2006年06月の記事
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見学会 ２回目
今日は幼稚園をお休みした（遠足に行かなかった）いっせいピョン“ちち”が「おはよう」と起こしてくれた。“はは”は“ちち”の手助けを期待していたが・・・・・・一生をトイレに連れて行ってくれて、その後すぐに仕事で出かけてしまいました。一生と格闘しながら？準備が出来ていたが、“ちち”は帰らず、一生のおもちゃ遊びが始まっていました。そこに“ちち”が帰ってきて「おもちゃ お片づけ」の声にてきぱきとお片づけする一生。やはり “ちち”は偉大なりかな？見学に向かう途中にコンビニによる“ちち”？「あのう 時間が無いのですが・・・」「時間がなくても寄る！」さすがマイペースの“ちち”です。コンビニを出て車の中で朝食です。優しい“ちち”は“はは”の分のジュースと半分食べたパンを（普通１個買ってくれるでしょう！）と思いつつ、ここは夫婦で？一生も「ちょうだい」と言ったのでひとつのパンを親子でおいしく食べました。見学会場に着き、一生の暴走が始まったので、お話は“ちち”に任し、一生と“はは”は廊下を探検。いつも思うのですが、一生を連れていく、専門の病院、施設の先生方や子供達から、優しく声を掛けてもらうことうれしく思っています。見学者のカードを付けているからか？この学校でも「おはようございます」と優しく声を掛けてもらいました。（幼稚園の隣の小学校へ見学に行った時は無かったなあ）話が終わり、各教室の見学に行き、ここでいっせいピョン教室に入り授業参加してしまいました（経験２回目の“はは”も一緒に参加してきました）ＳＴの教室に入った一生と“はは”、ここで先生とお話を長くしてしまいました。ここで一生は無料のＳＴを受けてきました。（いや～参った 参った、さすがいっせいピョンです）ここで先生のお話で「お名前は？」「一生です いちに いきる 一生懸命に生きてくれています」と言うと「ここにも健太とか健のつく名前が多いです。きっと子供が親に伝えているのでしょうね」本当に子供は親にいろんなことを伝えているのだと思いました。もう一度会場に戻りお話しを聞いてくれた“ちち”です。一生と“はは”は生徒さんたちと廊下でボール遊び！（今日も体験学校です）今度は給食の見学をしました。ここで知り合いのお母さんに声を掛けられ「一生君今日は幼稚園 お休み？」「そうお休みです」「私が見学に行くと幼稚園に行ったら、今日はお昼までですが、幼稚園が理解してくれ見学が終わるまで預かってくれています」と言ってきた。はあ・・このお母さん一生が吸引器を使っていることも幼稚園で食事が出来ないことを知っているのに・・・最近の出来事もあり「一生は幼稚園で１１時４０分しかいられない子供です」と言ってしまった。（あなたのお子さん知的障害でも身体障害もない病名では？何でここを見学しているの？障害手帳を持たず医療行為がある一生をこの学校は受け入れてくれるのかと不安に思っている親の気持ちを言いたかったが、ここは一生の暴走にその場を離れました）気を取り直し給食の見学再開、ここで一生がみんなに向かってご挨拶「こんいちあ」（こんにちは）みんなに挨拶をしてもらって、“はは”が「おいしいですか」とマカトンでお話「おいしいです」とマカトンが帰ってきました。一生も一緒に給食を食べそうなので慌てて一生の手を引っ張り、教室を後にしました。この学校の医療行為、食事の対応一生には魅力的です。“ちち”の感想「この学校は総合病院を見ているようだ」確かによく似ていました。いっせいピョン親子の居心地も自然になっていました？（入院感覚復活？）これからもう１校を見学予定しています。まだまだ続くいっせいピョンの学校探し がんばります！
2006年06月30日
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願い事
今日幼稚園の先生に「七夕の短冊にお願い事を書きます一生君の願いは何ですか？」と言われ、・・・・・・・・・考えってしまった“はは”です。（だっていっぱいあるから）ひとつは「飛行機に乗りたい」（障害手帳を持たず、吸引器を機内に持ち込む、難しい？）もうひとつは「お子様ランチ 食べたい」（モグモグ ムシャムシャ 大きな口を開けて、食べて欲しい親の願い）このふたつの願いは叶うでしょう！ きっと！今日から一生はお弁当を持たずに「一生君だけ帰ります」の日々に戻ります。明日は親が同伴できないので、遠足はお休みして、親子３人養護学校の見学に出かけます。“ちち”“はは”“いっせいピョン”親子はこれから忙しくなります。がんばります！！
2006年06月29日
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楽しい思い出
一生は幼稚園でみんなとお弁当を食べたことはとてもうれしかったようです。２３日、朝一生が目覚めるとお弁当が出来ていた。大きな“ちち”のお弁当と小さな一生のお弁当を見て一生は「ちち いっせい ？？はは ない」と言っていました。「今日は遠足 ちがう！ 一生は幼稚園でお弁当を食べます」？？？納得がいかないいっせいピョン、幼稚園に着いたら“はは”の手をぎゅっと握り締め、“はは”も一緒？「みんなでお弁当を食べる時まで、“はは”はバイバイ」先生に手を引いてもらって教室に行った一生。かばんを開けて先生にお弁当の袋を出してうれしそうに見せていました。お弁当の時間に幼稚園に着いた“はは”は教室に入ると、「いっせいくんのおかあさんどうして？」の質問。「いっせいくんのお母さんも一緒にお弁当食べに来たの」「ええ～？」「みんなと一緒にお弁当食べてもいいかな？」「いいよ！」こんな会話をしていて一生を見ると不安そう？行動がわからないまま積み重ねてある机のそばにいました。先生が「６人集まったら机を取りに来てください」子供達だけで折りたたみの机を持って組み立てるらしい。一生は友達と手をつなぎ、人数は5人？“はは”を加えて６人になったので机をもらい組み立てました。次は自分のいすを用意するらしい、一生に「いすを持ってきて」と言うと自分のいすを探し持ってきた。友達はいつもの事のようにお弁当の入ったかばんをいすに掛け、水筒を用意していたが一生は状態がつかめず、立ったままでした（そりゃ わからないわ 初めての光景だから）“はは”と先生の言葉で用意を始めた一生です。みんなが席に着き、先生のピアノで歌います「お弁当 お弁当 たのしいな・・・・」「それでは、皆さん手を合わせて いただきます」かわいい声が大きく響き楽しいお弁当の時間です。一生も「いたあきあす」（いただきます）お箸を使ってお弁当を食べます。「見て 見て 私のお弁当」「見て 見て 僕のお弁当アンパンマンが入っているよ」楽しいおしゃべりいっぱい、お口もぐもぐ、一生に見せたかった光景です。家では出来ないみんな一緒に食事をする事です。一生のお口の動きはまだまだみんなと同じとは思えません、ゆっくり動かし、食べ物を飲み込むにも時間がかかっています。みんなの食べる様子を真似して口いっぱいにおにぎりを入れて飲み込めず、お茶を口に含んでも飲み込めず、「ジュース！」と“はは”に訴えます。一生の食事の時のジュースはヤスダのヨーグルトです。“はは”のかばんの中にヨーグルトが入っている事がわかっていた一生です。短い時間でお弁当を食べることは一生にとってまだまだ先の課題になるでしょう。今はみんなの真似をし、口を動かすことを覚えてくれたらと思っている“はは”です。ここはヨーグルトを出し一生が食べやすい状態にしました。「いっせいくん それ何？」「飲むヨーグルトよ いっせいはまだ食べる事上手じゃないから、とろとろの飲み物でごはん食べているの」「・・・・ふんん」「みんな もぐもぐ 上手に食べてね！ みんなの真似をして一生も食べる事練習するから」「うん わかった」もぐもぐ あ～ん パク！みんなの口の動きを見ていた一生・・・・・大きな口をあけて食べだしました。楽しくみんなと食べる事、一生にとっていい刺激になったと感じた“はは”でした。みんな一緒に食べ始めても、早く食べ終わる子、そうでない子とお弁当箱が空になる時間はばらばらです。お弁当を食べ終わったら空っぽになったお弁当箱を先生に見てもらって「ＯＫ！」と言ってもらいお弁当箱を片付けるらしい。