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今日は私も下の子と一緒に切りました。しかしそれはまだ早かったようです。理容師さんが首にケープを掛けようとするとくすぐったいらしく笑いが止まりません。しかもケープを脱ごうとします。やっと笑いが収まりかけた頃スポーツ刈りにするためにバリカンをかけようとすると音が気になるらしく音の方に振り向きます。理容師さんは何かを感じたらしく私のまねをして短い言葉で下の子に話しかけます。下の子の切っている横で私も切っていたのですがかなり悪戦苦闘されていました。やっぱり下の子が髪を切る時は私は切れないって事ですね。でも何とか時間も掛かっていましたが上手に切れていました。さすが専門家です。有難うございます。お店に寄っては下の子はスポーツ刈りには危ないので出来ません。・・・と断られるのですが今行っている所はまだ断られた事がありません。有難うございますまたよろしくお願いします。
Sep 8, 2008
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でも1ヶ月半休んでいたのでなんだか実感が持てないようで下の子:「明日夏休み。」私:「明日学校です。」下の子:「春休み」私:「学校です。」・・・の会話をここ2~3日繰り返しています。でも学校に行きたくない訳ではありません。学校には行きたいと言っています。でも体調が元に戻っていないので私としては心配なんですがもう仕方がないので申し訳ないけど先生方にお任せします。この頃お風呂に入ると虫達が鳴いています。あ~。秋になったんだな~。・・・って思います。何だか不思議に落ち着いてリラックスしてしまいます。
Sep 1, 2008
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今日は金曜日に採血した結果を聞きました。甲状腺に引っかかる項目があるとのこと1ヶ月前も同じ項目が引っかかっていてでもその項目だけで他に引っかかっていないので異常とは言えない・・・とのことでした。でも前回より良くなかったのでまた1ヶ月様子を見るとのこと。喘息も出たり引っ込んだり・・・とうとう夏休みも終わりだというのに下の子の大好きなプールにも連れて行けなかった。もうすぐ2学期なのに体調も相変わらずでまた先生方に迷惑をお掛けします。今日は下の子と上の子の誕生日が9月ということで中の子がケーキを買って来ました。上の子も下の子も大喜びですと~っても美味しかったです
Aug 26, 2008
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毎日暑いですね!!下の子の微熱は相変わらず続いていますが食欲も元気もあります。でもそれでも彼岸を終えトンボが飛んで風呂に入っていると遠くから虫の音らしき音が聞こえてきます。この頃の我が家は8月9日から上の子も夏休みになりものすごく食費がかかっています。毎日贅沢はしていないのに食料があっと言う間になくなってしまいます。下の子の体温調節の為冷房も欠かせないし・・・でも上の子が買い物に付き合ってくれると助かります。下の子の逃走や人に聞かれてはあまり良くない叫び声や独り言をという顔で叱ってくれるので・・・・・・でも余計に目立ったりもするけど・・・
Aug 17, 2008
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4月末から4ヶ月今だに下の子の微熱は引かない。今年は例年にない猛暑でも今日はいつもより気持元気そうに見えたのに・・・朝は36.4℃。昼は36.8℃なのに・・・夕方37.2℃いつもの年だとこんなに冷房を使ったことはありません。でも今年は毎日冷房が欠かせません。先月は電気代が約1万円今月は・・・(恐ろしい)まさに火の車です。でも下の子の体調管理も親の仕事です。仕方ないですよね。
Aug 7, 2008
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下の子の通う養護学校の隣の養護学校の子供さんが亡くなりました。ひょっとしたら下の子が通うはずだった学校です。その当時超多動だった下の子は入学を断られてしまった学校です。その子供さんと同じ学年なので同じクラスだったかも知れません。その子供さんは学校の宿泊学習に参加されていました。自閉症の子供さんで(自閉症の子は水が大好きな子が多いです。)海を見て「行かなくては」・・・と思われたのだと思います。朝9時頃先生方が帰省の準備に忙しい合間を見て300メートル程離れた海に行かれ11時頃海水浴客により海に沈んでいるのを発見されたそうです人事ではありません下の子に起きてもおかしくない事件です。改めて油断してはいけない・・・と忠告されたようです。葬式では担任の先生が大泣きされていたそうです。親御さんの気持を考えると気が狂いそうです。7月6日(日)従兄弟が交通事故を起こしました。従兄弟の運転していた車に突っ込んできたそうです。相手は18歳女性です。中の子より年下です。意識不明とのこと・・・意識不明状態が続くと障害が残る恐れがあるのでは・・・今から幸せになるであろう女として一番輝かしい時に・・・・・・と思うと辛いです。なんとかこの女性だけでもなんの障害もなく助かって欲しいそう思わずにはいられません命の大切さ痛切に感じた2日間でした。本人だけではなく周りの人も身を切られるほどつらいですよね。
Jul 22, 2008
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昨夜は結局38.1℃まで上がってしまいました。でも下の子は絶対行く気です。ず~っと・・・(熱が)下がった。下がった。(学校に)行く。行く。・・・と言っています。しかし38℃超えているのに先生方に預けていいのかな~今日はとりあえず私がスクールバスに乗っている間は預かって貰い病院に連れて行くことにしました。(薬も今日の朝で切れたし・・・)今日宿泊学習であることをドクターに話すと「先生方が預かってくださるって言ってくださるならいいんじゃない。38℃ぐらいあっても解熱剤を飲ませてください。・・・でいいわよ」・・・というお返事すごい下の子の面倒を見てくださる方は心が広い・・・というかおおらかでも先生:無理そうなら電話します。 その時はお迎えお願いします。・・・という事でした。帰って来ないといいけど・・・今日はメチャメチャ暑い天気予報によると35℃にはなる。冷房のある部屋でゆっくりと過ごしているはずだけど・・・・・・いい思い出を作って帰って来ますように
Jul 10, 2008
