子どもが主役＊ずっと一緒だったら良いね！

『県障害児教育研究大会』の分科会(就学保障）で
問題提起の機会を頂きました。
その時の原稿を掲載いたします。
長いですが（しかも、他の原稿とダブッている…）(^_^;)
もしよろしければ、ご一読ください！！

１．はじめに
1995年10月29日、大貴はこの世に生を受けました。
重度の仮死状態でしたが、4名の医師の懸命な蘇生措置のおかげで、
止まっていた心臓が動き出すことができたのです。
ですが、仮死の為に酸素がいきわたらず壊死してしまった脳は、
後に大貴に重度障害児と呼ばれるダメージを残しました。
　うちへつれて帰りたいという私たち家族の申し出に、
病院側がチームを組み、在宅へ向けての準備を始めてくださり、
主治医の「2歳のお誕生日までには、おうちに帰ろうね！」
という約束どおり、お誕生日の前日1997年10月28日退院が実現しました。
　現在、大貴は　気管切開をし１０～１５分おきの痰の吸引と、
食事が口から取れないために、鼻のチューブからミルクを注入する
経管栄養といった医療的なケアと、就寝時のみ人工呼吸器を必要としていますが、
昨年、地域の小学校へ入学し、障害児学級に籍を置きながら、
原学級の子どもたちと共に、伸び伸びと学校生活を送っています。

２．普通小学校への入学にあたって
　就学に関して、『人工呼吸器を必要とする子の親の会』（バクバクの会）で、
人工呼吸器をつけた子どもたちが普通小学校に通っていることは
すでに知っていましたし、療育施設に通うことで、
お友達と一緒にいる時の大貴が本当に生き生きとしていることを
実感していました。
　また、医療的なケアが必要なために養護学校であっても
親の付き添いは絶対条件でしたので、
同じ付き添うならば､お友達のたくさんいる普通小学校へ入学させたいと、
なんの迷いもなく決めました。
ただ、親の思いがそのまま教育委員会に通じるとは思えませんでしたので、
『親の思いと大貴の願い』という手記を作り、
就学相談が始まるずっと以前から、大貴のことをアピールしておきました。
適就の時には、すでに私達家族の思いは市教委に理解して頂いており、
普通小学校への入学はスムーズに決定しましたが、
親の付き添い、つまり大貴の医療的なケアは親に一任するという条件は、
あたり前のように付いてきました。
　大貴の小学校への入学を､新聞やＴＶの報道で取り上げて頂きました。
『どんなに障害が重い子でも、普通小学校へ通うことが出来るんだよ！』
そのことを地域へ知ってもらうチャンスだと思いました。
もちろん、子どもの体調が一番なわけで､障害や病気の子どもたちに、
無理をしてでも普通小学校へ通学して欲しいと思ったからではありません。
障害があっても学校へ通わせたいという親の思いや、
学校に行きたいと願う子どもの思いとは裏腹に、
訪問教育になってしまった子ども達がいるはずだと思ったからです。
障害があれば　養護学校へ行くのが当り前だと誤解された世間の認識を変えたい、
どんな障害があっても、学校を選ぶのは、当然　
その子であり家族であるべきだと思ったからでした。

３．入学して
毎日の付き添いの中で、私は息子を囲む子ども達から、たくさんのことを学びました。
のどに穴を開け、声を出すことも出来ず、車椅子に乗って一歩も歩けない大貴に
「六年生までずっと一緒のクラスだったらいいね。」
「僕たちの力で大ちゃんはもっと元気になるよね。」
そんな言葉をもらい、車椅子の移動も階段の上り下りも我先にと
お友達が大貴の世話を焼き、
「給食当番だよ。」「お掃除がんばるぞ。」と
特別扱いをすることはなく、仲間の一人として普通に受け入れ、
学校行事のたびに一緒に参加するにはどうしたらいいか、
先生に言われる前に大貴のことを真剣に考えてくれる子ども達。
一方、毎朝学校へ行く時間が待ち遠しくて、学校がお休みの日には　
体調を崩すのではないかと先生方に心配をかけるほど学校が大好きで、
車椅子を誰が押すかで　微笑ましい喧嘩を始めるお友だちや、
大貴と一緒にベットに寝る順番をじゃんけんで決めているお友だちのことが
好きで好きでたまらない大貴です。
みんなに大切に大切にされ、大人では教えてやることが出来ない何かを
大貴が子どもたちから吸収し、逆に､大ちゃんは特別な子ではない、
でも自分たちが守らなければならない友だちなんだということを、
子どもたちが、入学した時点から自然と学び取ってくれていることで、
この子どもたちから、本当の教育とは何なのかを
私自身が教わっているような気がしています。
今、学校で大貴と共に生活をしている子どもたちは、
いろんな意味でラッキーなのだと、担任の先生はおっしゃいます。
もしかしたら、お友だちの中に､医師や看護師を目指す子ども達が
出てくれるかもしれません。
少なくともこの子たちは、これからの人生の中で大貴という存在を
忘れることはないと思います。
いのちの大切さや生きることの素晴らしさを身を持って学んでくれているのです。
みなさんに、大貴と大貴を囲む子どもたちを見て頂きたいと思います。
共生共育とは？と問われれば、この子どもたちありのままの姿の中に
その意味があると思います。そして、この子ども達のご家族もまた、
子どもを通して大切な何かを学んで下さっていると信じています。

