M.ダックスと一緒

今日は ちびパピさん からのバトンです！

以下、ちびパピさんのブログより。

 【ムコ多糖症】

って病気を知ってますか

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は

あまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。


5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に

必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]　　

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、

骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/

私たちの会『難病患者の輪』が世間に広げましょう

（勝手に付けました）

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話題に上げて頂けると

更に広がって行くと思います。

よろしくお願いいたします m(_ _)m

私はこの病気のことを徳光さんが番組で放送 している のを見て 知りました。

舛添厚生労働大臣がすでに欧米では認可され、効果が実証されている特効薬を日本でも10月中には認可すると言ってました。期待したいと思います！
そして病気で苦しんでいる方々が救われる事を祈ります。

さてさてロビ家では今日車の車検を受けに、、、

朝、車を預けて、夕方には完了！

でも痛い出費です．．．仕方ありませんが。。。

日中、ロビさんが家に来たときに買ったバッグを発見！

立派に成長した今のロビさんにはちょっと無理が．．．

飼い主に遊ばれたデカチュアロビさんでした。。。