多系統萎縮症の介護日記

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2024年05月21日

5/19(日）第44回近畿SCD・MSA友の会総会が行われました。
昨年同様オンラインで参加しました。
今年のオンラインでの参加者は11名でした。
昨年の半分以下...ちょっと残念でした。

今年の医療後援会の内容は以下のタイトルでした。

リハビリ目的と内容と効果について
ー難病感謝のためのリハビリテーションアンケート調査結果を踏まえてー

妻の場合、リハビリは効果があるのか無いのか....良く分かりません。
少なくとも良くなることはなく、体の拘縮は少しづつ確実に進んでいます。

顔もやや左向きになってきました。

足腰の方はまだ曲がるので車椅子移乗ができます。
足腰も曲がらなくなったらストレッチャーが必要になります。
うちのマンションのエレベーターはストレッチャーは乗りません。
もしそうなったら、１階か他のマンションに引っ越すことになると思います。

現状は、そのようなことにならないためにリハビリを続けている感じです。
平日は毎日リハビリを受けています。
訪看さん、PTさん、STさんが担当して下さってます。

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最終更新日 2024年05月22日 01時26分01秒
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■コメント

Re:第44回近畿SCD・MSA友の会総会(05/21)

柚葉1019 さん

お疲れさまです<(_ _)>
総会にオンラインでの参加が半減したとのことですが、オンラインではなく、会場に行かれた方が多かったのかも？と思いました。
やっぱり、直に参加する方がいろいろな方にお目にかかれますし･･･。

リハビリは、少しでも進行（拘縮）を食い止めるために必要なんだと思います。
夫は、奥さまとは逆に、腕は少し曲がったまま伸びなくなっていました。
なので、採血は苦労しました(-.-;
奥さまの現状維持が続きますように。 (2024年05月23日 16時34分40秒)

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Re[1]:第44回近畿SCD・MSA友の会総会(05/21)

syuichi6780 さん

☆柚葉1019さん
会場の参加者人数は分からなかったですが、確かにコロナ禍が明けて参加者は増えているかもしれません。私もMSAの分科会は参加したかったです。

ご主人は腕が曲がったままだったんですね。確かに採血は難しそうです。人によって拘縮の様子は様々ですね。

効いているかどうか分からない薬は、止めたら効果が分かるそうですが、リハビリもそんなものかも知れませんが、現状ではとても止める勇気はなく...ずっとこのまま行きそうです。
(2024年05月24日 05時21分28秒)

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