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やっぱり熱がある。朝は36.9℃だったのに昼には37.3℃になり今(PM5:40)には37.8℃になってしまいました。明日は宿泊学習だというのに・・・下の子は完全に行く気だ下の子:下がった私:上がってるんだけど・・・下の子:涙目でオロオロ・・・中の子:かわいそうにうそでも下がったって言ってやってよ今日はサークルの日だったので下の子が休みでも私は学校に行きます。そして学校の先生方と話すと先生:いいですよ。 具合が悪いなら悪いなりの活動をしますから・・・ お母さん、明日バスの添乗ならその間お預かりいたしますよ。・・・という暖かい御言葉でも37.8℃もある子を預けていいのかおおいに悩む私でした。
Jul 9, 2008
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著しい成長です。中学部2年生になったばかりの時は声も可愛、超音波的な高音チンチンの方もツルツルだったのに・・・とうとう来てしまった。下の子が大人になる時が・・・下の子は上の子とお風呂に入るので全然知らなかったのですがチンチンの上の部分にモワモワと2~3cmほどの毛が・・・フッと気付くと声も枯れてる。少し低音ちょっぴり嬉しいようなかなり淋しいような・・・でも精神年齢は低くまだまだ幼い。だからまだまだかわいいいつまでもかわいい下の子でいて欲しいでも大人になった下の子も見てみたい・・・と~っても複雑な親心です。
Jun 29, 2008
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今日は託児所の保育士としての仕事に行きました。人事異動が新聞に載って中の子の学校と下の子の学校の保護者の方々からメールがありました。でも仕事中で返信が遅れてしまいました。・・・でもかなり気になってはいたのですが・・・人事異動の結果下の子の学校の大変お世話になった先生が御2人も移動になっていらっしゃいました。ショックです。御1人は下の子の小学部2年の時の担任の先生で私が肺癌の手術した時に担任していただき親一人、子3人の家庭だったのでスキンシップが上手く取れないのでは・・・世話が行き届いていないのでは・・・など色々気遣って頂きました。まだ下の子が超多動な頃です。しかも今は下の子が入っている太鼓サークルにとっても協力して頂ける数少ない先生です。サークルの存続の危機かもしれません。御2人目は中学部の主事の先生です。中の子が卒業した特別支援学校の教頭先生になられます。下の子の事はもちろん中の子の事スクールバスの事etc....我が家の悩み事はまずこの先生に・・・・・・という感じの先生だったのでその先生が下の子の学校にいらっしゃらないと思うとかなり寂しいです。せっかく中学部がこの先生のお陰で良くなって来たのに・・・高等部の進路指導まで出来れば変えて頂きたかったのですが・・・ますます下の子の卒業後の進路が不安になってしまいました。でも不安がってばかりはいられません。気を引き締めて頑張らなくては・・・
Mar 27, 2008
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「サッカー行くよ!!」・・・と言うと喜んで起きてきます。練習は大好きな下の子です。でも練習試合となると・・・それでも少しずつ参加したいという姿勢は出て来た気がします。本来なら大人チームにいる年齢ですが小柄なのと臆病なのと技術的に無理なので子供チームにいます。同じ年の子は去年の3月に大人チームに行くように言われていました。でも下の子は何も言われず当然のように子供チームにいます。多分今年度も子供チームです。子供チームの中ではダントツ大きいのですが親の私から見ても一番へただし他の子にぶつかろうとすると逃げるので仕方ないかな~でも良く言えば優しい子なんだと言えなくもないんですが・・・指導してくださる先生は下の子の学校の先生で一生懸命下の子がボールを蹴れるようにしておられるのですが子供達が近づいてくると逃げるので時々下の子の背中を押して「蹴ろ」・・・と言われますが下の子の顔は引きつっています。帰りの車の中でその事を話すと「そんな事言っても・・・無理」・・・と小声で言いました。初めて言った言葉です。こんな言葉を知っていたなんて・・・言えるようになったなんて・・・ちょっぴり感動です
Mar 23, 2008
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朝から買い物に出かけました。毎週ほとんど土曜日に行くスーパーです。そのスーパーは毎週土曜日はカードのポイントをスロットで付けてくれます。下の子はそれが楽しみで着いて来ます。いつもは買い物を済ませてからスロットに行くのですが今日は店員さんがポイントカードを下の子に渡してしまったので私が止めるのも聞かず走って行ってしまいました。でも「大丈夫毎週しているのだから」・・・と思っていたのに・・・私が買い物が終わり行ってみると20人近い人が並んでいるのに下の子は丁度スロットをしていました。え~っ早過ぎるんじゃ~・・・と思った瞬間。「子供さんに順番を守ることぐらい教えておきなさいよ!!」・・・という御言葉有り難い御言葉なんだけど周囲には30人ぐらい人がいて注目を浴びてしまいました。私としてはよくある事なのだけどやっぱりへこんでしまいます。でも白い目で見られたり陰口言われるのに比べたら1000倍いいかな~それにしてもやっぱり油断は禁物なんだな~・・・と反省させられました。随分落ち着いてきたしいつも出来ている事だからと油断するとなぜかこうなってしまいます。
Mar 22, 2008
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その後とうとう下の子はインフルエンザから逃れ何故か中の子がインフルエンザに罹り上の子に移って大変でした!!でも下の子の体調も今一歩で熱もないのにすごくお疲れモードだったりなんとなく今日はいいかな~?・・・って思っても「学校、休み」・・・って言うしひょっとして登校拒否・・・って思う日が多かったです。あんなに学校大好きな子だから絶対ありえない!!・・・と思いつつそんな日が続くと・・・自分の体調のことを言葉で言えないって不便ですね。サボリと思われたり登校拒否を疑われてしまいます。
Mar 7, 2008
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・・・と言っても37℃ほどしかなかったのが36.2℃になったんですが・・・・・・という訳でインフルエンザではありませんでした。でも私:「学校、行く?」下の子:「休む。」・・・と言うので休ませました。「寒い。」と言ってず~っと布団の中です。起きると何故かほっぺが赤くなり目が腫れぼったいです。私:「明日は学校行く?」下の子:「行く。」・・・って言って今、鼻歌を歌っています。とりあえず良かったです。