一生の座っている机も、５人から一生を含め３人になり、周りはお遊びをしているお友達が増えてきて「ザワザワ バタバタ」その様子を見ていた一生は落ち着きがなくなり「食べる事」に集中できなくなってきた。食べる事より、遊び事と思ったのか？食べかけのお弁当を片付けて遊ばなくては？と感じたのか、周りをきょろきょろ、食べる速度が今までより遅くなった。（無理もないか、初めてに経験だから、様子が理解できていないようです）先生も応援？「お弁当 残さず食べようね」と言いながら椅子に座って「がんばって 食べようね！」やっぱりフレーフレー 応援です。「周りが動き出し、やっぱり集中できませんか？いっせい」と言ってしまった“はは”です。先生と“はは”の言葉にお弁当箱を空っぽ（少し残しましたが）先生に「ＯＫ」をもらい、お弁当箱を片付け、歯磨きの為に席を立った一生でした。みんなが食べ終わった机はみんなでお片づけをしてしばらくするとお母さん方が幼稚園に入ってきました。“はは”はここで教室を出て親子交通安全に参加しました。ここで一生は暴走！一生一人だけ椅子を用意してもらって、先生に手（腕）を持ってもらい逃走防止策をとってもらった。やはり一生だけ別？いいえ工夫をしてもらってみんなと一緒にお話を聞くことが出来ました。この日はうれしさでいっぱいの「いっせいピョン」親子でした。２７日の親子は磨きの日、前日も「午前１１時ぐらいにお迎えに来てもらって１２時３０分に幼稚園へきてもらったら・・・・」の言葉、「お母さんどっちでも・・・・」の言葉２７日の朝は一生にお弁当を持たし幼稚園へ、この時も「午前11時にお迎え・・・・」の言葉。悩んだ。悩みながらも親の気持ちを訴えていた“はは”です。先生と“はは”がお話をしている間にチラッと一生を見ると、お友達の行動を見て同じようにお弁当を食べる準備をしていました。先生に声をかけてもらう事なく、一生が一人でかばんを取り自分の椅子にかばんを掛け、お弁当を出している姿を見て“はは”はここでみんなと一緒にお弁当を食べることにしました。一生のお弁当のごはんは鳥のそぼろごはんでした。いつもそぼろごはんは大好きでパクパク食べている一生が食べにくそう？“はは”の失敗です。いつもはお茶碗とお箸で食べていたから、お弁当箱ではいつもと勝手が違って上手に食べる事が出来なかった。“はは”“は反省！！（いっせいごめんね）この日も最後までお弁当を食べていたいっせいピョンです。先生達が一生のお弁当を食べる姿を見てどう思ったかはわかりません。お友達はみんなお弁当の時間をたくさん経験している、一生はまだ２回、この差はあります。そして一人で食べることも只今練習中だからどう見ても介助が必要と思うでしょ。私達親は、もっとみんなと一緒にお弁当を食べる事が出来たら、一生は一人で食べる事が出来ると思っていても叶わないことなのかも？親子歯磨きを終え、家に帰った“はは”はすっきりとせず、悩んでしまいました。出来たよ！一生の出来ること！幼稚園でお弁当食べたよ！
2006年06月28日
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みんなと一緒にお弁当食べたい
一生が幼稚園でみんなと一緒にお弁当を食べる事が出来たら・・・・“ちち”と“はは”は総合病院の発達の先生に「一生は食べる事が出来ますか？」と尋ねた。先生は「集団生活をしてみんなと一緒に食べたら、食べるようになります」と言ってくれた。（一生３歳の時）この日から“ちち”と“はは”は一生の集団生活の場所を探しました。そして今の幼稚園にお願いして一生の幼稚園生活が始まりました。たとえ１時間でもかまわないから一生に多くの子供さんと関わりたいと思う親の願いは午前１１時３０分までと長くなり、元気な一生を見てもらっていたらきっと他の子供さんと同じように・・・・・・・と思っていた。この思いは何処に言えば叶うのだろう？一生が多くの子供達と食事をすればうまく食べるようになるこの思いはいつ叶うのだろう？普通に・・・・・そんなに困難なことですか？今日はちょっと悲しい？悔しい？気持ちで涙が頬を伝いました。一生に涙は見せられません、がんばろう！いっせいピョン親子！！明日も元気に幼稚園へ行きます「いっせいピョン」小さな お弁当箱小さな 小さなお弁当箱あなたが食べやすいもの、いっぱい詰めます小さな 小さなお弁当箱あなたの背中で、ゆらゆら揺れて幼稚園へ行きます。小さな 小さなお弁当箱お友達と一緒に並べて食べたね小さな 小さなお弁当箱「おいしい」と言ってもらって喜んでいたよ小さな 小さなお弁当箱また幼稚園へ行けたらいいね
2006年06月27日
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幼稚園でお弁当２回目
今朝幼稚園に一生を連れて行き（かばんにお弁当を入れて）先生とお話しました。ここで一生が幼稚園でお弁当を食べることは午前１１時までわかりませんでした。“はは”が決める事となりました。家に帰った“はは”は考えてしまった。“はは”が先生の立場ならば・・・・・気持ちでは一生の出来ることしてあげたいと思っても、出来ない理由があるだろう。“はは”が親の希望を押し付けることで困る人がいる。“はは”の気持ちが決まらぬまま１１時に幼稚園に着いた。“はは”は真っ先に先生に「お弁当、どうしましょう？」と尋ねた、先生「お母さん、幼稚園でお弁当を食べると決めているでしょ！」と言われて・・・・“はは”「先生が思っていても出来ない組織の仕組み、知らないわけではありません。ここで一生がお弁当を食べることで迷惑がかかるのでは？」先生「私達がしてあげたい気持ちがあっても出来ないことがあります」やはり一生の幼稚園生活の決め事があるようです。先生と“はは”がお話をしている間に、一生はお弁当を食べる準備をしていました。一生の楽しそうな顔は“はは”の揺らいでいた気持ちを払いのけてしまった。先生の優しい微笑みに甘えて、一生の幼稚園でのお弁当を食べる事２回目が出来ました。うれしくてピョンピョン跳ねるいっせいピョンと歯磨き指導を終え帰宅しました。“はは”の気持ちをどう表したらいいのだろう？親として子供の事を強く要求することで困る現場の先生達がいる。かかわる人たちの気持ちは十分に伝わってくるが、動かぬ組織がある。子育て初心者の“はは”教育に関しても知らない事が多すぎます。ここで少し“はは”の気持ちを言います。５月に幼稚園の先生にブログを見ましたといわれ、“はは”の気持ちを理解してもらった事はうれしいが、ブログを閉じようか長く悩んでいました。このブログは病院の先生達も見てくれている事は知っていたのですがやはり幼稚園の先生が見ていると・・・・・と思った事もありました。でも“はは”の気持ち、一生の出来ること書き続けたいと思っています。これからも「いっせいピョンの出来ること探し」書いていきます。
2006年06月27日
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幼稚園でお弁当
今日幼稚園に一生をお迎えに行った時先生に「明日親子歯磨きがあります、時間は１２時３０分からです」と言われました。“はは”は「一生のお弁当どうしましょう？」尋ねました。「一生君を１１時ぐらいにお迎えに来てもらって、もう一度１２時３０分ぐらいに来てもらってもいいです」と先生、隣にいた担任の先生が「どちらでもかまいません。お母さんが決めてください」と言ってくれた。“はは”ははやる気持ちを抑えて「このまま小児科の受診に出かけます。その後考えます。明日の朝決めたいと思います」と言って幼稚園を後にし。小児科を受診、薬をもらって。一生と“はは”は自転車でお買い物に出かけました。いつも一生をかわいがってくれるお店で「明日親子歯磨きで、一生のお弁当をどうしようか迷っているの」とつぶやいてしまった。（このお店の人は一生の事をよく理解してくれています。（息子さんが小児喘息、アトピーと子供の頃はつらい思いを経験し、子供さんを３人育ててきたベテランお母さん）このお母さんが一生に「明日、お母さんにお弁当を作ってもらって、幼稚園でみんなと楽しく食べてきてね」と言っている言葉を聴いて“はは”は明日お弁当を作ることに決めました。「一生君を１１時ぐらいにお迎えに・・・・・」と言っている事の意味を考えてしまった“はは”です。一生が幼稚園でお弁当を食べることは歓迎されていないのかも？“はは”が幼稚園でお弁当を食べるのを断ったほうがいいのかも？と思ってしまいました。でもやっぱり一生が幼稚園でみんなと楽しくお弁当を食べる事選んだ“はは”です。先週の金曜日に続いて第２弾、明日は一生にお弁当を作って“はは”は１１時ぐらいに幼稚園に出かけます？まだ決定はしていなかった。明日の朝、幼稚園に一生のお弁当を食べることを許可してもらいたいと思っている“はは”です。
