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すももの病気と仲良く生きる!
闘病記Part4
平成16年1月7日
昨年10月に予約した肝臓の中の血管の奇形?(動脈と静脈がくっついている)
MRIの検査と内科の診察でした。
MRIの結果を待って内科で診察したら、やっぱり肝臓に血管の奇形があるみたいで
次回外科で診察して貰う事になりました。
ワーファリンの効き目の検査を又したら足りないみたいで3錠から4錠に増えて
しまいました。
SLEについての結果はすぐには出ないので、ステロイド剤は減りませんでした。
平成16年1月21日
外科で診察しました。診察室に入ったらエコーがあって、その場で肝臓の様子を
診ていました。
Dr.曰く「特に心配はないですが、定期的にボクが診ますから」と言われ、5月12日を
予約されました。外科の診察が思ったより早く終わったので、内科に行って予約を
取っていなかったので、普通に診察券を入れて待っていました。
予約の患者さんでキャンセルが出たとかで、わりと早く呼ばれました。
先月の血液検査の結果が良かったので、ステロイド剤が1錠減りました(^^)。
ワーファリンの効き目を確かめる検査は、月に1回しか認められていないそうで
やりませんでした。
次の診察を4週間後にしたかったのですが主治医が「まだ目が離せないからダメ。
3週間後ね」と言われちゃいました(^^;)。ステロイド剤が減ったので嬉しいです。
4mm一挙に減ったのはちょっと不安だけど・・・。
主治医に「無理しないでね」と釘を刺されました。
平成16年2月12日
今回も採血をしてまたワーファリンの効き目を見る為に、至急で結果を出して貰う
指示で結果を聞いたら、「ワーファリンの量が足りないなぁ」と先生が言ったのですが、
「あまり増やすと怖いから、このままでいこうか、その代わり毎月検査だよ」と言われました。
SLEの結果は今日は出ないので、ステロイド剤は減りませでした。
次回は4週間後にしてくれました。
平成16年3月11日
もいつものように採血をして、ワーファリンの効き目を至急で結果が出るようにしました。
微妙に効き目(血が固まらないようにして、血栓を予防する薬)が足りないみたいだけど、
増やさないでこのままで続行する事になりました。
ステロイド剤は減らなくて、今日の検査結果がよければ来月減らすそうです。
平成16年4月8日
今月もワーファリンの効き目が微妙に足りないと言われました。
でも量は増やさなかったけど。
先月やった採血のSLEの結果もあまり良くなかったので、ステロイド剤は減らして貰えませんでした。
平成16年5月12日
1月に予約した外科と皮膚科、そしてメインの内科を受診しました。
外科では肝臓の血管が奇形なのを定期検診で、診察室でエコーを撮って、
変わりがない
との事でした。血液検査もしてきました。
次回からはDr.が変わるそうで、来月の予約になりそうだったのですが、
引っ越しがあるので7月に延ばして貰いました。
皮膚科はいつものようにビタミン剤を頂いて、リップクリームも追加して
出して貰いました。
内科は診察の前に血液検査をして、ワーファリンの効き目を見たら、いつ もよりも
さらに効き目が悪いと言われました(-_-;)。
次回は3週間後になりそうだったけど、明日住民票を移すので都の医療券が
使えなくなるので4週間後にして貰いました。
とりあえず、4錠と3錠交互(1日おき)に飲む事にしました。
平成16年6月10日
内科でいつものように診察の前に血液検査をして、ワーファリンの効き目を見たら、
相変わらず効き目が悪いと言われました。
埼玉県に申請中の難病の医療券が間に合いませんでした。その事を病院と院外薬局の
受付に話したら、病気の期間が長いのと「埼玉でも認証されるだろう」と言う事でどちらも
医療券が利いた状態で、会計をして貰えました。医療券が発行されたら次回に提出する
事になりました。
平成16年7月14日
5月に予約した外科で、前回の血液検査の結果を聞いたらあまり良くないそうで今回も
血液検査をしました。
今回からDr.が代わったのですが、前のDr.よりもとても話しやすい人でした。
もっとも前は教授だったので、あまり聞け無かったというのもあるけど・・・。
内科のDr.に肝臓の中の血管が奇形と言われていた事を確かめたら、「2cm位の大きさの