Feb 14, 2008
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確かに昨夜から変だったんです。学校の帰りほっぺが異常に真っ赤。ヒーターが効き過ぎたのかな~?・・・と思ったがず~っと真っ赤。異常に手足が冷たい。家に帰って炬燵を最高にして私の手足で2時間以上温めてもぜんぜん暖かくならない。体温は37.2℃。朝になって体温を測ると36.2℃私:「学校休む?」下の子:「はい。」私:「でも熱ないよ。」下の子:「行く。」しかし・・・AM11:00頃、学校より電話先生:「元気もないし、ストーブから離れようとされないし 体が痛いとおっしゃって泣いておられます。」私:「迎えに行きます。」・・・という事で早退して病院に行きました。車のヒーターがんがんに効かせ下の子のジャンバーと私のジャンバーを着せても寒がり涙目になっています。病院で検査をするとドクター:「少しインフルエンザの反応が出ていますが 人によっては次の日には反応が消える人もいるので 明日、熱が出たら来てください。」・・・とのことでした。きっと昨日も今朝も具合いが悪かったんだ言葉でいえないのはつらいですよね。周りの人もわからないし・・・。とりあえず今は布団の中です。熱はありません。明日、熱下がるかしら・・・。
Feb 13, 2008
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ホッとしましたマラソン大会を応援に行っていたお母さん達の意見が私と一緒でしかも私が話の3分の一ぐらいしか話していないのに同じ意見をみんな言ってくれました。他のお母さんの意見では「子供だけでも500人以上いるんだよ。先生も入れたら7~800人以上だよ!!中学部男子6位の子が2位3位の子に勝ったか負けたかなんかわかんないよ!!どこにいるのかさえもわかんない状態だよ!!」それに子の子達に競争心なんて高度な感情があるわけないでしょう!!先生においていかれたのと自分が追い着けなかったからだよ!!・・・という私と同じ意見を私より早く言われてしまいました。ちなみに「中の子に自分が何位だったかわかった。」・・・って聞いたら「わかんないよ」ですって・・・そういえばその時下の子の先生も「わかりません。」・・・と言っていたでしょうが・・・
Jan 25, 2008
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昨日の下の子の件での先生の態度では低姿勢だった。なのにどうしてこうなるの?先生同士の庇い合い?先生たちの説明がなんだか変クラス担任の先生は下の子には着かず中学部主事の先生が着く予定だと主事の先生から聞いていた。しかしお迎えの時の説明では出発時は主事の先生が見ていて途中からA先生が見てくれていたとの事。でも私が見たのは出発時はA先生と近くにいた。でも途中から下の子は明らかに一人だった。A先生は下の子は「自分と主事の先生の真ん中にいらっしゃいました。」・・・とのこと。でもA先生が一緒に走っていた子供さんは2位、主事の先生が一緒に走っていた子供さんは3位そして下の子は6位。随分、あとだった先生方の言葉では辻褄が合わないが私や友人が見ていた結果とは辻褄が合うA先生の話ではA先生と主事の先生が下の子にスタート時には主事の先生に着いて行く様に言葉掛けをしたそうです。ところが主事の先生が見ていらっしゃる子供さんが思ったより早く走り出し途中でA先生に着いて行くように指示を出されたのですがA先生が見ていらっしゃる子供さんも早く結局、下の子は一人で走ることになってしまったとの事でした。下の子にとって先生の言葉は絶対です。昨日は先生の言うことが守れなくて落ち込んだのね・・・ということになっていたのに今日になって下の子が急成長して競争心が出てきて2位と3位の子に負けて悔しいという気持ちになって泣いてしまった・・・に入れ替わってしまいました。「そうじゃないと思いますよ」・・・と言う私の言葉に「いいえ絶対そうです。」・・・となってちょうどその時主事の先生が来られたので私が「先生の言葉って絶対ですよね。」・・・と話しかけると今まで話していた担任の先生が飛んで来て「いいえ、違うんですよ下の子が成長して競争心が出てきたという話をしていたんですよ」・・・と言いながら2人で教室に入ってしまわれました。・・・一体、何なんだその後、連絡帳にて・・・担任4人で話合いましたがやっぱり競争心が出てきたという結果になりました。・・・とのこと。・・・じゃんけんして勝っても負けても喜んでいる下の子がマラソン大会で負けて落ち込んだり、泣いたりしている下の子にマラソン大会での勝敗がわかるの走ってきた順番も見てないのに絶対無理だ先生達の言い訳にしか聞こえないのだけど・・・なんだか空しい
Jan 24, 2008
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今日は小雨が降ってマラソン大会はパークドームの中かな~・・・って思っていたらグランドでありました。知的障害児合同マラソン大会です。いろんな養護学校、特別支援学校から集まってきます。もちろん中の子、下の子も参加します。中の子は朝から「○○さんが怒るからゆっくり走る。」・・・って言っています。そんな事をしたらその子のためにもあなたのためにもならないから普通に走るように説得しました。去年は「○○ちゃんと一緒に走る」・・・と言いその子の背中を押したり手をたたいて「こっちだよ!!」・・・と言いながらゴールしました。何故かその結果3位になってしまい、「しまった○○ちゃんの背中を押しながらゴールすればよかった。そうしたら○○ちゃんが3位になれたのに・・・」・・・と言っていました。目立つ事が嫌いな中の子らしいです。下の子は・・・お迎えに行ったらう~ん大人しいそれもそのはずマラソンが終わってから涙ぐんでいたとの事。お弁当もあまり食べず落ち込んでいたとの事。なるべくマラソン大会のことは話さずにおこう。・・・と思っていたのに中の子は自分なりに考え自分の走りをして高等部女子の部で2位だったんです。タイミングが悪過ぎる中の子をほめてあげたいのにマラソン大会の話をすると下の子が泣き出してしまいます。複雑
Jan 23, 2008
