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ナシアン
２００５年１１月１４日(月） 突然の仕事中の事故で 左手母(親)指・示(人指し)指・中指切断。環(薬)指不全切断の大怪我を負った主人の闘病記です。妻の目から見た「闘病の期間」を日記を読み返しながら書いています。
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April 7, 2009
テーマ： 障害児と生きる日常(4532)
カテゴリ： あゆむの病院
障害特有の特徴プラス、極度に臆病で慎重な性格ゆえ
初診時は 相当ドキドキ・・・
一度 ｢恐い」 等と思ってしまったら大変。
小さい時の様に抱っこして行くのは物理的に無理なので
その後の受診がスムーズに行くかどうかの瀬戸際だったりする
2月14日(土）朝9時受診。
斜視で有名！と言うだけ有って、周りの子供達は斜視の子が多い。
ものっ凄く混んでいる
再診で予約の方が優先なので、実際に診て貰えるのは14時位になると言う。
あゆむ、この時点で相当ガックリ・・・
でも看護師さんに、12時30分位に戻れば良いと言われ少し回復。
近くのデパートで時間を潰し戻る。
戻って程なく視力検査で呼ばれる。
看護師さんに、知的障害を持っている事。
初めて経験する事は恐い事。等を話した所
検査に同行をするように配慮してくれた。
言葉も理解しやすいようにユックリ話してくれ
分らない時には分りやすいように説明もしてくれスムーズに検査は終わった。(感謝）
にしても、検査室も中待合室もとても混んでいる
人混みが苦手なあゆむ。腕に捕まってる。
長椅子に座って待ちたいけれど、隣に他所の人が座っているので座れない。
大人2人が立っているだけで邪魔なので、私だけでも座ろうとするが
離れる事(腕に捕まれなくなる事)を嫌がる。
そんなこんなしていると診察室に呼ばれる。
中に入ると、薄暗い(検査の為？）部屋で先生が座り
話しをしている間もない感じで、ササッと検査。
徐に、先天性の間歇性外斜視なので 手術が必要！ とおっしゃる。
4回程検査をし手術ですね。
次回は1回目の検査をしますが、時間が掛ります。
予約をして下さい。と・・・・
とても混んでいる事も有り、何だか 流れ作業的な印象 を受けた。
取り敢えず、今の状態はどんななのか？
斜視が原因で、今後目が見えなくなって行く(視力が落ちて行く）可能性が有るか？
の2点だけを辛うじて聞くと
1・斜視が原因で視力が落ちて行く事は無い事
2・片眼だけで見ているので、奥行も無く遠近感が無い。平面に見えている事
を説明される。
突然の「手術」の言葉にあゆむの顔が明らかに変わってオロオロし始めているし・・・
奇声を上げたり暴れたりする訳では無いけれど
【手術なの？？嫌だ！嫌だ！】と引っ張るので
先生に聞きたい事が山ほど有ったのに、とてもユックリ話を聞ける状態では無い
仕方が無いので、次回の検査の予約を要れてその場を離れる。
あゆむも大分経験を積んで来ているので、その場でパニックになる事は大分減ったし
静かにしている事や周りの雰囲気を感じ取る事も出来るようになっていた
なのに、今回は余りにも急にポンポンと「手術」の言葉が出た事で、相当ナーバス
私自身、余りの流れ作業的な診察にとっても驚いてしまった
今までの経過や状況等を殆ど聞く事も無く、一方的に医師としての説明のみ！な感じ。
機能的な事や病気治療としては 要手術なんだ！ と言う事は理解出来る。
でも、そこだけじゃ無くて！！！
23年間その状態で生活して来た事や、知的障害を持っている事
あゆむの場合薬のリスクも有ったり、容姿的な部分での必要性の低さ等など・・・
色々な角度から考えて、本当に手術が必要か？他に選択肢が無いのか？等を
あゆむの状態をを踏まえた上で相談して行ける事が、とっても大事。
今から6年前、こども医療センターからの紹介でＹ市大病院で手術を受けた際
小児科が一杯で仕方なく、診療科の病棟に入院した事がある。
小児科では無いからか、障害の子供への理解がとても乏しく
あゆむの状態を説明し、とても恐がりなので点滴が繋がっていたら動けない事等を
詳しく説明したにも拘らず、「おしっこ大丈夫？」の声掛けのみだった為に
半日以上もトイレにも行けず、飲む事も食べる事も出来ずに居た。
あゆむは結構しっかり目に見えるけれども
実際の理解度は見た目に比例しておらず、大分ギャップが有る。
看護師さんは受け答えの印象に頼り、深い部分を見てくれなかった
。他にも採血する際イキナリ腕をつかんだり・・・細かい部分に配慮が無かった為に
