だと年間50~60万円かかりますが、公費で受けられる場合、所得にもよりますが年間数万円の負担ですみます。ただし、そのためにはまずこちらで小児特定疾患医療意見書を作成し、その他必要な書類と一緒に管轄の保健所に申請に行ってもらわなければなりません。保健所の許可が下りるのは早くても1ヶ月後なので、ホルモン治療開始は9月からと考えてください。意見書は(まだ他の患者さんの診察があるため)今すぐに作成と言うわけには行きませんが、お子さんの14歳と言う年齢を考えると早急に治療を開始したいのでできるだけ早く作ります。でき次第また連絡しますので取りに来て下さい。では下の総合相談センターで、申請に必要な書類など詳しくお聞きになってからお帰りください。』総合相談センターにはすでに小児科から連絡が入っており、申請について詳しく説明していただけました。『小児科の医師からもう説明があったと思いますので、復習になりますが、今日の検査結果を元に小児慢性特定疾患医療意見書を作っていただきます。意見書は科にもよりますが、一週間以内にはお渡しできます。できましたらこちらのセンターのほうから連絡しますので、都合のよいときに取りに来て下さい。その意見書に生計中心者の方の18年分の所得に関する証明書を添付してなるべく早く管轄の保健所へ申請に行ってください。保健所から許可が下りるのに大体3ヶ月ですが(え?1ヶ月じゃないの?)許可が下りると、保健所から【医療券】がいただけ、これで公費でホルモン治療が受けることができます。もし申請から許可までに治療を開始する場合は原則自己負担で医療費を支払っていただきますが、自己負担した医療費と【医療券】を使った時の医療費の差額は、愛知県に返還の請求をすれば戻ってきます。(あ~、なるほど!)もう一つ気をつけていただきたいのが、この【医療券】は、小児慢性特定疾患の治療以外には使えません。風邪など別の疾患で病院にかかられる時には絶対に使用しないでください。何か質問はありますか?』いえ、大丈夫です。なんだか難しくて頭が混乱しているだけです。今日の午後3時30分、驚きの電話がかかってきます。でも、今日は長くなったので続きはまた後日。
2007年08月03日
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今日からもう8月ですね。時間が過ぎるのは本当に早いです。去る7月23日・25日、次女の成長ホルモンの分泌負荷試験を受けてきました。成長ホルモンの分泌負荷試験とは、成長ホルモンの分泌を促す薬剤を投与して、身体を無理やり眠っている時と同じ状態にして、血液中の成長ホルモン濃度が上昇するかどうかを検査するものです。予定通り23日には点滴による【アルギニン】での試験を、一日あけて25日に経口薬による【クロニジン】での試験を行いました。その時の様子です。病院に着き、小児科で受付を済ませると採血室へ血液を入れる小さな瓶をもらいに行くよう指示されます。採血室で受け取った5本の瓶には娘の名前とカルテの番号が書かれており、それを持ってもう一度小児科の受付へ戻ります。受付でそれを渡すと、ほどなく娘が処置室へ呼ばれました。しばらくすると点滴をぶら下げた娘が登場。点滴は娘の右手の甲につながっていました。第一回目の採血はこの時点でもう済んでいました。本来は点滴どころか注射も大嫌いで大騒ぎする娘ですが、もう覚悟ができていたのでしょう(笑)とても落ち着いていました。ベッドに移動し、担当の看護師から今日の検査について簡単な説明がありました。点滴の成分は身体の中にも含まれているアミノ酸であるため、基本的に強い副作用は無いこと、万一気分が悪くなったり、点滴に異常があったときはすぐ知らせること、点滴薬がなくなる前にナースコールを押すこと、これから30分後、60分後、90分後、120分後に採血することなどの説明後、看護師は小児科の詰所へ戻っていきました。点滴には【味の素】の会社名と【アミノ酸】の文字が。なるほど身体に害はなさそうです。