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2007.10.07
カテゴリ： カテゴリ未分類
総会２日目
午前中は全国総会。
のはずですが、同じ県の方にお願いしてちょっと抜けさしてもらい、倉敷市にある病院に入院しているHちゃんとママに会いに行ってきました。
Hちゃんは、ちょうどリンゴが岡大に入院して、大部屋に１人寂しくしている時に、同室になった女の子。
心臓病と肝臓に腫瘍が見つかり、まずは心臓のオペをするために、岡大に転院してきました。
その後、無事にオペを済ませ、もとの倉敷市内の病院に戻り、肝臓の腫瘍を治療するためずっと今もまだなお入院しています。
１月の時から、ほぼ９ヶ月ぶりに会った、Hちゃん、大きくなってかわいくなって幼児顔になってた！
ママも９ヶ月、付き添い入院ほんとによく頑張ってた！
聞けばもう少しで退院の見通しとのこと。ほんとによかったです。。
そのまま、またもホテルへ直行。
メンバーと合流し、午後からはいよいよS教授の講演です。
で、講演の感想はと言うと、、
すごいなぁという感じです。ありきたりでごめんなさい。
ただスケールが違うなぁと。
日本だけでは収まらないし、東南アジアにもS教授のオペを心待ちににしている人がたくさんいる。
そんな人を受け入れるため、今後は岡大で年間何人かの東南アジア？のかたを無償でオペ治療する計画もあるらしい。
岡大の新病棟CCUのベッド数を増やし、受け入れをもっと増やせるようにする。。（でもそこで回るスタッフは確保できるのかなぁ、、などいらぬ心配）
また新病棟の最上階は、CCUにいる患者さんの家族控え室、マクドナルドハウスみたいなものを作りたいと思っている、など（ただ、今はスポンサーを募集中）
。
「岡大に来たくても、その滞在費や交通費などの負担があるが、それをなんとかできる方法はないか。」という質問には
チーム医療についても言っていた。
もちろん、外科の腕も大切だが、それを支える、看護師・内科医・麻酔医・CCUスタッフなどの力が不可欠。
あと、新生児の時期に低酸素状態だと知能的に遅れがある、という論文が最近あるが、S教授的にはそれはないだろうという見解。
でも、実際、リンゴも生まれて翌日まではずっとサチュ３０をキープしていたし、今現在も同じ月齢のこと見ると、ちょっと違うなぁと感じていたので、ちょっと気になる内容です。
講演ラスト３０分は、岡大小児科のO先生や倉敷病院の先生２人も登壇し、質疑応答となった。
「フォンタンの条件で、側副血管があるということでオペしてもらえかった。それについてどう考えるか」というのがあり、先生方はどう答えるのかなぁと思っていると
「とにかく、S教授は助けたい、命を助けたい一心でやってます」という解答をO先生がしていた。
なんかピントがずれてるなぁ、と思っていたが、その質問した女性は、「こうやって、質問したことに真っ正面に答えて頂けてよかった。今までも講演会はあったが、この質問言う機会や先生がいなかった」と言っていた。
質問の流れで、その女性は、１２年前に息子さんが側副血管が原因でフォンタンが受けられなくなり、それ以後、心臓大事にしようね、と言い合いながら生きてると言う。
壇上のS教授は何か言いたげだったが、その女性が「ありがとうございます」と言ってその質問は終了。
私個人的には、どうか、この息子さんに何か手だてがあるといいなぁと思った。
ほかにも、講演内容はいろいろあったが、とにかく、岡大のS教授を求めて患者が増えるだろうなぁと思う内容だった。
あと、S教授は、、やんちゃ、だなぁと思った。
でも、その根底には、少しでもたくさんの患者を助けたいという想いがあるから、みんなついてくるのかなぁと。
今は総理大臣の福田さんとも話をしていたが、えらくなっっちゃったから話が頓挫した、とか。
病院側との話して、こじれると、「そんなこと言ったら病院をやめてやる」ということもある、とか。