2006年06月26日
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どうしてお休み？
養護学校の見学を今月中に２校予定しています。本来見学には父兄だけですが、いっせいピョン親子は一生と３人で見学に行きます。２２日の養護学校の見学の時も幼稚園の子供を連れていたのはいっせいピョン親子だけでした。一生の幼稚園生活は午前１１時３０分までです。もちろん幼稚園でお弁当を食べることは原則としてありません。養護学校の見学を最後までしていたら、一生のお迎えの時間（午前１１時３０分）に間に合わない理由で２２日は幼稚園をお休みしました。今月３０日にも養護学校の見学があり、この日も一生は幼稚園をお休みします。３０日は幼稚園に遠足の日になっていますが、一生は遠足に参加することが出来ません。親として“はは”が一生に付き添い幼稚園の遠足に参加して、養護学校の見学会を“ちち”に任してと思いましたが、一生の６年間を決めることだから“ちち”も“はは”もしっかり見学をして話し合いたいと考えています。一生がみんなと幼稚園から出る時は（遠足など）必ず親が同伴します。（幼稚園からの要望）条件付で幼稚園に通園しているいっせいピョンです。たとえ１時間でもいいから一生に集団生活をお願いして、今午前１１時３０分まで親元を離れ幼稚園で楽しく過ごせるいっせいピョン！「いっせいくん どうしておやすみ？」と言われて説明に困る？説明に時間がかかる“はは”のお話になっています。親として幼稚園生活を他のお子さんと同じようにと思う気持ちはありますが、結構我慢しているいっせいピョン親子です。今年は幼稚園でお弁当１回食べたし、プールも“はは”の同伴つきで許可がもらえた、小さなことかもしれないが、これもいっせいピョンの出来ることが増えたと喜んでいます。今度はもう一度幼稚園でみんなとお弁当食べる事が出来たらいいね「いっせいピョン」
2006年06月26日
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机の上の世界
一生に「おもちゃは机の上で遊んでね」と言っている“はは”です。限られたスペースに工夫をして一生の世界を造るか、おもちゃの組み合わせも考えて欲しい“はは”です。種類別に入っているおもちゃ箱を一生が考え取り出し、机の上だけのおもちゃの世界完成！ちがうおもちゃを出して遊ぶ時はまずは机の上のおもちゃを片付ける事を教えている“はは”です。同じことの繰り返し、組み立て、種類別の分類、が「いっせいピョンの出来ること」につながるような気がしている“はは”です。 一生は声を出して笑ったのが３才を過ぎた頃でした。多くの手術と長い入院生活が続いたのが原因かも？と思いながらも一生に肌のぬくもりを絶え間なく与えてきた“ちち”と“はは”です。先日最初の入院の時の婦長に会いました。大きくなった一生にびっくり？そして「お母さん、すごいですね」と言葉をかけてもらいました。“はは”は「退院して一生は感情を表さず、笑わない子供でした、こうして無邪気に笑ってくれるまで私達は一生に愛情を注ぎました」と告げると、婦長は「入院中の子供達に２４時間同じ看護師を就けることが出来ません。どうしても交代があります。私達も心痛めています」病気によって自由を奪われ、愛情を奪われた子供は、心も奪われてしまう。親の声、親の肌のぬくもりは子供の感情を豊かに育てる魔法の薬かもしれません。
2006年06月25日
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“はは”が風邪
“はは”が風邪をひいてしまいました。声は鼻声そして一生と同じ咳です。今朝、“ちち”に「いっせい月曜日にプールに行けるようになったけど、大丈夫かな？」と言うと「一生よりお前が行けないだろう！」と返事が返ってきた。・・・・・・・水着の事を心配するより体の方を心配しなさい。 ですか。せっかくＯＫをもらったのに・・・・・・ここは冷静に考えて風邪の症状があったら月曜日、一生をプールに行かせないプールは月曜日だけではないのだからうれしい気持ち、みんなと一緒に出来ると思う気持ちを抑え、無理をしないと“はは”は言い聞かせます。“はは”は朝から薬を飲み安静に？？？していませ～ん。外出続きでできていなかった家事をしてしまいました。夕方、薬が効いてきて眠い。うとうと 夕寝を一生としてしまいました。おかげで少し回復した“はは”は夕食の用意にかかります。今夜は早めに寝ます。と言いたいが月末に突入！仕事が待っています。「今日は風邪でお休みします」と休暇の電話としたい気分です。
2006年06月24日
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1日だけの記憶
一生が幼稚園でお弁当を食べました。机をみんなで用意し、いすを並べ、幼稚園の机の上に一生の小さなお弁当箱を上手に用意できました。先生のピアノに合わせて歌を歌い、「それでは皆さんご一緒に、いただきます」一生も小さな声で「いたあきあす」（いただきます）と言ってお弁当を楽しくおしゃべりしながら食べました。「幼稚園でみんなと一緒にお弁当を食べたよ！」きっと1日だけでも一生の記憶に残りました。“はは”のお腹はすいていたけど“はは”の心はうれしい気持ちでいっぱいになりました。お弁当を食べた後交通安全のお話を聞いてみんなと一緒にお帰りの用意そして「さようなら」みんなの元気な声が大きく響きました。“はは”は吸引器、バッグ、傘を持ち一生は上靴、帽子、コップ他をかばんに詰めて大きな荷物、親子で荷物に埋もれながら歩きました。少し離れたところに置いてある車の所まで汗をかき「よいしょ よいしょ」の一生の掛声で荷物が軽く感じた“はは”でした。“はは”の失敗！カメラを持っていかなかったことを今反省しています。
2006年06月23日
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幼稚園から許可がダブル
今朝幼稚園の先生から一生のお弁当を幼稚園で食べる事許可が出ました。もちろん今日、1日だけです。“はは”も一緒に幼稚園で過ごします。そして「お母さん水着の用意してください」？？？今年はみんなと近くのプールに入れるそうです。「やった～！！」しかしどうする“はは”の水着から、はみ出る肉は・・・・・・いっせいピョンの出来ること二つも叶いました。うれしい出来事です。昨日の見学会のお話を先生としました。ひとつ上の○○君の様子や養護学校の先生の接し方をお話しました。障がいをもったお子さんと常に接している先生の扱いに心のゆとりを感じたことを話しました経験を積まれた先生だからこその接し方は養護学校という場所でしか見ることが出来ないのかと悲しく思う“はは”でした。親の希望はこのままみんなと一緒に小学校へ行くこと、これは切なる願いです。ここで、親子で我慢？妥協しなければならない現実がある事に心痛めるいっせいピョン親子です。一生一人の為に教員を増やしてもらうことは言ってはいけないことなのか？看護師を小学校において欲しいと願ってもいけないのか？声を大にして訴えて、不安をいっぱい抱えながらも市立の小学校へ一生を通わせることが一生にとっていいことなのか？1年だけでも一生を市立の小学校へ通わせたいと思う親だけどこの事は一生にとっていいことなのか？一生の入学できる小学校は何処にあるのかなあ？いっぱい悩んで大きくなる「いっせいピョン親子」です。今朝は手抜きの家事をして、吸引器をもって幼稚園に“はは”は出かけます。いってきます！！
2006年06月23日
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養護学校見学