その後の治療に差支えが出てしまい、結局は手術から退院まで付き添いをする事になった。
付き添いをする事等は我が子の事、何の苦も無いけれども
入院期間のストレスはその後の生活や身体にまで長く影響を及ぼす。
採血の時も「血を採るよ。最初だけチクッと痛いけど頑張ろう！」
位の声を掛けてくれたのだったら、何の問題も無く頑張れた。
看護師さん同士の申し送りもキチンとされて居なかった
小児科の看護師さんとの、理解・認識の違いの大きさに驚いた。
でも、あゆむはもう身体は大人・・・・
小児科に入院するのは難しくなって来ている。
そんな事も有ったので、手術を伴う入院となるとその辺も考え対応して行かないと・・・
それを思うと、一寸あゆむには難しいな・・・と感じる
病院・ドクターだった
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めがね出来たぁ(^^)v April 23, 2009 コメント(10)
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久し振りに凹んでしまった(>_<；) March 16, 2009 コメント(6)
Re:初めての病院(04/07)
がっぷん
さん
あぁ、一つ一つの出来事に深～く共感します(-_-、)
もしうちの息子だったら・・・色々な意味であゆむくんよりもずっと大変なので想像しただけでコワイです～(^^;)
ここはやっぱり病院との信頼関係が物を言いますね！
病院（看護師＆ドクター）、あゆむくん、ナシアンさんが手を取り合える関係になるといいですね。
「片眼だけで見ているので、奥行も無く遠近感が無い。」
これも良く分かります。うちの娘が中１の時、視力が０．６と０．０４だと眼科で知らされました。その時の説明がまさにこれでした。
見えていない方の目は眼球を動かす機能も弱っていました。
メガネを初めてかけた娘がショッピングモールの駐車場で言った言葉。「車がデコボコしていて怖い！世の中ってこんなに立体的だったの？」
そんな風に見えていただなんて、泣けました～。
どうかあゆむくんが安心して乗り越えられる道が見つかりますように！！
(April 7, 2009 06:52:03 PM)
もしうちの息子だったら・・・色々な意味であゆむくんよりもずっと大変なので想像しただけでコワイです～(^^;)
ここはやっぱり病院との信頼関係が物を言いますね！
病院（看護師＆ドクター）、あゆむくん、ナシアンさんが手を取り合える関係になるといいですね。
「片眼だけで見ているので、奥行も無く遠近感が無い。」
これも良く分かります。うちの娘が中１の時、視力が０．６と０．０４だと眼科で知らされました。その時の説明がまさにこれでした。
見えていない方の目は眼球を動かす機能も弱っていました。
メガネを初めてかけた娘がショッピングモールの駐車場で言った言葉。「車がデコボコしていて怖い！世の中ってこんなに立体的だったの？」
そんな風に見えていただなんて、泣けました～。
どうかあゆむくんが安心して乗り越えられる道が見つかりますように！！
(April 7, 2009 06:52:03 PM)
Re:初めての病院(04/07)
＊ろみろみ＊
さん
患者を人間として見てくれない
機械的な事務的な医者って多いですね
私の主治医もそうです・・
あゆむ君 しっかり乗り越えられるといいですね！ (April 7, 2009 09:54:16 PM)
機械的な事務的な医者って多いですね
私の主治医もそうです・・
あゆむ君 しっかり乗り越えられるといいですね！ (April 7, 2009 09:54:16 PM)
Re:初めての病院(04/07)
ハッピ－ボ－イズ
さん
私もいろいろな場面でお世話になる医療機関。
私の仕事場にも看護師さんがいます。
まっ、どんな業種でもそうでしょうけど、その人その人の性格と言おうか適性によってお客に対する態度・接し方って変わりますよね！？
医者もそうだし看護師もそう。
｢忙しいんだから、そんなこといちいち対応できないわよ｣
なんていう楽屋話が聞こえてきそうです。
だけど中には、こちらの気持ちに沿ってくれ気遣いしてくれる方もいらっしゃる…
多分、永遠のテーマなんでしょうね。
でも、あゆむ君はそんな悠長なことは言ってられない。
この先だって、医療機関に掛らなければならないことが出てくるだろうし…
しかし、もう小児科には行けない。
このような患者さんが行きやすい医療機関はどこなんでしょうね？
まずは、掛り付け医から紹介状（彼のパーソナリティ・キャラクターの説明込みで）を書いてもらい、あゆむ君を連れずにナシアンさんだけで初診を受けるなんて方法もありだと思います。 (April 8, 2009 06:39:00 AM)
