まゆぞう誕生　Ⅴ


言われベッドから起きる練習をさせられた。
午後になり、仕事のはずのパパが現れた。
なんか、いつもと様子が違う気がした。
実は話があると言う。
「俺たちの産まれた子供には残念だけど障害があるんだよ」
「でも、すっごく可愛い女の子だし、元気だよ」と言った。
頭の中が真っ白になった、と同時に涙が出てきた。思わず「ごめんね」と
いう言葉しか出てこなかった。パパも泣いていた、こんなに泣いているのは
始めて見た。余計に悲しくなり「ごめんね、元気な子産んであげれなくて」
と繰り返し言っていた。
どんな障害なのかと聞くと手・足の指がくっついている事・口蓋裂がある事
頭の骨がくっついている事などだという。先生からこれから詳しい説明が
あるから、冷静に聞いて欲しいと言われた。
先生からは病名は「アペルト症候群です」と言われ、？？？だった
聞いた事のない疾患名だった。
頭骸骨の開いてなければいけない所全てが閉じている、脳が成長する為には
開いてなければならない、いずれオペしなければならない事を聞いた
その他に、手・足の指が合指だという、これも発達の為にオペして切り離す
必要があるとの事、そのほか口蓋裂があるので哺乳力が弱いと言われた
うちではオペ出来ないのでどこか、大学病院を紹介すると言われた
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