今日は養護学校見学に親子３人で出かけました。朝からドタンバタンとしていたのは“はは”だけで・・・・・手間のかかる“お子ちゃま”２人はのんきに行楽気分の様子、“はは”の頭から湯気が出て爆発寸前でした。養護学校へ着き説明を受けていましたが「いっせいピョン」の暴走が始まり、説明は“ちち”に聞いてもらって、“はは”と一生は会場から出ました。１年生の教室が近くにありここで幼稚園の子供さん（ひとつ上）の○○君にあいました。「いっせいくん」と名前を呼んでもらい、教室までお邪魔してしまいました。親子で一足早く学校体験していまいました。○○君の生き生きとした笑顔が印象に残った“はは”です。これからいくつかの見学をしていっせいピョンの学校を決めます。明日はお弁当を作って幼稚園へ行きます。幼稚園で一生がお弁当を食べるかどうか？はわからないけど、朝から「一生のお弁当だよ」と言ってあげたい“はは”です。午後からは幼稚園で親子交通のお話に参加します。明日も忙しい日になりそうです。
2006年06月22日
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風邪治ってきました
”はは”のＰＣが壊れた？頭がパニクッテいます。今“ちち”のＰＣで日記を書いています。今日の一生は熱も治まり元気だったので念入り吸引をして幼稚園へ出かけました。”はは”も一緒に幼稚園に出かけ歩いて近くの幼稚園まで出かけました。少しおとなしい一生でしたが楽しく遊んできました。幼稚園へ歩いて帰る途中で「一生くん どうしてあかあさんが一緒なの？」答えに困る”はは”です。「先生にお願いされたから、きているのよ」ピントこない返事になってしまった。「一生を見てねって先生に言われているの」これも理解できないだろうなあと思いつつ答えを言えなかった”はは”でした。幼稚園から帰って食事をすまし吸引、薬を飲まし、少しお昼ね（１時間）今度は療育園のＳＴを受診、一生の幼稚園の先生も同伴でＳＴを受けました。まずは机といすの用意を先生と一生だけでしてご挨拶、そしておやつの用意ここで先生が「おやつ」と言いながらマカトンを使って一生とお話します。一生興味があったのかマカトンで「おやつ」を真似ていました。やはり一生にはマカトンが必要と思った”はは”です。今回もおやつは”するめ”とペットボトルに入ったお茶が出ました。（ペットボトルで飲む事を避けていた”はは”です。気管に飲み物が入りやすいからです）スルメを奥歯で噛み切り口を動かし、お茶を飲む一生、“はは”はどきどきしてみていました。上手に飲めた一生「やった～！」唇をすぼめ、こぼさず飲めました。“はは”が思っていたより口や唇が発達してきたのかも？一生が言っている言葉も発音の数が増えたこともあり先生が聞きとれるよと言う回数が増えました。一生の爆弾（二分脊椎）の影響で首を傾げる事と右肩の下がりがひどくなってきている事は次回のＯＴで診てもらうことにしました。帰る時幼稚園の先生から金曜日に親子交通安全の講習があり幼稚園でお弁当を食べませんか？お母さんの意見を聞きたいのですが・・・・先生もちろん幼稚園でお弁当を食べさせたいですと“はは”の気持ちを伝えました。風邪をひいているから・・・・と先生は心配そう。とりあえず明日は養護学校の見学会で一生は幼稚園をお休みします。金曜日はお弁当の用意をして幼稚園へ行きます。朝先生方と相談して決めたいと思います。と言って先生と別れました。幼稚園でみんなと一緒にお弁当が食べたいいっせいピョンです。“はは”が一緒でもいいから、「幼稚園でお弁当がたべたいよ～」この願いは叶うかな？
2006年06月21日
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寝不足で失敗
今日は寝不足のままお買い物に出かけたいっせいピョン親子。ここで“はは”に手を振ってくれる女の人？？？幼稚園のお母さんでした。“はは”は？？？ボ～としていたこともあり誰か名前すら出てこない状態（悪いことをしてしまったと思ってます）幼稚園のお母さん方は“はは”と一生を覚えてくれています（有名人？）しかしここで一生の、かまって行動が出て菓子パンを持って握りつぶす仕草を一歩手前でクリアしました。“はは”はこのお母さんともう少しお話がしたかったけど、現状回避をしてしまいました。一生が問題行動をした時はその場を離れ違う環境を与える事をしてきた“はは”です。このお母さんに説明不足が心痛めるところです。熱はないが不機嫌な一生はこの後「抱っこ」と言って“はは”にコアラ状態でした。幼稚園では一生と“はは”は有名人ですが、一生の事知ってもらう事をしていない“はは”の反省の出来事でした。「いっせいピョン」あなたをわかってもらえるように“はは”が話さなくては・・・・と思います。もう少し時間をくださいね！“はは”があなたの事お話するからね。。
2006年06月20日
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幼稚園お休み
今日も一生は幼稚園をお休みしました。発熱は落ち着いてきています。しかし咳とねばねば痰に悩まされているいっせいピョンです。昨日から薬を変えているので、今夜ぐらいから効き目がわかるかな？と期待している“はは”です。そろそろ吸引器の調子が良くないみたい？買い替えの時かも？一生の風邪引きの時フル活動しているから、もう少し動いてね！一生の風邪が治ったら修理に出してあげるから、お願いもう少し壊れないでいてください。
2006年06月20日
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病院へ行ってきました
朝から忙しく一生に薬を飲まし、吸引をして病院へ行ってきました。待合室で一生と“はは”はマカトンを使ってお話していました。ここで待っている親子、はじめは不思議そう？“はは”と一生を見て微笑む親子、チラッ、チラッと見て目を合わしたくない親子、いつものことですが、その目、私達親子は読み取る事が出来ますよって言いたくなります。一生がおもちゃで遊んでいると２，３歳ぐらいのお子さんがおもちゃを欲しい！一生に“はは”が「順番」マカトン「どうぞ」マカトンと言って小さいさんにおもちゃを譲ってあげるように！と話しかけると一生は？？・・・・だったけど「どうぞ」と言っておもちゃを譲ることが出来ました。今度は「一緒に遊ぼう！」の仕草をしていた一生、“はは”が小さいさんに「これ、何処かな？」と言っていると一生も「どこ？」と言葉が出ていました。お母さんの方はどうしよう？と困った顔で言葉も・・・・・・でした。この後すぐに診察を受けました。お母さんの顔が「ホッ」としていました。発熱、咳が出てきたこと、そしていつものように眠っていると呼吸が苦しくなって眠れない状態と伝えて、薬を処方してもらいました。今夜は薬が効いて少しは眠れるかな？「いっせいピョン」“はは”も眠りたいよ！早くなってね「いっせいピョン」
2006年06月19日
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保育参観なのに・・・
今日は保育参観でしたが一生は発熱、幼稚園をお休みしました。“ちち”は「一生の幼稚園生活見ることが出来ると思っていたのに・・・」次の機会までお楽しみは取っておいてください。無理に幼稚園へ行って、苦しむのは一生です。“はは”は幼稚園に欠席の電話をかけました。一生の風邪は今日からピークになるでしょう（金曜日も土曜日の夜も呼吸音が良くなくて一生も“はは”も眠れなかったから）今日から“はは”の寝不足が続きそうです。明日は幼稚園がお休みなので、病院を予約してお薬をもらってきます。“ちち”は一生とふれあい遊びをしていたのですが、仕事の電話が。。。。仕事に出かけてしまいました。家に缶詰状態の一生と“はは”はＰＣで遊んでいます。一生は“ちち”のＰＣでプーさん。ボウケンジャーと画面を広げクリック連発しています。“はは”は隣でブログしています。
2006年06月18日
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クリック上手
