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2007年09月05日
テーマ： 小学生ママの日記(28788)
カテゴリ： 娘のコト
もうすぐ運動会・・・。
そろそろ、種目も決まって練習も始まって・・・。
娘はダンスの練習を家でも必死にやってます。
それ以外に・・・。
小さいけど、５年生なので、委員会でも、運動会に参加・・・。
娘は放送委員なので・・・。
放送するのかと思ったら・・・(;￣ー￣川
娘「娘、おしゃべり緊張するから、先生にテープ巻き戻す係りがいい～！！って言った(*^m^*) 」
・・・って(^。^;)
テープ巻き戻してる娘を・・・。
必死でビデオに撮ってる旦那が、想像出来てイヤだなぁ～(ーー;)
先生に「朝の放送も、昼の放送も、ちゃんと出来てるから、アナウンスしようね」って言われたらしいけど・・・。
母的には、巻き戻してる方がドキドキしなくっていいかも～(^。^;)
ブログでお友達のまるがりーまんさんの所から、いただいてきました。
************************ここから***********************
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
***********************ここまで***********************
治療したくても、してもらえないなんて、本人はもちろんの事、親もとてもつらいでしょね。
早く治療法が見つかって、薬が許可されるといいな・・・。
そろそろ、種目も決まって練習も始まって・・・。
娘はダンスの練習を家でも必死にやってます。
それ以外に・・・。
小さいけど、５年生なので、委員会でも、運動会に参加・・・。
娘は放送委員なので・・・。
放送するのかと思ったら・・・(;￣ー￣川
娘「娘、おしゃべり緊張するから、先生にテープ巻き戻す係りがいい～！！って言った(*^m^*) 」
・・・って(^。^;)
テープ巻き戻してる娘を・・・。
必死でビデオに撮ってる旦那が、想像出来てイヤだなぁ～(ーー;)
先生に「朝の放送も、昼の放送も、ちゃんと出来てるから、アナウンスしようね」って言われたらしいけど・・・。
母的には、巻き戻してる方がドキドキしなくっていいかも～(^。^;)
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************************ここから***********************
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
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※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
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治療したくても、してもらえないなんて、本人はもちろんの事、親もとてもつらいでしょね。
早く治療法が見つかって、薬が許可されるといいな・・・。
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