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「どんどや」というのは方言なのでしょうか?どんどやというのは・・・お正月に飾った物や書初めで書いたものを竹などでやぐら?を組んで焼くことです。正直、そういう行事があるのは知っていましたが下の子が養護学校に入るまで体験がなく入学した年に初めて見ました。かなり大きなやぐらで倒れてきたら逃げようもなく大やけどしそうです。でも今日は雨雨だったら中止ということだったので中止になっていると思います。下の子、楽しみにしていたのですが仕方ないですね。
Jan 11, 2008
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今、下の子の心の中で流行っていることそれは「ニヤニヤするな」・・・と言って笑うことです。たぶんお若い先生(小学部の時の元担任)がいつもニヤけている下の子に言われたのでと思います。私の中の想像としてはたぶん先生自身もニヤけながら楽しそうに言われたのだと思います。下の子は中学部の中で一番学校生活を楽しんでいると思います。いや養護学校の中で一番楽しんでいますそれに引き換え中の子はしばらく家にいたので「学校に行きたくない」・・・と言って夜になるとほんのちょっぴり泣いています。たして二で割れないかな~。
Jan 10, 2008
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新年明けましておめでとうございます。今年もよろしく御願い致します。 「サーフズ アップ」 ・・・という映画です。ついこの間まで映画を観るのはかなり難しかったのですがやっと中学部になってからジ~ッと座っていられるようになりました。暗い所も苦手で奇声を上げていましたが先月位から克服したようです。・・・というのも暗い所やトイレ・家の奥の部屋が怖くなるように中の子が怖がって見せたのでそれまで平気だったのが怖がるようになったので上の子が中の子に「怖がるようになったのはお前のせいだから怖がらなくなるようにしろ」・・・と怒ったので必死になって怖くないことを教え込んだ成果です。かなりの日にちと忍耐力がいったと思うのですが2人で頑張って克服したようです。本当なら私がしなくてはいけないのでしょうけどはっきり言ってわたしより中の子の方が忍耐力も時間もあっていいようです。あんまり怒ったりもしないし・・・どっちが母親
Jan 4, 2008
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養護学校中学部1年と言っても精神年齢は2~3歳程度。しっかりサンタさんを信じています。私:「サンタさんは何に乗って来るの?」下の子:「トナカイさん」私:「トナカイさんはどうやって来るの?」下の子:「いす」う~ん。いす?私:「サンタさんはトナカイさんのそりに乗って走ってきます。」私:「サンタさんは何に乗って来るの?」下の子:「りそ」この会話を何度もしましたがやっぱり理解できず・・・もう今年はいいか?来年に期待しよう。きっと成長してきちんと言える様になるだろう?・・・ということで・・・ちなみに今日我が家にサンタさんは来ます
Dec 24, 2007
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今日はもう一人の添乗員さんが添乗出来そう。・・・という事だったので少しゆっくり寝かせてあげられる。・・・と思ったら・・・携帯の音楽が・・・バスの係りの先生で「もう一人の添乗員さんの熱が38.8℃出てバスに乗れそうもないという事なので朝だけでも乗れませんか?」・・・との事。あ~。ごめんよ!!こんなお母さんを許して!!昨日は最高で37.5℃だったらしい。・・・が・・・帰りに何を話しかけても何も答えない。無表情だ。答える気力もない感じ。でも学校では楽しくて食欲もあり、元気もあるらしい。でも帰りの車の中ではかなり険しい表情。病院に連れて行くとあまりに元気がないのでドクターが尿検査、血液検査、プール病の検査、肺のレントゲン。いろいろ検査していただきました。病院ではベッドに寝たまま血液検査でも暴れる事もなくされるがまま・・・びっくり!!家に帰ると手洗い、うがい、着替えの後枕を持ってきて、お気に入りのぬいぐるみと一緒にず~っと寝ています。でも今日は娘の学校に行く事にしました。昨日の検査の結果が良かった事と昨日の体温が最高で37.5℃だったので・・・明日と明後日はゆっくり寝れるからね本当にごめんよ
Nov 30, 2007
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昨日ブログを書き終えた後先生からメールを貰いました。やっぱり熱が38.2℃出た。・・・との事でした。今日は朝からきつそうでした。私:「疲れた?」下の子:「疲れた。」私:「今日、バスに乗った後、どうする?家で寝る?学校に行く?」下の子:「家。」バスの中でも学校の正門近くで聞いてみる。下の子:「家。」しかしいざ学校に着いて先生が聞くと「学校。」いったい、どういうこと先生はそんなどうしょうもない親子を受け入れてくださっているけど・・・明日は中の子の学校のテニスサークルの当番になっています。なかなかサークルに顔を出せないので少し無理をしても行きたいけど・・・中学部の主事の先生に相談すると「たまには、娘さんの方にも行かないとね。日中預かりの施設には事情を話して預かってもらっていいんじゃないんですか?」・・・との事でした。中学部の主事の先生にはA1(最重度)の自閉症のお子さんがいらっしゃいます。・・・と言うより娘の学校の先輩です。だから、よくわかってくださるんです。日中預かりの施設の先生に話したら少し渋い顔をされてしまいましたがスクールバスで添乗している最中に話したので多分断れなかったのかもしれません。私が添乗しているバスはほとんどはこの施設の生徒さんです。でも下の子の体の事を考えるといけない選択だよな~。・・・と思いつつ・・・たぶん娘の学校の保護者の方は優しいからすぐに変わってくださると思うけど・・・あまりお手伝いしていないので申し訳なくって・・・優柔不断な私は揺れてしまいます。あ~あ~!!私に確固たる決断力をください。
Nov 29, 2007