一生はこの頃ＰＣを使って遊んでいます。今まではＰＣの壊し屋さんでしたが、インターネットのクリック、ボウケンジャーやアンパンマンのページの位置を教えることでクリックオンパレード、プログラム停止？削除？をしなくなりました。ボウケンジャーの塗り絵を印刷することも覚え、「用紙をセットして」と要求に応じている“はは”ですが、印刷する用紙は経費に計上できるかしら？アンパンマンのゲームも上手に出来るようになっています。“はは”は“ちち”に内緒？で学べる絵本ソフトを買ってしまいました。「プーさんとはちみつ」の絵本は家にあったのでＰＣで遊んだ後、絵本を見て“はは”と一生のお話が出来るようになりました。“はは”が本を読んであげても、一生は最後まで“はは”のそばにいなかった。映像と音そして“はは”の声と絵本が一生の中でつながって、本を読む行動が芽生えたかな？今“はは”はこの日記を書いて、隣で一生がアンパンマンのゲームをしています。「触っちゃ、だめ」から一緒にあそぼうに変った“はは”と一生です。
2006年06月17日
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マカトン（サイン）
今日は一生のヨーグルト（ヤスダのヨーグルト）を買いに出かけました。保冷用の袋を持って６本のヨーグルトを買いました（１週間も持つかなあ）いつも一生に氷を入れてもらっていた“はは”です。“はは”がヨーグルトを袋に入れだすと一生は袋を取って氷を入れだしていましたが、そこにおばさん？が横にいて困った顔をしていました。“はは”は「すみません」と声をかけ一生に「待って」と言いながらマカトンのサインをして「順番」と言いマカトンのサインをしておばさんに順番を譲りました。このおばさん一生が「ううう あああ」としか言わなかったことに途惑っていたみたいです。（一生は氷を袋に入れるの、待ってねと言いたかったのかな）氷を入れ終えて「僕 どうぞ」と大きくはっきり言ってくれたので一生は「ああと」（ありがとう）と言えました。“はは”もすぐに「ありがとうございます」と補足しました。この子どうして？と思って途惑う大人、子供だったらそれ以上かもしれない。一生をわかってくれる人がもっと多くなってほしいと思う“はは”です。先日の事にコメント戴き、“はは”の悩み解消の動きが出来るようになりました。ありがとうございます。感謝、感謝です。
2006年06月16日
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「わからない」不安
一生は一人っ子なので、全てが始めての子育てです。生まれたときから医療と付き合ってきたのでこのことに関して少しは理解できてきています。しかし集団生活そして義務教育について悩むばかりで、質問すら思いつかない。一生の義務教育の場所を見学していきたいが、幼稚園からは２校紹介されました。ここで市内の小学校の××学級も見学したいと言ったが一生の状態から該当しないかな？と言われたが先日の小学校の○○学級の先生は××学級も見学に行った方がいいと言う。これって何処に相談したらいいのかなあ？と思う“はは”です。幼稚園に行っているから教育委員会の方からお話があるのかな？私達親が教育委員会に出向き話をするのかなあ？もうすぐ１学期が終わってしまう、のんびり待っていていいのかなあ？今年の春に小学校に看護師を置く法案が出来たと聞いたが一生の住む市は看護師を置かないと言っている。小学校が障がい者を受け入れる事は難しいのかなあ？“はは”の「わからない」を解決する方法は何かな？一生は一人、そして一生に関する情報もひとつだけど、一生の情報は何処にあるのか？相談窓口をひとつにしたい、一生の担当者をはっきり決めてほしいと思う“はは”です。情報がほしいと思っている“はは”です。
2006年06月16日
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遊んだ後は？
“はは”は１階の事務所でお仕事、一生は２階で？？？一人で遊んでいました。静か？何をしているのだろう？と思いつつ“はは”は仕事をしていました。しばらくすると、掃除機を使っている音がしました。耳を澄まして掃除機の音を聞いていると、掃除機がうなっている、きっとじゅうたんに吸い付いている音です。一生の力では引き離せない様子（“はは”の想像です）そっと２階に上がり一生の様子を見ていた“はは”です。“はは”に気づいた一生は「まってね」と言い、力いっぱい掃除機を引っ張りじゅうたんから掃除機を放しました。そして「おりゃ どうぞ」（ほら、出来たでしょ、どうぞこれでいいんだよね）こんな風に一生の言葉が聞こえた“はは”です。しかし、はさみを使って紙を細かく切って散らかっています。おもちゃも散乱しています。でも一生がお片づけをしなければ・・・・と気づいたことを“はは”は誉めます。「一人でおかづけ、できたね」“はは”がいなくて、遊び放題「やった～」から「？？？これってひどい状態、片付けよう」と気づいた一生でした。「まってね」”はは”は手を出しちゃだめ！ほら僕一人で出来たでしょ！見事に散らかった部屋です。どこから片付けますか？”はは”の大きなため息でお片づけのお手伝い？が始まりました。
2006年06月15日
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喜ぶ顔
ボウケンジャーのシャツが出来ました。ついでにパンツにもプリントしました。大きくなった一生、この頃シャツが脱げないと涙で訴える事が多くなったので、新しいシャツを購入（安売り）いっせいピョンの喜ぶ顔が見たいから、“はは”は一生懸命作りました。喜ぶ顔多くの手術と入院で笑顔がなくなった一生。あなたに笑顔を届けたくて、“ちち”と“はは”はいっぱい愛情を注ぎました。空っぽになっていたあなたの心に“ちち”と“はは”の気持ちが残って、あなたの心が虹色に変ったとき、素敵なあなたの笑顔見ることが出来た“ちち”と“はは”もっといっぱい見たいあなたの笑顔あなたの喜ぶ顔は“ちち”と“はは”の宝物
2006年06月14日
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忙しい1日
今日は朝から小学校の見学会に始まり、一生は幼稚園でカレーパーテイなのに“はは”は一生にお弁当箱（空）を渡すのを忘れていました。去年は幼稚園での食事の許可が出なかったのでカレーを持ち帰り家出一生と一緒に食べた苦い（気持ちが）カレーです。今年はと思っていたのに今日は午後から総合病院の診察日。“はは”は幼稚園にカレーをみんなと一緒に食べさせて！とは言わなかった。とても気疲れしています。（言う気がしません）とりあえずカレーをもらってそのまま総合病院へ行きました。お昼ごはんは、一生のリクエストでマクドナルドのハッピーセットでした。一生と“はは”は待ち時間の間、ハンバーガーを食べながら、幼稚園でのカレー作りの様子の話をしました。（一生のジェスチャーで）耳鼻科の診察、今日は一生一人で聴力の検査に行きました。一生一人だけ検査の先生に連れられ別室へ・・・・“はは”は寂しいよ～、不安だよ～と思っていたら検査が終わってすぐに診察でした。一生この先生が苦手でした。でも最近押さえつけなくても先生に耳と喉を見せるようになっています。（いっせい お兄ちゃんになったね！）一生の聴力検査の数値良くなっています（“はは”がいない方がいいのか？）幼稚園のプール申請？許可用紙に先生のコメントを書いてもらって、今年は幼稚園のみんなと一緒にプールに入れるかな？“はは”の水着姿披露できるかな？と思っている“はは”です。プールに関しての書類は循環器の先生のコメントも必要な一生です。病院から帰って“はは”のすることしていたら、“はは”の時間がなくなって・・・・今日は早く寝ます。“はは”のお疲れ気味の体を少しいたわって、眠る時寝ようと言い聞かせた“はは”です。本当に今日は忙しい1日でした。
2006年06月13日
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行ってきました