４．付き添いについて
　医療的なケアを必要とする子どもには、親の付き添いが絶対条件とされています。
医療的なケアをできるのが　医師か看護師、または、医師から指導を受けた家族と
法律で定められているからです。
　付き添いを拒否すれば、大貴は学校に通学することはできませんでした。
本人がどんなに学校へ行きたい！お友達が欲しいと願っても、
当然のように訪問教育になってしまいます。
大貴の場合は、たまたま私の付き添いが可能だったので、通学が実現しました。
ですが、小さな兄弟がいるとか、家庭の事情で親が付き添えないために、
どんなに望んでも、学校への通学を断念せざるをえない子どもたちもいるはずです。
お友達と一緒に学校へ行きたい。それを心から願う子どもがたまたま配慮のいる子で、
誰かの助けを必要とする子であれば、
周りの大人が手を差し伸べてやれば良いだけのことなのに、
法律が立ちはだかって、手をこまねいて見ていることしかできない大人たちに、
誰のための、何のための法律なのだろうと思ってしまいます。
医療ケアと呼ばれるものは、この子どもたちにとっては
生きていくために絶対に必要な生活行為なのです。

５．生命の勉強
入学して間もないころ、命の勉強をしました。
一年生の子ども達に、大貴が生まれてからこれまでのことを話して聞かせました。
どんなに身体が不自由でも、命がある限り大切にしなくてはならないこと。
みんなの命一つ一つがとてもだいじなものであること。
子ども達は真剣に聞いてくれました。
「大ちゃんはすごいね。生まれてからずっと頑張ってきたんだね。」
「これからは、ぼくたちが守ってあげるね。」
自然とそんな言葉が出てきました。
今では、わずか７～８歳の子ども達が大貴の顔色を見分け、
「おばちゃん、吸引してあげて。」と知らせてくれ、
垂れ流しのよだれを拭き、誰に言われるでもなくそれぞれに気を配ってくれています。
親が付き添えば子どもの命の安全が保障されるとは到底思えません。
それよりも、その子のことを理解し、守ってやれる大人が数多くいることの方が
どれほど心強く安全であるか、そんな当り前のことができずにいる行政に、
苛立ちさえ覚えます。どんなに障害が重くても、
どんな配慮が必要でも、安心して通える学校を心から望みます。

６．学校訪問看護支援事業
この秋から、市で『学校訪問看護支援事業』がスタートします。
昨年、社会見学に看護師をつけて欲しいと教育委員会に要請した際、
医療的なことは親に一任しているとの理由で聞き入れてはもらえず、
費用を保護者が負担し、学校が看護師の同行をお願いしなくてはならなかったことや、
学校への付き添いを強いられている家族の中に、
どうしても付き添いができなくなってしまった家族がいる為に、
市が試行錯誤の上、独自で考えて下さった事業として、６月に予算化されました。
「１週間に９０分、訪問看護師が医療的なケアを要する子どもがいる学校に派遣され、
その子に必要なケア全てを家族に代わって行う。」というものなのですが、
「その費用は保護者の負担を軽減し、教育委員会が支払い、
保護者は支援費制度を利用し一部を負担する」ことになっています。
市が、何とかしようと努力をしてくださっていることに感謝はしますが、
正直なところ、なぜ、保護者が費用を負担しなければならないのか、
週にわずか９０分の看護師の派遣でどこまで親の負担が軽くなるのか、
たくさんの疑問とまだまだ、納得がいかない制度でもあります。
これらの問題は、これから実際にスタートして、
少しずつ改善していかなくてはならないと思っています。
この事業が県全体の事業として、ケアの必要な子どもたちが
安心して学校へ通える為の支援制度になればと思います。

７．最後に…
心のバリアフリーを唱えられている今、子ども達を育てる教育の場で、
配慮を必要とする子、障害の重い子ども達がはみ出してしまうことがないように、
子ども達を分けてしまうのではなく、学校がその子をどう受け入れるか、
全ての子ども達を共に育んでいける教育の場、環境、人材が
絶対に必要なのだと思います。
障害児に優しい教育の場であれば、
きっと全ての子どもたちにも優しい環境であるはずですから。

最後まで読んで下さって、ありがとうございましたm(__)m

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