とにかく話があまりすすまないと、直談判もしちゃうとか。思わず、笑うエピソードもたくさんありました。
ただ、S教授が日本へ帰る時に、なんとか（覚えられなかった）というドクターが言った言葉
「人がついてくる方法は２つある。ひとつは金、ひとつは生きがいだ」と。
S教授がここまで頑張ってるのには、それを生きがいと思ってついてくるチームがあるからなんだなぁと。
頭いっぱいいっぱいにして、もうこれ以上入りませんと言う状態で、帰路につく。
帰りの汽車も、時間を無駄にするかと、みんなでおしゃべり。
正直、自分の駅につくまでリンゴのこと考えている暇がなかった。みんなと話す内容はもちろんリンゴのこと心臓病のことばかりなんだけど。
でも、家に着いたら「おか～ちゃ～ん」って呼ぶ娘の声にほっとする。
あぁやっぱりココが原点。お留守ばんありがとう。リンゴ、パパ、岡山行かせてくれてありがとう！！
追伸、昼休みにたっくん＆ママが会いに来てくれた！たっくん、タッチしててかわいかった～。おみやげもありがとうね！
たっちゃんまま、あんまり話できんくてごめん！！また病院行く時は連絡します
午前中は全国総会。
のはずですが、同じ県の方にお願いしてちょっと抜けさしてもらい、倉敷市にある病院に入院しているHちゃんとママに会いに行ってきました。
Hちゃんは、ちょうどリンゴが岡大に入院して、大部屋に１人寂しくしている時に、同室になった女の子。
心臓病と肝臓に腫瘍が見つかり、まずは心臓のオペをするために、岡大に転院してきました。
その後、無事にオペを済ませ、もとの倉敷市内の病院に戻り、肝臓の腫瘍を治療するためずっと今もまだなお入院しています。
１月の時から、ほぼ９ヶ月ぶりに会った、Hちゃん、大きくなってかわいくなって幼児顔になってた！
ママも９ヶ月、付き添い入院ほんとによく頑張ってた！
聞けばもう少しで退院の見通しとのこと。ほんとによかったです。。
そのまま、またもホテルへ直行。
メンバーと合流し、午後からはいよいよS教授の講演です。
で、講演の感想はと言うと、、
すごいなぁという感じです。ありきたりでごめんなさい。
ただスケールが違うなぁと。
日本だけでは収まらないし、東南アジアにもS教授のオペを心待ちににしている人がたくさんいる。
そんな人を受け入れるため、今後は岡大で年間何人かの東南アジア？のかたを無償でオペ治療する計画もあるらしい。
岡大の新病棟CCUのベッド数を増やし、受け入れをもっと増やせるようにする。。（でもそこで回るスタッフは確保できるのかなぁ、、などいらぬ心配）
また新病棟の最上階は、CCUにいる患者さんの家族控え室、マクドナルドハウスみたいなものを作りたいと思っている、など（ただ、今はスポンサーを募集中）
。
「岡大に来たくても、その滞在費や交通費などの負担があるが、それをなんとかできる方法はないか。」という質問には
チーム医療についても言っていた。
もちろん、外科の腕も大切だが、それを支える、看護師・内科医・麻酔医・CCUスタッフなどの力が不可欠。
あと、新生児の時期に低酸素状態だと知能的に遅れがある、という論文が最近あるが、S教授的にはそれはないだろうという見解。
でも、実際、リンゴも生まれて翌日まではずっとサチュ３０をキープしていたし、今現在も同じ月齢のこと見ると、ちょっと違うなぁと感じていたので、ちょっと気になる内容です。
講演ラスト３０分は、岡大小児科のO先生や倉敷病院の先生２人も登壇し、質疑応答となった。
「フォンタンの条件で、側副血管があるということでオペしてもらえかった。それについてどう考えるか」というのがあり、先生方はどう答えるのかなぁと思っていると
「とにかく、S教授は助けたい、命を助けたい一心でやってます」という解答をO先生がしていた。