私の仕事場にも看護師さんがいます。
まっ、どんな業種でもそうでしょうけど、その人その人の性格と言おうか適性によってお客に対する態度・接し方って変わりますよね！？
医者もそうだし看護師もそう。
｢忙しいんだから、そんなこといちいち対応できないわよ｣
なんていう楽屋話が聞こえてきそうです。
だけど中には、こちらの気持ちに沿ってくれ気遣いしてくれる方もいらっしゃる…
多分、永遠のテーマなんでしょうね。
でも、あゆむ君はそんな悠長なことは言ってられない。
この先だって、医療機関に掛らなければならないことが出てくるだろうし…
しかし、もう小児科には行けない。
このような患者さんが行きやすい医療機関はどこなんでしょうね？
まずは、掛り付け医から紹介状（彼のパーソナリティ・キャラクターの説明込みで）を書いてもらい、あゆむ君を連れずにナシアンさんだけで初診を受けるなんて方法もありだと思います。 (April 8, 2009 06:39:00 AM)
Re[1]:初めての病院(04/07)
ナシアン
さん
がっぷんさん、こんにちは(#^.^#)
丁度微妙なお年頃なんですよね・・・
風邪を見てもらうような近所の診療所は、赤ちゃんの時から受診しているので
と～っても優しいし、頑張って採血出来たりしたら
思いっきり褒められちゃうような、甘やかされた環境なので
それ以外の問題が発生した際の病院選びは
障害児を持った母親友達の共通の悩みになっています。
それにしても「車がデコボコしていて怖い！世の中ってこんなに立体的だったの？」
は、相当なショックですね～～～(泣）
そうなんだぁ～～～
今は眼鏡を作り始めた所ですが、試験的にかけた時
「ママの顔が見える！！」と相当驚いていました。
見えてなかったんですよね～(T_T)
でも・・・15分位歩いてみたりしたけれど
今までと何が違うとか、何が恐いとか、見えやすいとか
そういった事は全く「わからない」でしょ・・・
予想も付かないから難しい・・・
検査の時も、二重に見えますか？って聞かれても
二重？？？って何？の世界ですもんネェ・・・
でもね(#^.^#)これからアップして行きますが
良い方向に歩みだしていますから！！頑張ります♪
(April 8, 2009 10:48:04 AM)
丁度微妙なお年頃なんですよね・・・
風邪を見てもらうような近所の診療所は、赤ちゃんの時から受診しているので
と～っても優しいし、頑張って採血出来たりしたら
思いっきり褒められちゃうような、甘やかされた環境なので
それ以外の問題が発生した際の病院選びは
障害児を持った母親友達の共通の悩みになっています。
それにしても「車がデコボコしていて怖い！世の中ってこんなに立体的だったの？」
は、相当なショックですね～～～(泣）
そうなんだぁ～～～
今は眼鏡を作り始めた所ですが、試験的にかけた時
「ママの顔が見える！！」と相当驚いていました。
見えてなかったんですよね～(T_T)
でも・・・15分位歩いてみたりしたけれど
今までと何が違うとか、何が恐いとか、見えやすいとか
そういった事は全く「わからない」でしょ・・・
予想も付かないから難しい・・・
検査の時も、二重に見えますか？って聞かれても
二重？？？って何？の世界ですもんネェ・・・
でもね(#^.^#)これからアップして行きますが
良い方向に歩みだしていますから！！頑張ります♪
(April 8, 2009 10:48:04 AM)
Re[1]:初めての病院(04/07)
ナシアン
さん
＊ろみろみ＊さん、こんにちは(#^.^#)
＞患者を人間として見てくれない
＞機械的な事務的な医者って多いですね
本当に本当にそうなんですね～～！！
今まで結構って言うか、とっても恵まれた状態で
病院通いをしていましたから、機械的な感じに驚いちゃいました。
でも、こう言う事って結構多いんですね(=_=)
＞私の主治医もそうです・・
今の通院がそうなの？それじゃぁ余計にシンドイね(T_T)
熱が出たりなんだり・・・それだけでも辛いのに・・・
でも、中々病院変える？？って言っても簡単じゃないし・・・
本当に難しい・・・
＞あゆむ君 しっかり乗り越えられるといいですね！
はい！！ありがとう♪
ろみちゃんも、ゆっくり治して行こうね♪
辛い事が永遠に続く事なんて無い！！大丈夫だよ～(*^。^*)
(April 8, 2009 10:56:17 AM)
＞患者を人間として見てくれない
＞機械的な事務的な医者って多いですね
本当に本当にそうなんですね～～！！
今まで結構って言うか、とっても恵まれた状態で