今日は朝から小学校の○○学級の見学に“ちち”と“はは”は行ってきました。“ちち”が本腰を入れてくれるようになりました。授業の様子を見て、先生と少しお話をしました。親としてこれからいくつかの見学会に出席して一生の義務教育の場所を探したいと思います。「“ちち”がいろんな所（学校）を見ないといけない」という気持ちになってきた事がうれしい“はは”です。やはり吸引器（医療行為）は相当考えなくては・・・・・・難しいです。まだまだ始まったばかり今月は後２校の見学会を予約しています。“ちち”お仕事忙しいでしょうが、一生の為です。「お願いしますね」 一生の為の映像加工、未完成ですが出来ました。これを下着のシャツにプリントしてみようと思っています。一生の好きな「ボウケンジャーシリーズ」で作ってみました。
2006年06月13日
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寝不足解消
昨日は“ちち”も一生も早く眠ってくれたので“はは”も少し早く眠ることができました。“ちち”も一生も早く眠ったし、これから“はは”の時間！と思いＰＣで一生のシャツに印刷する映像の加工に夢中になったしまった“はは”です。しかしここは眠ろう！と思い、１時過ぎに眠ってしまった“はは”です。今朝は良く眠ったので、元気満タン！今朝から仕事が予想以上に早くできたので、一生の為の映像加工にのめりこんでいます。一生の喜ぶ顔が見たいから、“はは”は作ります。いっせいオリジナルシャツを・・・・
2006年06月12日
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おねだり
一生のおねだり！昨日は念願の土曜日でした。無くしたパトカーがどうしてもほしいいっせい「アポアー ちょうだい！」と言ったのでトミカのパトカーを１台買いました。夕方一生が電話で「おし おし いっせいで じいちゃん ばあちゃん トミカ パトカーちょうだい」と言っていました。パトカーは買ったのにどうして？？と一生の見ている本を除くとそこには警察署が・・・・やはり大きなおもちゃはじいちゃん ばあちゃんに、お願いですか。“はは”は土曜日におもちゃを買っているので今は買わないようにとお願いしたのですが、じいちゃん ばあちゃんは、土曜日まで我慢できずに、買いに出かけるような気がします。お願いだから「いっせいのおねだり」は土曜日だけにしてください。もうすぐ「２週間に１回におもちゃを買います」を実行したい“はは”ですから。甘えた上手になった「いっせいピョン」です。
2006年06月11日
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不思議に思うこと
子供の行動でどうして？と思うことはたくさんあると思います。ちょっと気になる出来事を書きます。一生が友達の手をつなごうと手を触ります、友達は今、手をつなぎたくないのか一生の手を払います。一生はまた友達の手を触ります、友達は一生の腕をつかみます、両手で力いっぱいつかみます、一生の腕に友達の指が入るほど握り締めています、そして友達は一生の腕に噛み付きました。（噛み付いたとき“はは”は「一生いや！いっているよ、やめようね」と言い一生の腕に歯形はつかなかった）一生は言葉を発していません、ただうれしそうに笑っています、友達とふざけているように、しかし友達は明らかに「いや」の意思表示した顔をしています。でも言葉がないのです、無言なのです。この友達、他のお友達にはおしゃべりしています。言葉もしっかり話をしています。どうしてだろう？不思議です。こんな場面以前にもありました。一生が横に近づくと肘で一生の胸を突っつき、一生が笑いながら横に近づくと肩を押して「近づくな」の意思表示、ここでも言葉がなかった。“はは”がみんなのお母さん方に「一生はしゃべれない」と言ったからなのか？しゃべれない一生を見ての行動なのか？“はは”は一生にどのように教えようか只今思案中。言葉をほんの少しか発しない一生に、「どうして？」「なぜ？」「やめてよ」の言葉なしに相手に意思を伝えることができるのだろうか？“はは”と一生の会話が少しずつ出来るようになったばかり、あせらずこのまま様子を見ていようかな？
2006年06月10日
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歩いて遠足
歩いてプラネタリウムを見に行きました。先生と“はは”とみんなで楽しく、いち にい いち にい、歩きました。大きな道は歩道橋を渡り、踏み切りも車や自転車や人をぬって（みんなが渡れる時待っている間に電車をいくつ見たでしょう？）多くの車が通る道を何事もなく過ぎやっとお話が聞こえてきました。“はは”と一生は列の真ん中を歩いていました。ここで気づいた“はは”・・・「危ないよ！道の端によってね！」と声をかけてもすぐに車道に出てしまう子。どうしてだろう？先を急ぐのか？“はは”は一生の手を握り締めながらひやひやしていました。（先生も大変です）もうすぐ到着、しかしここですぐに変ってしまう信号があり、ここは羊の群れのように駆けて渡りました。（大きく手を広げ子供達を誘導する先生方でした）ホールの前でお茶を飲みみんなでプラネタリウムを見に、階段を上がりました。ここで“はは”は小学校の恩師に遭遇！感激でした。ここで恩師が「もう何年になるんだ」？？？先生私教師じゃないのよ「先生 私は子のこの付き添いです」「おっ そうか、孫か？」そんな～「遅くにできたの」「これから大変だな」・・・・もう結構大変なんだけど・・・もっとお話したかったけどここは集団行動ですので、列に戻りみんなと一緒にお星様を見ました。星を説明してくれたのが恩師でして、暗闇の中“はは”は子供に戻って恩師の声を聞きながら・・・とはいかなくて、一生の暴走を止めるのに必死だった“はは”です（うぇ～ん）星を見てからお弁当を大きな木の下で食べました。一生は半分ぐらいまでは一人で食べられたのですが、食べるのが遅くて、他のお子さんが立ち上がるのを見て、食べる事が進まなくなりました。（ここはやはりみんなと食べる機会が多ければと思った“はは”です）帰りに雨が降りそうな気配でみんなはレインコートを着ました。お腹はいっぱい、レインコートで体は ぽっかぽか、歩きながらゆらゆら？？眠っている？“はは”は一生の手とねむねむのかわいい手を持ってかに歩きをして幼稚園へ帰ってきました。何事もなく無事に幼稚園に帰ってきた“はは”はほっとしました。先生方お疲れ様です！！（先生大変でしたね）一生もはぐれることなくみんなについて歩けました。がんばったね いっせいピョン！！
2006年06月09日
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今日は遠足、“ちち”の災難
今日は幼稚園の遠足朝からお弁当作りをしていた“はは”です。一生と“ちち”はおねんね？なにやら一生が起きた気配と思っていたのですが、“はは”はお弁当作りに専念していました。朝一番“ちち”の一言「やられた！ロトが・・・・・」何のこと？一生が３階の窓から“ちち”のヘソクリ！ロトの宝くじの紙を、ひらひらひらと捲いてしまったらしい。“ちち”の顔はあたふた・・・・慌てていました。“ちち”が長いパイプを持って３階、２階の窓から大事な紙をとっていました。（隣の家の屋根に引っかかっているらしい？“はは”は見ていません。忙しいのです）紙を撒き散らした本人一生は“はは”の横で「いいいい くま？」（おにぎりをもって車でお出かけですか？）「今日は幼稚園の遠足よ」「バス？」「ううん 今日はみんなで歩いて出かけます」「はい」一生はお弁当の用意を手伝っていました。遠足だから一生のことお願いねと“ちち”に言っていたのですが「まだ１枚ない！」と長いパイプを振り回していた“ちち”でした。（お疲れさま！これで当たっていたら“はは”にもちょうだいね）“ちち”が大事なヘソクリを回収した時はお弁当が出来上がり、一生と“はは”は幼稚園へ行く用意をしていました。“ちち”は朝食を一人で食べて、お弁当を持ってお仕事に出かけました。朝からドタバタ、あわただしく家を出たいっせいピョンの家族でした。
2006年06月09日
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今日はお休みします。
朝から一生のいたずら（トイレが詰まる）に始まり、幼稚園からの依頼で総合病院と療育園へ幼稚園先生同伴の診察予約と、明日は幼稚園から徒歩の遠足に付き添い（お弁当の用意）仕事、今から旦那様の食事の用意をします。