なんかピントがずれてるなぁ、と思っていたが、その質問した女性は、「こうやって、質問したことに真っ正面に答えて頂けてよかった。今までも講演会はあったが、この質問言う機会や先生がいなかった」と言っていた。
質問の流れで、その女性は、１２年前に息子さんが側副血管が原因でフォンタンが受けられなくなり、それ以後、心臓大事にしようね、と言い合いながら生きてると言う。
壇上のS教授は何か言いたげだったが、その女性が「ありがとうございます」と言ってその質問は終了。
私個人的には、どうか、この息子さんに何か手だてがあるといいなぁと思った。
ほかにも、講演内容はいろいろあったが、とにかく、岡大のS教授を求めて患者が増えるだろうなぁと思う内容だった。
あと、S教授は、、やんちゃ、だなぁと思った。
でも、その根底には、少しでもたくさんの患者を助けたいという想いがあるから、みんなついてくるのかなぁと。
今は総理大臣の福田さんとも話をしていたが、えらくなっっちゃったから話が頓挫した、とか。
病院側との話して、こじれると、「そんなこと言ったら病院をやめてやる」ということもある、とか。
とにかく話があまりすすまないと、直談判もしちゃうとか。思わず、笑うエピソードもたくさんありました。
ただ、S教授が日本へ帰る時に、なんとか（覚えられなかった）というドクターが言った言葉
「人がついてくる方法は２つある。ひとつは金、ひとつは生きがいだ」と。
S教授がここまで頑張ってるのには、それを生きがいと思ってついてくるチームがあるからなんだなぁと。
頭いっぱいいっぱいにして、もうこれ以上入りませんと言う状態で、帰路につく。
帰りの汽車も、時間を無駄にするかと、みんなでおしゃべり。
正直、自分の駅につくまでリンゴのこと考えている暇がなかった。みんなと話す内容はもちろんリンゴのこと心臓病のことばかりなんだけど。
でも、家に着いたら「おか～ちゃ～ん」って呼ぶ娘の声にほっとする。
あぁやっぱりココが原点。お留守ばんありがとう。リンゴ、パパ、岡山行かせてくれてありがとう！！
追伸、昼休みにたっくん＆ママが会いに来てくれた！たっくん、タッチしててかわいかった～。おみやげもありがとうね！
たっちゃんまま、あんまり話できんくてごめん！！また病院行く時は連絡します
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Re:守る会総会２日目(10/07)
うり坊２１
さん
Re:守る会総会２日目(10/07)
まさとママ さん
こんにちは、私も守る会の会員で 先日の岡山の総会へ出席してました。たまたまこちらのブログにたどり着いたのですが、私も同じ分科会にいました。
うちは ＨＬＨＳで去年フォンタンをして、現在４歳です。佐野先生のお話が直接聞けてよかったですよね。お互い がんばりましょうね。 (2007.10.14 17:36:04)
うちは ＨＬＨＳで去年フォンタンをして、現在４歳です。佐野先生のお話が直接聞けてよかったですよね。お互い がんばりましょうね。 (2007.10.14 17:36:04)
Ｒｅ：守る会総会２日目(10/07)
たつやのはは さん
全国総会お疲れさまでした。私は申込みをしていなかったし、運動会予備日ともなってて、総会は休みましたが、Ｓ教授の話が聞けてよかったと思います。でも、たつやにはない手術・・・ダンナには何も言えなかった。義母には手術のことを言ってもわかりそうにないので、福田総理の話とか今後の病院のことを話しました。
倉中にお見舞いに行けたんだねー。聞こうと思いながらすっかり忘れてました。
また、来られる際は連絡お待ちしております。またまた、岡山銘菓を差し入れにおじゃまします！！ (2007.10.15 15:55:23)
倉中にお見舞いに行けたんだねー。聞こうと思いながらすっかり忘れてました。
また、来られる際は連絡お待ちしております。またまた、岡山銘菓を差し入れにおじゃまします！！ (2007.10.15 15:55:23)