固まり」があるとの事でした。
この位の大きさの物は、他の人にもある可能性があるそうで知らずに生活しているそうです。
発見出来た以上は、まれに大きくなる事もあるので「たまに状態を検査した方がいい」と
言われました。次回は肝臓のCTを取る事になり予約しました。
朝食は抜きで、水分は取ってもいいそうです。
内科はいつものように診察前に血液検査をしてワーファリンの効き目を見たら、相変わらず
効き目が悪いと言われました。
Dr.に「納豆食べてるんじゃないの?」とまで言われました(-_-;)。
来月はDr.が夏休みなので、診察はしないで薬と血液検査だけになりました。
伯母の話によると、どくだみ茶を飲んでいると薬が効かないらしいと言われたので
試しに、どくだみ茶は次回の血液検査までやめる事にしました。
その代わり水分は、水では味気ないので麦茶にする事にしました。
平成16年8月11日
外科で予約した、造影剤を使ってのCTを撮りました。変化はなく、普通の生活にも
特に支障はないとの事。
主治医曰く「教授が半年に1度CTを撮った方がいいと言っている」との事で、次回は
来年の2月になった。
前回から主治医が替わって、ハーフっぽいステキなDr.になった。
内科は主治医が夏休みの為、診察はなくて薬を貰って血液検査だけして来た。
平成16年9月8日
やっぱり、ワーファリンの効き目がよくなかった。数値が30以下じゃないといけないのに
70以上もあった。Dr.曰く「飲んでないのと同じだよ。納豆食べてるんじゃないの?」って
又言われてしまった(-_-;)。大好きな納豆をガマンしているのにぃ・・・。
ワーファリンを4錠と3錠を交互に飲んでいるのを毎日4錠になってしまった。
SLEの方は補体の数値がイマイチだけど安定しているそうで、今日の検査の結果がよければ
来月メドロールを減らしてくれるそうだ。本当に減るといいけど・・・。
頭痛の事を話したけど、まだ検査は必要ないと言われた。
平成16年10月6日
いつものごとく、ワーファリンの効き目が足りなかった。
Dr.に「飲み合わせが悪い薬があるんじゃない?」と聞いてみた。Dr.は「ないよ」と言った。
それで、4錠と5錠を交互に増えてしまった。
院外薬局の薬剤師さんが5錠になったので驚いていたので「ワーファリンの効き目が悪い事」を伝え
「薬の飲み合わせ」を聞いてみた。
すると、メドロール(副腎皮質ホルモン剤)がワーファリンの効き目を減少させる事を教えてくれた。
帰ってから病院のDr.にその事を伝えると、それでもワーファリンを増やした量にするように言われた。
Dr.曰く「薬剤師は君の病気の状態は解ってないんだから、ボクに聞いて」と言われてしまった(-_-;)。
平成16年11月10日
内科の前に皮膚科に行って、診察して貰いました。脂漏性皮膚炎の状態は、余り変わっていないので、
今までのビタミン剤の他に漢方の飲み薬が増えました。顔に塗る薬も成分を替えて処方されました。
皮膚科が終わって、内科の血液検査をして予約の時間を待ちました。
なんとワーファリンの効き目がよくなっていました。前回は71だった数値が44に下がっていたのです。
本当は30台がいいそうで、もう一息です。このまま4錠と5錠を交互に続けます。
SLEの方もだいぶ落ち着いてきたので、メドロール(副腎皮質ホルモン剤)が半錠(2mg)1日おきに
減ったので、2錠半(10mg)と3錠(12mg)になりました。
焦りは禁物だけど、早く1錠位に減ったら嬉しいです。
減らす変わりにDr.に「お姫様して無くちゃダメだよ」と言われました。と言っても普通の家事くらいは
やってもいいそうですが・・・。
特に変化がないので、次回はまた5週間後です。
平成16年12月15日
ワーファリンの効き目はまずまずで、数値が44でした。30台がベストだそうであと一歩と言う所です。
先月のメドロール(副腎皮質ホルモン剤)の検査では、SLEは良くも悪くもありませんでした。
でも薬が減る前の検査結果なので、今日やった結果がどうかはさだかではありませんが・・・。
SLEについての検査結果は1週間位かかるそうなので、その日には聞けません。
いつも聞く結果は、1ヶ月遅れなので現在の状態ではないのが残念です。
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