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病名は,ゴールデンハー症候群。元気いっぱい生きています。 僕の事母は「いっせいピョン」と呼びます。
2006年01月07日
カテゴリ： いっせいの事
今日は友人から一生の風邪どう？と電話があり、会話を紹介します
一生君の風邪良くなった？夜は相変わらず・・・・・
相変わらず 息が止まっています。一生、息をしてよ、と言いながら体を動かしているよ
私の寝不足はちょっとましになったかなあ
夜は恐怖です。私が眠っている間に一生の息がずっと止まってしまわないかと・・・
今に始まったことではないし、これからも付き合っていきます
ちょっと爆弾を抱えた一生です
一生の舌は硬くて伸びないし、動きも良くない、眠ると舌が喉の奥に落ち込んでしまいます
一生の喉は気管までの間で狭いところがあります。それに加え、気管の少し手前にくぼみがありここに痰が溜まっています.この痰が食道では無く気道をふさげば一生は息が出来なくなりエアウエイ気道確保のチューブ使用となります
一生の肺は入院時に肺全体に水が溜まり、出血を起こしたため肺の機能は完全とは言えず痰が出やすくなっています
それでも自宅で過ごしています
一生の無呼吸に対して私たちがしている事
吸引 吸引器を使って痰を取り除く
服用 薬 オノン エリスロシン ムコダイン 気管拡張と痰を柔らかくする為
外用 フルタイド 吸入剤（始めは紙コップのそこに穴を開け、一生の鼻と口に紙コップをあて、そこに開けた穴よりフルタイドを霧で吹きつけて吸入させていたが、このことをかかりつけの小児科に話したところとてもいい補助器具を無償で譲り置けました）
しかし心疾患の一生には副作用のことを踏まえ使用許可、扱い要注意
一生の寝る体制 いろいろ試しました。ハンドスタオルを棒状にして首のところに置き顎が上がり気道確保の姿勢にする
今は下顎が小さく右頬が硬い一生は左を下に横向きに寝かし顎が出来るだけ上を向く状態が呼吸確保の姿勢です（下が喉の奥に落ち込まないようにしています）
後はひたすら監視するしかありません
一生の喉は外科手術不可、ただ見守るだけです。
何か出来ること、薬剤と医療行為と親の愛だけです
後はひたすらがんばり、我慢することの日々です
一生君の風邪良くなった？夜は相変わらず・・・・・
相変わらず 息が止まっています。一生、息をしてよ、と言いながら体を動かしているよ
私の寝不足はちょっとましになったかなあ
夜は恐怖です。私が眠っている間に一生の息がずっと止まってしまわないかと・・・
今に始まったことではないし、これからも付き合っていきます
ちょっと爆弾を抱えた一生です
一生の舌は硬くて伸びないし、動きも良くない、眠ると舌が喉の奥に落ち込んでしまいます
一生の喉は気管までの間で狭いところがあります。それに加え、気管の少し手前にくぼみがありここに痰が溜まっています.この痰が食道では無く気道をふさげば一生は息が出来なくなりエアウエイ気道確保のチューブ使用となります
一生の肺は入院時に肺全体に水が溜まり、出血を起こしたため肺の機能は完全とは言えず痰が出やすくなっています
それでも自宅で過ごしています
一生の無呼吸に対して私たちがしている事
吸引 吸引器を使って痰を取り除く
服用 薬 オノン エリスロシン ムコダイン 気管拡張と痰を柔らかくする為
外用 フルタイド 吸入剤（始めは紙コップのそこに穴を開け、一生の鼻と口に紙コップをあて、そこに開けた穴よりフルタイドを霧で吹きつけて吸入させていたが、このことをかかりつけの小児科に話したところとてもいい補助器具を無償で譲り置けました）
しかし心疾患の一生には副作用のことを踏まえ使用許可、扱い要注意
一生の寝る体制 いろいろ試しました。ハンドスタオルを棒状にして首のところに置き顎が上がり気道確保の姿勢にする
今は下顎が小さく右頬が硬い一生は左を下に横向きに寝かし顎が出来るだけ上を向く状態が呼吸確保の姿勢です（下が喉の奥に落ち込まないようにしています）
後はひたすら監視するしかありません
一生の喉は外科手術不可、ただ見守るだけです。
何か出来ること、薬剤と医療行為と親の愛だけです
後はひたすらがんばり、我慢することの日々です
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Re:息が止まる(01/07)
なぎ さん
私の父も治療法がないと言われ、医学の進歩を願うのみでした。でも息が止まるなんて、本当に毎日大きな不安と責任を抱え心休まる時は少ないと思います。でも医学は進歩してます！一生くんも成長しています。明るい未来を信じて願うばかりです。こんなことしか言えなくてごめんなさい。
(2006年01月10日 02時28分07秒)
Re[1]:息が止まる(01/07)
ヨッコ5096
さん
なぎさん