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せっかくみなさんに良いお知らせが出来ると思ったら月曜日の昼からまた熱をだし(38.2℃)早退してしまいました。今日は中の子のケース会議がAM12:00からでそれが終わり家に帰ろうとしていた時に携帯の音楽が・・・「やっぱり、養護学校からだ!!」「すっごく元気で大丈夫!!と思って体温を測ったら38.2℃でした!!」・・・となぜか大笑いして担任の先生が・・・う~ん。この先生らしい!!・・・と思いつつもでもそんなに大笑いして言うことなのか?誤解のないように言っておきますがとっても明るい良い先生なんですよ!!・・・という訳で迎えに行き自宅に帰り中の子に「おかあさん、仕事だからあとよろしく!!」・・・と言ってその日は中の子に見てもらいました。(昼食抜き!!)今、もう一人の添乗員さんが体調が悪く変わってもらえないので火曜日もスクールバスに添乗。下の子にはかわいそうだけど朝は熱がなかったけど昼から出そうだったからバスには乗るけど学校は休ませました。学校大好きな下の子は泣く、泣く、泣く、怒る。やっぱり昼から熱がでました。(38.0℃)そして今日。今、PM1:10今の所電話はないけど主事の先生が「もし、熱が出ても添乗が終わるまでお預かり致します。」・・・って言ってくださいました。良かった!!どうぞ熱が出ていませんように・・・
Nov 28, 2007
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昨日は最高38.8℃あったから月曜日までに下がるかな~。・・・と心配していたのですが・・・でもまだ顔色が悪く他は青いのにほっぺたの先だけ赤い。手足が冷たい。唇が乾いて赤い。「今日一日、寝ていたら直るからね。」・・・と言って寝かせたら「わ。わ。わ。」・・・と叫ぶ!!上の子「うるさい。静かにします!!」一瞬静かになるがまたすぐに「わ。わ。わ。」上の子、大学のレポートなかなか進まないだけでイライラしているのに・・・このままでは2人とも爆発する!!・・・と思い少し下の子にはつらいかな~でも「お買い物行きます。」・・・と言って買い物に連れ出した。始めは喜んでいたのに顔色がみるみる赤くなり眉間にしわが・・・顔の表情が苦しそう。「きつい?」・・・と聞くと小声で「きつい!!」本当にきつそうな声。熱が38.5℃以上か夜寝てない時以外に昼寝することはほとんどないのに今日は自分から寝た。今夕方の5時体温36.9℃。熱が上がりませんように!!明日は中の子の実習先でのケース会議と養護学校のスクールバスの添乗もある。1人で留守番は無理だしどうしたもんだか!!こんな時に預かってくれるところが欲しいな~家で見ていてくれる人がいたらもっといいのに~
Nov 25, 2007
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この頃、喘息は出るものの高熱を出さなかったので油断してしまいました。今日は下の子は昼頃から顔が赤かったのですが元気もあるし、食欲もある。・・・と思っていたのですが夕方5時になってもまだ顔が赤い。体温を測ると38.5℃。大失敗布団を引いてアイスノンをタオルに巻いて冷やして頭に熱さまシートをつけて「お布団で寝ます。」・・・と言うと素直に寝た。30分位すると突然布団から飛び出し「ばか~!!」・・・と大声で叫び布団を投げ始めた。一瞬、何が起こったのかわからなかった。とりあえずしばらく知らん顔しておこう。・・・と思ったら小さな声で「ごめんなさい!!」・・・と言って布団を整えて寝ました。本当にここ1年で成長したんだなあ~・・・と思います。とても7年前に知的障害児の養護学校に多動過ぎて断られた子だとは今は信じられません。
Nov 24, 2007
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我が家は外の温度がもろ家の温度になるのでびっくりするほど寒いです。夏・・・暖かく冬・・・涼しいです。電気ストーブを着けたいけどなんとヒューズが飛びます。お弁当を作り終えレンジを使い終わると使えるのですが・・・下の子もかなり寒かったらしくほとんど衣服の調整ができずいつも着せられたものをそのまま着ている子なのに今日は「ジャンパーは?」・・・と聞きました。おお~すごい!!いつもは言えない言葉も我が身の危機がせまると突然言える時があるのです。時には切羽詰まる事を経験させて言葉が出るのを待つのもいいかも?いやいやそれはちょっと・・・
Nov 19, 2007
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久し振りにプールに行く事が出来ました。行けて良かった。とっても張り切っています。そのせいか独り言?盛んです!!おもにCMです。「博多の塩♪」「お前に別件はない!!」(ソフトバンクのCM)「お兄ちゃんが犬なのかも。」(ソフトバンクのCMでお父さんの所がお兄ちゃんになってます。その他いろいろ・・・ボクシングの真似なども・・・張り切るのはいいけどもうちょっと落ち着いてくれ~!!
Nov 10, 2007
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今日は中の子が学校で作った作品を紹介します。今回お祭りの時に中の子が作った作品の一部を買ってきました。私の一番のお気に入りです。絹糸だそうです。網目もきれいに揃っています。私では絶対作れない作品です。これは綿で出来ています。写真ではわかりづらいと思いますが繊細な色使いです。この写真でわかるでしょうか?帽子です。ゴムの紐が付いていてそのゴムで落ちないようにひっかかるようになっています。これは高校1年の時の作品です。同じく高校1年の時の作品です。洗濯してしまったので少し弱ってしまいました。次に園芸班が作った花を買ってきてうちのプランタに植えたパンジーとビオラです。 特別支援学校の花は肥料がいいのかとってもしっかりしていて沢山の花を咲かせます。植えた時はスペースを開けすぎたかな?・・・と思っても花が盛りになるとあれ?ぎっしり花が咲いていてところ狭しという感じです。
Nov 7, 2007
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今日は本来ならプールに行く日です。でも祭日だというのを忘れていました。行く前に気づき一緒に行っている子のおかあさんに電話すると「今日は休みだよ。前回休み(学校行事で)だったから知らなかったんだね。」・・・との事。下の子は久し振りのプールにルンルン気分。すっかり行く気になってプールに行く用意をして車に乗り込もうとしています。お~恐ろしい!!でも言わない訳にはいかない!!「ごめんね!!プールお休みなんだって・・・来週の土曜日に行こうね。」それでも納得してないのか「プールは?」・・・と何度も聞く。その度説明するが10秒ぐらい待って又聞く。そしてどれぐらい経ったでしょうか?「プールは?」「ごめんね。今日はお休みです。」・・・と言ったら・・・いきなり眉間にしわを寄せて歯軋りをしてまるで昔あったねじをまくとシンパルをたたいて怒る猿そっくり!!その顔を何度も繰り返していました。どうぞ来週は喘息発作が出ませんようにそしてプールに行けますように!!祈るしかない!!