(なんとなく)さてこれからの2時間をゲームで遊んでも本を読んでも運動以外なら何してすごしても良いと言われており、その日娘は中学校の宿題を持ってきたのですが、いかんせん右手の手の甲に点滴がつながっており、その右手は固定板で固定されているため鉛筆が持てませんでした。しばらくは左手で携帯で遊んでいましたが前日からの絶食&絶飲で体力もなかったのか、「もう寝る」と言ってうとうと寝てしまいました。午前11時、全部で5回目の採血が終わりましたが、ふらつく娘をすぐには連れて帰ることができず、許可をもらって飲み物を与え、しばらく休ませた後帰宅です。25日は経口薬だったため、点滴はありませんでした。しかし、こちらの薬は気持ちが悪くなると言う副作用があり、娘は少し苦しそうにしていましたが、心配する看護師に「大丈夫?吐きそう?」と聞かれた時、「大丈夫、だって昨日の夜から何にも食べていないから、吐くものなんか何にも無いもん。」と気丈に、そしてお茶目に答えていた娘。看護師が持ってきてくれたアイスノンで頭と胸を冷やすと気持ち悪さはずいぶん楽になったようです。さて、この時の検査結果は8月3日に聞きに行くことになっています。検査の結果、十分な成長ホルモンの分泌ができていなければいよいよ治療になります。どうなるのかな・・・?結果はまたこのブログでお知らせします。
2007年08月01日
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今日は一転、梅雨明けしたかのような良いお天気になりましたね明日は待ちに待った息子の高校の第二試合ですが、用があり応援に行けなくて残念です。6月29日に今日と同じ題名のブログを書いていますが、その時の検査結果が出ました。→6月29日のブログはこちら成長ホルモンの分泌を表す『ソマトメジンC』も、『IGFBP-3』も、どちらも一般的な14歳の女の子の基準値下限の8割程度の値でした。やはり娘は十分な成長ホルモンの分泌ができていなかったのです。突きつけられた現実に戸惑いを隠せませんが、娘の年齢を考えるともう一刻も猶予はありません。夏休みに入ってからすぐに成長ホルモンの分泌負荷試験を受けることになりました。成長ホルモン分泌負荷試験とは、成長ホルモンの分泌を促す薬剤を投与して、血液中の成長ホルモン濃度が上昇するかどうかを検査するものです。検査の方法ですが、前日の夜8時過ぎから当日の朝食は飲食禁止です。まず安静時に静脈に注射針を入れ1回目の採血をし、その後点滴や経口薬で薬剤を投与します。投与を始めてから30分後、60分後、90分後、120分後に合計5回の採血をします。5回目の採血後、静脈の注射針を抜き、診察を受け終了です。体質によりある種の薬剤の刺激に反応しないケースがあるとのことで、娘も二種類の負荷試験を受けることになっています。娘の場合は、まず23日に点滴による【アルギニン】での試験を、一日あけて25日に経口薬による【クロニジン】での試験を行うことになっています。医師の説明では、他にも【インスリン】などを使った負荷試験などもあるのですが、それらは身体への負担が大きいため、比較的負担が少ない上記二種類での負荷試験を行うとのことでした。前回の血液検査同様、この検査結果は約1週間後にでるそうです。お子さんの低身長のご心配をされている保護者の方へ娘と同じような悩みを持つお子さんやその親御さんの励ましや参考になればと思い、つたない表現ではありますがこのブログの【低身長】のカテゴリーで検査方法や医師とのやり取りを紹介しています。しかしあくまでも娘個人のケースを紹介しているのに過ぎず、すべてのお子さんに当てはまるものではありません。(たとえば小さいお子さんの場合、入院して負荷試験を行うケースもあるようです。)もしご心配事がおありでしたら、専門医を受診され、医師と良くご相談なさってください。宜しくお願いいたします。
2007年07月22日