病院通いをしていましたから、機械的な感じに驚いちゃいました。
でも、こう言う事って結構多いんですね(=_=)
＞私の主治医もそうです・・
今の通院がそうなの？それじゃぁ余計にシンドイね(T_T)
熱が出たりなんだり・・・それだけでも辛いのに・・・
でも、中々病院変える？？って言っても簡単じゃないし・・・
本当に難しい・・・
＞あゆむ君 しっかり乗り越えられるといいですね！
はい！！ありがとう♪
ろみちゃんも、ゆっくり治して行こうね♪
辛い事が永遠に続く事なんて無い！！大丈夫だよ～(*^。^*)
(April 8, 2009 10:56:17 AM)
Re[1]:初めての病院(04/07)
ナシアン
さん
ハッピ－ボ－イズさん、こんにちは(*^。^*)
＞まっ、どんな業種でもそうでしょうけど、その人その人の性格と言おうか適性によってお客に対する態度・接し方って変わりますよね！？
本当に本当にそれは実感！！
パパの入院時にとっても感じたことです。
＞だけど中には、こちらの気持ちに沿ってくれ気遣いしてくれる方もいらっしゃる…
忙しくて、業務に負われていて余裕なんて全く無くても
「人間」と接している事を、根っこにおいといて欲しい。
とっても難しい事だとは思うけど・・・
私も訪問診療で老健・特養等に行く事が有りますけど
ヤッパリ、看護師さん・ヘルパーさんの接し方は千差万別
見ているだけでも、人的にも時間的にも余裕が無い事が分る中
手を休めないながらも、穏やかにゆっくりと応対する職員の方がいらっしゃる反面
明らかにイライラしている応対をする方も居ます。
胸が痛くなるけれども、福祉の現場ってそれだけ余裕が無い事が多いですよね。
いずれ自分も老いて人の手を借りる時が来ます。
人を人として受け入れ、接する事が出来るようにして行きたいと思うのみです。
でも、それはとても難しい事なんでしょうね・・・
＞でも、あゆむ君はそんな悠長なことは言ってられない。
＞この先だって、医療機関に掛らなければならないことが出てくるだろうし…
そうなんです(T_T)
いつ何の問題が出てきてもおかしくないし、これからは加齢による疾病も有りますからね
＞まずは、掛り付け医から紹介状（彼のパーソナリティ・キャラクターの説明込みで）を書いてもらい、あゆむ君を連れずにナシアンさんだけで初診を受けるなんて方法もありだと思います。
本当にそうですね！！
大きくなって理解力も出て来た事で
私自身、危機感((^_^;)）が薄れちゃってたんですね～～
流石ハッピーボーイずさんプロですね♪ありがとうございますm(__)m (April 8, 2009 11:26:56 AM)
＞まっ、どんな業種でもそうでしょうけど、その人その人の性格と言おうか適性によってお客に対する態度・接し方って変わりますよね！？
本当に本当にそれは実感！！
パパの入院時にとっても感じたことです。
＞だけど中には、こちらの気持ちに沿ってくれ気遣いしてくれる方もいらっしゃる…
忙しくて、業務に負われていて余裕なんて全く無くても
「人間」と接している事を、根っこにおいといて欲しい。
とっても難しい事だとは思うけど・・・
私も訪問診療で老健・特養等に行く事が有りますけど
ヤッパリ、看護師さん・ヘルパーさんの接し方は千差万別
見ているだけでも、人的にも時間的にも余裕が無い事が分る中
手を休めないながらも、穏やかにゆっくりと応対する職員の方がいらっしゃる反面
明らかにイライラしている応対をする方も居ます。
胸が痛くなるけれども、福祉の現場ってそれだけ余裕が無い事が多いですよね。
いずれ自分も老いて人の手を借りる時が来ます。
人を人として受け入れ、接する事が出来るようにして行きたいと思うのみです。
でも、それはとても難しい事なんでしょうね・・・
＞でも、あゆむ君はそんな悠長なことは言ってられない。
＞この先だって、医療機関に掛らなければならないことが出てくるだろうし…
そうなんです(T_T)
いつ何の問題が出てきてもおかしくないし、これからは加齢による疾病も有りますからね
＞まずは、掛り付け医から紹介状（彼のパーソナリティ・キャラクターの説明込みで）を書いてもらい、あゆむ君を連れずにナシアンさんだけで初診を受けるなんて方法もありだと思います。
本当にそうですね！！
大きくなって理解力も出て来た事で
私自身、危機感((^_^;)）が薄れちゃってたんですね～～
流石ハッピーボーイずさんプロですね♪ありがとうございますm(__)m (April 8, 2009 11:26:56 AM)
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