Nov 3, 2007
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昨日は中の子のと特別支援学校の祭りに行っていたので下の子の養護学校の祭りでの事はまったく知らなかったのですが・・・ひょっとして初恋?先生の話によると昨日ボランティアに来てくださった学生さんがとってもかわいくて下の子はとっても照れまくり手を離さなかったとの事。先生が「中学生でしょう!!手はつなぎません!!」・・・とおっしゃったそうですが・・・下の子は一瞬離しただけでず~っと離さなかったとの事でした。通りで謎は解けた。スクールバスから降りて「お祭りどうだった?」・・・と聞いたらデレ~ッ、とニヤけて気色悪い!!・・・と思っていたんです。そんな幸せな一日が終わろうとしていたのに人生は甘くない?夜になるとヒューヒュー、ゼェゼェの喘息が出てしまいました!!ホクナリンテープ(気管支を広げる薬)を貼ってもシングリアチュアブル(喘息発作を抑える薬)を食べても全然良くなりません。なんとなく予感はあったけどごめんね!!
Oct 29, 2007
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今日は下の子と中の子の養護学校のお祭りでした。なぜかいつも下の子と中の子の祭りは同じ日です。今年こそは・・・今年こそは・・・・・・と思いつつやっぱり重なります。今年は中の子は最後なので附属特別支援学校の方に行きました。人前に出るのが苦手な中の子ですがこういう時は頑張って舞台の上に立ち頑張って発表していました。縫工班の中の子は会計をしていました。写真を撮ろうとすると顔を隠します。他の子は写ろうとポーズを取ってくるのに・・・園芸班の花がきれいなのでたくさん買ってきました。中の子が作ったさをり織もマフラー(2枚)、バッグを買ってきました。とっても楽しかったです。
Oct 28, 2007
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外見は確かに小学生!!でもカードを持っているから中学生とわかるはずなんだけど・・・なぜかビデオ屋さん下の子にあめをくれます。見ていると幼稚園以下か小学校低学年の子しか渡していないのに・・・身長140cm私が155cmだから並んでいてもそんなに小さくは見えないのでは?・・・と思うけど・・・やっぱりしぐさが幼い?脇にぬいぐるみを挟んでいるから?時々訳のわからない事を言っているから?おしゃべりが幼い?う~ん!!わからないけど下の子が喜んでるからいいか!!
Oct 21, 2007
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下の子が通っている病院には自閉症協会が出しているAC(公共広告機構)の広告があります。なぜか下の子その広告がお気に入りでACの文字を差し「エーシー」・・・と叫び、笑います。その行動はまるでその広告そのものです。真ん中に「たーくんは自閉症です。」・・・と大きく書いてあってたー君の絵があります。前半に自閉症の特徴が書いてあります。絵と字を挟んで後半の方に自閉症の子にはこう接してください。・・・という事が書いてあります。たーくん君はまるで僕です。・・・と言っているような行動ではないの!!笑ってはいけないけどなぜか笑えてしまう。他にも広告はあるだろうになぜ自閉症協会の広告なの?
Oct 20, 2007
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養護学校の公開授業は学校の先生・幼稚園(保育園)の先生障害児者の施設の先生・障害児を抱える親御さんそして在校生の親などがいらっしゃいます。学部ごとにする事がわかれていて小学部は巨大な遊具を作りそこで遊びます。テーマとしては「子供達が自分から、自分で充分に取り組めるためのよりよい支援を求めて」下の子が通っている中学部ではテーマ「一人一人が自分から、精一杯取り組めるためのよりよい支援を求めて」木工班と陶芸班にわかれて作業をします。高等部はテーマ「一人一人が主体的に生活し、働く力を高めるためのよりより支援を求めて」縫工班と園芸班にわかれて作業をします。28日に養護学校のお祭りがあるのでそれに向けての取り組みです。下の子は木工班に所属しています。「ラティス組み立て」という作業をしていました。1、枠になる部材4本を補助具にセットする。2、ほぞの中に飾り用の部材3本を差し込む。3、固定ねじを回して部材をしっかり固定する。4、タッカーで飾り部を釘打ちする。5、金槌で枠部を釘打ちする。6、固定ねじをゆるめてラティスを取り出す。7、仕上げの釘打ちをする。・・・という7工程をしていました。先生は2人に1人付いてくださっていました。思ったよりみんな落ち着いて作業していてうろうろする子もいないし奇声を出している子もいない正直言ってびっくりしました。なんだか子供達が大人に見えてしまいました。みんなやれば出来るんだ!!こんなところを企業の人達にも見ていただきたいのですが・・・
Oct 19, 2007
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下の子が2~3歳の頃兆屋の梅酒のCMを真似していました。・・・と言っても「チョ~ヤ。」・・・という所だけなんですが・・・そして何故かパニックを起こす時は「チョ~ヤ!!」・・・を連呼するようになってしまいました。これが始まると1時間でも2時間でも暴れて手のつけようがありません。この頃お気に入りのトミカのミニカーをいつも手に持っていたので手当たり次第に投げ何故か遠くにいても近くにいても中の子に当たりました。(下の子は中の子を狙っていません。)なぜこの事を思い出したかというとなぜか下の子が「チョ~ヤ」・・・と久し振りに歌ったからです。この頃はパニックも酷かったし多動で一瞬でも目を離すといなくなるし夜は寝ないし自動車を見ると突進するし高い所から飛び降りるし刃物にも興味があったし凄かった!!今の平穏はあの頃の私にとっては夢だった。あの頃は時々下の子が悪魔に見えた。しかし下の子以上に悪魔だったのは主人だ!!生活費を入れてくれないし反対に持って行った。その為下の子が療育のない土日はマネキンのバイトに行っていた。でも下の子は当時小学生だった上の子と中の子に見てもらうには早過ぎた。私が仕事に行く度に緊張から下痢をして「お母さん、御願いだから仕事に行かないで!!お腹が痛くて、下痢だよ~。」・・・と泣いていた小さな上の子を思い出してしまいました。今や立派に父親役が出来るようになったけど・・・
Oct 9, 2007
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今日は外食しました。嫌がる中の子とは対照的に喜ぶ上の子と下の子そのファミレスでのことです。ソフトバンクのCMが大好きな下の子はファミレスに着くなりCMのまねをしていました。そして上の子を指差し「お父さん」また上の子を指差し「お兄ちゃん」私を指差し「お母さん」しばらく考えて中の子を指差し「お姉ちゃん」下の子にとって上の子って?そう言えば時々上の子を見て「お父さん」・・・と言っていた。「お兄ちゃん」と言う事が多いのでお兄ちゃんと思っている。・・・と思っていたけど・・・そうだよね!!普通はお父さんが家族の中にいるよね。それで頭の中でわからなくなっているのかも・・・あ~なんだかショック
Oct 1, 2007
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・・・といっても本当の友達といえるのかな~知らぬ間に家に上がって下の子の玩具で遊び「○○持って来て」「お茶持って来て」下の子に「○○して」との命令なんだか下の子の玩具が目当てで下の子は付属みたいな・・・特に今日来ていた子は以前に「なんで言葉しゃべらないの?」・・・と聞かれたので「自閉症という病気でしゃべれないんだよ。」・・・と言うと「ケッ。自閉症野郎が」・・・とにくにくしげに言葉をはきかけ走り去った子だ。それからあんまり来なくなったが遊ぶ人がいないときや寂しい時下の子の玩具で遊びたい時に来る。朝「おはよう」と話しかけても無視。たまたま他の子がその様子をみて「あの子○○君の友達でしょう?」と言われると「あんなの俺の友達なんかじゃない!!」親の私でさえ良い気はしないのに下の子はどうなんだろう?無表情だけど・・・言葉の意味わかっているのかな~?