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6月25日、娘の代休を利用して低身長の専門医の診察を受けてきました。19日のTV番組で身長73cmの19才の男性を拝見し、14才の女子で138cmであればあまり問題ないのでは?と私たち親子は軽く考えていました。しかし私たちの予想とは違い、娘を一目見た医師は『お子さんは本当に中学二年生ですか?』と驚きを隠しませんでした。娘のこれまでの成長曲線のグラフ(SDスコア)や、両親や兄弟の身長、生理の有無など一通りの問診の後、『もっと早く受診なさると良かったですね。二年前に2.5SDを下回っていますね。これは子供100人中一番小さい子供の値なので、これを下回ると要注意なのです。もしこの時期に低身長を疑って治療を始めていたら、14歳でここまで小さいと言うことはなかったでしょう。』・・・保育園からずっとずっとずーーーーーっと学年で一番小さかった娘。二年前から病的に背が低くなっていたとは夢にも思いませんでした。娘のSDスコアはこちら。小6から中2までの赤字は養護教諭が書いてくださった数値。入学までの数値は母子手帳を見ながらみゅーが書き込んだ数値です。『身長が伸びる=骨の軟骨が伸びるということですので、軟骨があればまだ伸びる可能性があると考えられます。一度お子さんの手のレントゲンを取って、今の骨の様子を調べたいと思います。』レントゲンを撮り、再び診察室へ。『骨端線で見ると、お子さんの骨の年齢は今7歳10ヶ月くらいです。良かったですね。ご両親の身長から考えると、お子さんは154cmくらいまで背が伸びる可能性があると思います。』『154cm?』医師の言葉に、娘は信じられないと言う顔をしたものの、嬉しそうににっこりしました。『次に低身長の原因を探していかなければなりません。低身長の原因としては、まず成長ホルモンの不足が疑われます。成長ホルモンというのは夜寝ている時間にしか出ませんので、今の時間ではホルモンが出ているかどうかは調べられません。しかし、肝臓のIGF-1値を調べれば、ソマトメジンという成長ホルモンが出ているかどうか判断できます。この検査は結果が出るまで約一週間かかります。一週間後、お母さんだけで結構ですのでもう一度結果を聞きにお越しください。検査結果によっては精密検査が必要になることを付け加えておきます。』検査結果が出ていない今、今後娘の身長がこれからどれだけ伸びるのかは全く未知数です。でもこれからも【低身長】のカテゴリで、娘の成長の様子を報告しようと思います。それが娘と同じような悩みを持つお子さんやその親御さんの励ましや参考になれば嬉しいです。キュートな娘たちへ♪お姫様ワンピース\4990 ↓・・・・・・次女にはまだ無理?
2007年06月29日
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何度かこのブログでも発言していますが、我が家の次女はとても背が小さいのです。今月14歳になりましたが、4月の健康診断で計った身長は、137センチでした。セーラー服を着て出かける時は何とか中学生に見えますが、私服でいるとぱっと見小学生。でも親は『ちっちゃくてかわいいな♪』って感じるし、女の子だから背が低くても別にいいかなって思っていました。でも学校から『低身長の疑い』というお知らせをいただいてしまったんです。背が低いこと自体は病気ではありませんが、何かの病気が隠れていて背が伸びないことがあるため、一度専門医の診断を受けるようにと・・・。長男や長女も中学校へ入学したときはどちらかと言えば小さいほうでした。あとから伸びて現在168センチと157センチとほぼ人並みになりました。次女もいつか伸びるときが来るかな~って思っていましたが甘かったのかも。娘だけがよくお腹をこわしたり、熱を出すのも何かの病気のせいなのかも知れません。病院で精密検査するのは正直あまり気が進みませんが、親のエゴで病気を見つけてあげられなかったとしたら、娘に申し訳ないです。一度見てもらえる病院を訪ねてみようと思います。庭に咲いている花♪アップにするとピンボケになっちゃうのでこれがいっぱいいっぱいです。
2007年05月29日
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