Re[1]:守る会総会２日目(10/07)
りんごたまご
さん
うり坊２１さん
いやいや、リンゴはパパに預けての参加なので、リンゴはいなかったのです。
また、岡大外来の時にでも会えるといいなぁ。
長女さん、マラソン頑張りましたね！すごいです。 (2007.10.15 23:11:58)
いやいや、リンゴはパパに預けての参加なので、リンゴはいなかったのです。
また、岡大外来の時にでも会えるといいなぁ。
長女さん、マラソン頑張りましたね！すごいです。 (2007.10.15 23:11:58)
Re[1]:守る会総会２日目(10/07)
りんごたまご
さん
まさとママさん
ほんとですか！！あの部屋にいたのかぁ。
HLHSでフォンタン済みなんですね。ほんとに今までよく頑張られたんですね。
うちもまさとくんに続くように頑張ります！ (2007.10.15 23:13:57)
ほんとですか！！あの部屋にいたのかぁ。
HLHSでフォンタン済みなんですね。ほんとに今までよく頑張られたんですね。
うちもまさとくんに続くように頑張ります！ (2007.10.15 23:13:57)
Re:Ｒｅ：守る会総会２日目(10/07)
りんごたまご
さん
たつやのははさん
ありがとうね！！
倉中、前日ふと思い立っていったんだけど、前にたっちゃんママに聞いておいてよかったよ。
それでなかったらいけなかったもん。ふだんはリンゴもいるし、ここしかいけない！って思ってね。
S教授のお話、あぁこういうお話するのかぁって別の意味で感慨深かったような気がする。
病院にいるとなんか雲の上の人、いやそうに間違いないんだけど、人として親近感がわいたというか。。。
また岡山行く時には連絡します。どうぞよろしくね！ (2007.10.15 23:17:24)
ありがとうね！！
倉中、前日ふと思い立っていったんだけど、前にたっちゃんママに聞いておいてよかったよ。
それでなかったらいけなかったもん。ふだんはリンゴもいるし、ここしかいけない！って思ってね。
S教授のお話、あぁこういうお話するのかぁって別の意味で感慨深かったような気がする。
病院にいるとなんか雲の上の人、いやそうに間違いないんだけど、人として親近感がわいたというか。。。
また岡山行く時には連絡します。どうぞよろしくね！ (2007.10.15 23:17:24)
Re:守る会総会２日目
かなママ さん
臨場感あふれるﾚﾎﾟｰﾄありがとうございます｡予想以上（失礼ですね）に守る会のｲﾍﾞﾝﾄって密度の濃い内容なんですね｡いつか機会があったら私も参加したいです｡
佐野先生が医龍の監修をされているのはご存知ですよね？HPにｲﾝﾀﾋﾞｭｰがあるのでもしまだご覧になっていなければぜひ見てくださいね｡ (2007.10.18 00:04:06)
佐野先生が医龍の監修をされているのはご存知ですよね？HPにｲﾝﾀﾋﾞｭｰがあるのでもしまだご覧になっていなければぜひ見てくださいね｡ (2007.10.18 00:04:06)
Re:守る会総会２日目
かなママ さん
すみません、HPのURLをつけるの忘れました。こちらです。→http://www.fujitv.co.jp/iryu2/spint/index.html
(2007.10.18 00:05:13)
Re[1]:守る会総会２日目(10/07)
りんごたまご
さん
かなママさん
今もやってましたね、医龍。つい、ひきまれちゃうんだよなぁ。
そうそう、守る会とってもためになったよ。４５年という歴史は結構奥深いモノがあるかもしれない。
守る会にとって、かなりの変化のある年月だったかもしれない。
でもそれは明らかに我が子を救ってくれたモノであるに違いないと思うの。だから、まぁできることで参加していけばいいかなぁって思うよ。
いやぁ、それにしても佐野先生おそるべし。寝る時間あるのかなぁ。 (2007.10.18 23:01:57)