＞私の父も治療法がないと言われ、医学の進歩を願うのみでした。でも息が止まるなんて、本当に毎日大きな不安と責任を抱え心休まる時は少ないと思います。でも医学は進歩してます！一生くんも成長しています。明るい未来を信じて願うばかりです。こんなことしか言えなくてごめんなさい。
とっても嬉しいです
言葉で淡々と言ってしまうことですが・・・・
なぎさんにも、必ず明るい未来が訪れますように！
(2006年01月10日 10時03分24秒)
＞私の父も治療法がないと言われ、医学の進歩を願うのみでした。でも息が止まるなんて、本当に毎日大きな不安と責任を抱え心休まる時は少ないと思います。でも医学は進歩してます！一生くんも成長しています。明るい未来を信じて願うばかりです。こんなことしか言えなくてごめんなさい。
とっても嬉しいです
言葉で淡々と言ってしまうことですが・・・・
なぎさんにも、必ず明るい未来が訪れますように！
(2006年01月10日 10時03分24秒)
Re:息が止まる(01/07)
コッチサク
さん
うちのこうきも似てます。来週の診察わかると
思いますがおそらく睡眠時無呼吸症候群だと思います。
喘息発作もあるので、一生くんとおなじような薬を
飲んでます（１０種類以上ともっと多いのですが）
風邪を引いて痰が増えると本当に大変な状況です。
だから一番怖い身近な病気が「風邪」です。
年末の入院の時「風邪を引けば免疫できるんだけど
２００種類以上ウイルスの型があるんだよね」と先生
に言われて「全部制覇したら強くなるんでしょうけど、
そんな体力はこうきにないですよ」と私。
風邪って本当にあなどれません！！
(2006年01月10日 16時15分28秒)
思いますがおそらく睡眠時無呼吸症候群だと思います。
喘息発作もあるので、一生くんとおなじような薬を
飲んでます（１０種類以上ともっと多いのですが）
風邪を引いて痰が増えると本当に大変な状況です。
だから一番怖い身近な病気が「風邪」です。
年末の入院の時「風邪を引けば免疫できるんだけど
２００種類以上ウイルスの型があるんだよね」と先生
に言われて「全部制覇したら強くなるんでしょうけど、
そんな体力はこうきにないですよ」と私。
風邪って本当にあなどれません！！
(2006年01月10日 16時15分28秒)
Re[1]:息が止まる(01/07)
ヨッコ5096
さん
コッチサクさん
＞うちのこうきも似てます。来週の診察わかると
＞思いますがおそらく睡眠時無呼吸症候群だと思います。
原因が解るだけでも気持ちの持ち方が変わると思います。日々子供は成長しています状況も必ず変わってきます
＞飲んでます（１０種類以上ともっと多いのですが）
＞風邪を引いて痰が増えると本当に大変な状況です。
一生も風邪をひくと常備薬プラス７種類位薬が増えます。薬の管理て結構気を使いますよね。
＞だから一番怖い身近な病気が「風邪」です。
＞年末の入院の時「風邪を引けば免疫できるんだけど
＞２００種類以上ウイルスの型があるんだよね」と先生
＞に言われて「全部制覇したら強くなるんでしょうけど、
＞そんな体力はこうきにないですよ」と私。
＞風邪って本当にあなどれません！！
風邪、て身近にみんなが体験する病気だけど一生のような子供にとっては気が気でない気持ちになりますよね
体力づくりも、大変！
バランスのいい食事、運動、毎日の積み重ねで根気の要ることですよね
成長と共に改善される症状って付き合う本人も周りの人も疲れないようにうまく付き合っていくしかないのかなあ？
(2006年01月10日 22時08分24秒)
＞うちのこうきも似てます。来週の診察わかると
＞思いますがおそらく睡眠時無呼吸症候群だと思います。
原因が解るだけでも気持ちの持ち方が変わると思います。日々子供は成長しています状況も必ず変わってきます
＞飲んでます（１０種類以上ともっと多いのですが）
＞風邪を引いて痰が増えると本当に大変な状況です。
一生も風邪をひくと常備薬プラス７種類位薬が増えます。薬の管理て結構気を使いますよね。
＞だから一番怖い身近な病気が「風邪」です。
＞年末の入院の時「風邪を引けば免疫できるんだけど
＞２００種類以上ウイルスの型があるんだよね」と先生
＞に言われて「全部制覇したら強くなるんでしょうけど、
＞そんな体力はこうきにないですよ」と私。
＞風邪って本当にあなどれません！！
風邪、て身近にみんなが体験する病気だけど一生のような子供にとっては気が気でない気持ちになりますよね
体力づくりも、大変！
バランスのいい食事、運動、毎日の積み重ねで根気の要ることですよね
成長と共に改善される症状って付き合う本人も周りの人も疲れないようにうまく付き合っていくしかないのかなあ？
(2006年01月10日 22時08分24秒)
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