Sep 24, 2007
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知的障害児者のための教室です。大人チーム(中学生以上)子供チームに分かれています。下の子は中1ですが子供チームにいます。体が小柄で障害が重く大人チームでは無理と思われたのでしょう。でも同じ年の子は「大人チームに行きませんか?」・・・と誘われ大人チームに行かれました。「うちの子も中1なんですけど・・・」・・・と何度か言ってみましてが返事は・・・はっきり言えばいいじゃん!!子供チームでさえうちの子にはボランテアさんが付くことが多いのだから・・・練習で「先生のまねをしてください。」という時は出来るのですが試合になるとみんなの輪の中に入れず輪の外にいるしたまにボールが来ると逃げる。正式の試合の時は必ず補欠だ。幼稚園の子の方がよっぽど上手い。サッカー歴だけは長いのだが・・・子供チームを教えている先生は下の子の学校の先生なので「年は取っていってるのに下手でこのまま続けていていいんですか?」・・・と聞いてみたら「ここは楽しんでサッカーするところなのでぜんぜんかまいませんよ。」・・・との返事だったので続けています。でも大人チームになると難しそうだな~・・・と感じています。
Sep 23, 2007
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何故か?母親役の田中美佐子の事を第三者的な目で見てみました。何気なく障害児の母として当然のようにやっていたこと。あ~違ったんだ!!きっと普通の子の親は障害児の親や障害児の事をこんな風に見てるんだ~。・・・と思ってしまいました。例えば子:おしっこ!!親:おしっこじゃないでしょう。 お手洗いに行ってきます。でしょう。う~ん。確かに言ってる!!でも私も障害のない上の子には言わない。自閉の子はこうするとパニックを起こすのでこうしなくてはいけない。・・・という事もあるのでつい障害の事がわかっていない人に「こうしてください。」・・・と言ってしまうし信頼してなかなか預けられない。う~ん。それってやっぱり障害の事があまりわかっていない人にとっては過保護だな~教育ママなんだ。・・・と映りそう。ドラマでも幼児期に登山によく連れて行っていたのも表向きは障害児は体が弱いから体力作り。でも本音は少しでも疲れさせて早く寝てくれるように。はい!!家もそうでした。パニックを起こしたり脱走したり問題行動を起こす時間を少しでも減らしたくて土曜日はプール第二・第四日曜日はサッカー水曜日は太鼓サークルに入れました。今もやっています。「お兄ちゃんは誰の為に走るの?お母さんの為じゃないの?」・・・の言葉は効きました。家の下の子もそうなのかも・・・喘息が出てても「プール」・・・というのは私の為?本当のところわかりません。
Sep 22, 2007
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う~ん!!難しい!!発語はあるんだけど物の選択は難しいんですよね。今日も靴を買いに行って赤い靴と黒っぽい靴「どっちがいい?」・・・と聞くと最初に言った言葉が印象に残ったらしく赤い靴を指差しました。もう一度今度は黒っぽい靴を先に指差して聞くと黒い靴を指差しました。いつもこういう感じです。何度も聞いていくと5~6回ぐらいになると意志が決まるようです。でも学校などでは1回しか聞かれないと本人の意思と違う物を選んでしまう事が多々あります。その方が都合がよい時もあるのですが・・・それじゃいけませんよね!!なんだか可哀想です。いつもは赤い靴は選ばないのに本当に良かったのかな~?
Sep 16, 2007
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昨日心配された下の子の喘息もホクナリンテープのお陰で酷くならずに済みホッとしました。よかった!!台風が進路を変えて来なくなったら喘息のゼェゼェもなくなるなんて・・・なんだか不思議人間の体って・・・
Sep 15, 2007
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喘息持ちの下の子はゼェゼェしてしまいます。今日も寝てしまってからゼェゼェしているのに気づきました。ごめんね!!いつも気づくのが遅くて・・・仕方なくホクナリンテープを背中に貼りました。早く効いてくれないと苦しくて下の子が眠れなくなってしまいます。知的障害や自閉症だけではなく体まで純粋に生んでしまってごめんね!!台風が来たり季節の変わり目には喘息が出るし・・・暑いと体温が37℃~38℃近く上がるし・・・寒いと体温が35℃台まで下がるし・・・この苦しみを言葉に表せないし・・・ごめんね!!
