相談支援センター（仮称）ヒアリング資料
相談支援センター（仮称）機能に係る調査研究・患者会ヒアリング】
まとめ がん患者ネット
【結論】
患者にとって情報支援センターに求められる機能は、その患者にとって必要な良質の情報をワンストップで得られる事である。それにより不安を解消するのが目的である。
情報は医療に関する情報(医療施設の情報を含む)と患者の心のケアに分かれるが、患者はそれを明確に分けて悩んでいるとは限らない。(悩みが漠然としているケースも多い)
よって相談者からみた望まれる情報支援センターの流れは、
１・患者の話しを良く聞き(思いやりの心)、真のニーズを探り分析する能力を持つスタッフとのコミュニケーション。
２・スタッフが最適な情報へのアクセスを導く。
である。その大元になる情報を
３・データベース化する
事までが情報支援センターの役割と考える。
この情報支援センターのスタッフは、医療関係者だけではなく、患者会メンバーなど同じ病の体験者の積極的な参加が望まれる。
そのためには教育（身体的な病気と同様、最低限の心理的な基礎知識・トレーニング）と共に、一定のルールと担当領域の医師、精神科医、臨床心理士、ソーシャルワーカーなどのサポート体制が欠かせないだろう。
そのような基礎をしっかりと定義し、国(情報センター)と地方(情報支援センター)、患者会と拠点病院の役割分担と責任を明確にする事が、長期間安定的かつ継続的な活動をする上では必要だ。
そして情報支援センターは、患者にとって相談しやすい体制とする事が重要である。場所が入りやすいところにあること。いつもスタッフが詰めていること。遠くから来る方や時間の取れない方のために予約できたりすることが望ましい。情報へのアクセス方法も複数用意する事が必要である。
また、患者のための情報支援センターなのだから､管理・運営委員会に患者団体の代表を加える事も大切であろう。
【各論】
患者会としてどのように協働できるか、２月１１日にがん患者ネット会議開催予定
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【別紙１】 患者よりいただいたご意見 (一部抜粋)
・相談の窓口は患者が在っても患者がその場所の存在さえ知らないような病院の奥に在ったりすることがある。まず場所が入りやすいところにあること。いつもスタッフが詰めていること。遠くから来る方や時間の取れない方のために予約できたりすることが望ましい。
・拠点病院なのだからその周辺の患者にも場を開放して相談しやすい体制を考えてほしい。
・拠点病院の近くで活動している患者会との話し合いの場を作って患者が今どんなことを望んでいるかの声を拾い上げるようにしてほしい
・患者はいつも不安を抱えています。それは「心」「体」両面。それらを支えてくれるセンターであるべきです。
・センターを設けるだけではだめです。そこで患者の気持ちをふみにじるような人がいれば意味はない。そこで働くに相応しい人材を必要とします。患者の心理をしっかり理解できる人がいなければただの箱で終わります。
・ガイドラインにも関わる事なんですが、癌医療に関する標準的治療・抗がん剤・手術の技術・副作用の抑制剤・抑制方法・痛みの緩和の方法などの情報を、相談支援センターで、分かりやすく簡単得る事が出来るようにしていただきたいと思います。
・患者および家族のメンタルケアをおこなうカウンセリングシステムの構築。
・がん治療に要する経費の公的支援の充実。
・がん医療情報を患者にも要望に応じて積極的に開示する。
・患者会の運営等に関する積極的支援。
・拠点病院と連携する地域医療情報の積極的な提供。
・がん患者が交流できる語り合いの場～サロンを設置してはどうか。
・拠点病院の相談支援センターについてですが、病院と独立した組織であることが望ましいと思います。客観的な情報提供が可能かと思います。
・中央、たとえばがんセンターが作った情報を、必ずそのまま、地方の拠点センターでも、患者が得られるようにすること
・地方のセンターから、中央へ、患者が質問等のアクセス（メール、電話等）ができるだけ安易にできるようにしておくこと
・支援センターがあることを、県民、各病院を受診した患者すべてに知らせること。（ちらし等を外来におく、など）
・拠点病院の支援センターに、県内のすべての患者がアクセスできる方法を考えること
・支援センターを作っていく過程で、必ず、患者側の意見を入れること。
・相談支援センターでのスタッフの職種は、多職種が入ることを希望したいです。
・ 患者の要望でつくった「情報センター」なので、患者団体が絶えず監視ができるようなシステムにしたらどうかと思います。 など
【別紙２】 ヒアリング参加メンバー (順不同)
・リンパ浮腫患者グループあすなろ会
・市民のためのがん治療の会
・リンパの会
・オレンジティ
・VOL-Net
・どんぐりの会
・癌と共に生きる会
・終末期医療を見つめるリフォレスト
・日本がん患者団体協議会
・「すくすく」網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会
・１，２の３で温泉に入る会
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