ささゆりの部屋

◇病気 その1


病名は「ウェゲナー肉芽腫症 (Wagener’s granulomatosis)」といいます。

◇ ウェゲナー肉芽腫症とは・・・

 膠原系の病気で、全身の血管に炎症が起こる病気だそうです。
 血管に炎症がでてきて肉芽腫と呼ばれる肉のかたまりを作ります。
 特に、鼻、気管、肺、腎臓にこの肉芽腫を作ります。
 その結果、痰や尿などに血が混じるようになります。
 原因は不明ですが、何らかの感染症が引き金になっていると考えられています。


◇ 初期の症状って・・・

 鼻血、膿のような鼻水、咳に血が混じる、血を吐く、血尿、このような症状が兆候とされています。


◇ 進行するとどうなるの...

 気道→肺→腎臓というように症状は進行していく傾向があるようです。
 急性的に肺出血、呼吸不全、腎不全が起こります。
 また眼球が突出することもあります。
 治療をしないとすぐに腎不全になり、命の保証はありません。


◇ 検査は、どんなことをするの・・・

 血液検査、尿検査、組織生検


◇ 治療の方法と見通しは・・・?

 早期診断、早期治療がたいへん重要です。
 治療は症状がある程度よくなるまでは免疫抑制剤を使います。
 その後、良くなるにつれてその分量を減らしていきますが、一生に渡る治療が必要です。


◇ 母の場合は・・・

 初めてこの病気が分かったのは、1988年8月です。
 その時は、私もまだまだ世間知らずで「事の重大さ」に全く気付いていませんでした。
 妹は私よりひとまわりも年下(当時はまだ小学生でした)ので、母の身に何が起こっているのかさえわからなかったことと思います。
 妹自身も生まれつきの病気があり、二十歳まで入退院を繰り返していましたので、母の病気どころではなかったかな?

 話が少し横にそれましたが・・・

 母は、ウェゲナーの他にも違う病気を併発しています。
 ウェゲナーは難病に指定されている病気なので、完治することはないそうです。
 もちろん治療方法がわからないということは、原因もはっきり分からず、ただ、病気の進行が急激に進まないように薬で抑えるのみです。

 ウェゲナーに掛かったせいか、強い薬を服用していることが原因か分かりませんが、他にも大変な病気をいくつか併発しています。

 続きは『病気 その2』以降で・・・

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