ぽかぽか新聞

生後１ヶ月～２ヶ月

２００４年　２月１７日　

【生後3１日　母乳14cc×８回　８００ｸﾞﾗﾑ】　３０週０日　酸素２１％

眼底検査の結果、今の所未熟児網膜症の発症はしていない。

でも、４０週になるまでは発症の可能性は十分あるとの事。

今の時点で何もない事はすごいことだよね。これからも週２回　眼底検査していく予定。

眼底検査の度に器具で目を開かれるために、目がはれ器具の跡がつき、見るのも辛い。

頑張ったよって言わんばかりに私の顔を見ると大泣き。

頑張れしか言えない自分がとてももどかしいな。

１ヶ月かかったけど、生まれたときの体重に戻ったね。これからは大きくなるばっかりだ！

一緒にがんばろうね。

【生後32日　母乳14cc×８回　８１０ｸﾞﾗﾑ】　肺炎治る

肺炎が良くなってきたとの事。おひげ先生のお話を聞くたびに、一喜一憂の毎日です。

今日はやっちんも一緒に面会に行きました。お父さんが来て大喜びね。嬉しいんだね。

【生後3３日　母乳1５cc×８回　８１０ｸﾞﾗﾑ】

１ＣＣづつﾐﾙｸが増えている。ほんの１ＣＣ。でも元太にとっては大きな１ｃｃだよね。

【生後34日　母乳1５cc×８回　８４０ｸﾞﾗﾑ】

元太のウンチをはじめて見た。嬉しくて嬉しくて何枚も写真を撮った。
沢山ウンチしてね。

【生後36日　母乳1６cc×８回　】

今日は何となく元気なない感じ。看護士さんにお話する。

「私達が一日診ていても気付かない事を３０分の面会時間でお母さんがわかる事が沢山あります。お母さんの直感は大事なんです。気がついた事があったら何でも言ってくださいね。」との事でした。

