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takekos1
難病だって、ALSだって、絶対に幸せをみつけられるはず・・・。 だから・・・、これから幸せ探しの旅を始めます。
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June 19, 2011
カテゴリ： 日記
先日群馬県支部総会にいってきたばかりなのに、何故か所属していない埼玉県支部総会にまでいって来た。
別に「総会好き」って訳ではなく、今回は篠沢教授の講演会に絡んで音声合成ソフトのデモがあり、それに参加するため…。
実はここのところ体調も悪かったので、月曜日から美原記念病院にレスパイト入院している
なので、昨日は病院の外出許可を貰って参加。
体調も万全ではないし、予想以上に参加者が多くそれだけで圧倒されてしまい、上手く話せたかまったく自信がない
でも、美原記念病院のPTのTさんとヘルパーSさんの「タケコ・サポーターズ」のお蔭で、講演会→交流会終了直前までなんとか頑張れた
Tさん、Sさん、病院の看護師の皆様、外出サポートありがとうございました
交流会の最後の方でTさんからALSのリハビリについての発言があり、わたしが帰った後にTさんへリハビリについての質問がたくさんあったとか…
病気についての情報はあっても、難病専門のリハビリについて相談できる場所はなかなか無いのかも
交流会での発言を聞いていたら、インターネットを使えないお年寄りなどは、病気そのものの正確な情報さえわからない方が多いようだった。
ALSについての正確な情報を得ることと、今はまだ治らない病気だけど、諦めずに無理の無い範囲でリハビリをして、進行を少しでも抑えることが大切だと思った
久し振りの外出でかなり疲れたけど、とても充実した一日だった。
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Re:ALS協会埼玉県支部総会にいってきました(06/19)
まるりん☆
さん
Re[1]:ALS協会埼玉県支部総会にいってきました(06/19)
takekos1
さん
まるりん☆さん
やっぱり！
まるりんさんもそうなの！？
実はわたしもその事務局長に酷いこと言われて嫌な思いして、それも原因で群馬支部に移籍したの。
昨日も凄いこと言ってたな～(ーー゛)
＞お疲れ様。。。
＞ここの事務局長には失望したよ。
＞二度は泣かされた。はあ＿|￣|○
-----
(June 19, 2011 11:11:52 PM)
やっぱり！
まるりんさんもそうなの！？
実はわたしもその事務局長に酷いこと言われて嫌な思いして、それも原因で群馬支部に移籍したの。
昨日も凄いこと言ってたな～(ーー゛)
＞お疲れ様。。。
＞ここの事務局長には失望したよ。
＞二度は泣かされた。はあ＿|￣|○
-----
(June 19, 2011 11:11:52 PM)
Re:ALS協会埼玉県支部総会にいってきました(06/19)
yumestudio
さん
Re:ALS協会埼玉県支部総会にいってきました(06/19)
千葉っ子ママ
さん
沢山の方が参加されるんですね。篠沢教授はゲストなのかな。音声ソフトのデモは成功でしたか？
ネットを使えないお年寄りなどは、このわかりずらい病気の情報を得るのは大変ですね。一昔前の方たちはご苦労されていたんだろうなと思います。
ところで、抱かれ枕買いました！！いいですーー、とてもー＾＾情報ありがとうございました<(_ _)> (June 20, 2011 01:28:38 PM)
ネットを使えないお年寄りなどは、このわかりずらい病気の情報を得るのは大変ですね。一昔前の方たちはご苦労されていたんだろうなと思います。
ところで、抱かれ枕買いました！！いいですーー、とてもー＾＾情報ありがとうございました<(_ _)> (June 20, 2011 01:28:38 PM)
Re:ALS協会埼玉県支部総会にいってきました(06/19)
りゅう♀
さん
Re:ALS協会埼玉県支部総会にいってきました(06/19)
ページ1969
さん
お疲れ様です。その後、体調はいかがですか？
愚図ついた天気が続いて、本当に体調の維持が難しいですよね。
早くげんきになりますように・・・。 (June 21, 2011 05:38:37 PM)
愚図ついた天気が続いて、本当に体調の維持が難しいですよね。
早くげんきになりますように・・・。 (June 21, 2011 05:38:37 PM)
Re[1]:ALS協会埼玉県支部総会にいってきました(06/19)
takekos1
さん
yumestudioさん
ありがとうございます(*^_^*)