Sep 14, 2007
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何だか、がっかり!!下の子のクラスの担任は4人。その内1人は「少し傷が残ってましたね。」と連絡帳に書き別の1人は「たいした事無くて良かったですね。」・・・と言われた。本当にあざ見た?今日プールあったけど・・・写真にははっきり写ってないけど・・・下の子学校でパニック起こした事ないでしょう?それだけ怖かったんだよ!!痛かったんだよ!!ただ言えないだけだよ!!専門家なんだからわかってよ。ベテランでしょう?私は添乗員なんだから立場上言えないんだから・・・親が「大丈夫です。」・・・と言っても安心しないでよ。今日も高等部の主事の謝罪の言葉なし。傷を負わせた子には何の罪もないもん。納得しないままバスに乗せた先生方に問題あると思うけど・・・先生方の態度に苛立ってしまう私でした。
Sep 4, 2007
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私は下の子の通う養護学校のスクールバスの添乗員をしています。今日から2学期も始まって夏休みからショートスティから初めて知的障害児施設に入所予定の子もバスに乗ります。その子は高等部で思春期を迎え精神的に不安定になりお母さんに暴力を振るうようになったので預かってもらう事になったとの事でした。他の人には暴力を振るう事はないとの事でしたが万が一の事を考えて下の子を隣に座らせました。今日はいつも私と交代で添乗してくれる人が乗っていて珍しく下の子が添乗員さんを呼んだそうです。そしたら突然その子がパニックになり下の子に掴みかかり、引くかいだそうです。13箇所の引くかぎ傷とあざが出来ていました。慌てて高等部の主事の先生が来てくださったようですがその時は収まり下の子がパニックになっている状態だったようです。私には担任の先生より電話があり迎えに行きました。私はバスの出口に居ましたが主事の先生が降りてきて何も言わず私にお尻を向けていらっしゃいました。私が「ご迷惑をお掛けしてすみません。」・・・と言うと「私が来た時には下の子がパニックを起こされた状態でした。傷を負わせた子はバスに乗るのに納得していなかったんでしょうね。」・・・との事でした。私が思った事は何でこの先生「すみません。」の一言が無いの?何で私はこの先生にお礼を言ったり、謝ったりしてるんだ!!写真でははっきり写ってないけど結構はっきりあざが出来ているのに・・・半そでで隠れているから気づかないのかな~私は傷を負わせた子に怒っているんじゃないんです。本人が納得しないまま乗せた先生と謝らない先生に苛立ちをおぼえてるだけなんです。
Sep 3, 2007
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この頃やっと買い物に連れて行っても良くなったな~・・・と思っていたらなななんと~奇声を発するようになってしまった!!!原因はたぶん障害児施設に日中預かりに出してからだ以前もよくしていたがやっと良くなった!!・・・と喜んでいたのに・・・それに加え奇妙な動き壁やガラス窓にぶつかりそれでもトコトコと進もうとする動きや手足を直角に曲げ上下に動かすかなりぎこちない動きだ!!もう下の子を連れていて注目されたり奇妙な者を見るような好奇な目で見られるのは慣れているが・・・せっかく直った事が復活しなくても・・・でも今までもその繰り返しだったよね。・・・仕方ないか!!
Sep 1, 2007
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下の子と2人で行きました。今までは下の子を連れて行く時は絶対私は切りませんでしたが今日は私が髪を切り終えるまで待てるのか見てみたくて・・・下の子が切っている時は首にタオルやビニールが付くのがくすぐったいらしく手を首の所に置いてけたけた笑っていましたがバリカンが入ると顔を引きつらせ動くと「動きません!!」という私の言葉に一層引きつっていました。それでも切り終わると少し照れたようにニンマリとして鏡を見ていました。私が切り終わるまで待てるのかな~・・・と思い「お母さんの前にいます。」・・・と言うと美容師さんに連れられて来てしきりに自分の姿を私の前の鏡で見ていました。あ~あ~やっと待てるようになったんだ。約14年もかかってしまった。でも半年前まで暴れてスポーツ刈り禁止だった我が子が頭を抑えて無くても一人で切れるようになったんだから大きな成長だ
Aug 19, 2007
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今日は映画を見に行ってきました。・・・と言っても子供達が行きたいと言った訳ではなく、私が子の子達が生きていく上で何の楽しみもなく障害があるからと閉じこもって生きていくのではなく何か少しでも楽しみを持って貰いたい!!・・・という気持ちからだ!!でも結局観たのは「ハリーポッター」だった。しかも障害の無い上の子が下の子に「西遊記」・・・と言っていたのに「ハリーポッターだよね!!」・・・とこんな顔していうので下の子も「ハリーポッター」・・・といい始めたのだ。前に観にいったのは下の子が5歳の時だったので約9年ぶりだ。その時はポケットモンスターを観に行ったのだが会場がくらくなるとパニックを起こし出て行かなくてはいけなくなった。今回は時々手遊びや声は出していたが会場の音が大きい時に出していたので気にはならなかった。でも内容はわからなかっただろうな~でも映画は行けるようになった!!・・・としてOKとしよう!!4人で行ったが障害者割で療育手帳2冊あったので4千円だった。また行こ!!
Aug 15, 2007
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気づくとひどくなっています。昨夜下の子が下痢をしました。朝になると顔色が悪く元気がありません。それでも仕事があったので学校に連れて行きました。私は下の子の養護学校のバスの添乗員です。朝の仕事が終わった後、担任の先生に「連れて帰りましょうか?」・・・と言いましたが「様子を見ましょう。」との言葉で家に帰りましたがしばらくすると電話がかかり熱が37.7度あり、腹痛もあるようだし、元気がない。・・・という事で迎えに行き病院に連れていきました。母親に仕事があるという事は可哀想なものでしばらくしたら又学校に連れて行き私がスクールバスの添乗をする間、保健室で預かって貰いました。気分が悪いのに一日連れまわされ家に帰りつくとぐったりでした。それでもしばらくは「明日、学校は?」と聞き「お休みです。」と言うと泣き・・・を2時間ぐらいまったく同じ会話を繰り返しました。そして泣き疲れ眠りました。こんこんと眠りました。下の子は昼寝はぜんぜんしません。どんなに疲れていてもしません。する時は39度超えた時ぐらいです。きっと顔色もかなり悪いのでどうかあるはず・・・・でもわからない。痛みにも鈍感でこの間はピーラーで指を切りえぐれて身が見えて血がかなり出ているのに何も言わずもくもくとジャガ芋の皮をむいていたし・・・せめて病気の時だけでも言葉を使いこなせたら・・・障害児を持ち1番困るのが病気の状態を言えない事です。
Jun 20, 2007
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