2006年06月08日
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効果有り（徒歩でお迎え）
４月から幼稚園へ徒歩で一生をお迎えに行っていた“はは”です。お弁当が始まり一生の集団下校の練習は周に２回となりましたが、“はは”は徒歩でお迎えを実行しています。しかし暑いです。健康の為と思いつつ今のところ続けられそうです。“はは”の体が少し細く？なってきた様に思います。（体重はあまり変っていません）ぶよぶよ肉が締まったのか？ウエストが細くなってきました（うれしい！！）“はは”のうれしいではなく一生にも変化が出てきています。“はは”の手を離れ友達の後を同じように真似ることができてきました。友達と別れるときも「いや いや」まだ一緒にいたいよ！と意思表示をするようになってきました。家に帰る道をはずれ、友達の後を追うようになりうれしくなっている“はは”です。お母さん方と話す機会もできて、親子で楽しく歩け歩けをしています。“はは”は一生の事を話す時お母さん方には理解出来ても・・・・・・と言う気持ちがあります。これはとても難しいと思っているのは“はは”だけなのか？悩むところです。１年間の幼稚園生活を過ごした一生の出来ることが増えたよと少しずつ話していきたい“はは”です。今日は幼稚園へお迎え徒歩で～す。がんばっていってきます。
2006年06月07日
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落ち着かない場所
昨日は“はは”がお疲れ気味でした。いつもはお昼の間に一生とお買い物に出かけていたが夕方のお買い物になってしまい、ドタバタの“はは”でした。この事が一生に伝わり、暴走、困ったさん、をまた呼び起こしてしまいました。反省！の“はは”です。「時間がない」を思ってお買い物をし、いつものコースを省略してしまった事で一生の落ち着きがなくなり、一生は“ちち”に買ったチューハイの缶、会計を済ます前に籠の中で開けてしまった。（“はは”の注意が足りず、ついでにこぼしていました）ここで“はは”は一生を叱らず、テイシュで吹き、店員さんに「ごめんなさい 子供が開けてしまったので会計をお願いします」“はは”が誤る姿をみて一生が「おえんちゃい」（ごめんなさい）と“はは”の横で言えました。悪いとわかっているが・・・注目もしてほしい、動作が止まらない、一生！“はは”の心のゆとりが左右するのかもしれません。「あっ！だめ！」の言葉を発することより、黙って見つめ、気持ちを落ち着かせる。これは“はは”の根気、耐えなければいけない事、しかししつけもしなければいけない、矛盾を感じながら一生をいい方向に導く方法を考えている“はは”です。子育て初心者の“はは”は只今考え中です。
2006年06月06日
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鍵がない
３１日の療育園から帰ってきたときはあった鍵（車のキー）翌日のお昼のお買い物を追えて、自転車に乗るときに気がついた、車の鍵がない？この間車には乗っていない。さてどこに落としたのか？お買い物の時かも？と思いサービスカウンターに届出。帰りの道も自転車を走らせ探すが見つからず、“ちち”に電話で「車の鍵をなくしました」と報告、そこに帰ってきた言葉「いっせいが隠したかも」？？・・・・有りうるかも？車に乗れないことは、“はは”にとって不安なのでスペアーキーを依頼して捜していました。幼稚園にも「車の鍵 見ませんでしたか」と聞いていた“はは”です。家の鍵と車の鍵を別々にしていた“はは”です。でもバッグにはどちらも一緒にポケットに入れていた。どうして車の鍵だけないの？不思議な出来事と思っていました。土曜日の夕方スペアーキーが届き一安心の“はは”。日曜日は一生の「アポアー」（パトカー）探しで大掃除、そして見つかった車の鍵！なんと布団の間から！それもご丁寧に真ん中？中央？違和感がないように隠していました。恐るべき「いっせいピョン」参りました。この後“ちち”の「やっぱり」の言葉で笑い転げた“はは”でした。一生の「アポアー」は見つかりません。さてこれはどこに隠したのでしょう？なぞ なぞ こまった こまったの「いっせいピョン」です。
2006年06月05日
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みぎ、ひだり、みぎ！
いっせいピョン只今「みぎ ひだり みぎ うえ した」の言葉を言い出してきています「だ～ だ～ だ～」から「うえ いた」「いだり ミッキー」？？？左の発音はどうにか聞けるのですが、右？？？何回聞いても「ミッキー」です。必ず道角止まります。家から道に出るとき止まります。もちろん横断歩道も止まります。これは“はは”が一生を守る為にしなければならない事と思っています。一生が難聴であるのならと遠くから近づいてくる車の音が聞こえないかもしれない。一生に覚える事だと言い聞かすより、身に着けておかなくては、と思っている“はは”です。最近テレビのボリュームも少し小さくしています。聞こえないからと思うより、家事をしている“はは”に一生の小さな言葉が聞こえてくるようにと、しています。今までボリュームを下げるとすぐに元の音量にしていた一生が、今は少し小さめの音量になれてきたようです。“はは”の「いっせい」と呼ぶ声も届きやすくなり、振り向く回数が多くなってきています。音が聞き取りにくいから、聞いてみようの気持ちに変れば「いっせいピョン」の出来る事ひとつ増えるかも？このままこの状態を続けて生きたいと思う“はは”です。
2006年06月04日
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お買い物
一生にとって、今日は待ちに待った土曜日です今日はトミカの交番を買いました。“はは”の免許の切り替えに警察署に連れて行ったこともあり、一生はパトカーと交番に興味があったようです。大きな物は買わず小さな交番を買いました。パトカーは家にあったので買わずに帰宅。しかしパトカーがなくなっていました。さてパトカーは何処へ・・・・一生の「アポアー ない どこ？」“はは”は知りません。一生がなくしたのだから探してください。しかし一生の「アポアー どこ？」は今も“はは”の耳元で言っています。明日は狭い家の中を大掃除することになるでしょう。一生の為に（お買い物編）お買い物の場所はほとんど同じ場所に出かけます。一生の「アサシャシャ」です。個人のお店が入っていて家族的なところが気に入っています。一生を抱っこしてお買い物をしていた時、この時は鼻から栄養チューブを付けていたし、吸引器を車に積んでのお買い物をしていました。お店の人たちに栄養チューブのことを聞かれたりしましたが、暖かく接してくれて今は「いっせいくん」と呼んでもらっています。一生がトコトコ歩き出した頃はお店の人達の優しい挨拶の言葉や話しかけに一生の事を微笑んで話せるようになっていました。一生が暴走して迷子にしてしまった時は、お店の人達が気を付けてくれ一生を確保？してくれていました。（冷や汗タラタラの“はは”は感謝 感謝でした）一生がお店の人達を覚えてきた頃、“はは”は一生のお買い物教え始めました。人が少ない時間帯を選び、まずは一生に品物だけを持たし、「並ぶ 順番」を教えました。次にお金と品物を持たし、“はは”も一緒に並び「はい」「ありがとう」の言葉を教えます。もちろん発音は確かでなくても、お店の人達が誉めてくれることで一生の気の向くままの行動に「待つことが出来る」が芽生えました。一生に接してくれる人達が私達親子を微笑んでみていてくれることは“はは”にとって心を閉ざさず明るく、楽しく過ごせる環境です。一生をそれは、それはかわいがってくれ人がいて、お店の中に一生を招きいれ、レジを打たしてくれたり、品物の包装を教えてくれたり、時には、お店の中でお絵かきしたり、「お母さん、お買い物してらっしゃい、見ていてあげるから」こんな言葉をかけてもらい甘えている“はは”です。只今一生は“はは”に頼まれた品物をお店まで取りに行くこと練習中。あらかじめお店の人にお願いして、少し離れたところから、一生一人でお店に行き品物をもらって“はは”に届ける事をはじめました。この距離は少しずつ長くなるでしょう。そして暑くなってきたので、「氷1袋取ってきて」も一生にお願いしていますが。どうしてか？２袋を持ってきます。氷の横に「お一人様２袋まで」を見てのようです。「いっせいピョン」の出来る事、時間はかかるけど、“はは”は心を閉ざさず、みんなにわかってもらい、微笑んでみてもらうことに感謝していきたいと思っています。