家に帰っても気になって仕方がない。大丈夫かな。

【生後37日　母乳1６cc×８回　８５５ｸﾞﾗﾑ】　再び肺炎　眼底検査異常なし

面会へ行くと、点滴が増えていた。胸がドキドキした。

また肺炎を発症したとの事。元気がなかったと感じたのはやっぱり苦しかったんだろうね。

ほんの少しの変化も母親だからわかってあげられる。毎日自分の子だけを診ている母親だから。。。

【生後39日　母乳1６cc×８回　８９２ｸﾞﾗﾑ】　抗生剤点滴終了

今回の肺炎はすぐに治ったようだ。点滴がはずれました。

顔が少しふっくらしてきた気がする。大きくなったね。

母乳があまり出なくなってきました。一日　２０ｃｃ×４本しか搾乳できません。

ほんの少しでも元太が飲んでくれているという事が私の支えになっているんだろうな。お願い、母乳、止まらないで。。。

【生後４０日　母乳1６cc×８回　９１０ｸﾞﾗﾑ】　３１週

元太の足が私のひと差し指より太くなった！
早く抱っこしたいな～。早ければ３２週から体調によってカンガルーケアができるとの事。早く抱っこしたいな～。そればかり。

【生後４３日　母乳1６cc×８回　】　

先日からオムツ替えをやらせてもらえるようになった。改めて母親になったことを実感。上手にできないな～～。

今日も何となく具合が悪そうに見える元太。この直感が家にいても私を不安にさせる。

面会から帰って家に着くと、やっちんの携帯に電話がかかってきた。

話の様子から、おひげ先生だとすぐにわかった。

網膜症を発症したとの事。明日レーザー治療をするから、早めに病院に来るようにとの事でした。

私たちから笑顔はなくなっていた。網膜症。。。網膜症。。。レーザー手術。。。

その日は眠れずに朝を迎えた。

２００４年３月２日

【生後４４日　母乳1６cc×８回　９２０グラム】　３２週０日　網膜症レーザー治療

個室に入り、眼科の先生からの説明があった。話を聞いていくうちに私は涙が止まらない。

かなりの速さで悪い血管が伸びているとの事。この速さからいうと、今すぐに治療をしなくてはいけない。

強い光りを当てて、悪い血管を焼きつけ進行を抑える治療。その治療をすれば一番恐れる網膜はく離は防げる可能性が高い。

でも、瞳に強い光りを当てる事で、この先視力の確保は難しくなる。今は視力よりも　網膜はく離を防ぐのを最優先するしかない。

網膜症を発症して、レーザー治療をする事自体予後は不良との事。

眼科の先生は淡々と私たちに説明していく。少しの弁護もなしに、事実を話していく。

おひげ先生も手術に立会い、元太の体調を見ていてくれる。体に負担になりすぎると判断すればレーザー治療は中止するとの事。

目よりも命を優先します。。。と。

もう、私の頭の中は真っ白です。元太から光りを取らないで。

先生の話を聞くとすぐに手術に入った。

元太に頑張ってと声をかける時間もなかった。

私たちは廊下で３時間祈りながら待った。とてもとても長かった。

その夜、おひげ先生から電話を頂いた。

体調のことを考えて、両目１回づつレーザーを当てて今回は終了したとの事。

おそらく、もう一度　レーザーを当てる事になるだろう。

小さく生まれはこの殆どは何度か治療を追加していく場合が多いとの事。

【生後４７日　母乳1８cc×８回　１１２０グラム　】　

１０００グラム超えたね！おめでとう！

眼底検査の結果、先日当てたレーザーで進行は止められているので経過観察をしていくとの事でした。落ち着いているみたいで本当に良かった。

【生後５１日　母乳1８cc×８回　１０６０グラム　】　左目混濁

レーザーのあと、右目は悪い血管の進行は今の所ないようです。

ＭＲＳＡを持っている事と、左目の表面が濁っていることで予断は許さない。

混濁のせいで中が見えないので進行具合がわからないとの事。

眼科の先生はいつも冷たく感じます。

右目が失明しなかっただけでも良かったと思ってください。左目に関してはどうなるかわかりません。。。。と。

ＭＲＳＡによる混濁ならやっかいで、薬がないとの事。

混濁が取れないと目の中が見えない。もし、進行していたら網膜はく離を起こし失明する。ＭＲＳＡによる混濁と断定する検査は負担が大きいため、リスクが高いから今やるのは妥当じゃない。

祈る事は、悪い血管が進行していませんように。。。薬が効きますように。。

混濁が取れて　目の奥まで見えるようになりますように。。

今まで何にも負けなかった元太だもん。今度だって絶対勝つよ！強いもん。

お父さんとお母さんは信じているよ。

元太が私たちに早く会いたくて、早く産まれたきた。

元太が選んだ道だから、たとえ目が見えなくても私達が元太の目になってゆっくりと生きていこう。

目が見えなかったとしても私達の大切な子供。何も変わらないよ。大好きだよ、元太。

とはいえ、もし失明したら。。。考えると止まらない。良い方向に考える事は今の私には難しい事なんだ。

家に帰って、目をつぶって歩いてみた。ぶつかる。空の色もわからない。

犬が鳴いていても、犬を想像することすらできないんだ。太陽ってどう教えてあげれば良いの？色はどう教えてあげれば良いの？

真っ暗な人生ってどういうものなの？

先生、私の角膜をあげることはできないでしょうか。聞いてみた。

角膜の移植は今まで“見る”という事を知っている瞳にできる事だそう。

元太はまだ何も見ていない。見るという力がないうちに移植をしても見ることはできないと。。

どうしてあげる事もできないの？祈る事しかできないの？

お願い。。。

元太から光りを奪い取らないで。。神様。お願いします。

【生後60日　母乳19cc×８回　１１80グラム　】管抜練習

面会に行くと、これから抜管の練習をしますとの事。看護師さんが管を抜き、管のついていない顔を初めて見た。

保育器内に酸素を流し、元太はとても苦しそうに呼吸を始めた。精一杯の力で息をしている。生きようとしている。。

でもすぐにサチュレーションがピーピーなり始め、どんどん数値が下がってきた。酸素　８０．６０．５０．。

私はすぐに外に出され、次に呼ばれた時には呼吸器がついていた。

もう、涙が止まらなかった。頑張ったね、苦しかったね。

今まで早く呼吸器が取れたらと思っていたけど、ゆっくりでいいよ。

こんなに苦しい思いするなら、もっとゆっくりでいいよ。本当に良く頑張ったね。