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プロフィール

１９９８カレン

進行性骨化性線維異形成症という病気と30年ほど付き合っています！身体は、この病気による筋肉の化骨でほとんどの関節が固まった。それでも楽しみはあるのだ♪今の目標は自立生活☆ ぼちぼちと続けてるブログですが、訪問していただけたらうれしいです。

June 15, 2015

FOP講演会＆交流会

(2)

テーマ：自分らしい生き方・お仕事(38839)

カテゴリ：進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）

6月6日と7日に明石へ行ってきました。

FOP講演会＆交流会のために。

明石へは1年半ぶりぐらいかな。

今回は前日に明石へ行き一泊。

FOP講演会＆交流会のあと帰路につくという予定でした。

介護タクシーを利用し、前回と同じメンバーで行きました。

朝7時に出発し、12時半頃神戸に着きました。

そこから明石海峡大橋を渡るために走ってもらい、橋を渡った後のSAで昼食。

昼食後は、うずしおを見に行きました。

初の四国上陸！

うずまきそうで崩れるようなびみょうなうずまき！

よく見える時季があるそうですね。

やっぱ海はいいですよ。

18時ぐらいにホテル到着。

夕食食べて

初めて居酒屋で呑む。

そして6日は終わる。

7日、講演会。

薬が期待できるところまできているんだなと思いました。

交流会

楽しい楽しい2日間でした。

FOP講演会＆交流会をご支援とご援助いただいた皆様に感謝しています。

本当にありがとうございました。

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ボクの病気、 『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？

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最終更新日 June 15, 2015 08:24:40 PM
コメント(2) | コメントを書く

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■コメント

Re:FOP講演会＆交流会(06/15)

ｆｕｋｕｔｙａｎｚｕさん

交流会の前夜に会えておいてよかったよ。

当日だったら顔を見る事は姿は見えても、

ゆっくりと話す事すら出来なかったと思う状況だったモンね。

でも今年も交流会を開催させて頂いて、凄く嬉しかったよね。

これも山本いっくん＆お母さん（スタッフ&高校生）の方々の

おかげだよね。

(June 17, 2015 07:37:58 PM)

返事を書く

Re[1]:FOP講演会＆交流会(06/15)

１９９８カレンさん

ｆｕｋｕｔｙａｎｚｕさん

＞
＞当日だったら顔を見る事は姿は見えても、
＞
＞ゆっくりと話す事すら出来なかったと思う状況だったモンね。
＞
＞でも今年も交流会を開催させて頂いて、凄く嬉しかったよね。
＞
＞これも山本いっくん＆お母さん（スタッフ&高校生）の方々の
＞
＞おかげだよね。
＞
＞
＞
＞
＞
-----

前日会えましたけど、あの場所寒かったでしょ！
冷房きかせてもらっちゃってた。ゴメンね。
会えただけでも嬉しかったよ(^^)v
元気でなによりです。
いろいろな方々のサポートには感謝です。
(June 22, 2015 08:02:20 PM)

返事を書く