わたしってひとつの場所に落ち着いていられない性格だから、病院のスタッフの皆さんに恵まれていなかったら、とっくに逃亡しちゃってますね(笑)
皆さんに感謝です(*^^)
＞総会お疲れ様です。
＞それから、レスパイト入院されてたんですね。
＞病院もスタッフの方もよさそうな感じ^^
＞体調おだいじにしてくださいね☆
-----
(June 22, 2011 05:07:39 AM)
ありがとうございます(*^_^*)
わたしってひとつの場所に落ち着いていられない性格だから、病院のスタッフの皆さんに恵まれていなかったら、とっくに逃亡しちゃってますね(笑)
皆さんに感謝です(*^^)
＞総会お疲れ様です。
＞それから、レスパイト入院されてたんですね。
＞病院もスタッフの方もよさそうな感じ^^
＞体調おだいじにしてくださいね☆
-----
(June 22, 2011 05:07:39 AM)
Re[1]:ALS協会埼玉県支部総会にいってきました(06/19)
takekos1
さん
千葉っ子ママさん
あまりの参加者の多さに、ビビりまくりました(^_^;)
音声合成のデモは、参加出来てとてもよかったです。
自分の体調が悪くて、何を話したのかあまり覚えてはいないのですが…(-_-;)
ネットだけじゃなく、いろんな方法で情報を発信していくことの重要さを感じました。
その為に自分に少しでも出来ることがあれば、どんどんやっていきたいと思います。
そうそう、抱かれ枕買ったんですね～（＾◇＾）
とっても良いでしょーーーー。
肩こりとかも楽になると思いますよ～。
＞沢山の方が参加されるんですね。篠沢教授はゲストなのかな。音声ソフトのデモは成功でしたか？
＞ネットを使えないお年寄りなどは、このわかりずらい病気の情報を得るのは大変ですね。一昔前の方たちはご苦労されていたんだろうなと思います。
＞
＞ところで、抱かれ枕買いました！！いいですーー、とてもー＾＾情報ありがとうございました<(_ _)>
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(June 22, 2011 05:14:12 AM)
あまりの参加者の多さに、ビビりまくりました(^_^;)
音声合成のデモは、参加出来てとてもよかったです。
自分の体調が悪くて、何を話したのかあまり覚えてはいないのですが…(-_-;)
ネットだけじゃなく、いろんな方法で情報を発信していくことの重要さを感じました。
その為に自分に少しでも出来ることがあれば、どんどんやっていきたいと思います。
そうそう、抱かれ枕買ったんですね～（＾◇＾）
とっても良いでしょーーーー。
肩こりとかも楽になると思いますよ～。
＞沢山の方が参加されるんですね。篠沢教授はゲストなのかな。音声ソフトのデモは成功でしたか？
＞ネットを使えないお年寄りなどは、このわかりずらい病気の情報を得るのは大変ですね。一昔前の方たちはご苦労されていたんだろうなと思います。
＞
＞ところで、抱かれ枕買いました！！いいですーー、とてもー＾＾情報ありがとうございました<(_ _)>
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(June 22, 2011 05:14:12 AM)
Re[1]:ALS協会埼玉県支部総会にいってきました(06/19)
takekos1
さん
Re[1]:ALS協会埼玉県支部総会にいってきました(06/19)
takekos1
さん
ページ1969さん
ありがとうございます(*^_^*)
体調悪い日が続いていますが、病院の方々にお世話になってなんとか無事過ごせています。
ページさんもお身体気を付けてくださいね。
＞お疲れ様です。その後、体調はいかがですか？
＞愚図ついた天気が続いて、本当に体調の維持が難しいですよね。
＞早くげんきになりますように・・・。
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(June 22, 2011 05:19:26 AM)
ありがとうございます(*^_^*)
体調悪い日が続いていますが、病院の方々にお世話になってなんとか無事過ごせています。
ページさんもお身体気を付けてくださいね。
＞お疲れ様です。その後、体調はいかがですか？
＞愚図ついた天気が続いて、本当に体調の維持が難しいですよね。
＞早くげんきになりますように・・・。
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(June 22, 2011 05:19:26 AM)
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