2006年06月03日
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“はは”がかわる（私がかわる）
“はは”は少し気分（考え方）を少し変えてきています。今までは忙しく、一生の事、家の事、仕事の事全てを同時にしてきていました。“はは”の行動は“走っている”状態でした。ある先生に「忙しく動くお母さんの子供さんは落ち着きがない子が多いのよ」と言われ「どきっ」それは“はは”です。一生に対しても、“はは”がやってあげなくては、“はは”が守らなくては、いつもピリピリ神経を使っていたように思います。“はは”が気付かない事で一生を入院させたくない。早く処置をしなければ一生を苦しめる。そんなことばかり思っていて、どうしても目配りが多くなっていたのかもしれません。一生の「いや いや」が始まり、一生と“はは”の絆ができてきたと思ったときから、“はは”は「ひやひやしながら見る」から「じっと待ってみている」の気持ちに変わってきています。こんな事を心に思いながら過ごしていると一生にも変化が出てきています。今日も夕方“ちち”から依頼された仕事を事務所でしていました。一生はおもちゃで遊んでいるのか？しかし「ドタン バタン」と大きな音がしていました。仕事を終え２階に上がると一生がベランダの方を指差しながら“はは”を連れて行きます。見ると洗濯物を籠に入れてくれていました。手の届かない所は、ジャンプして取ったみたいです。「一生ありがとう」と“はは”が言うと一生の指差す所にバスタオルが残っていました。どうしても取れなかったみたいです。「取れなかったのね」と言って“はは”がバスタオルを手に持つと「ちょうだい」と言って籠にタオルを入れていく一生。「最後までしたい」の気持ちが伝わってきて、“はは”は感動してしまい。「ありがとう」と言いながら一生を抱きしめていました。「よいしょ よいしょ」と言いながら籠を部屋の中に持っていってくれた一生の背中がたくましく見えました。うれしい事 いっせいピョンの出来る事今日はふたつもありました。
2006年06月02日
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おいで！
最近一生が「おいで」と言って“はは”を呼びます。手を大きく振って。水曜日はみんなと一緒に集団下校で歩いて帰ってきた一生が、お友達○○君のお家の方を回って帰宅した。今日は３階の窓を開け、「おいで おいで ○○君」と言っていました。○○君のお家が見えていたのか？見えていました。一生が始めてお友達の名前を言いました。「一生君」と呼ばれてばかりの一生でしたが、これからお友達の名前を呼んで楽しく遊んでね。まだまだ発音の音は少なく伝わる言葉は少ないけれど、マカトン（サイン）ジェスチャー、そしてかたことの言葉を使って自分の気持ちを伝えてね。いっせいピョンがお話できるようになって「いっせいのおしゃべり うるさいね」と言いたい“はは”です。
2006年06月02日
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ちょっと書いてみました。
この日記には「いっせいピョン」の出来る事探しを書いています。小さな、小さな出来た事を微笑んで書いている“はは”です。親子で地獄を見て、現実を宣告され、涙も出ない事があったけど・・・今も大きな不安を抱えながらもいい事いっぱい見つけたよ、うれしいね！と思いたい親子の日記です。今は元気に走り回る一生が階段1段上れなくなれば、きっといろんな事を我慢しなければならなくなるでしょう。（程度はわからないが麻痺が訪れるでしょう）「二分脊椎」これが一生の持っているたくさんの病名の中のひとつです。手術がうまくいかず、あらゆる計器の警告音を聞き、息をしていない一生をこの手に抱いた“はは”です。（あの世に４回も行ったのにこの世で生きることを選んだ一生）「いっせい 生きて」と叫んだ“はは”です。しかし生きてと願った親は、わが子の失った物を少しでも与えてあげたいと思い続けています。一生のミルクは鼻から胃にチュウブを入れ口から飲むことが出来なかった、口にミルクを含ませると咳き込み吐いてしまっていた。医師に尋ねた、「チューブでミルクを飲むこと 口からミルクを飲むこと どちらも一生にとって苦痛です、どうしたらいいですか」しかしここにはっきりとした返事はなかった。“ちち”と“はは”は「口から食べる事はいっせいにとって一生（いっしょう）」と考えただが医療の知識がない親が医療の指導なしに一生の食べる事を実行した。摂食指導なしに一生に食事を与える危険性がまったく無かったわけではないと感じていたが、指導を訴えても聞き入れてもらえなかった親子です。独自の調理方法と、一生の口の動きを観察しながら少しずつ食べることを教えてきた親子です。一生のカルテに記載されている事 口から食べる事無理（多分このようなことが書かれているでしょう？）私達親子が聞かされたことですから。今診察を受けると、首をかしげる先生ですが、喜んで見ていてくれています。一生は手術の後声を失いました。声帯がつぶれてしまっていたから、声が出てもかすかであろう？と言われていましたが、今“ちち”“はは”と言える声があります。泣き叫ぶ声があります。大きな口を開け笑う声があります。きっと奇跡が起きたのでしょう。まだまだたくさん出来ないこといっぱいです。でも出来ること探しをして出来たら微笑んでいようと思う親子です。一生の事をフリーページに書き綴りたいと思っている“はは”ですが、まだあの時の状態を書いていく心の整理がついていないので、少し書いてそのままになっています。“はは”の気持ちがもう少し強くなったら書きたいと思います。いろいろ書いてしまいましたが今日の“はは”はいつのように元気です。
2006年06月01日
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何かが変る？
昨日は療育園のSTを受診しました。受付「こんにちは、一生君今日は○○先生ね！」と言ってもらった一生は靴を下駄箱に入れます。「いっせい“はは”の靴もお願いね！」“はは”は靴を脱ぎ、何もしないで立っています。これは“はは”のこだわり？一生が自分の事が出来る事そして“はは”の事もお手伝いできると思ってもらいたい気持ちがあります。“はは”の靴を下駄箱に入れてくれた時「できたね」の言葉でなく。「ありがとう！ 助かったわ」とはっきり言います。“はは”の靴を直した一生はいろんな先生が挨拶してくれているのに目をあわさず、かけていきます。？？？・・・と思っていた“はは”でしたが、一生は○○先生を探していたようです。受診表を大きく翳し、「おいや～ だった～」？？語で○○先生と呼んでいたようです。先生が後ろから現れ、一生は受診表を自身たっぷりに渡していました。療育園の○○先生と言う言葉で先生を探すことができるのなら、今度は幼稚園の先生を覚えてね。名前と顔を覚えること、これからいっせいピョンの出来る事ひとつ！に向かってがんばろうね！そして一生のおやつを食べながら口の動きを見てもらいました。おやつ（硬いスルメです）とお茶を一生はおいしそうに食べます。“はは”は一生の口の動きが変ってきているように思っていますが、どう表現していいのかわからない？それはほんの少しの変ってきたことなのでと先生に言います。先生は笑いながら一生の口元を観察、「お母さん確かに変ってきていますね」「やった～！」いっせいまたまた「お子様ランチを食べる事」に一歩近づけるかも？一生の中で何かが変ってきているようです。いいか？そうでないかまだわからないけど、“はは”はうれしいです。
2006年06月01日
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