ヨセフィーヌの マンマルメゾン♪

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2014.01.07
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カテゴリ: 一病息災・・

 暦通り、冷えこみきつくなりました。
寝室にはオイルヒーターをいれてますが
今朝は肩、腕、首やらがこわばり
リウマチの疼痛がこれを機に強く、
きつくならねばよいなと思いました。
もちょっと温かくせんとあかんな。

「ごちそうさま」を見ました。
久しぶりにみたら、お子が三人になり
その子たち、それぞれ面白そう。
そうそう、東出君、
次男と同じ幼稚園だったそうで、
次男が年中さんのとき、東出君年長さん。
幼稚園の頃の写真今日こそみてみよう。
あるかな?東出君の。

慢性リウマチも自己免疫疾患のひとつ。
東京女子医大青山病院で何度か手術、
そこで入れてもらった両膝人工関節も
当時聞いた耐久年数に近づきました。
びくともしてないようにも思えますが、
寿命かなと思うこともありだしました。

今朝の朝日新聞朝刊に

リウマチ治療 幅広がる
関節破壊を抑える新薬、次々承認。

リウマチ治療に関する記事がありました。
この十数年で
効果のある新薬が次々と承認されました。

1999年にでた抗がん剤メトトレキサート(MTX)
これは使ってましたが、
副作用がでたのでやめ、
2003年以降次々と承認された
関節破壊を抑える効果が高い
生物学的製剤は使ってません。

発病は1994年。
幼稚園のお餅つきのあと、
右手首の痛みからでした。
1、2年のうちに激しい関節破壊で
歩行困難、肩関節、頚椎、
左右手指手首の変形硬直等々、
なかなかに不便な身の上になりました。
でも神経質な癖に鈍感という特異体質、
悲観することもなく、なんとかなるさと
みなの手を遠慮なく借り生きております。
障害は不便だけど 不幸じゃない。
乙武さんの言葉に共感しましたよ。
そのとおり!と。

できないことは、せずにおれるのは
家族のおかげ、態度にはださねど
一応心の奥底で感謝しております。

リウマチは
痛みさえコントロールできたら、
関節が破壊されさえしなければ、
ふつうの暮らしに戻れますよ。
わたしも今はリウマチの
かつてのような疼痛は
ありません。

新薬ができ、リウマチは
もう怖い病気ではないと聞きます。
兆候のあるかたは、
早く専門医にかかってください。

わたしも、最初は通いやすい評判のよい
近くの整形外科に通いましたが、
リウマチだとわかった時点で
調べて、当時一番よいと思った
病院にうつりました。
痛みがでてすぐここにくれば
ステロイド飲んで炎症押さえ
変形しなかったかなあ。
いや、私の場合、かなり急で
かなり激しかったので
たら、れば、言ってもしかたない。、

投薬、滑膜切除、人工関節置換手術、
両膝の人工関節置換手術。

新薬は、間に合わず、
関節破壊は免れませんでしたが、
置換手術直後、
リウマチの炎症値をみながら
ステロイド剤を徐々に減らして、
やがてゼロ。痛みの強いときだけ
飲んでた痛み止めも続いてゼロ。
今は藥いらず。

今日の記事では、
新薬で関節破壊を
食い止められるようになったプラス面と
新薬は免疫を抑制するので
感染症にかかりやすい
負の面とがかかれていました。

私のリウマチ君は、今年
どんなふうでしょう。
できれば、どうぞお静かに~。

さてさて、気分を変えて。

元旦の首都高からみえた
お昼間の東京タワーです。
かわゆい。


東京タワー
東京タワー posted by (C)ヨセフィーヌ

夜景もいいけど昼間もいいですよ~
レインボーブリッジ。

レインボーブリッジ
レインボーブリッジ posted by (C)ヨセフィーヌ

やりたいことはやっとこう。
でかけたいときいつでもひとりで
でかけられる幸せ。

あたりまえのことが、
あたりまえにできる、
それこそ、ありがたいこと。

一病息災といえる程度に
元気でおれますように。

膠原病の友達からのメールで
ひさしぶりに、
自分の病気と向き合ってみました。
がんばろうね。私たち「一病お多福」
笑う門には福来る。






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最終更新日  2014.01.09 22:48:21
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Re:リウマチのこと、一病息災といえる程度に元気でおれますように。(01/07)  
介護の仕事をしていた時、リウマチの方の所に訪問介護に行っていました。グルメな方でお話もお上手、料理の腕が磨かれました。25年前の新婚時代に住んでいたマンションの前を通ったので、大家さんがお元気かと尋ねてみました。多分80代半ばのはずですがお元気でした。それよりも当時リウマチでほとんど家の中に閉じこもっていた奥様がすっかりお元気になり、マンション管理のお仕事をご主人に代わって大活躍されているご様子のビックリ。25年のうちにお薬などが良くなっていたのだなあと最近タイムリーに感じたばかりでした。どうぞ快適な日が一日でも多いようにお祈りしています。 (2014.01.07 17:30:41)

Re[1]:リウマチのこと、一病息災といえる程度に元気でおれますように。(01/07)  
ブルーなビッグママさん
そうでしたか、介護のお仕事を
お優しいママさんにであえた方はお幸せでしたね。
わたしも、手術前の数か月、意を決してお世話になりました。
炎症がひどくて、今のように包丁も握れなくて
はさみで切ったりしてました。
それよりなにより、台所に立っていられず、
時間もかかるから、お料理楽しくなかったです。

当時を思うと今は、いろんなことができるようになり
家族にやってもらってたことも自分でできることも増えてきました。それでも、ふと考えると一人では暮らせない、これから先を考えると不安ですが、なるようになるさ、ですよね。

ただ、リウマチのお友達がなくなったり
ひどくなっていたりするのを知ると、
薬はもろ刃の刃、そのさじ加減はお医者様にまかせっきりでは怖いとも思います。私は自分の意思を示しお医者様に相談しながら、薬を減らしゼロにまですることができました。
あのまま飲み続けていたら、と思うと・・・
いろんなことがわかってきて、薬の使い方も違ってきてるようです。大家さん、お元気になられてよかったですね。
わたしも、励まされました。ありがとう。
(2014.01.07 19:55:32)

Re:リウマチのこと、一病息災といえる程度に元気でおれますように。(01/07)  
なにわのこいさん さん
思い切って 話せてよかった!
ありがとうございます、感謝!感謝!!です。
   (2014.01.09 20:44:12)

Re[1]:リウマチのこと、一病息災といえる程度に元気でおれますように。(01/07)  
なにわのこいさんさん
もうちょっと発病遅かったら
わたしも、元通り、
しゃかしゃか歩けてただろうなと思います。
医学はどんどん進歩しています♪
メンタル大事、にこにこ楽しく、
好きなこと(だけ?)して暮らしてます。
コメント、ありがとうございます。うれし♪ (2014.01.09 23:06:14)

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