今もやってましたね、医龍。つい、ひきまれちゃうんだよなぁ。
そうそう、守る会とってもためになったよ。４５年という歴史は結構奥深いモノがあるかもしれない。
守る会にとって、かなりの変化のある年月だったかもしれない。
でもそれは明らかに我が子を救ってくれたモノであるに違いないと思うの。だから、まぁできることで参加していけばいいかなぁって思うよ。
いやぁ、それにしても佐野先生おそるべし。寝る時間あるのかなぁ。 (2007.10.18 23:01:57)
Re:守る会総会２日目(10/07)
めぐママ さん
お久しぶりです。
すごく内容の濃い盛りだくさんの総会なんだね！
お疲れ様でした。
今医龍のＨＰで佐野先生のコメントも読んできたのだけど、ほんとに思うのが「この先生に出会えて良かったね」ってこと。
こういうレベルの高い先生が全都道府県にいるようになって欲しい。。。
りんごちゃん「おか～ちゃ～ん」って言うようになったんだね！
それにもビックリ。 (2007.10.22 04:52:40)
すごく内容の濃い盛りだくさんの総会なんだね！
お疲れ様でした。
今医龍のＨＰで佐野先生のコメントも読んできたのだけど、ほんとに思うのが「この先生に出会えて良かったね」ってこと。
こういうレベルの高い先生が全都道府県にいるようになって欲しい。。。
りんごちゃん「おか～ちゃ～ん」って言うようになったんだね！
それにもビックリ。 (2007.10.22 04:52:40)
Re:守る会総会２日目
たっくんママ さん
先日は、短い時間だったけど会えて嬉しかった！
9ヶ月振りが嘘みたいだったよ。りんごちゃんもパパとお留守番頑張ったんだね～また会えるのを楽しみにしているよ。
拓海はインフルエンザの予防摂取を受けようとした矢先、風邪をひいてしまいました…りんごちゃんも気をつけてね (2007.10.25 22:09:59)
9ヶ月振りが嘘みたいだったよ。りんごちゃんもパパとお留守番頑張ったんだね～また会えるのを楽しみにしているよ。
拓海はインフルエンザの予防摂取を受けようとした矢先、風邪をひいてしまいました…りんごちゃんも気をつけてね (2007.10.25 22:09:59)
Re[1]:守る会総会２日目(10/07)
りんごたまご
さん
めぐママさん
返事遅くなってごめんね。。
私もあれから医龍にはまっちゃっって、いやいや木曜が待ち遠しい毎日です。
りんご、片言だけど話すようになったよ。
会うとびっくりするかも。。うふふ。 (2007.11.06 22:55:58)
返事遅くなってごめんね。。
私もあれから医龍にはまっちゃっって、いやいや木曜が待ち遠しい毎日です。
りんご、片言だけど話すようになったよ。
会うとびっくりするかも。。うふふ。 (2007.11.06 22:55:58)
Re[1]:守る会総会２日目(10/07)
りんごたまご
さん
たっくんママさん
総会の時はわざわざ会いに来てくれてありがとうね！！
たっくんが大きくなってかわいくなってびっくりだったわよ。
お酒もちょう美味しい！ほんとにありがとうね。
たっくん、風邪大丈夫かな？
リンゴも風邪すでに２回ひいた（涙）でもインフルエンザは１回目受けれたよ。あと１回だ！！頼む風邪ひかないでくれ～って思うよね。 (2007.11.06 22:58:00)
総会の時はわざわざ会いに来てくれてありがとうね！！
たっくんが大きくなってかわいくなってびっくりだったわよ。
お酒もちょう美味しい！ほんとにありがとうね。
たっくん、風邪大丈夫かな？
リンゴも風邪すでに２回ひいた（涙）でもインフルエンザは１回目受けれたよ。あと１回だ！！頼む風邪ひかないでくれ～って思うよね。 (2007.11.06 22:58:00)
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